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Le 31 mai 2021

Emmanuelle nous parle de sa sclérose en plaques.

« Qu’ai-je fait pour avoir ça ? »

« Bonjour,

Je me présente, je m’appelle Emmanuelle, j’ai 41 ans, mariée et deux enfants. Je vis à Marseille et je suis bien entourée par ma famille qui se soucie de mon état de santé.

Tout a commencé à la fin du premier confinement. Grosse fatigue, fourmillements dans le bras droit, sensation de froid côté gauche et comme « endormi » et impossible d’écrire ou de tenir quelque chose dans la main. 
On m’a conseillé de passer une IRM. La radiologue a voulu en faire une autre avec injection de produit de contraste pour mieux voir. Et là, elle me dit qu’il faut que je consulte un neurologue pour avoir un avis. 
Tout s’enchaîne rapidement. Le neurologue me conseille de faire une ponction lombaire pour écarter toutes pathologies. Un mois se passe, avant d’avoir le résultat. La fatigue est toujours présente et quelques symptômes ont disparu. 

Le 4 août 2020 le diagnostic tombe : sclérose en plaques.
Et là, j’ai l’impression que tout s’écroule autour de moi et je me pose un tas de questions. Mais celle qui revient tout le temps, c’est : « Qu’ai-je fait pour avoir ça ? ».
Les rendez-vous s’enchaînent, ainsi que le début des perfusions de corticoïdes en hôpital de jour.

Au début, j’ai essayé de vivre comme avant, mais la fatigue était toujours là. Je me levais fatiguée et je me couchais fatiguée. J’ai beaucoup pleuré, j’en voulais à la terre entière et puis j’ai commencé à essayer de prendre sur moi… 
J’essaye de trouver des solutions, je m’accorde des moments de pauses et je prends des vitamines le matin pour être bien la journée. 
J’essaye d’être positive, elle ne partira pas, elle fait partie de moi.

Petit à petit, je commence à apprendre à vivre avec et il y a des hauts et des bas… 

Je vous remercie de m’avoir lue. »

Par Emmanuelle.

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4 commentaires
03/06/2021 à 18:32 par Xavier Gostanian
Bonjour, pour la sep, et l'épilepsie, c'est l'hôpital de la timone, Marseille, au sixième étage, unité 2, où travail le professeur Jean Pelletier, endroit où ce trouve les patients sep, épileptique, où j'ai parfois l'occasion d'y être, question d'habitude pour moi, et tout ce passe bien dans ce service, où ils travail bien.

31/05/2021 à 14:07 par Xavier Gostanian
Bonjour Emmanuelle
Je suis aussi de Marseille, je m'appelle Xavier, et j'ai aussi la sep, la forme primaire progressive, j'avait 24 ans quand j'ai eu la sep, et là j'ai fêté mon anniversaire, pour mes 45 ans, avec l'énorme chance qu'à Marseille il y a l'hôpital de la timone, où travaille le professeur Pelletier ; un très bon neurologue ; qui me fait suivre la cure de solumedrol, qui stop l'avancée de cette pathologie, cette cure m'apporte un bien être physique, un bien être qui m'incite à faire du sport, donc je m'accroche à la vie, avec le sourire, en m'adaptant à la vie en faisant ce que je peux faire, où pas, car le moral est très important ; je te souhaite bon courage, comme dis Sandra, et profite un maximum de la vie, avec la chance qu'à Marseille le temps est toujours agréable

31/05/2021 à 08:27 par Céline AIMEDIEU
Bonjour Emmanuelle,
Cette question, on se la pose tous...
L'essentiel est que tu sembles avoir adopté une bonne philosophie de vie. Essais de la conserver le plus possible même si ça n'est pas facile tous les jours. Pour ma part, j'ai pris des antidépresseurs pendant plusieurs années, un peu par nature dépressive chronique je suppose, un peu car le traitement pour la sclérose que je prenais au moment (Avonex), pouvait rendre dépressif. Depuis deux ans, je suis passée à plus fort, Gilenya, traitement immunosuppresseur. De fait, j'ai arrêté les antidépresseurs. J'avoue que ça n'est pas toujours évident mais autant éviter de s'en rajouter.
Je te souhaite une bonne continuation et beaucoup de courage pour la suite.
Céline

31/05/2021 à 06:47 par Sandra
Bonjour Emmanuelle ☺️ Moi aussi diagnostiqué au mois de juin 1 ère poussé au mois de mai début de traitement au mois d’août je vais sur 40 ans au mois août ... la nouvelle est difficile à encaisser beaucoup de fatigue au début mais avec le traitement de fond tout est rentré dans l’ordre 🤞chaque jour quand ont se lève ont ne sait pas à quelle sauce on va être manger mais bon comme tu dis maintenant cette cette maladie est là ont doit faire avec 😏 il fait continuer et garder espoir je te souhaite bon courage

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