Témoignage sclérose en plaques, par Émily.

« Bonjour à tous, Me revoilà, après avoir témoigné pour la première fois en 2009. Depuis, pas mal de choses ont changé… mais plutôt en bien ! Je suis toujours avec mon chéri, … et un heureux événement va pointer le bout de son nez d’ici un mois… Alors de ce côté-là, la vie est belle ! La grossesse m’a bien évidemment fait réfléchir sur la maladie, et sur le rôle qu’elle pourrait jouer plus tard. (Lire notre article SEP et grossesse). Je suis suivie par mon neurologue qui m’a expliqué les différents « cas » après l’accouchement (risque de poussée, mise en place de bolus mensuels de cortisone pendant 6 mois si je ne souhaitais pas allaiter) et bien évidemment est revenue la question d’un traitement de fond. Cela faisait deux ans que j’avais décidé de tout arrêter (marre des piqûres !) mais avec l’arrivée d’un petit bout de chou, on prend sur soi et on se dit que si ces injections peuvent nous protéger par la suite, vaut mieux écouter son neurologue. Côté symptômes, ce sont toujours les mêmes, je ne fais pas de « grosses » poussées, mais des « poussettes » comme dit mon neurologue, qui sont quand même bien pénibles à supporter. Mais avec le temps on apprend à les reconnaître et à se reposer pour éviter toute hospitalisation. C’est juste que parfois j’ai l’impression que mes symptômes ne sont pas pris en compte sérieusement, je dois avoir des séquelles d’anciennes poussées qui font que j’ai souvent des douleurs dans les jambes. Je prends sur moi, mais au bout d’un moment c’est un peu lourd à porter. Maintenant je ne vais pas non plus me plaindre de ma condition physique, je n’ai pas de handicap moteur, donc ma vie est quasi normale…  Enfin quand on a voulu acheter notre première maison avec mon mari, ce fut un vrai parcours du combattant. Après avoir été honnête avec la banque, on nous a dit qu’il n’y aurait pas de souci, que la banque avait déjà assuré des personnes atteintes de maladie mortelles. J’allais juste devoir payer plus cher. C’est déjà injuste, mais on joue le jeu, on accepte. Premier retour de l’assurance, je suis majorée pour le décès (allez voir le rapport avec la sclérose en plaques), et exclue pour l’invalidité. Bien évidemment mon assurance coûte plus cher, mais encore une fois, on accepte. Après avoir quand même toutes ces conditions au travers de la gorge, on renvoie tous les papiers en temps et en heure. Mais là, la banque nous refuse le prêt, à quelques semaines de signer chez le notaire, et ce parce que j‘étais exclue pour l‘invalidité… Je ne vous raconte pas l’angoisse qu’on a eu, et pour ma part, une énorme culpabilité. Bien évidemment, ni le courtier ni la banque n’ont de solutions à proposer… Heureusement pour moi, je travaille dans une grande entreprise, qui offre des services d’assurance invalidité/décès, à peine plus chères que celles de mon mari, qui est en bonne santé, même à des personnes porteuses d’un handicap. A la dernière minute, j’ai donc pu obtenir une assurance décès et invalidité permettant ainsi l’achat de notre maison, ce qui nous a coûté quand même en plus, car je ne prenais pas l’assurance de la banque… d’où des frais supplémentaires. Et c’est là où je me dis que j’aimerais faire avancer les choses, mais comment ? J’ai réussi à avoir de la banque un mail où il était plus ou moins clair que ma maladie posait problème pour l’obtention d’un prêt. J’ai donc décidé de saisir la Halde, en pensant que ce cas était discriminatoire. Malheureusement non… Je n’attendais rien pour moi, mais j’espérais que ce que j’avais vécu permettrait de faire (un tout petit peu) avancer les choses pour d’autres personnes qui n’ont pas eu cette chance. Maintenant, à part être en froid avec la banque après des entretiens plutôt houleux avec mon banquier et refuser de mettre mon épargne chez eux, je ne vois pas trop ce que je peux faire de plus… ce qui entre nous me révolte souvent, surtout quand je rentre dans l’agence et que je vois une énorme affiche pour la Convention AERAS… jamais entendu parlé par ma banque…! Encore une fois, le soutien de mon mari et des proches a été très précieux dans ces moments là, où on nous met en pleine figure le fait que nous sommes malades et que nous ne pouvons prétendre à avoir une vie comme tout le monde. Donc voilà ce qui s’est passé depuis à peu près un an et demi. Je suis dans mon dernier mois de grossesse, nous attendons impatiemment notre petit ange qui devrait pointer le bout de son nez début mai… et changer nos vies ! À bientôt ! » Par Émily. > Soutenez l'association Notre Sclérose ! Faites un don !