La sclérose en plaques,
c'est vous qui en parlez le mieux.
Le 15 mars 2024

Emmanuelle nous parle de sa sclérose en plaques.

« Je commence à apprendre
à vivre avec. »

« Bonjour,

Je me présente, je m’appelle Emmanuelle, j’ai 41 ans, mariée et deux enfants. Je vis à Marseille et je suis bien entourée par ma famille qui se soucie de mon état de santé.

Tout a commencé à la fin du premier confinement. Grosse fatigue, fourmillements dans le bras droit, sensation de froid côté gauche et comme « endormi » et impossible d’écrire ou de tenir quelque chose dans la main. 
On m’a conseillé de passer une IRM. La radiologue a voulu en faire une autre avec injection de produit de contraste pour mieux voir. Et là, elle me dit qu’il faut que je consulte un neurologue pour avoir un avis. 
Tout s’enchaîne rapidement. Le neurologue me conseille de faire une ponction lombaire pour écarter toutes pathologies. Un mois se passe, avant d’avoir le résultat. La fatigue est toujours présente et quelques symptômes ont disparu. 

Le 4 août 2020 le diagnostic tombe : sclérose en plaques.
Et là, j’ai l’impression que tout s’écroule autour de moi et je me pose un tas de questions. Mais celle qui revient tout le temps, c’est : « Qu’ai-je fait pour avoir ça ? ».
Les rendez-vous s’enchaînent, ainsi que le début des perfusions de corticoïdes en hôpital de jour.

Au début, j’ai essayé de vivre comme avant, mais la fatigue était toujours là. Je me levais fatiguée et je me couchais fatiguée. J’ai beaucoup pleuré, j’en voulais à la terre entière et puis j’ai commencé à essayer de prendre sur moi… 
J’essaye de trouver des solutions, je m’accorde des moments de pauses et je prends des vitamines le matin pour être bien la journée. 
J’essaye d’être positive, elle ne partira pas, elle fait partie de moi.

Petit à petit, je commence à apprendre à vivre avec et il y a des hauts et des bas… 

Je vous remercie de m’avoir lue. »

Par Emmanuelle.

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Rediffusion du 31/05/2021.

26 commentaires
26/03/2024 à 16:42 par xavier gostanian
Mon alimentation est basé sans gluten, sans laitage, mon pain est sans gluten, mes yaourts sont aux soja, depuis que j'ai la sep je fait du sport, ce que me conseillait le professeur Pelletier, une fois par moi je vais à l’hôpital de la timone Marseille, ville où j'ai toujours vécu

26/03/2024 à 16:30 par xavier gostanian
Emmanuelle bonjour passe une super journée

24/03/2024 à 16:39 par xavier gostanian
Tisem

oui les pattes sons sans gluten, depuis de que j'ai la sep, il y a 25 ans, et tous les jours j'écoute de la musique, rock jonny halyday led zeppelin deep purple porte toi superbien

24/03/2024 à 16:27 par xavier gostanian
Bonjour manuelle je sais que actuellement j'ai la forme de sep récurrente rémittente, pour moi ce ne sont que des noms , Maintenant je prend la cure Tysabri, à l’hôpital l’infirmier me fait deux piqures, sur le bras, et ça ce passe très bien, et le professeur Pelletier, me dis de faire de la marche, des exercices physiques pour faire travailler mes bras, et mes jambe, tous ce passe bien, la nuit, et l’apte midi je porte une protection, contre les problèmes urinaire, et ça ce basse bien, en écoutant toujours de la musique..Xavier

23/03/2024 à 20:10 par Tisem
Bonjour Xavier
Tu manges du pain sans gluten et est ce que tes pâtes sont sans gluten aussi ?
Et pour le lait en poudre dans les biscuits tu peux manger ou pas?

18/03/2024 à 11:22 par xavier gostanian
Emmanuelle, au début en regardant sur le net où je t'avais envoyé un massage,
Je ne prend plus le produit solumedrol, là j'ai 47 ans, et je prend à l’hôpital de la Tmone , la cure tysabri, et je fait de la marche, avec le tapi de marche, plus le vélo à bras, oui le sort,
je te souhaite de bien te porter, bisou, Xavier

18/03/2024 à 10:35 par xavier gostanian
Bonjour Emmanuelle

le matin je prend le cachet erguphilus, le soir le cachet ergycébé, et un cachet bourache, qui sont des complément alimentaire.

