« Chers lecteurs et lectrices de Notre Sclérose,
J'apporte pour la 3ème fois mon témoignage (1er sur ma SEP, 2nd sur ma SEP et ma grossesse) pour l'association, pour vous faire part de ma vie de jeune maman attente de sclérose en plaques (SEP).
Pour me présenter rapidement, je m'appelle Carole, dit Fanfanlatulipe sur le net où je tiens un blog (www.ma-sante-en-parade.net), aujourd'hui, j'ai 32 ans, je suis l'heureuse Maman d'une petite fille de 9 mois, Déjà ! Et accessoirement, mais en fait ce n'est pas négligeable je suis atteinte depuis 5 ans au 08/08/2010 de sclérose en plaques rémittente (ma squatteuse corporelle comme je l'appelle !).
Je souhaitais témoigner sur ma vie de Maman atteinte de SEP, pour encourager toutes les femmes atteintes de cette maladie comme moi, à ne pas abandonner l'idée d'avoir un enfant à cause d'elle. Car la vie avec un bébé et avec une maladie comme la SEP n'est pas simple, mais l'est-elle, quand un enfant arrive dans sa vie ?
En ce qui me concerne, je me suis battue 3 ans, pour réussir à avoir mon adorable petite fille qui s'appelle Aélys, pas à cause de la maladie, mais pour d'autres raisons qui n'ont pas d'intérêt ici, si ce n'est qu'il faut préciser qu'avant d'être enceinte, je faisais entre une à deux poussées par an et que mon corps ne pouvait « être au four et au moulin » à savoir lutter contre une Saleté d'Enquiquineuse Perpétuelle et permettre à un embryon d'y nicher. Le corps est une incroyable machine (aussi bien dans ses côtés positifs que négatifs) mais tout de même !
Durant ces 3 ans, non seulement je me relevais à chaque fois de plusieurs poussées, mais je me battais contre mon neurologue, qui ne voyait pas (ou faisait semblant de ne pas comprendre) mon désir d'enfant et me conseillait TRES TRES FORTEMENT de prendre un traitement de fond.
J'ai beaucoup pleuré à la dernière visite que j'ai eu dans son cabinet, car il me laissait 6 mois pour réfléchir à la mise en place d'un traitement vu la fréquence à l'époque de mes poussées, il ne fallait plus laisser traîner la progression de la maladie et être raisonnable... Car qui dit traitement de fond, dit mise entre parenthèses la conception d'un enfant, car les médicaments administrés à la femme atteinte de SEP, pour essayer d'enrayer la progression de la maladie, ont des effets très négatifs sur les fœtus.
Être raisonnable ! Quand on a envie tout simplement de vivre la Vie et pas vivre pour la Maladie !
J'ai bien fait de ne pas baisser les bras et de privilégier ma vie de femme, car le 8 décembre 2009, après une grossesse difficile (soucis qui n'ont rien à voir avec la SEP, avec 3 mois d'hospitalisation), mais une année sans « embêtement » de ma squatteuse corporelle, ma petite Aélys est née.
Pendant ma grossesse et après l'accouchement, je peux dire que j'avais retrouvé une « relative » bonne forme, je n'avais plus besoin de prendre ma canne (ma 3ème jambe comme je l'appelle) pour aider mon corps fatigué par le fait de marcher. J'ai ressenti cet état de « bonne forme » jusqu'au 7 mois de ma fille. Ce qui est génial vous ne trouvez pas de ne pas penser tout le temps à sa squatteuse corporelle pendant plus d'un an ?
Aujourd'hui, je prends depuis que ma fille à un mois et demi le traitement fond appelé Copaxone® (avant je n'avais aucun traitement pour ma SEP, à part les bolus de cortisone à chaque poussée), je ressors de son placard ma canne, même si ça me coûte, pour me déplacer hors de chez moi. J'accepte encore mal ma SEP et pour me soulager d'utiliser une canne ou le fauteuil, alors que mon corps ne peut pas suivre le mouvement, je sais c'est idiot, mais accepté mon « petit » handicap à moi, n'est pas facile même en 5 ans de maladie.
Comment je vis ma maladie avec un bébé ? Et bien, j'ai adapté tout mon environnement à mes difficultés et habituée dès la naissance ma fille à accepter celles-ci.
À savoir que je ne peux pas prendre ma fille des heures dans les bras, ces derniers finissent par ne pas supporter le poids de ma puce, j'ai du donc tout repenser pour me faciliter ce souci. Ma fille a donc eu un parc avec plancher réglable en hauteur, une baignoire bébé qui se fixe sur la baignoire adulte.
