« Bonjour mes chers nouveaux amis,
J'ai été diagnostiquée de la sclérose en plaques le 26 décembre 2024 et ce fut un soulagement.
J'avais enfin « LE » nom de la maladie !
Je m'y attendais de toute façon, on en avait déjà parlé avec mon médecin traitant.
Tout a commencé par la naissance de mon deuxième enfant, qui a mis 6 ans à venir, alors que pour ma première j'étais tombée enceinte au bout de 2 mois, en 2005.
Bref, je ne m'inquiète pas, le stress de la vie sûrement.
Puis, 2 mois après sa naissance en 2011, je me demande pourquoi, quand je baisse ma tête, mes bras et mes jambes veulent « me rentrer dans le corps électriquement »…
J’en parle à mon médecin de l’époque, qui me dit de faire de l’ostéopathie. Et ça m'aide, effectivement.
Ça passe, ça revient de temps en temps, mais ça passe toujours. C'est le stress !
En 2014, je revois ce médecin car j'ai des migraines et de la « lumière » dans un œil.
Je fais une IRM, quelques taches apparaissent, mais ce n'est pas grave, c’est le stress !
En 2022, mon bras gauche est mou et j’ai des fourmis jusqu'au bout des doigts. J’ai très mal au pied, je marche en canard.
Ce n’est pas grave, c’est le stress… ou les tendinites du bras et du pied !
Je commence à être fatiguée. En même temps j'ai 42 ans, des tendinites partout, un travail avec des horaires pas faciles, je sous antidépresseurs et anxiolytiques (le stress) avec une surcharge mentale. Mais j'adapte ma vie à cette fatigue.
Mai 2024, le dimanche des vacances avant la reprise du travail, je ne sens pas beaucoup mes jambes, j'ai très mal aux pieds et surtout je ne sens plus mon bassin.
Trouille !!!
Du coup rendez-vous chez ma médecin, qui me prescrit une IRM médullaire. On y découvre des lésions inflammatoires.
Je dis à ma médecin de me mettre sous anti-inflammatoire mais là, elle me dit « non, les lésions sont là et elles vont rester ».
Elle soupçonne une sclérose en plaques.
Rendez-vous avec le neurologue, ponction lombaire le 19 septembre, résultats le 24 décembre (faut pas être pressée) et deuxième rendez-vous avec le neurologue le 26, pour enfin avoir les résultats et le diagnostic : « c'est une sclérose en plaques ».
Bolus de corticoides, vaccins, tout s'enchaîne d'un coup. Le 28 janvier je revois le neurologue qui met en place un traitement, le Kemsipta® (j'ai beaucoup de lésions cérébrales).
Je l'ai commencé le 3 février 2025, mon stress est à son maximum, mais j’ai l'espoir de reprendre une vie « normale », de retourner à mon travail.
Je ressens une envie de bouger, mon corps n'étant pas toujours d’accord.
Heureusement que j'ai mon mari : « dans la santé et la maladie ». Mes enfants sont compréhensifs.
J'ai mis du temps à accepter ma maladie et les changements que ça va engendrer.
Je vis au jour le jour, j'ai peur, mais je fais confiance à mes médecins.
Cette poussée a été difficile, j’ai eu très mal aux jambes, à mon bras gauche, j’ai eu des brûlures au visage sur le côté droit et dans la bouche (merci les bolus).
Dire qu'il va falloir dompter ces douleurs, qu'elles vont faire partie de mon quotidien et de mon fonctionnement…
Merci de m'avoir lue, c'était long, mais j'en avais besoin🥹.
Courage à tous dans ce combat ! » 🤗
Par Élodie.
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En cette journée de la SEP, je viens ajouter un commentaire sur ma vie de sépienne.
J'étais instutrice (bon, professeure des écoles maintenant) en école élémentaire, principalement CP/CE1, maintenant à la retraite.
En 1995, deux mois après un voyage en Ecosse, et une semaine avec une sensation de grande fatigue, une impression de peau "carton" sur une cuisse, puis toute la jambe, l'autre jambe... visite médicale, suspicion de la maladie de Lyme, examens sanguins, ponction lombaire, IRM à Garches (ambiance accidentés de la route et handicaps divers). Le verdict tombe: Sclérose en plaques...je suis allée acheter deux paires de chaussures (pas question de s'arrêter) avant un petit séjour à l'hôpital pour un bollus de cortisone. baisse de ces sensations bizarres sur la peau puis reprise: impression de toiles d'araignée, d'eau qui ruisselle, de vêtements "papier de verre", de jean mouillé. Re-bollus. Ouf preque tout rentre dans l'ordre.
En fait, à part deux fois où il y a eu des difficultés de vision avec problèmes moteurs des globes occulaires (impossibilité de suivre un film, de lire ou de circuler seule dans la rue mais broderie tout à fait possible...), et un souci sur la motricité du bras droit (pratique pour les modèles d'écriture!), mes symptômes n'ont été que sensoriels. A cela s'ajoute la fatigue, ce qui m'a fait arrêter mon métier en présentiel pour terminer les 6 dernières années au CNED.
A propos de la fatigue, pas la peine de chercher à lutter, quand elle est là, elle est là et il vaut mieux en avertir l'entourage car l'humeur peut vite devenir massacrante parce que tout devient difficile et, pour moi, c'était comme devoir escalader l'Himalaya alors, il ne fallait venir me rajouter une tâche! Seuls mes élèves pouvaient me demander la Lune, heureusement!
Il y a donc eu plusieurs poussées de durées variables de quelques jours à plusieurs semaines (avec récupération quasi totale à chaque fois ) entraînant des prises de cortisone et deux traitements de fond (Bétaféron pendant 6 ans, injections tous les deux jours avec les effets secondaires qui vont avec puis Avonex en intramusculaire une fois par semaine pendant 15 ans avec syndrome grippal le lendemain).
Pendant toutes ces années, j'ai travaillé, voyagé, randonné... et j'ai aussi su ne rien faire... avec le soutien de mes proches (mari, enfant, amis).
Depuis 6 mois, plus de traitement mais sous surveillance... on essaie car j'ai plus de 60 ans et pas de poussée depuis 2018.
Voilà, nous sommes tous différents, nous n'avons pas les mêmes symptomes (j'ai le sentiment d'avoir eu de la chance...si on peut dire) ni la même trajectoire et l'annonce de cette maladie n'est pas la fin de tout mais c'est une épée de Damoclès: on ne sait pas quand ça va arriver, sur quelle partie du corps, pour combien de temps, avec quelles séquelles, alors, autant en profiter!
Le courage ne suffit pas, c'est une lutte et nous sommes déjà fatigués, il faut surtout vivre, partager, créer, s'émerveiller et profiter, ce qui est pris est pris.
Alors profitez!!!!!