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Le 15 août 2012

Carole, sa vie de jeune maman atteinte de SEP.

« J'ai adapté tout mon environnement
à mes difficultés et habituée dès la naissance ma fille
à accepter celles-ci. »

« Chers lecteurs et lectrices de Notre Sclérose,

J'apporte pour la 3ème fois mon témoignage (1er sur ma SEP, 2nd sur ma SEP et ma grossesse) pour l'association, pour vous faire part de ma vie de jeune maman attente de sclérose en plaques (SEP).

Pour me présenter rapidement, je m'appelle Carole, dit Fanfanlatulipe sur le net où je tiens un blog (www.ma-sante-en-parade.net),  aujourd'hui, j'ai 32 ans, je suis l'heureuse Maman d'une petite fille de 9 mois, Déjà ! Et accessoirement, mais en fait ce n'est pas négligeable je suis atteinte depuis 5 ans au 08/08/2010 de sclérose en plaques rémittente (ma squatteuse corporelle comme je l'appelle !).

Je souhaitais témoigner sur ma vie de Maman atteinte de SEP, pour encourager toutes les femmes atteintes de cette maladie comme moi, à ne pas abandonner l'idée d'avoir un enfant à cause d'elle. Car la vie avec un bébé et avec une maladie comme la SEP n'est pas simple, mais l'est-elle, quand un enfant arrive dans sa vie ?

En ce qui me concerne, je me suis battue 3 ans, pour réussir à avoir mon adorable petite fille qui s'appelle Aélys, pas à cause de la maladie, mais pour d'autres raisons qui n'ont pas d'intérêt ici, si ce n'est qu'il faut préciser qu'avant d'être enceinte, je faisais entre une à deux poussées par an et que mon corps ne pouvait « être au four et au moulin » à savoir lutter contre une Saleté d'Enquiquineuse Perpétuelle et permettre à un embryon d'y nicher. Le corps est une incroyable machine (aussi bien dans ses côtés positifs que négatifs) mais tout de même !

Durant ces 3 ans, non seulement je me relevais à chaque fois de plusieurs poussées, mais je me battais contre mon neurologue, qui ne voyait pas (ou faisait semblant de ne pas comprendre) mon désir d'enfant et me conseillait TRES TRES FORTEMENT de prendre un traitement de fond.

J'ai beaucoup pleuré à la dernière visite que j'ai eu dans son cabinet, car il me laissait 6 mois pour réfléchir à la mise en place d'un traitement vu la fréquence à l'époque de mes poussées, il ne fallait plus laisser traîner la progression de la maladie et être raisonnable... Car qui dit traitement de fond, dit mise entre parenthèses la conception d'un enfant, car les médicaments administrés à la femme atteinte de SEP, pour essayer d'enrayer la progression de la maladie, ont des effets très négatifs sur les fœtus.

Être raisonnable ! Quand on a envie tout simplement de vivre la Vie et pas vivre pour la Maladie !

J'ai bien fait de ne pas baisser les bras et de privilégier ma vie de femme, car le 8 décembre 2009, après une grossesse difficile (soucis qui n'ont rien à voir avec la SEP, avec 3 mois d'hospitalisation), mais une année sans « embêtement »  de ma squatteuse corporelle, ma petite Aélys est née.

Pendant ma grossesse et après l'accouchement, je peux dire que j'avais retrouvé une « relative » bonne forme, je n'avais plus besoin de prendre ma canne (ma 3ème jambe comme je l'appelle)  pour aider mon corps fatigué par le fait de marcher. J'ai ressenti cet état de « bonne forme » jusqu'au 7 mois de ma fille. Ce qui est génial vous ne trouvez pas de ne pas penser tout le temps à sa squatteuse corporelle pendant plus d'un an ?

Aujourd'hui, je prends depuis que ma fille à un mois et demi le traitement fond appelé Copaxone® (avant je n'avais aucun traitement pour ma SEP, à part les bolus de cortisone à chaque poussée), je ressors de son placard ma canne, même si ça me coûte, pour me déplacer hors de chez moi. J'accepte encore mal ma SEP et pour me soulager d'utiliser une canne ou le fauteuil, alors que mon corps ne peut pas suivre le mouvement, je sais c'est idiot, mais accepté mon « petit » handicap à moi, n'est pas facile même en 5 ans de maladie.

