La sclérose en plaques d'Anne.

« Bonjour,  Ma sclérose et moi on ne se comprend pas très bien.  Elle me cache des choses, elle ne veut pas me dire la vérité.  Elle est même allée jusqu'à tirer des professionnels de la santé vers elle pour mieux réussir à dissimuler ce qui se passait… Les ophtalmologistes ne savent pas trop pourquoi je ne vois pas de l'œil droit, prescrire des "gouttes" pour les yeux semblait être un véritable traitement pour plus de trois semaines, avec des comprimés de Solupred®. Je pars en vacances pour un mois. Je reviens en France, ma vue n'est toujours pas revenue. Je vais donc voir un autre ophtalmologue. Celui-ci finit par comprendre que ce qui se passe n'est pas si évident que ça, il faut faire une IRM cérébrale et une IRM globoculaire.  Je demande à cette charmante femme de quoi ça peut venir, elle me répond très tranquillement : "Oui ça se soigne très bien, il y a des traitements à prendre"… et démerdez-vous pour trouver un neurologue… IRM - vision floue - neurologue, j'ai encore du mal à trouver le lien.  Après mille péripéties pour trouver un cabinet de radiologie disponible ASAP, le premier, cérébral, j'y suis allée comme je le disais "la fleur au fusil". "Ça ne peut pas être bien grave" me disais-je naïvement, dans la fleur de l'âge de mes 26 ans. Et là, sortie de nulle part, une radiologue qui me déchiffre des pieds à la tête : "C’est peut-être la sclérose en plaques, ça peut être beaucoup de choses". Je me demande ce que c'est que cette sclérose en plaques et encore plus : "Quelles sont ces autres choses ?!" Bon, après 3 minutes de réflexion, je fonce dans la boîte blanche écouter les doux bruits de marteaux. J'étais contente d'avoir compris vraiment la chanson de Charlotte Gainsbourg. J'ai même voulu pouvoir retenir les paroles pour la chanter.  Mon étrange amie radiologue me regarde avec des yeux pleins de tristesse, elle me tient la main, je ne comprends pas : "Vous allez bien ?", moi : "Euuhhh oui". Elle me montre ces images auxquelles je ne comprends rien et pointe du doigt les lésions : "Ne vous inquiétez pas, vous n'avez pas tumeur". Sur le coup, je me suis dit : "OUF, ça c'est super cool". Mais une inflammation cérébrale. Je ne comprends toujours pas cette inflammation cérébrale. Pour moi, inflammation = guérison potentielle.  Elle me dit de voir au plus vite un neurologue. Ok c'est parti, grâce à quelques connaissances dans le milieu médical je parviens à avoir un rendez-vous le plus rapidement possible. 2 jours après me voilà chez ce neurologue. Je ne me souviens de quasi rien de cet entretien, c'est comme si on m'avait débranchée. Je ne sais même pas s'il m'a bien expliqué cette maladie. Pourtant j'y suis restée 2 heures, mais c'était 2 heures de "black-out" total. Heureusement ma mère est avec moi et arrive un peu à suivre. Il faudrait donc que je me fasse hospitaliser rapidement (dans 2 jours) pour faire les bolus de cortisone. Je ne comprenais toujours pas ce que c'était, bien sûr, mais bon ça avait l'air urgent.  Me voilà dans l'hôpital, bon comme nous tous, c'est batterie d'examens, ponction lombaire (un rêve !) et au lit. Je ne dois pas bouger jusqu'au lendemain à cause de cette ponction. On nous file gentiment des Zolpidem® et Lexomyl® puis bonne nuit à demain !  Réveil à base de café noir avec un morceau de pain.  Une fois la toilette terminée, on vient nous poser ces poches de Solumédrol®. Celles-ci sont accrochées à ces superbes perches que l'on peut transporter avec nous où on veut quand on veut. Super, j'en avais toujours rêvé ! Je ne vous cacherai pas que j'ai grandement pris mon pied en faisant une belle imitation de Céline Dion dans les couloirs grâce à cette perche. "Pôle dance" aussi ! Pensez-vous, c'était la chance de ma vie !  Ces perfusions me rendaient complètement folle, une vraie pile électrique qui découvre à quel point l'hôpital c'est génial en fait.  Je me suis bien amusée avec mes amis les infirmiers qui semblaient ravis de voir cette jeune fille avec un grand sourire en train de "péter les plombs" à tout moment de la journée.  Après cette belle mise en bouche, il fallait bien que je sache ce que c’était que cette "sclérose en plaques". Ça n'a pas loupé, une semaine après l'hospitalisation, j'ai des paresthésies, je ne sens plus la moitié de mon corps. Terriblement étrange d'avoir l'impression de toucher quelque chose qui n'est pas moi. Le pire ont été les câlins de mon amoureux qui étaient pour moi insupportables. Personne ne devait me toucher.  Puis, bien sûr, je ne pouvais plus marcher. J'ai fait de la rééducation toute seule, comme une grande, avec un vélo d'appartement. Qui, au final, a très bien marché. Cette poussée aura duré 2 mois en tout.  Depuis 1 an, je n'ai plus rien à part des vertiges et une grosse fatigue. Mes résultats d'IRM cérébrale et moelle épinière sont stables depuis que je prends le Tecfidera® depuis 1 an. Stables mais effrayants quand on voit les yeux des radiologues sur mon IRM cérébrale qui est catastrophique. Ils sont incapables de compter le nombre de lésions. Les pauvres. J'aime beaucoup aller à ces rendez-vous avec les talons les plus hauts que j'ai. Talons que je ne pensais plus pouvoir porter quand j'ai eu cette poussée infernale.  Les radiologues ont tendance à se demander : "Mais c'est quoi cette erreur médicale ?" Je m'en fous, je suis une fille, j'aime les talons, j'aime me faire jolie mais je déteste cette sclérose en plaques, j'espère juste qu'elle ne reviendra pas m'ennuyer quand j'aurais acheté une paire de Louboutin®.  Courage à tous pour cette maladie terrible. » Par Anne. ❤️ Soutenez l'association Notre Sclérose ! (Exemple : un don de 20€ ne vous coûte réellement que 6,80 €). 🔬 100% de vos dons vont à la recherche contre la sclérose en plaques.