A l’hôpital de la timone Marseille ils me donne la cure Tysabri, et ça ce passe super bien pour moi, plus le fait d'avoir chez moi car j'ai un tapi de marche, un vélo à bras, pour faire travailler le corps

Je te souhaite de vivre le mieux possible j'écoute Led zeppelin, oui la musique et super pour le moral, de Xavier

17/03/2024 à 20:47 par xavier gostanian
J'avais 24 ans quand le neurologue m'avait dit que j'ai la sep, aujourd'hui j'ai 47 ans, retenue plus du traitement neurologique, professeur Pelletier, m'avait de voir un kiné je
vois un kiné pour faire travailler la marche, l'équilibre, oui c'est important de far travailler le corps, vive le sport

Sandra, porte toi super bien

17/03/2024 à 16:04 par Cindy
Bonjour Emmanuelle moi je suis suivie au CHU de Poitiers pour la SEP j ai une SEP RR(récurrente, remittente). Je prends le médicament gylenia. Au debut, en novembre 2020, j ai mis du temps à m'en remettre quand le neurologue me l'a annoncé et en plus je suis épileptique j ai été choquée j ai eu un coup de massu. Je me suis dis encore une maladie neurologique ça en fait deux, je leur ai même dit vous vous êtes tromper de diagnostique c est pas vrai j ai rejeter la SEP mais après plus tard je l'ai accepter. Mais ca été dur au début. Tout comme toi. maintenant je prends la vie comme elle vient. Mais je suis SEP et ÉPILEPTIQUE j'ai 2 neurologues différentes. Mais en tout cas, bon courage pour la suite avec la SEP. Biz.

17/03/2024 à 16:02 par Cindy
Bonjour Emmanuelle moi je suis suivie au CHU de Poitiers pour la SEP j ai une SEP RR(récurrente, remittente). Je prends le médicament gylenia. Au debut, en novembre 2020, j ai mis du temps à m'en remettre quand le neurologue me l'a annoncé et en plus je suis épileptique j ai été choquée j ai eu un coup de massu. Je me suis dis encore une maladie neurologique ça en fait deux, je leur ai même dit vous vous êtes tromper de diagnostique c est pas vrai j ai rejeter la SEP mais après plus tard je l'ai accepter. Mais ca été dur au début. Tout comme toi. maintenant je prends la vie comme elle vient. Mais je suis SEP et ÉPILEPTIQUE j'ai 2 neurologues différentes. Mais en tout cas, bon courage pour la suite avec la SEP. Biz.

16/03/2024 à 20:17 par MULLER
BONJOUR JE VOUS SOUHAITE PLEIN COURAGE MOI AUSSI DEPUIS ETE 2020

13/06/2023 à 15:59 par xavier gostanian
Re bonjour Emmanuelle

Je suis suivis à l’hôpital de la timone par l'équipe du professeur Pelletier, et maintenant je prends une injection du produit tysabrie, et ça ce passe très bien !

12/06/2023 à 16:20 par xavier gostanian
Bonjour Emmanuelle, là comme traitement, c'est un cachet tysabri, qui stabilise l'avancée de la sep, et ne prenant plus de produits laitier, mes yaourts sont aux soja, le pain est sans gluten, qui n'a pas de gout, mais ça rempli l'estomac.et en complicité avec un kiné, tout les jours je fais du sport, et un exercice simple, s'assoir plusieurs fois sur une chaise, parfait pour les abdos, et là musque pour garder le moral ! porte toi bien !

10/06/2023 à 22:51 par Emmanuelle
Bonsoir Patrice
En ce qui me concerne j’ai eu des décharges électriques au tout début, mais elles ont disparu et pour la fatigue c’est un symptôme malheureusement qui fait partie intégrante de la SÉP, par contre tu peux peut être faire des séances de kinésithérapie pour tes faiblesses musculaires
Bon courage pour la suite

10/06/2023 à 22:45 par Emmanuelle
Bonsoir Xavier,
Contente de te lire à nouveau
Je fais ma cure avec ocrevus en hôpital de jour tous les 6 mois, j’ai arrêté la kiné car je suis très fatiguée en ce moment mais je compte bien m’y remettre …
Et pour le moral il y a des hauts et des bas, mais j’essaye de garder le sourire 😃
Passe une belle fin de soirée

10/06/2023 à 20:02 par xavier gostanian
Bonjour Emmanuelle,

Maintenant on me fait prendre le cachet tysabri

Et régulièrement je vois une équipe de kiné, pour tous les jours je fais un travail d'équilibre, et de marche ; il te faut tous les jours regarder des comédies à la télé, pour avoir le moral, je te souhaite de passer une bonne soirée.
Xavier

10/06/2023 à 18:02 par Chiarello patrice
Bj perso je ressent des decharges électrique trapèze et thorax et de plus en plus de fatigue trouble de l'équilibre faiblesse musculaire je sais pas si des personnes on la même chose que moi mais bientôt je prends rendez vous à la timonerie.

09/09/2022 à 12:53 par Mora
Bonjour moi aussi toujours fatiguée je vie avec sa je prends pas la tête merci a vous

25/06/2021 à 13:20 par Xavier Gostanian
Bonjour Emmanuelle

Moi et un autre gars qui a la sep, avions remarqué le le lait en boisson, le fromage, le gluten pain, posent d'énorme problèmes de marche, car à cause du lait on ne peut plus faire les mouvements de marche, ce simple mouvement devient impossible.

