La sclérose en plaques,
c'est vous qui en parlez le mieux.
Le 17 févr. 2025

Élodie et la sclérose en plaques.

« J'adapte ma vie
à cette fatigue. »

« Bonjour mes chers nouveaux amis,

J'ai été diagnostiquée de la sclérose en plaques le 26 décembre 2024 et ce fut un soulagement.
J'avais enfin « LE » nom de la maladie !
Je m'y attendais de toute façon, on en avait déjà parlé avec mon médecin traitant.

Tout a commencé par la naissance de mon deuxième enfant, qui a mis 6 ans à venir, alors que pour ma première j'étais tombée enceinte au bout de 2 mois, en 2005.
Bref, je ne m'inquiète pas, le stress de la vie sûrement.

Puis, 2 mois après sa naissance en 2011, je me demande pourquoi, quand je baisse ma tête, mes bras et mes jambes veulent « me rentrer dans le corps électriquement »…
J’en parle à mon médecin de l’époque, qui me dit de faire de l’ostéopathie. Et ça m'aide, effectivement.
Ça passe, ça revient de temps en temps, mais ça passe toujours. C'est le stress !

En 2014, je revois ce médecin car j'ai des migraines et de la « lumière » dans un œil.
Je fais une IRM, quelques taches apparaissent, mais ce n'est pas grave, c’est le stress !

En 2022, mon bras gauche est mou et j’ai des fourmis jusqu'au bout des doigts. J’ai très mal au pied, je marche en canard.
Ce n’est pas grave, c’est le stress… ou les tendinites du bras et du pied !
Je commence à être fatiguée. En même temps j'ai 42 ans, des tendinites partout, un travail avec des horaires pas faciles, je sous antidépresseurs et anxiolytiques (le stress) avec une surcharge mentale. Mais j'adapte ma vie à cette fatigue.

Mai 2024, le dimanche des vacances avant la reprise du travail, je ne sens pas beaucoup mes jambes, j'ai très mal aux pieds et surtout je ne sens plus mon bassin.
Trouille !!!
Du coup rendez-vous chez ma médecin, qui me prescrit une IRM médullaire. On y découvre des lésions inflammatoires.
Je dis à ma médecin de me mettre sous anti-inflammatoire mais là, elle me dit « non, les lésions sont là et elles vont rester ».
Elle soupçonne une sclérose en plaques.

Rendez-vous avec le neurologue, ponction lombaire le 19 septembre, résultats le 24 décembre (faut pas être pressée) et deuxième rendez-vous avec le neurologue le 26, pour enfin avoir les résultats et le diagnostic : « c'est une sclérose en plaques ».
Bolus de corticoides, vaccins, tout s'enchaîne d'un coup. Le 28 janvier je revois le neurologue qui met en place un traitement, le Kemsipta® (j'ai beaucoup de lésions cérébrales).
Je l'ai commencé le 3 février 2025, mon stress est à son maximum, mais j’ai l'espoir de reprendre une vie « normale », de retourner à mon travail.
Je ressens une envie de bouger, mon corps n'étant pas toujours d’accord.

Heureusement que j'ai mon mari : « dans la santé et la maladie ». Mes enfants sont compréhensifs.
J'ai mis du temps à accepter ma maladie et les changements que ça va engendrer.
Je vis au jour le jour, j'ai peur, mais je fais confiance à mes médecins.

Cette poussée a été difficile, j’ai eu très mal aux jambes, à mon bras gauche, j’ai eu des brûlures au visage sur le côté droit et dans la bouche (merci les bolus).
Dire qu'il va falloir dompter ces douleurs, qu'elles vont faire partie de mon quotidien et de mon fonctionnement…

Merci de m'avoir lue, c'était long, mais j'en avais besoin🥹.
Courage à tous dans ce combat ! » 🤗

Par Élodie.

🧡 Soutenez la recherche médicale !
🔬 100% de vos dons reçus par l'Association Notre Sclérose sont reversés la recherche.

