« Bonjour mes chers nouveaux amis,
J'ai été diagnostiquée de la sclérose en plaques le 26 décembre 2024 et ce fut un soulagement.
J'avais enfin « LE » nom de la maladie !
Je m'y attendais de toute façon, on en avait déjà parlé avec mon médecin traitant.
Tout a commencé par la naissance de mon deuxième enfant, qui a mis 6 ans à venir, alors que pour ma première j'étais tombée enceinte au bout de 2 mois, en 2005.
Bref, je ne m'inquiète pas, le stress de la vie sûrement.
Puis, 2 mois après sa naissance en 2011, je me demande pourquoi, quand je baisse ma tête, mes bras et mes jambes veulent « me rentrer dans le corps électriquement »…
J’en parle à mon médecin de l’époque, qui me dit de faire de l’ostéopathie. Et ça m'aide, effectivement.
Ça passe, ça revient de temps en temps, mais ça passe toujours. C'est le stress !
En 2014, je revois ce médecin car j'ai des migraines et de la « lumière » dans un œil.
Je fais une IRM, quelques taches apparaissent, mais ce n'est pas grave, c’est le stress !
En 2022, mon bras gauche est mou et j’ai des fourmis jusqu'au bout des doigts. J’ai très mal au pied, je marche en canard.
Ce n’est pas grave, c’est le stress… ou les tendinites du bras et du pied !
Je commence à être fatiguée. En même temps j'ai 42 ans, des tendinites partout, un travail avec des horaires pas faciles, je sous antidépresseurs et anxiolytiques (le stress) avec une surcharge mentale. Mais j'adapte ma vie à cette fatigue.
Mai 2024, le dimanche des vacances avant la reprise du travail, je ne sens pas beaucoup mes jambes, j'ai très mal aux pieds et surtout je ne sens plus mon bassin.
Trouille !!!
Du coup rendez-vous chez ma médecin, qui me prescrit une IRM médullaire. On y découvre des lésions inflammatoires.
Je dis à ma médecin de me mettre sous anti-inflammatoire mais là, elle me dit « non, les lésions sont là et elles vont rester ».
Elle soupçonne une sclérose en plaques.
Rendez-vous avec le neurologue, ponction lombaire le 19 septembre, résultats le 24 décembre (faut pas être pressée) et deuxième rendez-vous avec le neurologue le 26, pour enfin avoir les résultats et le diagnostic : « c'est une sclérose en plaques ».
Bolus de corticoides, vaccins, tout s'enchaîne d'un coup. Le 28 janvier je revois le neurologue qui met en place un traitement, le Kemsipta® (j'ai beaucoup de lésions cérébrales).
Je l'ai commencé le 3 février 2025, mon stress est à son maximum, mais j’ai l'espoir de reprendre une vie « normale », de retourner à mon travail.
Je ressens une envie de bouger, mon corps n'étant pas toujours d’accord.
Heureusement que j'ai mon mari : « dans la santé et la maladie ». Mes enfants sont compréhensifs.
J'ai mis du temps à accepter ma maladie et les changements que ça va engendrer.
Je vis au jour le jour, j'ai peur, mais je fais confiance à mes médecins.
Cette poussée a été difficile, j’ai eu très mal aux jambes, à mon bras gauche, j’ai eu des brûlures au visage sur le côté droit et dans la bouche (merci les bolus).
Dire qu'il va falloir dompter ces douleurs, qu'elles vont faire partie de mon quotidien et de mon fonctionnement…
Merci de m'avoir lue, c'était long, mais j'en avais besoin🥹.
Courage à tous dans ce combat ! » 🤗
Par Élodie.
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Je m’appel Béatrice, j'ai 62 ans et le SEP et fibromiagye depuis l’age de 18 ans, nous étions 4 de la même famille a avoir cette maladie. Aujourd'hui nous ne sommes plus que 3.
