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Le 25 sept. 2020

Sclérose en plaques, témoignage d'Isa.

« Mais pour mes deux fils
je ne vais pas baisser les bras. »

« Bonjour,

J'ai un petit garçon de presque 7 ans et un autre de 9 mois et demi. Lorsque j'étais enceinte de mon dernier, en août 2013, ma vue à l'œil droit est devenue trouble. Je suis allée revoir mon ophtalmo (j’avais déjà eu une névrite optique en 1994) et il m'a prescrit de passer une IRM. Quand je suis allée prendre rendez-vous, on m'a dit : "Madame, vous êtes enceinte, on ne prend pas de risque pour votre bébé" (je ne voulais pas non plus). Bon, c'est tout, ma vue revient au bout de plusieurs semaines (sachant que je suis secrétaire, c'est assez handicapant pour moi de ne voir que d'un œil).

En janvier 2014, je ne voyais plus rien du tout de l'œil droit, je suis donc allée aux urgences. Et là, on m'a fait passer un test ophtalmologique mais mon problème ne venait pas de là. On m'a dit : "C'est neurologique".
Ensuite, j’ai vu un neurologue qui l’a confirmé de suite : "Suspicion de sclérose en plaques mais ne vous inquiétez pas, poursuivez votre grossesse (je devais accoucher début mars 2014), on vous fera les examens lorsque vous aurez accouché". (Lire l'article sclérose en plaques et grossesse).

J'ai passé une IRM cérébrale, 2 jours après mon accouchement. J'ai reçu un bolus de cortisone le lendemain, une ponction lombaire le mois suivant, une IRM de la moelle en mai et une autre IRM cérébrale en juin. Début juillet, je voyais enfin un neurologue pour faire le point et m'apprendre que c'était bien une sclérose en plaques. Début du traitement dans la foulée par Avonex®. Je le supportais plutôt bien au début mais j'ai l'impression que maintenant, les effets secondaires sont plus importants. Je dors souvent très mal la nuit qui suit l'injection. Je suis fatiguée avec ce temps maussade et un bébé qui fait des dents et qui pleure plusieurs fois la nuit. Mais pour mes deux fils je ne vais pas baisser les bras et continuer à avancer même si j'ai parfois de gros coups de blues.
Encourageons-nous mutuellement et tout ira bien !

Des pensées pour tous ceux qui souffrent de cette maladie vicieuse. »

Par Isa.

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Rediffusion du 26/01/2015.

3 commentaires
31/08/2016 à 10:43 par Eric
Et oui il faut bien faire avec et je suis bien obligé depuis un quart de siècle (lol) courage!...

27/01/2015 à 14:08 par Eric
Merci de ton témoignage Isa, je vis avec la SEP depuis 22 ans et je vis pas trop mal avec, donc il faut faire avec.
Continue de te battre. Bises,

26/01/2015 à 12:11 par borowy marylise
Continue à te battre contre ta SEP!
Il ne faut pas baisser les bras pour toi et toute ta famille!
J'ai été diagnostiquée SEP en 2007 : à 47 ans, après une névrite optique sévère sur l’œil droit, je passe une IRM cérébral et la maladie est confirmée. Je suis traitée dan s un premier temps avec le REBIF44 que je supporte très bien.Puis des effets induits apparaissent: manque d'équilibre, chutes etc... on change de protocole et on choisit le TISABRI, traitement qui réussi pleinement pendant 12 mois, puis c'est le rejet l'accident cardiaque à l'hôpital : fin du tisabri en décembre 2011. Nouveau protocole et prescription de GELINYA, médicament que je supporte difficilement pendant 1 an ( nausées, engourdissements, sommeil..) puis nouvel accident, zona massif sur tout le corps et arrêt du gélinya fin 2011. Avec le neurologue, Dr Charif du CHU Gui de Chauliac à Montpellier 34000, nous décidons d'une période de latence et je reviens au REBIF44 en 2012. Mes IRM montraient une maladie stabilisée et le traitement me convient très bien : j'ai pu reprendre une activité physique avec mon kiné et je me sens bien! Tu vois je me bat depuis 2007 et 2015 est la première période stable! mais c'est agréable et j'espère que la maladie est stabilisée pour longtemps! Alors continue ton combat avec courage et je te souhaite pour bientôt une stabilisation et une longue période heureuse!bises...

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