 


25 commentaires
01/05/2025 à 11:19 par Mymy
Bonjour à toutes et à tous
Bonjour de Amorim

Pouvez vous nous en dire plus concernant cette intraveineuse ? Pourquoi vous l’ont ils mis et comment ?

Quel genre de sep avez vous, depuis combien de temps et quel âge avez vous ?

Merxi

29/04/2025 à 23:56 par De amorim
Bonjour à toute la communauté,
Je voulais faire part de mon expérience de là SEP.
J'eprouve des difficultés grandissantes à la marche après environ 1,5km de marche.
Je me mets à gesticuler anormalement et suis obligé de me reposer pour que cela se calme.

Mais je vous fais part de solutions existantes et que j'ai testé: un jour, dans un centre spécialisé en Espagne, j'ai pris en injection intraveineuse une poche de 200mg de Coq10 et là j'ai pu gambader près de 5km sans ressentir tous les désagréments habituels.
De retour en France, j'ai demandé à mon neuro si il était possible de pratiquer en France le même genre d'injection intraveineuse.
Mais là, il m'a rétorqué que ce produit n'était pas disponible dans son Vidal.
Je ne peux que penser que des solutions existent mais sans doute pas assez rémunératrice pour le système de soins en France.
C'est vraiment dommage et dommageable pour les personnes concernées de rester fermé à tout ce qui n'est pas lucratif.

26/04/2025 à 11:02 par Mymy
Hello Elodie,
Alors oui je suis d’accord, les massages m’aident beaucoup également !
La kine me fait beaucoup de bien, j’ai plus perdu du côté gauche mais ca va je gere, ca ne se voit pas c’est juste un engourdissement persistant.
Le plus insupportable pour moi c’est la sensation de brûlure, honnêtement je déteste cette sensation pour le reste je gère parfaitement.
Contrairement à toi, je me ménage beaucoup et puis je pense aussi que je suis un peu feneante mdrrr
Le moral est au beau fixe, je continue à me battre.
Pourquoi ton médecin n’est pas ok pour la reprise à temps partiel ?
La bise

25/04/2025 à 00:07 par Elodie
Ré mymy,
Je sais pas trop comment j arrive à faire tout ça...je le fais certes, mais non pas sans souffrance c est vrai...mais si je ne le fais pas, personne ne le fera...j ai l impression que si je fais rien j ai encore plus mal...quand je sors du kiné je me sens mieux. Sauf la dernière séance où on a testé les squats...l effort que j ai du fournir m à donné des vertiges ...on a continué sur des petits exercices faciles (ils ont eu peur). Ça me donne l espoir pour reprendre mon travail, avec une ou deux heures de ménage en sus de mon poste d accueil...c est ce qui me donne la motivation je pense. Puis la je profite un peu:les gosses sont en vacances et ils m aident un peu pour le jardin 🤭
Par contre le soir je paye pour ces efforts là...mais je me suis trouvé un pistolet à massage à action et du coup je me masse les jambes,les pieds et mon mari me fait le dos. C est magique!! J ai déjà 3 copines qui l ont adopté aussi.
Sinon, je prends du doliprane, le mieux étant le xanax qui m aide à me détendre les muscles, et mieux dormir. Je suis aussi sous antidépresseurs depuis 7 ans,,ça aide beaucoup à relativiser.
😊 bisous

24/04/2025 à 23:03 par Mymy
Re Elodie

Comment parviens tu à faire tout ceci ? j'en suis incapable... J'ai mal au bras et aux doigts. Ce n'est pas invalidant mais j'ai pas envie de souffrir 2 jours, du coup je me ménage énormément.

Qu'est ce qu'il t'empeche de marche ? L'équilibre ? la coordination ? C'est inquiétant tout de même.

