« Bonjour mes chers nouveaux amis,
J'ai été diagnostiquée de la sclérose en plaques le 26 décembre 2024 et ce fut un soulagement.
J'avais enfin « LE » nom de la maladie !
Je m'y attendais de toute façon, on en avait déjà parlé avec mon médecin traitant.
Tout a commencé par la naissance de mon deuxième enfant, qui a mis 6 ans à venir, alors que pour ma première j'étais tombée enceinte au bout de 2 mois, en 2005.
Bref, je ne m'inquiète pas, le stress de la vie sûrement.
Puis, 2 mois après sa naissance en 2011, je me demande pourquoi, quand je baisse ma tête, mes bras et mes jambes veulent « me rentrer dans le corps électriquement »…
J’en parle à mon médecin de l’époque, qui me dit de faire de l’ostéopathie. Et ça m'aide, effectivement.
Ça passe, ça revient de temps en temps, mais ça passe toujours. C'est le stress !
En 2014, je revois ce médecin car j'ai des migraines et de la « lumière » dans un œil.
Je fais une IRM, quelques taches apparaissent, mais ce n'est pas grave, c’est le stress !
En 2022, mon bras gauche est mou et j’ai des fourmis jusqu'au bout des doigts. J’ai très mal au pied, je marche en canard.
Ce n’est pas grave, c’est le stress… ou les tendinites du bras et du pied !
Je commence à être fatiguée. En même temps j'ai 42 ans, des tendinites partout, un travail avec des horaires pas faciles, je sous antidépresseurs et anxiolytiques (le stress) avec une surcharge mentale. Mais j'adapte ma vie à cette fatigue.
Mai 2024, le dimanche des vacances avant la reprise du travail, je ne sens pas beaucoup mes jambes, j'ai très mal aux pieds et surtout je ne sens plus mon bassin.
Trouille !!!
Du coup rendez-vous chez ma médecin, qui me prescrit une IRM médullaire. On y découvre des lésions inflammatoires.
Je dis à ma médecin de me mettre sous anti-inflammatoire mais là, elle me dit « non, les lésions sont là et elles vont rester ».
Elle soupçonne une sclérose en plaques.
Rendez-vous avec le neurologue, ponction lombaire le 19 septembre, résultats le 24 décembre (faut pas être pressée) et deuxième rendez-vous avec le neurologue le 26, pour enfin avoir les résultats et le diagnostic : « c'est une sclérose en plaques ».
Bolus de corticoides, vaccins, tout s'enchaîne d'un coup. Le 28 janvier je revois le neurologue qui met en place un traitement, le Kemsipta® (j'ai beaucoup de lésions cérébrales).
Je l'ai commencé le 3 février 2025, mon stress est à son maximum, mais j’ai l'espoir de reprendre une vie « normale », de retourner à mon travail.
Je ressens une envie de bouger, mon corps n'étant pas toujours d’accord.
Heureusement que j'ai mon mari : « dans la santé et la maladie ». Mes enfants sont compréhensifs.
J'ai mis du temps à accepter ma maladie et les changements que ça va engendrer.
Je vis au jour le jour, j'ai peur, mais je fais confiance à mes médecins.
Cette poussée a été difficile, j’ai eu très mal aux jambes, à mon bras gauche, j’ai eu des brûlures au visage sur le côté droit et dans la bouche (merci les bolus).
Dire qu'il va falloir dompter ces douleurs, qu'elles vont faire partie de mon quotidien et de mon fonctionnement…
Merci de m'avoir lue, c'était long, mais j'en avais besoin🥹.
Courage à tous dans ce combat ! » 🤗
Par Élodie.
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Ca fait 9 mois aujourd'hui que je suis mon traitement, qui fonctionne bien, pas de poussée, a priori rien de nouveau
Alors j ai voulu reprendre mon travail, fin aout, contre l avis de mon médecin. A mi temps thérapeutique...et 3 semaines.plus tard, le lendemain de ma piqûre, des vertiges au travail,impossible de rester assise,encore moins debout donc impossible de conduire pour rentrer. Heureusement mon mari n était pas loin de mon travail, et sous les ordres énervés de la secrétaire de mon médecin je suis allée aux urgences . Inutiles, 4h d attente pour rien, les 15 patients énervés aussi par le manque de médecins
..bref, mon médecin m a remis en arrêt jusqu'à ce que tout soit mis en place pour ma reprise de travail .Mon poste adapté ou pas de reprise.
Alors,repos, dodo, repos et dodo.
Voilà les nouvelles, rien n empire pour le moment...mon mental tient le coup et flanche parfois,mon moral avec . Je regrette ma vie active d avant, j aurais du en profiter encore plus...mais les regrets ne font pas avancer, et je compte pas faire de sur place . Doucement, on avance, doucement....
Courage tous, amis sepiens, très bon courage a tous