Comment je vis ma maladie avec un bébé ? Et bien, j'ai adapté tout mon environnement à mes difficultés et habituée dès la naissance ma fille à accepter celles-ci.

À savoir que je ne peux pas prendre ma fille des heures dans les bras, ces derniers finissent par ne pas supporter le poids de ma puce, j'ai du donc tout repenser pour me faciliter ce souci. Ma fille a donc eu un parc avec plancher réglable en hauteur, une baignoire bébé qui se fixe sur la baignoire adulte.

Et comme la majorité des bébés, elle adore être bercée avant de s'endormir, il a fallu, malgré le fait que je parle beaucoup à ma fille et lui explique tout ce qui se passe autour d'elle et ce qui lui arrive, supporter pendant un ou deux mois ses pleurs de colère, parce qu'elle voulait que Maman la berce debout ! Sauf que debout des heures, je ne peux pas non plus et mes bras n'aiment pas non plus. J'ai donc dû malgré mon cœur de Maman, qui n'aime entendre son bébé pleurer et le voir être triste, passer par près de 30 à 45 min assise le plus confortablement possible pour nous 2, attendre que ma Princesse s'endorme.

J'ai également grâce aux joies de ma Saleté d'Enquiquineuse Perpétuelle, des difficultés pour faire la différence entre le chaud et froid, ou alors je ne sens que le très très chaud et le congelé pas du tout et je passe pour une extraterrestre parce que je donne le biberon à température ambiante à mon bébé. Elle l'a toujours accepté, alors pourquoi se prendre la tête, car je n'ai pas toujours sous la main mon mari ou une personne qui puisse me dire c'est bon, tu peux donner, ce n'est pas trop chaud. Ou je dois me faire des repères de température acceptable pour les petits pots à chauffer en les goutant, heureusement que je ne prends qu'une cuillère ou deux et que ce que je donne à mon bébé n'est pas calorique, car bonjour le régime sinon ;)

Pour les sorties, pour le moment, c'est la poussette, mais quand elle marchera, comment je ferais... Je ne peux plus courir car j'ai des crampes qui se déclenchent autrement et qui ne partent pas toutes seules, il me faut l'aide de mon kiné pour les faire passer, sinon, je peux parfois les garder jusqu'à 3 jours d'affiliés. Lui attacher une laisse de 3 mètres  autour de la taille ? Ou comprendra-t-elle et fera comme tous les enfants se jouera de sa Maman, mais n'en abusera pas ?

Pour ce qui est de la fatigue, avec un pitchounet, c'est vrai que cela n'est pas facile à gérer, car quand la fatigue vous plombe et qu'une sieste vous serez bénéfique, c'est bébé qui sort de sa sieste et qui demande que l'on s'occupe de lui. Heureusement, quand ma fille est née, mon mari s'est levé la nuit pour lui donner le biberon pour me permettre de récupérer la nuit et pouvoir m'en occuper la journée. Nous sommes encore passés pour un couple extraterrestre ! Comment pouvais-je laisser mon mari se lever la nuit, alors qu'il travaillait le lendemain !?

J'avoue que cette fatigue chronique pesante que chaque SEPien connaît, m'a fait parfois fondre en sanglots devant mon bébé, qui malgré son état de bébé a toujours compris que quelque chose clochait et se calmait et me permettait ainsi de dormir une heure pour récupérer.

Il faut dire aussi que malgré mes difficultés, j'ai une adorable petite fille, qui sourit tout le temps, qui est très calme et que tous les parents rêveraient d'avoir. J'ai aussi le mari qui va bien avec, qui s'occupe beaucoup de notre enfant et qui est toujours là pour me freiner, quand je veux passer outre la maladie et en faire plus que je ne peux (Mes deux Amours, je vous adore et vous remercie d'être ce que vous êtes !).

Je terminerais ce témoignage, en disant qu'il est vrai que ce n'est pas facile de s'occuper d'un enfant quand on a un handicap quel qu'il soit, mais même sans handicap, je pense que ça n'est pas simple tout court.

Et je suis persuadée que ma fille Aélys, malgré ses 9 mois comprend à sa façon ce que sa Maman vit au quotidien.