J'ai fait ma piqure ca y est, et je vais bien je suis contente lol pas de fatique ou truc grippal lol

Bisoius

24/04/2025 à 18:24 par Elodie
Bonjour mymy, bonjour à tous,
Je t envie, mon docteur ne veut pas que je reprenne. J ai fait ma prise de sang, on verra ce qu elle me dira...
Pour le moment, ça va aussi, ma piqûre est pour lundi, alors j attends. La fatigue et les douleurs sont toujours là, je bouge pas mal quand même, je passe la tondeuse ou le rotofil, le karcher, fais mes courses,le ménage et je cuisine. Les jours de fatigue suite à ses activités ne sont pas insurmontables, mais la marche...!!!OH MON DIEU C EST L HORREUR! Je dois m accrocher à tout ce que je peux pour faire ce que je veux...je suis tombée le week-end dernier car je n avais rien pour me tenir...je me suis fait super mal aux jambes et aux chevilles,..mais qu est ce qu on a rigolé !
Bref, faut que je me calme et me repose et c est dur...mais sinon ça va 😊
Bisous à tous

24/04/2025 à 13:59 par Mymy
Hello les sepiennes, hello Elodie

Piqûre te kesimpta pour moi ce jour grrr j’anticipe Doliprane et cie lol. Je suis ravie que tu ailles mieux.

Me concernant ca va à peu près, à part des brûlures dans les jambes je vais bien. J’ai repris mon travail à mi temps thérapeutique et j’en suis ravie. Ça me dégage du temps pour la kine et tout le reste.

Je m’adapte à ma SEP et elle s’adapte à moi.

Honnêtement ca va, j’ai l’impression d’être sortie de mon abominable poussée qui m’a littéralement détruite. Mais tjrs fatiguée…

Prenez soin de vous
La bise

05/04/2025 à 09:33 par Elodie
Bonjour les Sepiens !
Comment allez vous ?
Perso, j ai fait ma piqûre mensuelle de kesimpta, j ai été treeeeeees fatiguée et nauséeuse, mais le lendemain c était comme si tout allait bien. J en suis vraiment contente, j ai presque l impression que je pourrais courir le monde...mais bon, j ai horreur de courrir 😂
Non, plus sérieusement, ces périodes euphoriques sont vite calmées quand je me lève courbaturée le lendemain, rappel de la sep. Ma kiné a vu l évolution, j arrive à bien faire mes exercices et je tiens mieux mon équilibre, avec exercices de gainage du dos en prime. En effet, j ai la "chance" d être élastique, tout mon corps est élastique, j arrive à me tordre dans tous les sens,elle n avait jamais vu ça...mais être élastique est aussi problématique : mes tendons sont trop longs, mes muscles sont mous, ce qui rend mes exercices de kiné plus long et plus intenses que les autres... et le corps encore plus douloureux le lendemain. Mais je continue, car c est poir mon bien.
Mon retour au travail a mi temps est prévu pour la rentrée de septembre, il faut que je sois prête, ça me motive. J ai hâte...et j appréhende aussi...est ce que je vais y arriver, est ce que je vais faire une autre poussée, est ce que mes collègues comprendront, et surtout est ce que je tiendrais...j essaie de pas penser a tout ça, mais on va pas se leurrer, on est tous humains, avec des émotions et des peurs...alors les questions trottent toujours dans un coin de la tête.
Bref, petite pensée du jour. J ai l impression d écrire dans un journal, ça fait du bien d y coucher ses pensées du jour.
😊 courage à tous!

