Témoignage : La sclérose en plaques de Catherine.

« Bonjour,

Il y a 13 ans, sortait mon livre « Seule En Piste ». Depuis je n’ai plus écrit… En août 2018 et mai 2021, j’ai envoyé un message à Arnaud (Association Notre Sclérose), lui promettant un nouveau témoignage que je lui communique seulement maintenant. (Voir le dernier témoignage de Catherine).

13 ans et tellement de changements !
En 13 ans, tellement de choses ont changé. Les traitements avant tout : finies les injections douloureuses, les effets secondaires* terribles des traitements, les leucocytes aux abonnés absents, les poussées chaque année et les bolus de cortisone. Oui, les traitements ont évolué et vite. Beaucoup d’entre nous profitent d’une espèce de bouffée d’air, croisant les doigts pour que la sclérose en plaques ne nous prenne pas la tête, pour nous l’enfoncer à nouveau dans l’eau.
En 13 ans, beaucoup de choses ont changé dans ma vie personnelle. Des études reprises et un diplôme de chef de service, une rupture amoureuse difficile, puis une rencontre que l’on n’attend pas, qui te fait renaître et l’arrivée d’Ambroise, mon fils de 6 ans, que j’ai eu à 42 ans. Eh oui, les choses changent. Il y a 10 ans qu’aurait dit la médecine de cette grossesse tardive, risquée et m’aurait-on accordé la « sainte péridurale » ?

Les lapins en thérapie.
Au début de la maladie, j’avais eu une idée saugrenue, celle d’avoir un lapin nain. Mon amour des lapins reste inchangé, mais à la mort de mon dernier pinou Roxane (à plus de 9 ans), j’ai fait le choix de ne plus en avoir. J’ai eu trois lapins et tous ont eu une santé fragile. Un animal, pour oublier la maladie qui va très souvent chez le vétérinaire… ce n’est pas très thérapeutique… Sauf que, pour le coup, Roxane a échappé plusieurs fois à la mort (grâce à son vétérinaire), mais aussi parce que cette boule de poils avait une volonté et un caractère à toute épreuve. Le lien était donc facile à établir. Elle m’a sans aucun doute permis de passer des caps dans la façon de voir et de gérer la sclérose en plaques. Cependant, l’angoisse qu’il lui arrive quelque chose et le déchirement lorsqu’il a fallu lui dire au revoir, m’ont fait prendre ce choix douloureux.

Sourire devant, souffrir dedans.
Lorsqu’on me croise dans la rue, on ne saurait pas dire que je suis malade. Je le disais préalablement, mais les poussées nécessitant la cortisone sont en stand-by.
Mais pour illustrer la situation, je vais prendre un exemple qui est arrivé lors d’une rencontre avec ma neuro. J’étais dans la salle d’attente bondée (version avant Covid) et une dame était à côté de moi dans un fauteuil roulant. Elle m’a, à un moment, demandé pourquoi j’étais là. Elle m’a pris carrément de haut (j’ai même pensé qu’elle allait me traiter d’usurpatrice), lorsque je lui ai annoncé que j’avais, comme elle, une sclérose en plaques. Elle m’a lancé : « Ben pourtant vous n’avez pas l’air malade ». Je lui ai donc fait part de mes maux intérieurs, en décrivant les douleurs neuropathiques (impression que l’on enfonce des barres de fer dans nos os) et les sensations de membres endormis au toucher, etc… J’ai dû être assez convaincante en lui inspirant même le respect (elle n’a aucune douleur), car elle ne m’a plus ennuyée par la suite.
Cet exemple pour dire qu’un handicap n’est pas toujours visible ! Depuis 13 ans, j’ai appris à me connaître ; à présent, je vais me coucher quand je sens la fatigue et ne lutte plus parce que « ça fait con ou vieux » d’aller dormir à 21h30. Cela me permet d’être en forme le lendemain pour aller bosser. Surtout qu’il m’arrive de me réveiller souvent la nuit car les traitements me provoquent des suées nocturnes, parce que je commence à avoir les effets de la maladie des jambes sans repos ou parce que la sclérose en plaques ne permet pas un sommeil continu.
De même, hormis les douleurs, j’ai pris conscience que la sclérose en plaques avait pris le pouvoir à l’intérieur. C’est quelque chose qui est difficile à aborder, pas tant parce que ça me gêne, mais plutôt par pudeur. Alors oui, la sclérose en plaques a eu des répercussions, lorsque je vais aux toilettes. J’en avais fait part dans mon livre, c’est compliqué pour moi de « déclencher » lorsque je vais faire pipi. En plus, depuis plus d’un an et demi, je dois allier prise de laxatif et stimulation anale pour faire mes besoins. Je ne ressens plus le besoin d’aller aux toilettes, c’est carrément flippant au début, mais on finit par l’accepter.

