La sclérose en plaques,
c'est vous qui en parlez le mieux.
Le 14 avr. 2025

Alizée nous parle de sa sclérose en plaques.

« Derrière mon sourire,
il y a une réalité invisible. »

« Cela fait maintenant 10 ans que la sclérose en plaques fait partie de ma vie. Des années à cohabiter avec une maladie imprévisible, sournoise, parfois silencieuse, mais toujours présente.

Aujourd’hui, j’ai besoin de témoigner à nouveau, comme pour faire le point après cette première décennie.
(👉 Lire son premier témoignage).

Témoigner encore et toujours, parce que trop souvent, cette maladie reste mal connue, et mal comprise.

Parce que derrière mon sourire, mon autonomie apparente, le sport que je pratique, il y a une réalité invisible : la fatigue écrasante et quotidienne, les douleurs, les troubles sensitifs et aussi, par moment, les troubles moteurs.

Ce qu’on appelle le handicap invisible. Celui qu’on ne voit pas, mais qui est pourtant présent, que l'on ressent tellement à l'intérieur de nous.

Au fil des années, c’est devenu mon cheval de bataille : parler, expliquer, sensibiliser - auprès de mon entourage, dans le cadre professionnel, et plus largement auprès du grand public.

Je veux briser les idées reçues.
J'ai ce besoin de faire entendre la voix de ceux et celles qui, comme moi, avancent malgré les difficultés, mais aussi écouter et rassurer les nouveaux patients, répondre à leurs interrogations, leurs doutes.

Témoigner, c’est aussi une manière pour moi de transformer cette épreuve qu'est la maladie, en force, en ressource.
Montrer que même si la sclérose en plaques change la vie, elle ne l’arrête pas. Qu’on peut encore rêver, oser, voyager… Qu'il y a des moments difficiles, certes, mais que l'on peut continuer de vivre !

Et surtout, pour qu’un jour on ne dise plus « mais tu n’as pas l’air malade… », mais plutôt qu'on nous remercie d'avoir apporté un autre regard sur la maladie et le handicap. »

Par Alizée.

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6 commentaires
14/04/2025 à 23:48 par nass54
Bonjour c est vraiment un beau témoignage avec beaucoup de vérités, effectivement comme dirait Ludovic ce n' est pas là même sep. Mais bon elle détruit la vie de beaucoup de monde malheureusement qu ils aient une agressive ou non. J ai juste vu une chose c est que même si c est très dur quand on est accompagné par une personne qui cherche a comprendre c est quand même plus simple
Je n' ai une sep aussi agressive que toi Ludovic mais elle m a également presque tout pris,je dis bien presque,pour moi.

14/04/2025 à 21:44 par Stéphane
Merci pour ce témoignage qui fait du bien et qui apporte cet angle de vision des choses.

14/04/2025 à 20:08 par Ludovic château
Bravo . Mais nous n'avons pas la même SEP .. impossible pour moi d'en parler positivement.
Cette maladie a bousillé ma vie et mes passions..
Douleurs insupportables, main droite qui ne me sert plus rien , boiterie continuelle.. etc..
Neurologue qui ne sert à rien mis à part constater ma déchéance. Marre😥😥😥

14/04/2025 à 18:34 par Valerie GIANI
Votre témoignage fait du bien ! C’est tellement vrai
Ça nous motive ! Envie d’avancer avec cette maladie ! Vivre pleinement !
En s’écoutant avant tout !
Diagnostiquée y a 1 an, je vis avec … je fais du sport j’ai repris mon travail de cadre…j’ai 2 grands enfants qui viennent de finir leurs études
Je suis sous Occrevus…
A suivre…

14/04/2025 à 17:15 par Emilie
Cela fait du bien de lire un témoignage comme le vôtre. C’est exactement mon ressenti: une forte fatigue, des douleurs quotidiennes mais qui surprennent mon entourage et mes collègues tellement que « ça se voit pas ». Et pourtant …
Bref, merci encore, et bon courage à tous les sepiens et sepiennes qui se battent au quotidien comme nous.

14/04/2025 à 12:51 par Caroline
Merci, tellement, pour le partage de vos ressentis dans cette vie aux symptômes, pas tous visibles, mais si handicapants. Vous avez franchis l'étape de la peur du jugement des autres qui ne comprennent pas le quotidien, lourd, douloureux et écrasant, dans notre vie. Je n'en suis pas encore là mais avec le temps, l'apaisement et la confiance reviendront. A lire des témoignages comme le vôtre, un avenir positif me semble possible, et il le sera, avec un mental de battante ! Une belle journée à vous :)

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