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Le 31 mai 2021

Emmanuelle nous parle de sa sclérose en plaques.

« Qu’ai-je fait pour avoir ça ? »

« Bonjour,

Je me présente, je m’appelle Emmanuelle, j’ai 41 ans, mariée et deux enfants. Je vis à Marseille et je suis bien entourée par ma famille qui se soucie de mon état de santé.

Tout a commencé à la fin du premier confinement. Grosse fatigue, fourmillements dans le bras droit, sensation de froid côté gauche et comme « endormi » et impossible d’écrire ou de tenir quelque chose dans la main. 
On m’a conseillé de passer une IRM. La radiologue a voulu en faire une autre avec injection de produit de contraste pour mieux voir. Et là, elle me dit qu’il faut que je consulte un neurologue pour avoir un avis. 
Tout s’enchaîne rapidement. Le neurologue me conseille de faire une ponction lombaire pour écarter toutes pathologies. Un mois se passe, avant d’avoir le résultat. La fatigue est toujours présente et quelques symptômes ont disparu. 

Le 4 août 2020 le diagnostic tombe : sclérose en plaques.
Et là, j’ai l’impression que tout s’écroule autour de moi et je me pose un tas de questions. Mais celle qui revient tout le temps, c’est : « Qu’ai-je fait pour avoir ça ? ».
Les rendez-vous s’enchaînent, ainsi que le début des perfusions de corticoïdes en hôpital de jour.

Au début, j’ai essayé de vivre comme avant, mais la fatigue était toujours là. Je me levais fatiguée et je me couchais fatiguée. J’ai beaucoup pleuré, j’en voulais à la terre entière et puis j’ai commencé à essayer de prendre sur moi… 
J’essaye de trouver des solutions, je m’accorde des moments de pauses et je prends des vitamines le matin pour être bien la journée. 
J’essaye d’être positive, elle ne partira pas, elle fait partie de moi.

Petit à petit, je commence à apprendre à vivre avec et il y a des hauts et des bas… 

Je vous remercie de m’avoir lue. »

Par Emmanuelle.

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8 commentaires
25/06/2021 à 13:20 par Xavier Gostanian
Bonjour Emmanuelle

Moi et un autre gars qui a la sep, avions remarqué le le lait en boisson, le fromage, le gluten pain, posent d'énorme problèmes de marche, car à cause du lait on ne peut plus faire les mouvements de marche, ce simple mouvement devient impossible.

Donc mes yaourts sont aux soja, mon pain est sans gluten, et c'est parfait pour vivre le mieux possible, donc je marche comme tout le monde, sauf que je suis limité pour les longs trajets, mais je me porte bien, plus le fait que tout les six mois je vais à la timone pour faire une cure de solumedrol, et j'oublie que j'ai la sep ! en voyons une kiné régulièrement, je me porte bien pour la marche et l'équilibre

Emmanuelle, tu devrait aller à la timone, pour voir quelle forme de sep tu as, pour suivre un traitement de font adéquat, pour que tu vie le mieux possible.

Porte toi bien, bisous.

24/06/2021 à 23:10 par Emmanuelle
Bonsoir
Je vous remercie pour vos réponses on se sent moins seule face à cette maladie
Xavier je suis suivie à l’hôpital saint Joseph par là chef de service de la neurologie et j’en suis très contente
J’ai rencontré le Professeur Pelletier car j’avais du mal à accepter l’annonce de la SÉP qui m’a expliqué que l’on pouvait vivre normalement
En ce moment c’est compliqué je suis extrêmement fatiguée mais j’essaye de la surmonter car sinon je ne fais plus rien
Voilà
Je vous souhaite à tous une bonne fin de soirée
Et bon courage pour la suite
Emmanuelle

24/06/2021 à 20:26 par Xavier Gostanian
Bonjour Emmanuelle,
le mardi 29 juin je rentre à la timone, pour passer la cure de solumedrol, et je ne reste que trois jour à L'Hôpital , question d'habitude, et quand je rentre à la timone, j'ai toujours le sourire, car cette cure me donne toujours une super énergie !

Je te souhaite d'avoir toujours le moral, en te disant que l'hôpital de la timone fait parti des meilleurs de France, une chance pour nous.
Xavier

24/06/2021 à 18:49 par Cremades
Bonjour j'ai eu une ponction lombaire 1juin et la j'attends les résultats et j'ai peur et cette peur ne le quitte pas beaucoup de douleur et de fatigue je veux pose un nom qui se va que j'ai pour avancer et cible mon traitement mais j'en ai mare d'attendre le et peur mer ci de m'avoir lu et courage a tous

03/06/2021 à 18:32 par Xavier Gostanian
Bonjour, pour la sep, et l'épilepsie, c'est l'hôpital de la timone, Marseille, au sixième étage, unité 2, où travail le professeur Jean Pelletier, endroit où ce trouve les patients sep, épileptique, où j'ai parfois l'occasion d'y être, question d'habitude pour moi, et tout ce passe bien dans ce service, où ils travail bien.

31/05/2021 à 14:07 par Xavier Gostanian
Bonjour Emmanuelle
Je suis aussi de Marseille, je m'appelle Xavier, et j'ai aussi la sep, la forme primaire progressive, j'avait 24 ans quand j'ai eu la sep, et là j'ai fêté mon anniversaire, pour mes 45 ans, avec l'énorme chance qu'à Marseille il y a l'hôpital de la timone, où travaille le professeur Pelletier ; un très bon neurologue ; qui me fait suivre la cure de solumedrol, qui stop l'avancée de cette pathologie, cette cure m'apporte un bien être physique, un bien être qui m'incite à faire du sport, donc je m'accroche à la vie, avec le sourire, en m'adaptant à la vie en faisant ce que je peux faire, où pas, car le moral est très important ; je te souhaite bon courage, comme dis Sandra, et profite un maximum de la vie, avec la chance qu'à Marseille le temps est toujours agréable

31/05/2021 à 08:27 par Céline AIMEDIEU
Bonjour Emmanuelle,
Cette question, on se la pose tous...
L'essentiel est que tu sembles avoir adopté une bonne philosophie de vie. Essais de la conserver le plus possible même si ça n'est pas facile tous les jours. Pour ma part, j'ai pris des antidépresseurs pendant plusieurs années, un peu par nature dépressive chronique je suppose, un peu car le traitement pour la sclérose que je prenais au moment (Avonex), pouvait rendre dépressif. Depuis deux ans, je suis passée à plus fort, Gilenya, traitement immunosuppresseur. De fait, j'ai arrêté les antidépresseurs. J'avoue que ça n'est pas toujours évident mais autant éviter de s'en rajouter.
Je te souhaite une bonne continuation et beaucoup de courage pour la suite.
Céline

31/05/2021 à 06:47 par Sandra
Bonjour Emmanuelle ☺️ Moi aussi diagnostiqué au mois de juin 1 ère poussé au mois de mai début de traitement au mois d’août je vais sur 40 ans au mois août ... la nouvelle est difficile à encaisser beaucoup de fatigue au début mais avec le traitement de fond tout est rentré dans l’ordre 🤞chaque jour quand ont se lève ont ne sait pas à quelle sauce on va être manger mais bon comme tu dis maintenant cette cette maladie est là ont doit faire avec 😏 il fait continuer et garder espoir je te souhaite bon courage

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