Chacun sa route, chacun son chemin.
Je viens de lire le bouquin de Dominique Farrugia (« Elle ne m’a jamais quitté » - Éditions Robert Laffont). Son témoignage est vraiment touchant. Dominique Farrugia, c’est à mes yeux avant tout « Les Nuls ». Mais je me suis toujours demandé pourquoi il ne s’était pas plus servi de sa notoriété pour faire bouger les choses. Si vous lisez son bouquin vous comprendrez pourquoi il ne le fait que maintenant… Tout cela pour dire que chacun appréhende la maladie à sa façon et surtout communique « comme il est ». Certains vont taire, là où d’autres vont crier ! Je fais partie d’une autre « race », celle qui écrit mais qui ne dit pas…

C’est ma manière d’appréhender, mais parfois je dois vous l’avouer, j’ai carrément envie de… hurler !

Par Catherine.

*Les effets secondaires éventuels et leur intensité sont très variables selon les patients.
Pour en savoir plus sur les traitements, lisez notre article rédigé par des professionnels de santé.

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🔬 100% de vos dons vont à la recherche contre la sclérose en plaques.

« Bonjour, Il y a 13 ans, sortait mon livre « Seule En Piste ». Depuis je n’ai plus écrit… En août 2018 et mai 2021, j’ai envoyé un message à Arnaud (Association Notre Sclérose), lui promettant un nouveau témoignage que je lui communique seulement maintenant. (Voir le dernier témoignage de Catherine). 13 ans et tellement de changements ! En 13 ans, tellement de choses ont changé. Les traitements avant tout : finies les injections douloureuses, les effets secondaires* terribles des traitements, les leucocytes aux abonnés absents, les poussées chaque année et les bolus de cortisone. Oui, les traitements ont évolué et vite. Beaucoup d’entre nous profitent d’une espèce de bouffée d’air, croisant les doigts pour que la sclérose en plaques ne nous prenne pas la tête, pour nous l’enfoncer à nouveau dans l’eau. En 13 ans, beaucoup de choses ont changé dans ma vie personnelle. Des études reprises et un diplôme de chef de service, une rupture amoureuse difficile, puis une rencontre que l’on n’attend pas, qui te fait renaître et l’arrivée d’Ambroise, mon fils de 6 ans, que j’ai eu à 42 ans. Eh oui, les choses changent. Il y a 10 ans qu’aurait dit la médecine de cette grossesse tardive, risquée et m’aurait-on accordé la « sainte péridurale » ? Les lapins en thérapie. Au début de la maladie, j’avais eu une idée saugrenue, celle d’avoir un lapin nain. Mon amour des lapins reste inchangé, mais à la mort de mon dernier pinou Roxane (à plus de 9 ans), j’ai fait le choix de ne plus en avoir. J’ai eu trois lapins et tous ont eu une santé fragile. Un animal, pour oublier la maladie qui va très souvent chez le vétérinaire… ce n’est pas très thérapeutique… Sauf que, pour le coup, Roxane a échappé plusieurs fois à la mort (grâce à son vétérinaire), mais aussi parce que cette boule de poils avait une volonté et un caractère à toute épreuve. Le lien était donc facile à établir. Elle m’a sans aucun doute permis de passer des caps dans la façon de voir et de gérer la sclérose en plaques. Cependant, l’angoisse qu’il lui arrive quelque chose et le déchirement lorsqu’il a fallu lui dire au revoir, m’ont fait prendre ce choix douloureux. Sourire devant, souffrir dedans. Lorsqu’on me croise dans la rue, on ne saurait