Témoignage de Camille sur sa sclérose en plaques.

« Bonjour, Je m’appelle Camille, j’ai 21 ans et je tenais à vous envoyer ce témoignage, pour les autres patient(e)s atteint(e)s de la sclérose en plaques mais également pour moi, pour me libérer. Le diagnostic est tombé, il y a peu le 1er avril 2019, je rentrais à l’hôpital (joyeux poisson d’avril). Quelques jours avant cela, mes yeux ont fait des caprices, je voyais en double, ce que l’on appelle une diplopie, verticale dans mon cas. Je pensais que cela passerait tout seul, je ne me suis pas inquiétée mais des étourdissements s’accompagnaient à cela. Je suis donc allée chez le médecin ce fameux 1eravril (environ une semaine après le début des symptômes) et ce dernier m’a dit d’aller en urgence chez un ophtalmologue ou directement à l’hôpital.  Je suis donc allée à l’hôpital, accompagnée de mes parents, avec un papier du médecin qui me rendait prioritaire pour des examens ophtalmologiques. Arrivée à l’hôpital, je suis prise en charge, on me fait faire des tests avec des lumières bleues, rouges, des lettres… puis 1, 2 et 3 autres médecins viennent m’examiner chacun leur tour pour tous dire la même chose (dans un jargon médical que je ne comprenais pas). On me dit alors que je vais être prise en charge par un neurologue, que je vais devoir passer un scanner. L’inquiétude me prend. Pourquoi tout cela ?  Je vais donc passer un scanner puis on m’annonce que je vais être hospitalisée. Le choc. Je n’avais aucune idée de ce qu’il se passait, de pourquoi j’allais être hospitalisée. Mes parents, qui n’étaient plus avec moi, me rejoignent et je fonds en larmes… On me monte alors dans une chambre, je ne peux plus m’arrêter de pleurer. Sur trois jours, trois neurologues différents viennent me voir. Je passe une IRM, et le dernier neurologue évoque la « sclérose en plaques ». Qu’est-ce que c’est que ça ? Aucune idée. Il m’explique mais je n’écoute qu’à moitié car ce n’est qu’une hypothèse pour moi : je ne peux pas être malade.  Je reste plusieurs jours à l’hôpital. On essaye de me faire une ponction lombaire qui échoue, je passe une autre IRM, le temps est interminable… Vient le moment de sortir de l’hôpital après trois jours sous perfusions de corticoïdes, ma vision est revenue à la normale. Cependant, ce n’est pas terminé.  En effet, j’ai rendez-vous avec le neurologue, j’y vais sans trop d’appréhension accompagnée de ma mère, et là, le verdict tombe : « Comme nous l’avons déjà évoqué, vous êtes atteinte de la sclérose en plaques ». Je ne réagis pas. Mon neurologue m’explique les différents traitements, nous en choisissons un qui semble adapté mais je ne réalise toujours pas. En réalité, il aura fallu quelque temps pour que je réagisse. Et le jour où cela s’est passé, le monde s’est écroulé. Pourquoi moi ? À 21 ans apprendre qu’on est atteinte d’une maladie qui nous était jusque-là inconnue, qu’on y connaît rien, qu’on ne sait pas ce qu’il va se passer… Comment je vais faire ?  Durant l’été qui a suivi, je n’y ai pas énormément pensé, ce n’est qu’à la fin de cet été-là que le ciel m’est tombé sur la tête. Je me suis posée mille et une questions sur l’avenir, sur l’évolution de cette maladie. Évidemment j’ai été prise en charge très jeune, j’ai encore l’usage de mes membres, la parole, mais pourquoi ? Comment vivre ainsi ? Mon goût pour la vie a disparu, laissant place à des angoisses, à des peurs de tout et n’importe quoi. L’après-coup de l’annonce de cette maladie a fait son apparition, mais ce n’est pas la maladie en soi qui fait peur, c’est l’après. Que va-t-il se passer maintenant ? Puis-je vivre pleinement comme je l’ai toujours fait ? Je n’en ai plus l’envie. L’angoisse de sortir, de me retrouver entourée, enfermée, me prend désormais, j’ai peur. Comment surmonter tout ça ?  J’essaye de reprendre goût à la vie quelques mois après cette annonce qui paradoxalement, sans changer qui je suis, a changé quelque chose en moi. Faire face à tout cela est la chose la plus difficile que j’ai dû faire jusqu’ici. Mais je veux y arriver, et je sais que je vais y arriver car je ne suis pas seule. Merci d’avoir pris le temps de me lire et de m’accueillir au sein de cette famille en tant que nouvelle malade. » Par Camille. ❤️ Soutenez l'association Notre Sclérose ! (Exemple : un don de 20€ ne vous coûte réellement que 6,80 €). 🔬 100% de vos dons vont à la recherche contre la sclérose en plaques.