Depuis mes 18 ans troubles de la parole, troubles de la vue, paralysie faciale,perte de la parole..emmener plusieurs fois au urgences a l'hôpital Ambroise Paré a Boulogne Billancourt,les médecins n'ont jamais sus ce que j'avais j'ai donc vécue jusqu'à mes 30 ans avec des pousses, sans savoir que j'avais une SEP.
Jusqu'au jour où j'ai perdue la vue, névrite optique, ensuite inflammation de la moelle épinière, paralysie complète, hospitalisation, bonus cortisone et ensuite traitement, car il fallait faire deux pousses reconnues pour être considérés comme Sepienne et être prise en charge a 100%.Je suis une battante je travaille, je suis hyper active.a savoir, lorsque l'on a une SEP,le stress, les soucis, les contrariétés ,les chocs émotionnels peuvent être des déclencheur des poussées.donc éviter tout cela si vous le pouvez et il faut que votre entourage le sache. Par la suite J'ai étais suivie au CHU de Caen ,là où les autres membres de ma famille étaient déjà suivis.le neurologue m'a demandé si je voulais bien être cobaye pour la recherche pour la SEP.Notre cas été intéressant, vu que nous étions 4 de la même famille a être atteints.
J'ai d'abord essayé tout les traitements basiques, interfèrent, avons etc,effets secondaires trop lourds,arrêts,ensuite Tysabry,en perfusion tout les mois, je le tolère bien pendant 4 ans, mais il y a des risques de LEMP,en gros sois tu meurt, sois tu deviens un légume. Les Danois arrivent a isoler la molécule qui provoque la LEMP ,donc lors de ma visite pour le traitement ont me fait une prise de sang et un mois plus tard j'apprends que je suis porteuse de la molécule qui provoque la LEMP donc que voulez-vous faire madame !!j'ai envie de vivre donc j'arrête tout..
Ne vous inquiétez pas, comme vous êtes cobaye vous êtes prioritaire sur les nouveaux traitements, ont vous rappellera, au revoir merci.
Depuis j'ai déménagé, je ne prener plus aucun traitement, je connaissais la maladie, je gérer, même lorsque je faisais des petites poussées.
Jusqu'au jour où c'est reparti de plus belle intestin vessie ,jambes etc j'avais pas envie de vivre avec des poches, surtout pas pratique pour aller danser...nouveaux neurologue, Toulouse cette fois,je bouge pas facile de trouver un bon neurologue. Nouveaux traitement, je perds mes cheveux et mes sourcils, j'arrête, autres traitement, je deviens une usine a gaz,je ne suis pas bien, j'ai pris énormément de poids, très fatiguée, j'arrête, ma neurologue me dit, je ne peux plus rien faire pour vous, aller voir au CHU de Bordeaux. Oui j'ai des problèmes cardiaque et certains autres traitement ressent me sont contre_ indiquer. Je souffert beaucoup aussi avec ma fibromyagie.mal dans mon corps et dans ma tête, marre d'avoir mal partout et de me traîner toute la journée.jai lue et chercher les études et avances sur la SEP,et j'ai découvert une étude qui disait que la supplemantation en vitamine D et la prise d'oméga 3 protège le système immunitaire, le cerveau et ralenti la maladie et beaucoup d’autre bienfaits. Depuis 4 mois je prends une dose de vitamine D tout les mois ( prescrit par mon médecin)je prends aussi 2 gélule d'oméga 3 tout les jours, j'avais des gros problèmes intestinaux depuis des années, résultats au bout de deux mois de ce traitement, j'ai perdue 8 kilos, mes intestins fonctionnent normalement, mon corps ne me lâche plus ( vessie etc) je suis moins fatiguée et je revie. Je vais continuer, mes douleurs ont presque disparu, je dors beaucoup mieux, mes mains ne me font plus souffrir.
Désolée pour le pavé mais je voulais vous faire partager mon parcours, pour que vous compreniez que chaque SEP est unique, chacun réagit différament ,alors écoutez, votre corps votre ressenti.ne vous sentez pas obligé d'accepter des traitement si ça vous rends plus malade .bons courage a tous.
Béatrice