pas dire que je suis malade. Je le disais préalablement, mais les poussées nécessitant la cortisone sont en stand-by. Mais pour illustrer la situation, je vais prendre un exemple qui est arrivé lors d’une rencontre avec ma neuro. J’étais dans la salle d’attente bondée (version avant Covid) et une dame était à côté de moi dans un fauteuil roulant. Elle m’a, à un moment, demandé pourquoi j’étais là. Elle m’a pris carrément de haut (j’ai même pensé qu’elle allait me traiter d’usurpatrice), lorsque je lui ai annoncé que j’avais, comme elle, une sclérose en plaques. Elle m’a lancé : « Ben pourtant vous n’avez pas l’air malade ». Je lui ai donc fait part de mes maux intérieurs, en décrivant les douleurs neuropathiques (impression que l’on enfonce des barres de fer dans nos os) et les sensations de membres endormis au toucher, etc… J’ai dû être assez convaincante en lui inspirant même le respect (elle n’a aucune douleur), car elle ne m’a plus ennuyée par la suite. Cet exemple pour dire qu’un handicap n’est pas toujours visible ! Depuis 13 ans, j’ai appris à me connaître ; à présent, je vais me coucher quand je sens la fatigue et ne lutte plus parce que « ça fait con ou vieux » d’aller dormir à 21h30. Cela me permet d’être en forme le lendemain pour aller bosser. Surtout qu’il m’arrive de me réveiller souvent la nuit car les traitements me provoquent des suées nocturnes, parce que je commence à avoir les effets de la maladie des jambes sans repos ou parce que la sclérose en plaques ne permet pas un sommeil continu. De même, hormis les douleurs, j’ai pris conscience que la sclérose en plaques avait pris le pouvoir à l’intérieur. C’est quelque chose qui est difficile à aborder, pas tant parce que ça me gêne, mais plutôt par pudeur. Alors oui, la sclérose en plaques a eu des répercussions, lorsque je vais aux toilettes. J’en avais fait part dans mon livre, c’est compliqué pour moi de « déclencher » lorsque je vais faire pipi. En plus, depuis plus d’un an et demi, je dois allier prise de laxatif et stimulation anale pour faire mes besoins. Je ne ressens plus le besoin d’aller aux toilettes, c’est carrément flippant au début, mais on finit par l’accepter. Chacun sa route, chacun son chemin. Je viens de lire le bouquin de Dominique Farrugia (« Elle ne m’a jamais quitté » - Éditions Robert Laffont). Son témoignage est vraiment touchant. Dominique Farrugia, c’est à mes yeux avant tout « Les Nuls ». Mais je me suis toujours demandé pourquoi il ne s’était pas plus servi de sa notoriété pour faire bouger les choses. Si vous lisez son bouquin vous comprendrez pourquoi il ne le fait que maintenant… Tout cela pour dire que chacun appréhende la maladie à sa façon et surtout communique « comme il est ». Certains vont taire, là où d’autres vont crier ! Je fais partie d’une autre « race », celle qui écrit mais qui ne dit pas… C’est ma manière d’appréhender, mais parfois je dois vous l’avouer, j’ai carrément envie de… hurler ! Par Catherine. *Les effets secondaires éventuels et leur intensité sont très variables selon les patients. Pour en savoir plus sur les traitements, lisez notre article rédigé par des professionnels de santé. ❤️ Soutenez l'association Notre Sclérose ! (Exemple : un don de 20€ ne vous coûte réellement que 6,80 €). 🔬 100% de vos dons vont à la recherche contre la sclérose en plaques.