Vincent nous parle de sa sclérose en plaques.

« Bonjour, Je renouvelle mon témoignage qui date de 2008 car, pris d’un petit coup de blues, j’ai souhaité lire ces histoires qui ressemblent à la mienne, et que le site d’Arnaud est le plus sympathique de tous les « forums » que j’ai retrouvés sur le sujet. Bien sûr, je suis parmi les seniors des Sépiens numériques, puisque j’ai maintenant 55 ans et 22 années de sclérose en plaques depuis les premiers symptômes. Avec un bon 7.5 EDSS, je suis, comme on dit, cantonné à mon fauteuil, quoique je puisse encore tenir debout sur 2 ou 3 mètres et 120 avec déambulateur. Je m’aperçois que les scénarios, les inquiétudes sont toujours plus ou moins les mêmes, malgré les progrès de la médecine. Et les angoisses sont les plus terribles au début, à cause de l’incertitude sur les projets de vie. Il faut toujours, malgré les progrès de l’IRM, quelques années avant de savoir à quelle sauce la maladie va vous manger. Réjouissez-vous, les nouveaux médocs diminuent de moitié le nombre de poussées. Ce n’est pas rien ! Et ils diminuent peut-être même la progression du handicap au cours de la vie. Mais chez moi il continue de progresser, quoique lentement. On parle de « burn-out » de la maladie avec l’âge, mais je songe à des aménagements supplémentaires dans mon appartement, comme l’accès aux toilettes et à la petite terrasse. Les infections urinaires me poursuivent mensuellement (les urologues parlent de « colonisation » !), avec de brefs épisodes de fièvre, qui font éprouver le spectre de l’hémiplégie et de la dépendance… J’ai vécu le Rebif®, l’Antegren®, l’Endoxan®, j’ai attendu avec beaucoup d’espoir le Natalizumab®, puis les mythes du CCSVI, le Fampyra®, la biotine (vitamine B8)… Rien ne marche vraiment. On continue l’immuno-modulation avec le Gilenya® pour freiner les poussées surajoutées. Bref, un gros coup de nostalgie : C’était bien mieux avant. Alors parlons un peu des aspects positifs. Les injections de toxine botulique, que je prends depuis 2004 et qui préservent si bien des tracas urinaires et font oublier le stress et la honte des fuites et des envies pressantes. Je passe sous silence le symétrique anal, que je subis aussi et qui n’a pas de solutions connues, à part les suppositoires Eductyl®.  Le kit amovible de Benoît Systèmes, qui permet de jouir des avantages du fauteuil électrique, avec la légèreté d’un fauteuil manuel. Les autobus parisiens qui sont tous accessibles. Les voyages en avion et les tarifs super réduits en trains, et qui sont tous possibles quand on s’y prend bien. Le travail, que j’ai la chance d’avoir conservé, devant un ordinateur toute la journée dans une entreprise bienveillante, sans les soucis du stress et de la progression hiérarchique (!), et un trajet avec chauffeur en VTC et option télétravail à la carte.  Les coupe-files et les tarifs dans les musées et salles de concert - avec l’abandon de mes pratiques musicales, je suis un mélomane comblé.  Et une chère compagne de longue date, qui assume bien son rôle d’assistante de vie, avec les contraintes (chez elle) et les bonheurs et culpabilités (chez moi) qui vont avec. Alors, cesse de te lamenter Vincent, il y a pire ailleurs. A+ » Par Vincent.  ❤️ Soutenez l'association Notre Sclérose ! (Exemple : un don de 20€ ne vous coûte réellement que 6,80 €).