14/03/2025 à 14:52 par mymy
Avec plaisir ma jumelle de SEP
Elodie sache que ton ALD couvre tout ! la pharmacie, le neuro, les soins liés à ta maladie et tu peux même demander des bons de transports lorsque tu te déplaces à un rdv médical. C'est bizarre qu'on ne te l'ai pas dit...
Ma psy travaille dans l'hôpital ou je suis suivie et je t'assure que je ne paie rien, pas un centime ! Et en plus elle est géniale donc j'ai absolument pas envie de changer de psy.
Si je peux me permettre, je pense que ton mal être est du au fait que tu es très isolée géographiquement, ca peut à la longue devenir compliqué... Pense au futur.
Concernant ton travail, ton employeur n'a pas d'autres choix que d'accepter l'avis de la médecine du travail et de ton médecin, ce sera comme ca et pas autrement. L'organisation, ce n'est pas ton sujet. Et ce mi temps te fera du bien, retrouver tous tes collègues et tes lycéens aussi.
Maintenant pour ta poussée : wahouuuu moi qui me plaignait des 3 mois... J'ai presque honte de m'être plains après ce que tu as vécu, c'est absolument horrible ! Et justement parce que tu as vécu ca tu devrais prendre conscience de la chance que tu as d'en sortir petit à petit et de ne pas te brusquer ou te forcer. Le retour à ta vie d'avant se fera mais soit moins dur avec toi, vas y step by step. Et si ton neuro ne te convient pas, change ! on parle de ton avenir donc n'ai pas peur de prendre les devants et de ne plus subir.
Je sais que tu vas y arriver, je le sens, ne lache rien !!!
L'idée c'est de tenir et de ne pas anticiper une situation que tu n'assumeras pas au bout de 2 mois.

14/03/2025 à 13:20 par Elodie
Bonjour mymy
Merci pour ton message qui m à reboosté le moral 😊
Pour raconter un petit peu ma vie, je vais juste tracer le lignes. J habite à 30 km de mon travail, des médecins et de toute forme de vie humaine...😂, mon kiné est pas loin...juste 10 km...donc déjà il faut que je gère mes trajets. J ai revendu ma voiture que j adorais pour me prendre une boîte automatique, ce qui me facilite déjà bien la vie.

Le travail...la aussi il est hors de question pour ma toubib de reprendre à plein temps, et le plus dur sera donc d avoir le droit de gérer mes horaires, sachant que ce mi temps sera à completer avec un autre mi temps. Nous travaillons en deux équipes et 2 huit. Sachant que les horaires sont de 6h 14h30 et 12h00 20h00, et en sachant aussi que de commencer à 6h, ou finir à 20h sera très compliqué, avec les trajets en voiture en sus. Je sais que me lever à 4h30 va être une épreuve, une sacrée épreuve. Tout ça je vais devoir le négocier, avec mes chefs d une part,et mon médecin d autre part. Ça va pas être facile mais on va gérer.

Après, niveau neurologue, tu as vraiment de la chance, le mien n étant pas du tout à l écoute, pour lui je pouvais reprendre le travail en mars après juste les 3 premières injections... ce que mon docteur a refusé catégoriquement. Je suis en arrêt depuis mai 2024, avec une poussée qui a duré jusqu'en décembre, avec perte de masse musculaire, paresthésie de jambes et du bras gauche, et une paralysie du bassin (1 semaine, juste avant une bonne gastro) donc, impossible de retravailler. Et le doc veut les résultats de prise de sang avant une reprise à mi temps,et bien sur beaucoup de kiné avant.

Mon travail me manque, les élèves et les surveillants me manquent aussi, une vie professionnelle et sociale me manquent énormément . J essaie de me reposer, mais je culpabilise tellement de voir mon mari,ou mes amis se lever pour aller travailler pour gagner leur croûte, alors que moi je la gagne en restant à ma maison et en regardant netflix... tout en me disant que de toute façon je serais incapable de faire mon métier pour le moment. Je le sais tout ça. Et c est ce qui est le plus dur à digérer. J accepte ma SEP, elle est là, je n ai pas le choix. Mais putain que je la déteste de me mettre dans ces états d incapacité !

Après je ne pensais pas que mon ald couvrait les rendez-vous de psy...qui est à 40 km...un vrai désert la ou je vis..vie? Un désert d information...vu qu en plus j ai du faire l avance chez le neurologue je pensais que l ald couvrait que la pharmacie du coup. Bref je vais devoir enquêter sur tout ça, embaucher Colombo. 😂
Hihihi
Bon, ben, repos alors...