Donc mes yaourts sont aux soja, mon pain est sans gluten, et c'est parfait pour vivre le mieux possible, donc je marche comme tout le monde, sauf que je suis limité pour les longs trajets, mais je me porte bien, plus le fait que tout les six mois je vais à la timone pour faire une cure de solumedrol, et j'oublie que j'ai la sep ! en voyons une kiné régulièrement, je me porte bien pour la marche et l'équilibre

Emmanuelle, tu devrait aller à la timone, pour voir quelle forme de sep tu as, pour suivre un traitement de font adéquat, pour que tu vie le mieux possible.

Porte toi bien, bisous.

24/06/2021 à 23:10 par Emmanuelle
Bonsoir
Je vous remercie pour vos réponses on se sent moins seule face à cette maladie
Xavier je suis suivie à l’hôpital saint Joseph par là chef de service de la neurologie et j’en suis très contente
J’ai rencontré le Professeur Pelletier car j’avais du mal à accepter l’annonce de la SÉP qui m’a expliqué que l’on pouvait vivre normalement
En ce moment c’est compliqué je suis extrêmement fatiguée mais j’essaye de la surmonter car sinon je ne fais plus rien
Voilà
Je vous souhaite à tous une bonne fin de soirée
Et bon courage pour la suite
Emmanuelle

24/06/2021 à 20:26 par Xavier Gostanian
Bonjour Emmanuelle,
le mardi 29 juin je rentre à la timone, pour passer la cure de solumedrol, et je ne reste que trois jour à L'Hôpital , question d'habitude, et quand je rentre à la timone, j'ai toujours le sourire, car cette cure me donne toujours une super énergie !

Je te souhaite d'avoir toujours le moral, en te disant que l'hôpital de la timone fait parti des meilleurs de France, une chance pour nous.
Xavier

24/06/2021 à 18:49 par Cremades
Bonjour j'ai eu une ponction lombaire 1juin et la j'attends les résultats et j'ai peur et cette peur ne le quitte pas beaucoup de douleur et de fatigue je veux pose un nom qui se va que j'ai pour avancer et cible mon traitement mais j'en ai mare d'attendre le et peur mer ci de m'avoir lu et courage a tous

03/06/2021 à 18:32 par Xavier Gostanian
Bonjour, pour la sep, et l'épilepsie, c'est l'hôpital de la timone, Marseille, au sixième étage, unité 2, où travail le professeur Jean Pelletier, endroit où ce trouve les patients sep, épileptique, où j'ai parfois l'occasion d'y être, question d'habitude pour moi, et tout ce passe bien dans ce service, où ils travail bien.

31/05/2021 à 14:07 par Xavier Gostanian
Bonjour Emmanuelle
Je suis aussi de Marseille, je m'appelle Xavier, et j'ai aussi la sep, la forme primaire progressive, j'avait 24 ans quand j'ai eu la sep, et là j'ai fêté mon anniversaire, pour mes 45 ans, avec l'énorme chance qu'à Marseille il y a l'hôpital de la timone, où travaille le professeur Pelletier ; un très bon neurologue ; qui me fait suivre la cure de solumedrol, qui stop l'avancée de cette pathologie, cette cure m'apporte un bien être physique, un bien être qui m'incite à faire du sport, donc je m'accroche à la vie, avec le sourire, en m'adaptant à la vie en faisant ce que je peux faire, où pas, car le moral est très important ; je te souhaite bon courage, comme dis Sandra, et profite un maximum de la vie, avec la chance qu'à Marseille le temps est toujours agréable

31/05/2021 à 08:27 par Céline AIMEDIEU
Bonjour Emmanuelle,
Cette question, on se la pose tous...
L'essentiel est que tu sembles avoir adopté une bonne philosophie de vie. Essais de la conserver le plus possible même si ça n'est pas facile tous les jours. Pour ma part, j'ai pris des antidépresseurs pendant plusieurs années, un peu par nature dépressive chronique je suppose, un peu car le traitement pour la sclérose que je prenais au moment (Avonex), pouvait rendre dépressif. Depuis deux ans, je suis passée à plus fort, Gilenya, traitement immunosuppresseur. De fait, j'ai arrêté les antidépresseurs. J'avoue que ça n'est pas toujours évident mais autant éviter de s'en rajouter.
Je te souhaite une bonne continuation et beaucoup de courage pour la suite.
Céline

31/05/2021 à 06:47 par Sandra
Bonjour Emmanuelle ☺️ Moi aussi diagnostiqué au mois de juin 1 ère poussé au mois de mai début de traitement au mois d’août je vais sur 40 ans au mois août ... la nouvelle est difficile à encaisser beaucoup de fatigue au début mais avec le traitement de fond tout est rentré dans l’ordre 🤞chaque jour quand ont se lève ont ne sait pas à quelle sauce on va être manger mais bon comme tu dis maintenant cette cette maladie est là ont doit faire avec 😏 il fait continuer et garder espoir je te souhaite bon courage

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