Témoignage : Bruno et sa sclérose en plaques

« Bonjour,

J’ai 58 ans, j’ai une sclérose en plaques (Sep) depuis plus de 30 ans :
- Les dix premières années, les premiers symptômes sont apparus (d’abord une baisse de l’acuité visuelle, sans explication selon l’ophtalmologue, une névrite optique en réalité) puis l’annonce de la maladie et le début du parcours…
- Les dix années suivantes, mon premier traitement est l’interféron (en injection) pour ma sclérose en plaques récurrente-rémittente (SEP-RR).
- Ces dix dernières années, la maladie évolue, j’ai maintenant une forme secondairement progressive, non active (sans poussée) : Solumedrol^® et Endoxan^® pendant quelques années.
- Plus de traitement de fond depuis 5 ans. Prochain traitement envisagé : Tolebrutinib^® pour lequel il y a des études en cours pour ma forme de sclérose en plaques, je crois.

Ci-après les points importants de mon parcours, que je souhaite mettre en avant :

Les premières années, ne pas ignorer la maladie, en parler à son entourage, ne pas rester seul.
Être acteur de sa maladie, s’assurer d’avoir une bonne prise en charge médicale, en posant des questions, en s’informant, les réseaux SEP sont un bon point de départ.
Personnellement, je pense qu’un CHU (service de neurologie, meilleure prise en charge) vaut mieux qu’un neuro de ville.
Pour l’emploi, pas d’hésitation, se rapprocher des MDPH pour obtenir une RQTH (Reconnaissance de la Qualité de Travailleur Handicapé).

J’avoue, c’est plus facile à dire qu’à faire. Surtout ne pas hésiter, c’est une démarche personnelle dans un premier temps.
Par la suite, pour savoir comment gérer cette reconnaissance avec son employeur actuel ou futur, il faut bien s’informer, se rapprocher des bonnes personnes.
Cela dépend aussi (malheureusement) de la taille de l’entreprise. Heureusement aujourd’hui, dans la plupart des cas, tout se passe bien.
Beaucoup d’entreprises savent gérer cette situation. Il y a aussi beaucoup d’informations disponibles sur internet.

Concrètement, bien s’informer en amont (MDPH, Agefiph, Fiphfp pour la fonction publique, Cap emploi etc.) avant tout entretien avec l’employeur.
Puis contacter, si possible, le service médical, le référent handicap, l’assistante sociale, etc. Il y a souvent (pour une grande entreprise ou un groupe) des avantages (selon accord) à déclarer sa RQTH auprès de son employeur. Certes, dans les autres cas (petite entreprise), la démarche est différente, mais il y a toujours une solution, d’où l’intérêt de bien s’informer (MDPH, Cap emploi, etc.)

Continuer si possible le sport ou une activité physique adaptée.
Faire de la kiné 3 fois/semaine.
Ne pas s’isoler, conserver une vie sociale.

Voici quelques infos que je souhaitais partager.
Je souhaite un bon courage à tous, et soyez acteur ! »

Par Bruno.

🧡 Soutenons la recherche sur la sclérose en plaques !
🔬 L’intégralité des dons envoyés à l’Association Notre Sclérose est reversée à la recherche Inserm (sans frais ni commission).

« Bonjour, J’ai 58 ans, j’ai une sclérose en plaques (Sep) depuis plus de 30 ans : - Les dix premières années, les premiers symptômes sont apparus (d’abord une baisse de l’acuité visuelle, sans explication selon l’ophtalmologue, une névrite optique en réalité) puis l’annonce de la maladie et le début du parcours… - Les dix années suivantes, mon premier traitement est l’interféron (en injection) pour ma sclérose en plaques récurrente-rémittente (SEP-RR). - Ces dix dernières années, la maladie évolue, j’ai maintenant une forme secondairement progressive, non active (sans poussée) : Solumedrol® et Endoxan® pendant quelques années. - Plus de traitement de fond depuis 5 ans. Prochain traitement envisagé : Tolebrutinib® pour lequel il y a des études en cours pour ma forme de sclérose en plaques, je crois. Ci-après les points importants de mon parcours, que je souhaite mettre en avant : Les premières années, ne pas ignorer la maladie, en parler à son entourage, ne pas rester seul. Être acteur de sa maladie, s’assurer d’avoir une bonne prise en charge médicale, en posant des questions, en s’informant, les réseaux SEP sont un bon point de départ. Personnellement, je pense qu’un CHU (service de neurologie, meilleure prise en charge) vaut mieux qu’un neuro de ville. Pour l’emploi, pas d’hésitation, se rapprocher des MDPH pour obtenir une RQTH (Reconnaissance de la Qualité de Travailleur Handicapé). J’avoue, c’est plus facile à dire qu’à faire. Surtout ne pas hésiter, c’est une démarche personnelle dans un premier temps. Par la suite, pour savoir comment gérer cette reconnaissance avec son employeur actuel ou futur, il faut bien s’informer, se rapprocher des bonnes personnes. Cela dépend aussi (malheureusement) de la taille de l’entreprise. Heureusement aujourd’hui, dans la plupart des cas, tout se passe bien. Beaucoup d’entreprises savent gérer cette situation. Il y a aussi beaucoup d’informations disponibles sur internet. Concrètement, bien s’informer en amont (MDPH, Agefiph, Fiphfp pour la fonction publique, Cap emploi etc.) avant tout entretien avec l’employeur. Puis contacter, si possible, le service médical, le référent handicap, l’assistante sociale, etc. Il y a souvent (pour une grande entreprise ou un groupe) des avantages (selon accord) à déclarer sa RQTH auprès de son employeur. Certes, dans les autres cas (petite entreprise), la démarche est différente, mais il y a toujours une solution, d’où l’intérêt de bien s’informer (MDPH, Cap emploi, etc.) Continuer si possible le sport ou une activité physique adaptée. Faire de la kiné 3 fois/semaine. Ne pas s’isoler, conserver une vie sociale. Voici quelques infos que je souhaitais partager. Je souhaite un bon courage à tous, et soyez acteur ! » Par Bruno. 🧡 Soutenons la recherche sur la sclérose en plaques ! 🔬 L’intégralité des dons envoyés à l’Association Notre Sclérose est reversée à la recherche Inserm (sans frais ni commission).