14/03/2025 à 11:44 par Mymy
Coucou les sepiennes et sepiens, coucou Elodie,

En lisant ton commentaire j'ai ressenti "ta détresse", je comprends ton état et tes interrogations.
La première chose que je te conseille c'est de t'écouter et d'écouter ton corps. Si tu ne te sens pas prête à reprendre une activité alors ne la reprend pas. La SEP n'est pas une maladie anodine et elle ne doit pas être sous estimée.
Avec ma neurologue et mon médecin nous avons opté pour un mi temps thérapeutique, tant que ma SEP ne sera pas totalement stabilisée, on ne prend pas de risques. je commencerai ce mi temps en Avril après 3 mois d'arrêt maladie.
Concernant tes collègues, tu ne leur dois rien, peu importe ce qu'ils en pensent ! Et si cela ne leur convient pas alors je leur propose de vivre une journée complète avec tes douleurs chroniques pour qu'ils comprennent l'impact de cette maladie sur notre vie.
Pour ce qui est de ta DRH, c'est un peu tôt non pour envisager une formation/un reclassement/une évolution ? Il te faut du temps, et surtout suivre l'évolution de la SEP. Ta DRH ne devrait pas s'engager sur ce genre de terrain, en tout cas pas pour le moment...
Maintenant parlons des douleurs chroniques... Malheureusement, ce sera notre quotidien mais sache que plus tu stresses plus ces douleurs se manifesteront de manière intenses. Cette fichue SEP se calque a notre mindset et en profite aisément.
Alors, laaaaaache tout, profite, ne te pose pas de questions et préserve toi.
Pour ce qui est du corps médical, je suis assez surprise de tes remarques car pour ma part je vois une psy mandatée par l’hôpital qui me suis et je ne paie pas. Les consultations sont prises en charge dans le cadre de mon ALD. Ma neuro est également très disponible c’est moi qui ne la sollicite pas car depuis je me sens à peu près bien.
La dernière fois que je l’ai vu, elle a insisté sur l’importance de nos rapports et m’a donné son mail, j’ai trouvé ça cool mais honnêtement je me sens bien.
Ma poussée a duré 3 mois, 3 loooooooooongs mois durant lesquels j’ai souffert atrocement : maux de tête, vertiges, mal aux articulations, aux doigts et aux jambes sans compter les insomnies. Que l’univers me préserve d’une nouvelle poussée c’est tout ce que je demande. Comprend qu'il faut du temps à ton corps pour se remettre d'une poussée. Tu devrais te rapprocher de ta neuro et lui faire part de tes douleurs, elle t'orientera vers un centre anti-douleurs qui mettra en place un protocole qui pourra te soulager.
La SEP a bien des visages, à chaque patient sa SEP. Elle influe sur notre santé physique mais aussi mentale. C'est dur de souffrir autant et dans le silence mais dit toi qu'il y aura une phase de plateau durant laquelle tu te sentiras mieux et tu appréhenderas beaucoup mieux tes douleurs. Cette phase cherche la et trouve la. Pour ma part, c'est ce que j'ai fait et je te promets que je me sens mieux.
STP ménage toi et arrête de penser à ton travail, ta DRH, tes collègues. Soit dans l'instant présent, profite et débarrasse toi de ses ondes négatives qui ne font qu'accentuer tes douleurs. Met toi en mi temps thérapeutique, prolonge ton arrêt de travail car il te faut du temps.
Je t'envoie que du +++++++ et espère de lire bientot
courage Elodie

