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Le 16 sept. 2020

Sclérose en plaques, témoignage de Sophie.

« J'étais la vie incarnée,
je ne me reconnais plus. »

« Bonjour, 

Je m'appelle Sophie, j'ai 44 ans et 24 ans de sclérose en plaques.
J'ai témoigné plusieurs fois sur votre site à des stades différents de la maladie.

Aujourd'hui, j'ai reçu mon premier fauteuil électrique. Il y a 3 ans, je marchais encore avec l'aide de béquilles. Il y a 10 ans, je marchais encore avec des talons… Je pensais que ça n'évoluerait pas, que le mental serait le plus fort, et aujourd'hui je dois bien me rendre à l'évidence : la maladie gagne du terrain malgré ma force intérieure…

Heureusement que j'ai fait tout, je dis bien TOUT ce que je voulais au moment où je le pouvais. Je ne remets rien à demain, de peur de ne plus pouvoir le faire ! Je vis intensément, je ne veux pas avoir de regrets. J'ai beaucoup voyagé, sauté en parachute, gagné un concours de Miss Handi, fait un fils qui a 18 ans aujourd'hui, trouvé un homme formidable qui a accepté la maladie et mon fils, qui assure et qui m'aime, malgré cette maladie de merde…

Au début, on s'exprime beaucoup sur la maladie, sur ce que l’on ressent des traitements et, au fil des années, on passe nos états d'âmes sous silence, nos déceptions concernant la société, les prises en charge, les traitements…
Il y a un moment où ce n'est plus le neurologue qui vous explique, c'est vous qui venez avec votre vécu, qui en savez autant que lui, qui lui demandez le traitement, qui lui proposez des solutions parce que lui n'en a plus… et arrive ce jour fatidique où il n'y a plus rien pour vous, que vous avez essayé tous les traitements, et qu'il n'existe plus rien. Vous vous sentez à la fois abandonnée et résignée.

Je ne sais pas si on baisse les bras car tout demande de l'énergie ou si on a accepté de se dire : « Bon : il faut bien mourir de quelque chose… ».
J'en suis là, plus rien ne me touche, une bonne carapace qui permet de survivre, c'est tout. J’ai de moins en moins de projets, pas de travail, les amis qui se raréfient, une envie de me replier dans un cocon comme si, à part nous, personne ne pouvait comprendre.

Je n'étais pas dépressive mais je crois que je le deviens. J'étais la vie incarnée, je ne me reconnais plus. J'étais pleine de projets, de joie et d'espoir mais je me confronte à des murs tout le temps et partout. Quand ce n'est pas le corps qui vous empêche de bouger, c'est la société qui vous en empêche : trouver un travail : compliqué ! Changer de logement : impossible ! Faire une activité adaptée : difficile quand on est à la campagne ! Et passer son temps dans les papiers à refaire et refaire des demandes qui mettent des mois à aboutir… 

Bref, il fait beau etil faut se contenter de peu, tout le temps…  

Par Sophie. (Lire son précédent témoignage).

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Rediffusion du 24/09/2018.

20 commentaires
21/09/2020 à 12:10 par Abdellaziz Sofia
Bonjour Sophie je me retrouve dans ton témoignage.....
je nous souhaite à tous bcp de courage pour affronter cette maladie et cette société dans laquelle nous évoluons Qui semble vouloir occulter la maladie Et le handicap Qui l’accompagne.... Si seulement il n’y avait que la gestion de la maladie hélas il y’a tout se qui l’entoure ...
Pour ma part c’est le plus difficile 1 ère étape se battre simplement pour avoir une carte de stationnement le luxe visiblement ! Je me dit c’est que le début du combat ...
mais heureusement il n’y a pas que des cotes négatifs Dieu merci allez bon courage à tous !

16/09/2020 à 09:33 par FARES
bonjour
Je viens de passer mon IRM et une semaine plus tard j'ai vu mon neurologue qui m'appren que j'ai pas prise de contraste et que ya pas de lésion et que la poussé et passer mais il reste des séquelles que je doit continuer a combattre et a ignorer.
Merci a touts ne croisé pas vous bras devant cette maladie.