Et comme la majorité des bébés, elle adore être bercée avant de s'endormir, il a fallu, malgré le fait que je parle beaucoup à ma fille et lui explique tout ce qui se passe autour d'elle et ce qui lui arrive, supporter pendant un ou deux mois ses pleurs de colère, parce qu'elle voulait que Maman la berce debout ! Sauf que debout des heures, je ne peux pas non plus et mes bras n'aiment pas non plus. J'ai donc dû malgré mon cœur de Maman, qui n'aime entendre son bébé pleurer et le voir être triste, passer par près de 30 à 45 min assise le plus confortablement possible pour nous 2, attendre que ma Princesse s'endorme.
J'ai également grâce aux joies de ma Saleté d'Enquiquineuse Perpétuelle, des difficultés pour faire la différence entre le chaud et froid, ou alors je ne sens que le très très chaud et le congelé pas du tout et je passe pour une extraterrestre parce que je donne le biberon à température ambiante à mon bébé. Elle l'a toujours accepté, alors pourquoi se prendre la tête, car je n'ai pas toujours sous la main mon mari ou une personne qui puisse me dire c'est bon, tu peux donner, ce n'est pas trop chaud. Ou je dois me faire des repères de température acceptable pour les petits pots à chauffer en les goutant, heureusement que je ne prends qu'une cuillère ou deux et que ce que je donne à mon bébé n'est pas calorique, car bonjour le régime sinon ;)
Pour les sorties, pour le moment, c'est la poussette, mais quand elle marchera, comment je ferais... Je ne peux plus courir car j'ai des crampes qui se déclenchent autrement et qui ne partent pas toutes seules, il me faut l'aide de mon kiné pour les faire passer, sinon, je peux parfois les garder jusqu'à 3 jours d'affiliés. Lui attacher une laisse de 3 mètres autour de la taille ? Ou comprendra-t-elle et fera comme tous les enfants se jouera de sa Maman, mais n'en abusera pas ?
Pour ce qui est de la fatigue, avec un pitchounet, c'est vrai que cela n'est pas facile à gérer, car quand la fatigue vous plombe et qu'une sieste vous serez bénéfique, c'est bébé qui sort de sa sieste et qui demande que l'on s'occupe de lui. Heureusement, quand ma fille est née, mon mari s'est levé la nuit pour lui donner le biberon pour me permettre de récupérer la nuit et pouvoir m'en occuper la journée. Nous sommes encore passés pour un couple extraterrestre ! Comment pouvais-je laisser mon mari se lever la nuit, alors qu'il travaillait le lendemain !?
J'avoue que cette fatigue chronique pesante que chaque SEPien connaît, m'a fait parfois fondre en sanglots devant mon bébé, qui malgré son état de bébé a toujours compris que quelque chose clochait et se calmait et me permettait ainsi de dormir une heure pour récupérer.
Il faut dire aussi que malgré mes difficultés, j'ai une adorable petite fille, qui sourit tout le temps, qui est très calme et que tous les parents rêveraient d'avoir. J'ai aussi le mari qui va bien avec, qui s'occupe beaucoup de notre enfant et qui est toujours là pour me freiner, quand je veux passer outre la maladie et en faire plus que je ne peux (Mes deux Amours, je vous adore et vous remercie d'être ce que vous êtes !).
Je terminerais ce témoignage, en disant qu'il est vrai que ce n'est pas facile de s'occuper d'un enfant quand on a un handicap quel qu'il soit, mais même sans handicap, je pense que ça n'est pas simple tout court.
Et je suis persuadée que ma fille Aélys, malgré ses 9 mois comprend à sa façon ce que sa Maman vit au quotidien.
C'est notre petit rayon de soleil et notre dose supplémentaire de bonheur tous les jours.
L'un des rêves de ma Vie avant la SEP était de fonder une famille, je l'ai réalisé et ce malgré le corps médical neuro excepté qui a pu me dire que j'étais inconsciente de vouloir un enfant avec une SEP, un diabète et une stéatose hépatique (et oui, j'ai un cv médical digne de ce nom ;) ) et malgré surtout la Maladie vicieuse et insidieuse qui frappe n'importe quand et sous toutes les formes (quand je fais des poussées, je ne peux presque plus marcher et j'ai déjà fait une névrite optique qui m'ont fait admirer les mal ou non voyants...) !
Alors vivez vos rêves, car la Vie ce n'est surtout pas la SEP, même si elle nous la pourrit bien parfois ! »
Par Carole.
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Depuis ce témoignage je suis Maman de 2 enfants !
Aélys a 10 ans et son frère Galaad a 5 ans, je suis à la tête de mon propre cabinet juridique depuis 5 ans et certes la SEP me cause des difficultés comme nous tous, mais je ne la laisse pas m'enpêcher de vivre mes rêves,
Tu veux être maman, fais le !
Tu es d'abord une femme avant d'être atteinte de SEP.
Je te souhaite de réussir à mener à bien ce chouette projet.