14/03/2025 à 10:38 par Elodie
Bonjour les guerriers !
Je vais bien, ma kiné m aide beaucoup et me soutien, je suis assez active, un peu trop même...mais maintenant que ça stagne mon stress est revenu...en effet maintenant que je vais mieux, je me pose des questions sur beaucoup de choses. Comment vais je faire pour reprendre mon travail, que va t il se passer pour moi dans l activité, comment mon corps va réagir, je suis agent d entretien et d accueil, j aime mon métier...mais faire du ménage dans un établissement scolaire n est pas le même que de le faire chez soi, et vu l état de fatigue et de douleurs j ai peur de ne pas y arriver. Je suis reconnue RQTH, mais les collègues ne comprennent pas toujours pourquoi moi j aurais moins de boulot qu eux,c est difficile à expliquer et surtout à leur faire comprendre.
Ma DRH me parle déjà de formations, de reclassement ou d évolution voire de changement de carrière. Je suis dans le flou total...
Pour le moment, je me focalise sur ma "guerison"...
Mais mon cerveau n arrête pas de travailler lui. Car il sait,lui, que ma sep me mettra des obstacles dans tout. Je dois gérer ma famille, ma carrière, et je suis déjà fatiguée. Et je serais toujours fatiguée, avec un corps douloureux,et ça, toute ma vie.
Et les aides! Parlons en des aides ! J ai rien. Je ne vois personne. Ma psy, que je ne vois plus, regarde toujours sa montre pour ne pas dépasser les 20 min de consultation en n oubliant pas de me tendre son terminal de paiement...et aucun personnel médical a disposition, à part le kiné.
Toutes les question que je me pose, personne pour y répondre, du genre : j ai mal à la poitrine, au cerveau, est ce lié à la sep? Et plein d autres questions que je me pose, en général le soir, quand tout le monde dort, et que moi je réfléchis encore sur tout...
Je veux pas qu on me considère comme malade ou handicapée, pour l instant je marche sans béquilles depuis janvier, je veux juste qu on fasse attention à moi,à mon corps fragile et douloureux, et qu on accepte ce que je suis devenue. Je suis toujours la même, une femme chiante, râleuse, joyeuse et prête à aider ...dans un corps attaqué par son système immunitaire. Je suis Elodie, j ai la sep. Mais je suis vivante
J attends vos témoignages sur vos ressentis. On a besoin de parler. Alors parlons.

08/03/2025 à 15:45 par Thion Agnès
Bonjour Elodie
Merci pour votre témoignage,pour ma part j’ai voulu reprendre le travail,mais hélas j’ai pas pu tenir même avec un mi-temps thérapeutique.
J’avais plus de jambe ,j’étais dans le brouillard, des picotements et brûlures dans le crâne.
Dès que je fais une tache la fatigue est vite là et les picotements et brûlures reviennent.
J’attends de passer mon scanner thoracique pelvienne la semaine prochaine.
Voilà il faut essayer de vivre avec mais pas évident surtout lorsque l’on a été très active.
Bon cours et à lire votre témoignage avec plaisir.Agnès

08/03/2025 à 11:58 par Mymy
Coucou Elodie, coucou tout le monde

Alors 2ème injection NICKEL, je n’ai rien ressentie juste une grande fatigue ouuuf

Je confirme ce traitement de fond me permet de revivre. Bon j’ai toujours la jambe gauche qui traîne un peu mais je fais beaucoup de kine et ca va mieux.

Beaucoup moins de douleurs chroniques, je marche, tiens debout et n’ai plus la tête dans le coton. Les migraines que je me suis tapée pendant 3 mois en plus des faiblesses musculaires et des douleurs chroniques m’ont achevé !!

Aujourd’hui, je revis !

Je suis à peu près redevenu comme avant si ce n’est ma faiblesse musculaire.

Mais je vais me battre, je vais remuscler tout ca et continuer ma vie tant que la SEP me le permet.

Ma neuro m’a dit etre optimiste et beaucoup de personnes me rassurent et me disent qu’en 2025 vivre à peu près normalement avec une SEP c’est possible.

J’ai décidé de ne prendre que le positif et d’avancer. Je vais faire avec et pas contre en adaptant ma vie à cette fichue maladie.

Quoiqu’il en soit, je revis et je remercie l’univers de le laisser une seconde chance !