C'est notre petit rayon de soleil et notre dose supplémentaire de bonheur tous les jours.

L'un des rêves de ma Vie avant la SEP était de fonder une famille, je l'ai réalisé et ce malgré le corps médical neuro excepté qui a pu me dire que j'étais inconsciente de vouloir un enfant avec une SEP, un diabète et une stéatose hépatique (et oui, j'ai un cv médical digne de ce nom ;) ) et malgré surtout la Maladie vicieuse et insidieuse qui frappe n'importe quand et sous toutes les formes (quand je fais des poussées, je ne peux presque plus marcher et j'ai déjà fait une névrite optique qui m'ont fait admirer les mal ou non voyants...) !

Alors vivez vos rêves, car la Vie ce n'est surtout pas la SEP, même si elle nous la pourrit bien parfois ! »

Par Carole.

❤️ Soutenez l'association Notre Sclérose ! (Exemple : un don de 20€ ne vous coûte réellement que 6,80 €).
 

Rediffusion du 13/09/2010.

11 commentaires
08/03/2020 à 21:39 par Carole
Clemoon,

Depuis ce témoignage je suis Maman de 2 enfants !
Aélys a 10 ans et son frère Galaad a 5 ans, je suis à la tête de mon propre cabinet juridique depuis 5 ans et certes la SEP me cause des difficultés comme nous tous, mais je ne la laisse pas m'enpêcher de vivre mes rêves,

Tu veux être maman, fais le !

Tu es d'abord une femme avant d'être atteinte de SEP.

Je te souhaite de réussir à mener à bien ce chouette projet.

08/03/2020 à 18:41 par Clémoon
Bonjour Carole,
Je viens de lire ton message qui date pourtant de 2010, mais je cherchais des témoignages avec le mot clé "bébé". Je suis diagnostiquée SEP et j'ai un traitement de fond mais j'aimerais pouvoir l'arrêter car mon conjoint et moi voulons un bébé. Je cherchais donc des témoignages de jeunes mamans atteinte de SEP. Ton récit me redonne l'espoir et le sourire car j'ai peur d'avoir des difficultés à m'occuper d'un enfant mais surtout à vivre sans traitement le temps de la grossesse.
Je voulais savoir comment ça va avec ta petite Aélys, elle doit avoir 10 ans maintenant ? As tu eu d'autres enfants, d'autres difficultés ?
Merci.

16/09/2010 à 13:24 par emilie
Merci Carole pour ton témoignage, je me sens moins seule !!! comme toi je suis une jeune maman d'un petit Damien de 6 mois et comme toi je gère au quotidien et il y a des jours ou c'est vraiment dur !!! Surtout en ce moment car j'ai une recrue d'essence de fatigue et je reprends le travail dans 10 jours !! Mais bon comme toujours on va prendre une bonne rassade d'énergie qui je me demande d'ou elle vient et je vais ya llé tranquillement...
Comme ta fille mon fils est super calme, il dort bien fait ses nuits depuis l'âge de 7 semaines Et il sourit tout le temps.
Bonne continuation avec ta poupette, elle est magnifique
Bien à toi
émilie

13/09/2010 à 19:17 par Fanfanlatulipe
Chrystèle,
Ton commentaire me touche beaucoup et quelque part je le comprends car si je n'avais pas réussi à avoir ma fille après 3 ans d'essai, je commençais à me faire une raison et à penser la vie sans enfant, tout ça grâce aussi à un travail fait avec ma psychologue.
Je me voyais par exemple apporter de l'amour autrement à un enfant dans des associations ou autre.