23/09/2019 à 11:22 par michel
Bonjour
j'espère que depuis ton témoignage la communauté c'est mobilisée.....Car il en faut du courage pour dire ce que tu ressentais .
Si je peux t'aider en quoi que ce soit n'hésite pas tu le sais mais je te le redis tu n'es pas seule.
Bises

20/09/2019 à 17:18 par leclere cedric
je t aime sophie.
je vis ça.
tu t accroches pour ceux que tu aimes

lechatdemoselle@gmail.com

20/09/2019 à 10:40 par Stephouze
Sophie ton histoire me touche car elle fait écho pour beaucoup de choses à mon histoire.. courage à toi .. si tu souhaites échanger n’hésite pas
Stephanie

01/12/2018 à 21:04 par OLAGNIER
Bonjour SOPHIE ; Je viens de lire ton témoignage, tu es une fille super, une battante,je connais cette maladie, j' ai travaillé 30 ans dans un centre spécialisé pour S E P Je t'assure que d 'avoir le moral malgré les embuches , c'est le meilleur des médicaments, pour ton conjoint pour ton fils continue à te battre . Bises A ++++

16/10/2018 à 12:39 par Catherine
Je ressens ce que tu écris au plus profond de mon être et je sais que tu te bats depuis tant d'années avec force, courage, humour, sourires et bienveillance pour pour chacun de nous. Tu ES la VIE, le mouvement de la vie dans l'énergie que tu dégages. Tu es la plus solaire des personnes que je connaisse. Et malgré un corps qui se bloque, tu bouges davantage que bien des personnes dans ta manière de regarder le monde, dans tes pensées, tes émotions, ton intelligence, ta curiosité, ton imagination à créer des "autrements" ...
De par ta manière d'être, tu nous fais des cadeaux tous les jours parce qu'en étant qui tu es, tu nous offres l'opportunité de comprendre combien chaque jour est précieux, combien chaque moment, chaque rire, sourire, regard partagés avec les personnes que l'on aime est une pépite, tu nous ramène à l'instant présent, et à l'essentiel. Merci pour tout cela. Catherine

01/10/2018 à 12:32 par Mehdi
Je vous embrasse ! vous êtes merveilleusement positive ! j'adore !
bisous courage .
Mehdi.

01/10/2018 à 03:47 par kessab
bonjour
je vous envoie ce message du maroc d'un homme qui vit avec son épouse atteinte de la SEP depuis 23 ans et nous vivons l'un attachée à l'autre pour la vie et pour la mort c'est pour vous dire que tant que vous avez auprès de vous un mari formidable est un enfant qui vous soutiennent ne vous en faites pas du reste ce qui me plaît en vous c'est que vous avez un courage d'acier sans peut-être vous ne vous rendiez compte et la vie doit continuer et tant qu'il y a de la vie il y a de l'espoir.

29/09/2018 à 09:05 par Angela
Salut Sophie nous on est presque voisine et oui on raconte nos soucis avec nos ados et ça nous fais passer un moment mais la prochaine fois on de le racontera autour de un café et non dans les magasins lol bon courage mais on sait que tu es une battante car oui moi je t ai connu avec toute des évolutions et tu es tjs aussi radieuse bisous

27/09/2018 à 20:45 par Jacqueline briallon
Tu es bien courageuse Sophie. Nous autres ,on n' a pas le droit de se plaindre quand on a la santé ! J espère bien te rendre visite et je suis certaine que tu auras ton beau sourire. Je t embrasse .Jacqueline

27/09/2018 à 19:20 par JUTIER
Je pense souvent à toi Sophie.
Je t'embrasse. Bon courage.
Brice

26/09/2018 à 09:42 par Beyer Danielle
Magnifique quel courage admirable

24/09/2018 à 19:32 par FREDERIQUE
Bonjour, c'est vrai que cette maladie est très dure à vivre. J'ai 53 ans et 16 ans de SEP. J'avoue que je suis plutôt "chanseuse" car j'ai toujours récupéré. Et à part cette fatigue terrible, une jambe qui traîne et la difficulté à marcher, je ne me plains pas. Dernièrement ma fille m'a fait part de ses recherche sur la sep. Et elle a trouvé pas mal de chose à faire au sujet de son alimentation. Je vous envoie le lien( car il est très parlant) d'une malade qui a récupéré
https://vivre-paleo.fr/regime-paleo-terry-wahls/
il y a beaucoup de choses à lire sur internet , moi j'avais baissé les bras, mais les recherches ont évoluées.
- un livre : jean seignalet : soigner par l'alimentation
il n'y a aucune risque de modifier sa facon de manger.... à part manger mieux !
j'ai commencé pour ma part à me documenter, et changer mon alimentation. Qui ne tente rien....
je vous souhaite beaucoup de courage
n'hésitez pas à m'écrire (fredy29@hotmail.fr