Et toi comment vas tu ?

07/03/2025 à 12:03 par Elodie
Coucou mymy, alors, cette deuxième injection? Moins malade ou pareil?

05/03/2025 à 12:50 par Mymy
Coucou Elodie, hello tout le monde
Trop trop contente pour toi, merci de ton retour.
J’ai fait ma 1ere injection, elle a ete horrible malade toute la nuit avec vomissements ! Trop trop horrible
Je fais la 2nde injection jeudi on croise les doigts

Pour ma santé, tu as raison, je me sens mieux avec le kempsita ! J’en attends plus de la seconde injection

On se tiens au courant, bon courage pour ta vie de super maman

A très vite

04/03/2025 à 08:32 par Elodie
Bonjour mymy, bonjour à tous,
J ai fait ma piqûre de kesimpta après la semaine de pause, maintenant je ne la ferais qu une fois par mois. Depuis le début du traitement je n ai vu que de l évolution ! Beaucoup moins fatiguée et plus active! Je revis! Bon le douleurs sont toujours là, mais je passe outre, j ai quand même des obligations qui s appellent avoir des enfants...et un mari. Par contre toujours pas de reprise de travail, faut pas exagérer, je vais mieux mais pas assez pour reprendre , c est un travail physique...y a qu à voir l état de mes hanches quand j ai décidé de faire le ménage 😂 Du kiné pour me détendre les muscles, un peu de shopping pour me détendre le porte monnaie, des rdv pour le deuxième ( vive les chicots de travers), ça remplit bien mes journées déjà, mais rien que ça, j arrive à le faire toute seule! Et j arrive même à oublier la sep...bien que elle ne se privé pas de me rappeler qu elle est bien la...surtout en fin de journée, cette coquine!
Mais en bref, vive kesimpta!!! Pourvu qu'ca dure!
Allez! Courage à tous! N oubliez pas: on est des guerriers/rieres !!!

26/02/2025 à 21:02 par Mymy
Bonsoir Elodie,
Je commence le traitement demain.
Peux tu stp le faire un retour ?
Est ce que ce traitement diminue les symptômes ?
Comment te sens tu ?
Merci infiniment

23/02/2025 à 17:58 par Aumont
Bonsoir,

Vos témoignages résonnent en moi et font écho au diagnostic de sep ,que j ai reçu en septembre 2024 suite à une nevrite optique.
L annonce à été difficile à digérer et j ai mis du temps à accepter le traitement.
Aujourd'hui je suis sous pelgridy (injection tous les 15 jours ) le traitement me fatigue beaucoup( syndrome grippal +++) mais je reste active ...
Je n ai toujours pas repris le travail , étant infirmière je dois adapter mon poste de travail .
Vos témoignages sont précieux ...
Il faut rester positive!! Et avancer ...écouter son corps et ne pas se laisser submerger par l angoisse et la peur ....


Belle soirée à tous 😀

23/02/2025 à 14:48 par Thion Agnès
Bonjour,
À mon tour de vous faire part de ma SEP qui m’a été décèle le 19/12/2024.
Douleur dans la poitrine,douleur dans l’œil gauche,douleur dans le bras gauche , dans la jambe gauche difficultés à avancer la jambe gauche fatigue ,fourmillements et picotements dans les doigts de la main et le pieds.Résultat hospitalisé pendant 10 j ponction lombaire,scanner radios poumons.
Plus examen avec kiné et visite du neurologue qui m’annonce sclérose en plaques,j’en suis au stade où je dois passer un scanner thoracique pelvien pour définir le traitement.
C’est que cela m’a mis un coup derrière les oreilles,mais bon c’est comme cela il faut écouter son corps.
Voilà mon témoignage à suivre