13/09/2010 à 15:54 par bourély
"Je souhaitais témoigner sur ma vie de Maman atteinte de SEP, pour encourager toutes les femmes atteintes de cette maladie comme moi, à ne pas abandonner l'idée d'avoir un enfant à cause d'elle."
Moi j'ai fait une croix sur ce rêve d'enfant (tout comme je rêvais au prince charmant d'ailleurs :-(( non pas parce que je raisonne sur la maladie, mais parce que tout simplement la forme de SEP dont je souffre me fatigue tant nerveusement que de s'occuper d'un enfant me serait impossible ... surtout dans ma situation perso (pas mariée, mon père handicapé lui aussi et ma mère retraitée qui aimerait bien sans doute un jour que la roue tourne ! de pouvoir se laisser prendre en charge un peu par ses trois enfants)
Avant d'arriver à faire le deuil de cet enfant que je n'aurais jamais il m'a fallu bcp réfléchir sur moi-même et réaliser que ce désir d'enfant (dans les deux sens du terme !) n'était peut être pas vraiment le mien .. mais celui de mes proches.
Ma mère aurait tant voulu partager "ça" avec sa fille .. étant orpheline de père dès 5 ans et de mère à 14 ans, elle rêvait de devenir grand mère auprès de sa fille
Elle a déjà deux petits enfants mais en froid avec mes frères ce n'est pas facile pour elle
Quant à moi je sais que sans la sep j'aurais pu être une bonne mère ..
j'aurais pu travailler, avoir une vie "comme toute le monde"
mais ... moi sans la sep ce ne serait plus moi ! je vis depuis tellement longtemps avec elle que je n'arrive pas à imaginer une vie sans cette hhhdiri de maladie ! :(
j'ai une forme invisible et à évolution lente mais une forme qui évolue ... qui a commencé par la fatigue ! 1er signe ...
supporter les cris d'un enfant, devoir être debout opérationnel à chaque moment où il aurait besoin de moi, etc ... je ne pourrais pas
alors plutôt que d'être une mauvaise mère j'ai compris qu'il me fallait en faire le deuil
ceci ne m'empêche pas de partir dans de doux rêves nostalgiques quand je vois des photos de si beaux bb comme la tienne !
Et avec l'âge aidant, j'arrive plus facilement à me faire une raison
comme le dit mon ancien psy : on peut s'accomplir dans la vie même sans enfant
j'avoue que je cherche encore ma voie !
chrystèle

13/09/2010 à 11:56 par Fanfanlatulipe
Merci @dy pour ton petit message, je ne doute pas non plus que je m'en sortirais, car je sais que ma puce comprend à sa façon, je le vois dans son comportement, que sa Maman a des soucis et par sa capacité d'adaptation face aux soucis que je rencontre.
Bises.

13/09/2010 à 11:53 par Fanfanlatulipe
Ma chère Guimauve,
C'est vrai ce que tu dis que nous partageons plein de points communs dont cette idylle entre nous deux petits poussins.
Et je dirais que cette grossesse que nous avons partagé, notre vie de Mamans maintenant, ainsi que notre maladie, fait que ton amitié me tient à cœur et me devient très chère, car justement nous partageons tant et que j'ai l'impression que que nous nous comprenons quand une "galère" nous tombe dessus.
Bisous à toute ta petite famille.

13/09/2010 à 11:43 par Adrienne/Handiady
Coucou CAro! Je suis très touchée car on se connaît depuis un bail sur la toile et que jai suivi ta grossesse et Aélys, magnifique princesse, sur facebook! Je te dis chapeau bas! Tu as pensé à tout, tout adapté chez toi! Et je te rassure: mon ex était handi en fauteuil, son épouse est tétraplégique en fauteuil électrique, et ils ont eu et élevé sans problème un petit garçon qui a 5 ans aujourd'hui! Tu y arriveras! Gros bisous!^^

13/09/2010 à 10:48 par guimauve
je me reconnais pas mal dans ce témoignage...normal nous avons beaucoup de points communs avec caro (et nos p'tits bouts sont déjà très amoureux l'un de l'autre en plus !)
c'est vrai qu'avoir un bébé n'est pas facile (même quand on n'a pas la sep d'ailleurs !) mais c'est une joie et un bonheur inestimable...et de mon côté, je me porte vraiment mieux depuis que mon p'tit gars est là !

13/09/2010 à 09:06 par Fanfanlatulipe
Merci Didier pour la magnifique puce :D !
Et oui, ça a valu le coup de tout faire pour l'avoir !
Et ravie de vous avoir fait partager mon rayon de soleil quotidien !
Amicalement.

13/09/2010 à 07:15 par Didl
Bonjour Carole,

Ce témoignange sera mon rayon de soleil avant de partir au travail ce matin. La puce est magnifique et franchement ça valait le coup de décaler le traitement par Copaxone !
Bcp de bonheur à vous !!!
Bonne journée
Didier

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