« Cela fait maintenant 10 ans que la sclérose en plaques fait partie de ma vie. Des années à cohabiter avec une maladie imprévisible, sournoise, parfois silencieuse, mais toujours présente.
Aujourd’hui, j’ai besoin de témoigner à nouveau, comme pour faire le point après cette première décennie.
(👉 Lire son premier témoignage).
Témoigner encore et toujours, parce que trop souvent, cette maladie reste mal connue, et mal comprise.
Parce que derrière mon sourire, mon autonomie apparente, le sport que je pratique, il y a une réalité invisible : la fatigue écrasante et quotidienne, les douleurs, les troubles sensitifs et aussi, par moment, les troubles moteurs.
Ce qu’on appelle le handicap invisible. Celui qu’on ne voit pas, mais qui est pourtant présent, que l'on ressent tellement à l'intérieur de nous.
Au fil des années, c’est devenu mon cheval de bataille : parler, expliquer, sensibiliser - auprès de mon entourage, dans le cadre professionnel, et plus largement auprès du grand public.
Je veux briser les idées reçues.
J'ai ce besoin de faire entendre la voix de ceux et celles qui, comme moi, avancent malgré les difficultés, mais aussi écouter et rassurer les nouveaux patients, répondre à leurs interrogations, leurs doutes.
Témoigner, c’est aussi une manière pour moi de transformer cette épreuve qu'est la maladie, en force, en ressource.
Montrer que même si la sclérose en plaques change la vie, elle ne l’arrête pas. Qu’on peut encore rêver, oser, voyager… Qu'il y a des moments difficiles, certes, mais que l'on peut continuer de vivre !
Et surtout, pour qu’un jour on ne dise plus « mais tu n’as pas l’air malade… », mais plutôt qu'on nous remercie d'avoir apporté un autre regard sur la maladie et le handicap. »
Par Alizée.
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Je n' ai une sep aussi agressive que toi Ludovic mais elle m a également presque tout pris,je dis bien presque,pour moi.