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Le 6 nov. 2020

Sclérose en plaques, témoignage de Léa.

« On a tous cette force
en nous lorsqu'une telle saloperie
arrive dans notre vie. »

« Bonjour,

Une soirée passée avec la fatigue, un problème de respiration, de la tachycardie et une concentration qui ne tient plus en place avec le traitement mais le sourire, lui, est toujours là !…

Et ces questions que l'on se pose sans cesse :
"Lésions actives ou pas ?", "Prochaine IRM ?", "Vitamine D ?", "Est-ce à cause de ma maladie ?", "Régime avec gluten ou non ?", "À quand la prochaine poussée ?", "Ma vie future sera t'elle plus tranquille ?"…
De plus, cette retenue que tu dois avoir quand des personnes se plaignent de leurs "bobos", en disant que tu ne peux pas savoir ce qu'ils ressentent au niveau fatigue, douleurs dans les muscles, courbatures ou autre.
Ce sont des situations devenues banales pour nous !
Aujourd'hui, plus je rencontre de difficultés, plus je me surpasse et me bats !

Cela fait plus d'un an que j'ai posté mon premier récit sur cette page et tout a changé (lire son premier témoignage). Passé de la Copaxone® au Tecfidera® puis l'Avonex® et enfin le fameux Tysabri® ! Ce dernier traitement me "stabilise" depuis ma grosse poussée. Poussée que je ne veux plus jamais avoir : diplopie, cache ophtalmique pendant un mois, tête restant à droite, vomissements sans arrêt, deux bolus de cortisone, malaises récurrents, plus de sensation sur tout le corps et difficultés pour marcher. À force, on se demande quand cela s'arrêtera !
Le pire, c'est la dépendance envers nos proches : dans ces moments-là, on a ce poids en plus et cette sensation de gêne.
Curieusement, avec un cache à l’œil et une canne, on voit les regards compatissants et la pitié que je ne veux plus ressentir.
Malgré tout, je continue ma vie, mes études d'orthoptie, un travail à temps partiel et ma fierté de m'être engagée envers ma patrie. Je sollicite mon corps pour ne pas qu'il m'abandonne : coach, salle de musculation trois fois par semaine, natation et footing.

On a tous cette force en nous lorsqu'une telle saloperie arrive dans notre vie. C'est à ce moment-là que l'on découvre jusqu'où notre esprit, notre corps et notre volonté peuvent aller. Je suis devenue fière de ce combat et de ce chemin que j'ai fait pour me relever.
Vous pouvez tous l'être car vous vivez avec un poids bien attaché autour de votre cheville, mais vous continuez à marcher comme tout le monde ! Vous êtes une motivation pour moi : ne lâchez rien !

Courage. »

Par Léa.

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Rediffusion du 18/03/2018.

6 commentaires
17/11/2020 à 06:28 par Lynda
Bonjour Léa et félicitation pour ton témoignage. Tu parles de tes traitements de fond, et moi c'est a ce niveau que je me remet en question présentement. Ça fait 6 mois que j'ai été diagnostiqué après une première grosse poussée de toute ma vie. J'ai commencé le traitement de fond avec Avonex. Je dois avouer que j'ai trouvé ce traitement très difficile avec tous ses effets secondaires. Finalement, mon Neurologue a décidé de me faire arrêter le traitement AVONEX pour commencer avec Aubagio. Les effets secondaire sont aussi important qu'avec AVONEX. Donc, après une bonne réflexion, je pense ne plus prendre de traitement de fond. Étant donné que j'ai la forme la moins sévère qui est poussé rémission et que je n'ai eu ma première poussée qu'a 54 ans, je me dis que c'est possible que je puisse ne plus jamais avoir de poussée. C'est peut-être un risque a prendre mais j'ai envi de vivre un jour à la fois avec ma nouvelle amie. Je pense que je dois la voir ainsi, car elle sera auprès de moi tout le reste de ma vie. Je n'ai pas envi de la détester car, là c'est vrai que je vais me faire du mal et être très malheureuse. En restant positive, avec la foi, malgré les douleurs et la fatigue, je crois qu'il est possible de bien vivre. Oui chère Léa, restons positif

03/12/2019 à 22:12 par Léa
Bonjour, depuis deux ans bientôt, je suis stable mais le moral n'est pas toujours au rendez-vous
C'est vrai que l'on a des hauts et des bas d'un seul coup avec l'envie de tout abandonner et ne plus rien faire...
Je prends de l'alprazolam en ce moment pour tenir
Je suis dans une phase très sombre en ce moment, avec les pertes cognitives, les trous de mémoires, je n'arrive plus à tenir une conversation... niveau sociale c'est affreusement douloureux d'être rejetée... mais bon il faut essayer de continuer!
Bonne fête de fin d'année à toi aussi et j'espère que le moral ira mieux !!
Courage!!!

02/12/2019 à 08:28 par Iris
Bonjour Léa
Très beau témoignage, mais 1 an plus tard, tu es comment ?
Car oui c vrai une fois l acceptation faite on avance mais perso dans le temps cela ne tient pas, j ai tjrs des hauts et des bas, où là je voudrais tout arrêter !!
Idem pour mon travail, 1 voir 2 semaine et puis après au boulot du rouleau !!!!
Prends bien soin de toi et continue à avancer
Bonne fête de fin d année à toi et à vous tous 👍

30/11/2019 à 11:56 par alx02
Bonjour,

Beau témoignage également il est vrai que l'on dois tous passer par une phase d’acception.
Une fois cette phase acquise, on peu avancer, à notre rythme à notre manière mais le principal c'est d’avancer quand même.
Garde cette pèche, gardez tous cette pèche, gardons tous cette pèche!
Stay strong!

Alex.

19/03/2018 à 13:20 par Léa
Merci c'est gentil
Oui le principal c'est de rester positif! Nous n'avons pas besoin de gens négatifs et pessimistes à côté de nous en effet
Bon courage à toi!!

19/03/2018 à 13:01 par cathy
Bravo Léa,

ta force de caractère va beaucoup t aider,c est vrai que l on vit tous les jours avec des courbatures,fourmillements,douleurs...ect
Je pense qu il est bon d être accompagne par des gens positifs car nous n avons pas besoin d être démotivé!
Je te souhaite plein de belle choses dans ta vie future!

Cathy

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