« Bonjour,
Une soirée passée avec la fatigue, un problème de respiration, de la tachycardie et une concentration qui ne tient plus en place avec le traitement mais le sourire, lui, est toujours là !…
Et ces questions que l'on se pose sans cesse :
"Lésions actives ou pas ?", "Prochaine IRM ?", "Vitamine D ?", "Est-ce à cause de ma maladie ?", "Régime avec gluten ou non ?", "À quand la prochaine poussée ?", "Ma vie future sera t'elle plus tranquille ?"…
De plus, cette retenue que tu dois avoir quand des personnes se plaignent de leurs "bobos", en disant que tu ne peux pas savoir ce qu'ils ressentent au niveau fatigue, douleurs dans les muscles, courbatures ou autre.
Ce sont des situations devenues banales pour nous !
Aujourd'hui, plus je rencontre de difficultés, plus je me surpasse et me bats !
Cela fait plus d'un an que j'ai posté mon premier récit sur cette page et tout a changé (lire son premier témoignage). Passé de la Copaxone® au Tecfidera® puis l'Avonex® et enfin le fameux Tysabri® ! Ce dernier traitement me "stabilise" depuis ma grosse poussée. Poussée que je ne veux plus jamais avoir : diplopie, cache ophtalmique pendant un mois, tête restant à droite, vomissements sans arrêt, deux bolus de cortisone, malaises récurrents, plus de sensation sur tout le corps et difficultés pour marcher. À force, on se demande quand cela s'arrêtera !
Le pire, c'est la dépendance envers nos proches : dans ces moments-là, on a ce poids en plus et cette sensation de gêne.
Curieusement, avec un cache à l’œil et une canne, on voit les regards compatissants et la pitié que je ne veux plus ressentir.
Malgré tout, je continue ma vie, mes études d'orthoptie, un travail à temps partiel et ma fierté de m'être engagée envers ma patrie. Je sollicite mon corps pour ne pas qu'il m'abandonne : coach, salle de musculation trois fois par semaine, natation et footing.
On a tous cette force en nous lorsqu'une telle saloperie arrive dans notre vie. C'est à ce moment-là que l'on découvre jusqu'où notre esprit, notre corps et notre volonté peuvent aller. Je suis devenue fière de ce combat et de ce chemin que j'ai fait pour me relever.
Vous pouvez tous l'être car vous vivez avec un poids bien attaché autour de votre cheville, mais vous continuez à marcher comme tout le monde ! Vous êtes une motivation pour moi : ne lâchez rien !
Courage. »
Par Léa.
❤️ Soutenez l'association Notre Sclérose ! (Exemple : un don de 20€ ne vous coûte réellement que 6,80 €).
Rediffusion du 18/03/2018. « Bonjour,
Une soirée passée avec la fatigue, un problème de respiration, de la tachycardie et une concentration qui ne tient plus en place avec le traitement mais le sourire, lui, est toujours là !…
Et ces questions que l'on se pose sans cesse :
"Lésions actives ou pas ?", "Prochaine IRM ?", "Vitamine D ?", "Est-ce à cause de ma maladie ?", "Régime avec gluten ou non ?", "À quand la prochaine poussée ?", "Ma vie future sera t'elle plus tranquille ?"…
De plus, cette retenue que tu dois avoir quand des personnes se plaignent de leurs "bobos", en disant que tu ne peux pas savoir ce qu'ils ressentent au niveau fatigue, douleurs dans les muscles, courbatures ou autre.
Ce sont des situations devenues banales pour nous !
Aujourd'hui, plus je rencontre de difficultés, plus je me surpasse et me bats !
Cela fait plus d'un an que j'ai posté mon premier récit sur cette page et tout a changé (lire son premier témoignage). Passé de la Copaxone® au Tecfidera® puis l'Avonex® et enfin le fameux Tysabri® ! Ce dernier traitement me "stabilise" depuis ma grosse poussée. Poussée que je ne veux plus jamais avoir : diplopie, cache ophtalmique pendant un mois, tête restant à droite, vomissements sans arrêt, deux bolus de cortisone, malaises récurrents, plus de sensation sur tout le corps et difficultés pour marcher. À force, on se demande quand cela s'arrêtera !
Le pire, c'est la dépendance envers nos proches : dans ces moments-là, on a ce poids en plus et cette sensation de gêne.
Curieusement, avec un cache à l’œil et une canne, on voit les regards compatissants et la pitié que je ne veux plus ressentir.
Malgré tout, je continue ma vie, mes études d'orthoptie, un travail à temps partiel et ma fierté de m'être engagée envers ma patrie. Je sollicite mon corps pour ne pas qu'il m'abandonne : coach, salle de musculation trois fois par semaine, natation et footing.
On a tous cette force en nous lorsqu'une telle saloperie arrive dans notre vie. C'est à ce moment-là que l'on découvre jusqu'où notre esprit, notre corps et notre volonté peuvent aller. Je suis devenue fière de ce combat et de ce chemin que j'ai fait pour me relever.
Vous pouvez tous l'être car vous vivez avec un poids bien attaché autour de votre cheville, mais vous continuez à marcher comme tout le monde ! Vous êtes une motivation pour moi : ne lâchez rien !
Courage. »
Par Léa.
❤️ Soutenez l'association Notre Sclérose ! (Exemple : un don de 20€ ne vous coûte réellement que 6,80 €).