24/09/2018 à 18:58 par Bondt
j'ai la sep depuis 15 ans et 73 ans cadre commercial retraité oui j'ai bossé je suis dégouté ilya un nouveau traitement l'OCREXINABUSE ROCHE JE MARCHE PLUS POUR AVOIR CE TRAITEMENT ILFAUT SAVOIR MARCHER 7 M 62 DONC AVEC MA SEP EVOLUTIVE MOI JUDOKA PENDANT 40 ANS JE SUIS ANEANTI

24/09/2018 à 17:30 par Marina
Bonsoir, oui il faut du courage et continuer à se battre, cette foutue sep n'aura pas le dernier mot ! facile à dire bien sur, la vie est faite de suprises et défis, tomber et se relever, je l'ai pratiqué depuis mon plus jeune âge et m'a beaucoup aidé à surmonter des cas extrèmes, je voudrais vous en parler plus tard, je tenais juste à vous dire à toutes et tous, ne baissez jamais les bras, même si tout vous parait insurmontable ....il y a toujours quelqu'un à l'écoute ou quelqu'un qui tend une main, j'ai la sep depuis 2007 avec des +/- et j'ai 58 ans ;) @ + Bonne soirée à toutes et tous.

24/09/2018 à 16:45 par Sandra
Bonjour Sophie
Ton histoire me fait penser à la mienne dans ton attitude. J ai 45 ans et la SEP depuis 14 ans.
D abord j ai fait comme si je n avais rien. Sport travail et toujours aller plus loin. Et la maladie m a rattrapé cette année est particulièrementdifficile pour moi. 2 poussées un syndrome d uthoff. Difficultés à marcher et souvent en fauteuil.
Là j en ai trop marre mais soyons forte. Ça va aller.
Pleins d ondes positives et de gros bisous.
Sandra

24/09/2018 à 14:53 par CHRISTELLE
Bonjour Sophie,
Je viens de lire ton témoignage et effectivement il faut se battre pour tout, mais on pourrait un peu être en stand bye. Mais non,elle fait son chemin….j'ai ton âge, 12 ans de maladie j'ai fait beaucoup de traitements.
Je comprends ce que tu ressens...notre force intérieure nous donne des ailes, mais le corps finit par nous laisser tomber. C'est vrai sans main et sans bras, il y a encore des gens qui font des choses extraordinaires, mais avec quel encadrement !! Le quotidien des personnes handicapées est loin d'être ça!
Si tu veux parler ou que je t'aide dans tes dossiers, n'hésite pas….je l'ai déjà fait et le ferait encore et encore.
A bientôt.
Christelle.

24/09/2018 à 11:03 par Taquet
Nous sommes toujours quelque chose et de se reconnaître dans se que l'on devient au fil du temps ,
et avoir des amis (es nouveaux en fonction sur mon journal facebook Martine Gaétane Taquet dans mes amis (es) j'ai un jeune homme qui a ta maladie il est très bien et fait de la musique je te le recommande en ami pour mieux te comprendre et avoir d 'autres joies avec ses amis (es ayant les mêmes problèmes que toi . Moi j'ai 68 ans et je suis spondylarthrite diabétique et on peut être amie aussi !

24/09/2018 à 07:53 par roshana
Bonjour Sophie,

Juste pr te dire courage et accroche toi.
Perso le ressenti s evapore également. De ts mes centres d intérêt, il ne me reste plus que la peinture (des croutes certes ms qui ont le merite d exister) qui fait encore echo en moi, ms cela diminue. Tout s etiole. J ai 44 et limpression d en avoir 80, l âge où les centres d intérêt diminuent, non pas par depression ms simplement car tu ne peux plus autant qu avant et ton cerveau fait ce qu il faut pr te centrer sur l essentiel.

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