« Bonjour mes chers nouveaux amis,
J'ai été diagnostiquée de la sclérose en plaques le 26 décembre 2024 et ce fut un soulagement.
J'avais enfin « LE » nom de la maladie !
Je m'y attendais de toute façon, on en avait déjà parlé avec mon médecin traitant.
Tout a commencé par la naissance de mon deuxième enfant, qui a mis 6 ans à venir, alors que pour ma première j'étais tombée enceinte au bout de 2 mois, en 2005.
Bref, je ne m'inquiète pas, le stress de la vie sûrement.
Puis, 2 mois après sa naissance en 2011, je me demande pourquoi, quand je baisse ma tête, mes bras et mes jambes veulent « me rentrer dans le corps électriquement »…
J’en parle à mon médecin de l’époque, qui me dit de faire de l’ostéopathie. Et ça m'aide, effectivement.
Ça passe, ça revient de temps en temps, mais ça passe toujours. C'est le stress !
En 2014, je revois ce médecin car j'ai des migraines et de la « lumière » dans un œil.
Je fais une IRM, quelques taches apparaissent, mais ce n'est pas grave, c’est le stress !
En 2022, mon bras gauche est mou et j’ai des fourmis jusqu'au bout des doigts. J’ai très mal au pied, je marche en canard.
Ce n’est pas grave, c’est le stress… ou les tendinites du bras et du pied !
Je commence à être fatiguée. En même temps j'ai 42 ans, des tendinites partout, un travail avec des horaires pas faciles, je sous antidépresseurs et anxiolytiques (le stress) avec une surcharge mentale. Mais j'adapte ma vie à cette fatigue.
Mai 2024, le dimanche des vacances avant la reprise du travail, je ne sens pas beaucoup mes jambes, j'ai très mal aux pieds et surtout je ne sens plus mon bassin.
Trouille !!!
Du coup rendez-vous chez ma médecin, qui me prescrit une IRM médullaire. On y découvre des lésions inflammatoires.
Je dis à ma médecin de me mettre sous anti-inflammatoire mais là, elle me dit « non, les lésions sont là et elles vont rester ».
Elle soupçonne une sclérose en plaques.
Rendez-vous avec le neurologue, ponction lombaire le 19 septembre, résultats le 24 décembre (faut pas être pressée) et deuxième rendez-vous avec le neurologue le 26, pour enfin avoir les résultats et le diagnostic : « c'est une sclérose en plaques ».
Bolus de corticoides, vaccins, tout s'enchaîne d'un coup. Le 28 janvier je revois le neurologue qui met en place un traitement, le Kemsipta® (j'ai beaucoup de lésions cérébrales).
Je l'ai commencé le 3 février 2025, mon stress est à son maximum, mais j’ai l'espoir de reprendre une vie « normale », de retourner à mon travail.
Je ressens une envie de bouger, mon corps n'étant pas toujours d’accord.
Heureusement que j'ai mon mari : « dans la santé et la maladie ». Mes enfants sont compréhensifs.
J'ai mis du temps à accepter ma maladie et les changements que ça va engendrer.
Je vis au jour le jour, j'ai peur, mais je fais confiance à mes médecins.
Cette poussée a été difficile, j’ai eu très mal aux jambes, à mon bras gauche, j’ai eu des brûlures au visage sur le côté droit et dans la bouche (merci les bolus).
Dire qu'il va falloir dompter ces douleurs, qu'elles vont faire partie de mon quotidien et de mon fonctionnement…
Merci de m'avoir lue, c'était long, mais j'en avais besoin🥹.
Courage à tous dans ce combat ! » 🤗
Par Élodie.
🧡 Soutenez la recherche médicale !
🔬 100% de vos dons reçus par l'Association Notre Sclérose sont reversés la recherche.
J’ai 26 ans et on m’a déclaré la sclérose en plaque en janvier 2025 suite à un problème à l’œil.
Verdict névrite optique. 1 an avant en janvier 2024 j’avais perdu la sensation de mes jambes pendant 3/4 semaines mais au urgences on ne m’a jamais fait d’irm pas nécessaire selon eux.
Finalement, c’était un des premiers signe de la maladie mais pas assez déclaré.
1 an après, après avoir fait les IRM nécessaire le cerveau a énormément de lésion et la moelle épinière également.
J’ai commencé le traitement ocrevus en Avril.
Je pense que c’est dû à mon âge plus jeune mais je n’est pas autant de soucis que vous avec la maladie, je travail normalement, je mène une vie entièrement normal je bouge tout le temps. J’ai énormément de fatigue par compte comparé à avant mais je peut dormir que 3h et aller travailler sans trop de soucis.
Courage à vous toute.
ps: ce commentaire n’est pas aucunement pour me venter mais seulement pour vous donner mon impression et point de vue.