19/02/2025 à 11:05 par Mymy
bonjour Houria
Il te faudra l’accepter car elle est là désormais et fait partie de nous.
Le chemin qui mène à l’acceptation est long et nécessite quelques réglages.
Dit toi que plus vite tu l’accepteras et mieux tu te sentiras.
Écoute toi, écoute ton corps et surtout ne minimise pas ce que tu vis.
Les douleurs liées à cette fichu maladie sont surmontables avec un bon mindset.
Je ne dis pas que ce sera facile tous les jours, il y aura des jours avec et des jours sans mais quoiqu’il en soit cette maladie ne nous définit pas en tant que personne.
Tu n’es pas seule dans ce combat, nous sommes la.
Je t’envoie pleins d’ondes positives et te souhaite une très belle et longue vie
La bise

18/02/2025 à 20:45 par Houria
Bonjour
J'ai dû baume au cœur de vous lire. Je ne sais pas si je réussirai à accepter cet SEP.
Rdv le 25 mars avec un neurologue.
Prenez soin de vous.
Houria

17/02/2025 à 20:13 par Mymy
Ah super !
Écoute je suis ravie de ton retour car je t’avoue que j’appréhende un peu.
Mais effectivement, ma neuro m’a dit que ce traitement agressif atténuait les symptômes, stoppait les poussees et l’apparition de lésions. L’idée étant de ralentir cette saleté de maladie le plus longtemps possible ! Si il te fait du bien alors j’en suis ravie (on croise les doigts pour moi please)
Cela peut te sembler bizarre mais je t’assure je suis archi confiante, la rémission est une question de mindset, et je me refuse à vivre comme une « malade », la SEP ne me définit pas, elle est la c’est tout…
J’ai 46 ans, je vais en profiter un max !

Alors je te propose qu’on s’envoit que du positif. Bien sûr il y aura des jours avec et des jours sans mais on ne retiendra que le meilleur

La bise

17/02/2025 à 15:36 par Elodie
Bonjour mymy,
Ravie d avoir une amie sepienne, ça fait chaud au coeur, surtout d avoir la compréhension vis à vis de cette maladie, et non de la critique.
J en suis à ma troisième piqûre de kesimpta, et juste la toute première y a 2 semaines qui m à clouée au lit avec de la fièvre, ce n est que du positif! Je revis, vraiment, je reconduis même , je marche plus longtemps, je dors mieux,je reste debout dans la douche...des broutilles pour certain, des progrès pour moi!!
Oui, nous sommes des guerrières et des guerriers,cette maladie qui nous handicape par bien des points, mais qui ne nous arrête pas, juste pour savourer nos victoires
La sep m à ouvert les yeux,ouvert mon esprit. J écoute mieux mon corps, et c est lui que je ferais désormais passer en premier. C est mon corps qui a besoin de moi. Car maintenant c est la guerre contre cette maladie qui ne gagnera pas. Et je suis une guerrière...et surtout j ai horreur de perdre 😉

17/02/2025 à 11:12 par Mymy
Hello Elodie,
Et bien nous sommes soeur sepienne 😊 du mois de décembre.
Diagnostiquée le même mois juste avant les fêtes après une paresthésie des jambes qui m’a enormement fait souffrir, je suis un protocole et commence ma première injection de Kempsita le 27/02.
Tout comme toi je vis au jour le jour, je profite de chaque instant mais reste très positive.
Ma neurologue m’a rassuré, en 2025, on vit presque normalement avec une SEP…
J’ai des douleurs chroniques, je suis fatiguée mais je ne baisse pas les bras.
Je veux me battre et je veux vivre.
Je reprends le travail à mi temps thérapeutique et ça me va… Je reprendrai ma vie et mes habitudes step by step sans minimiser ou obscuranter ma maladie.

Aujourd’hui, elle est la, en nous, il nous faudra faire avec. Mais elle ne nous tuera pas parce que nous somme forte, parce qu’on y arrivera, parce que nous sommes des guerrières !

Je t’envoie pleins d’ondes positives et te souhaite bon courage !

Ca va aller j’en suis certaine !

Ajouter un commentaire