La sclérose en plaques,
c'est vous qui en parlez le mieux.
Le 30 oct. 2023

La sclérose en plaques de Danièle.

« Je suis très fatiguée
voire épuisée. »

« Bonjour,

Depuis 2012, j’ai beaucoup de douleurs dans le dos à cause d’une grosse scoliose. Le docteur m’envoie ainsi dans un centre à Lyon pour ma scoliose et je dois porter un corset pendant 3 ans. Bien-sûr, j’ai des sciatiques à répétition à cause de hernies discales.
Après m’avoir fait enlever le corset, je développe des problèmes aux cervicales qui me provoquent des fourmis dans les mains et je lâche régulièrement des objets… Je vois donc un chirurgien de la colonne vertébrale en 2018.

Dans un premier temps, je suis opérée des cervicales avec deux poses de cages pour remplacer mes disques cervicaux. Puis, un an plus tard, je me fais opérer trois fois en deux mois, toujours pour le dos. Arthrodèse longue (fixation de vertèbres entre elles), de D10 au sacrum. Puis, on me pose deux cages, installées par le côté du ventre et une troisième cage installée par le devant du ventre, comme une césarienne.
Je me dis « C’est bon, maintenant je n’aurais plus de problèmes de douleurs et de marche »… Erreur de ma part !
Le diagnostic tombe. Mon nerf sciatique est atteint à cause de mes hernies discales à répétition. Je fais avec. Mais voilà qu’au lendemain de mon anniversaire, au mois de juillet 2023, je ne sens plus du tout le côté gauche de mon corps.

Je vais chez mon médecin qui me dit de passer une IRM, car il ne sait pas ce que j’ai. Les rendez-vous sont longs à obtenir. Et le lendemain matin, mon état se détériore. Je suis très fatiguée voire épuisée. Et tout d’un coup, j’ai comme une intuition qui me dit d'aller rapidement aux urgences.
Après plusieurs heures d’attente à l’hôpital, c’est mon tour. L’urgentiste pense à un AVC et me fait donc passer un scanner mais il n'y a rien. Il décide de me garder… OK.

Finalement, je suis restée 3 semaines à l’hôpital, après beaucoup d'examens et le verdict est finalement tombé : sclérose en plaques.
Laquelle ? Je ne sais pas encore car je n'ai rendez-vous que mi-novembre 2023 avec le neurologue. Pendant mon séjour, on m’a mise sous cortisone pendant 3 jours, pour stopper la poussée, puis je suis rentrée chez moi.

Depuis, toutes mes douleurs sont revenues malgré le fait que je sois sous gabapentine. J’ai des vertiges, des pertes de mémoire, des douleurs dans les jambes, les bras et les mains. J’ai des maux de tête, mal dans les yeux, des maux de ventre… Le seul endroit où je n'ai presque pas mal, c’est au dos !😂😂.

Bien-sûr je ne peux plus conduire, car même si je passe la visite obligatoire pour conduire on me la refusera. Étant déjà en invalidité, je dépends maintenant complètement de mon mari et de mes amis pour m’emmener quelque part.
D’une certaine façon, je suis contente que l’on ait mis un nom sur mes symptômes, mais quel temps j’ai perdu à me demander si ce n’était pas moi qui était un « malade imaginaire ».
Je pense que ma sclérose va évoluer très vite, je le sens au plus profond de moi, car j'ai oublié de vous le dire, mais j’ai 58 ans. Je m’étais préparée au fauteuil roulant à cause de mon dos, mais de savoir que je risque de perdre mon bras gauche me laisse pas mal d'interrogations sur mon devenir.

Merci de m’avoir lue. »

Par Danièle.

❤️ Soutenez l'association Notre Sclérose ! (Exemple : un don de 20€ ne vous coûte réellement que 6,80 €).
🔬 100% de vos dons vont à la recherche contre la sclérose en plaques.
 


4 commentaires
01/11/2023 à 11:39 par Daniele
Bonjour Magali il n' y a aucun problème pour échanger mais comment faire...faites moi une demande d'amis sur Facebook..Danièle bouchon j ai des couettes et mon mari 😂😂😂

01/11/2023 à 11:00 par Magali
Bonjour Danielle
Très étonnée de vous lire, quelqu'un d'autre a donc eu un parcours comme le mien !!!
J'ai 46 ans et porté mon 1er corset à 12 ans. Pendant des années, puis sclérose en plaques à 23 ans, et finalement opération arthrodese (sans prise de bassin) à 27 ans.
J'aimerais bcp être en contact avec vous afin de pouvoir échanger avec vous 😃 si vous êtes d'accord !
J'espère donc à très vite.. 😘

30/10/2023 à 12:54 par Bouchon
Bien du courage a toi Perrine..ton avantage c'est ton âge car enfin tu as du recevoir le traitement donc je pense que tu auras moins de séquelles...et surtout il faut qu on apprenne à écouter notre corps...

30/10/2023 à 12:30 par Perrine
Bonjour ! Quel parcours ! J'ai eu également l'impression de faire un peu trop mon intéressante avec mes problèmes de dos.
2 opérations mais pas de cage.
Bon sang quelle galère pour vous !
Par contre, cette expérience m'a fait souhaiter le fauteuil roulant. Je n'ai que 37 ans pourtant mais parfois ça m'aiderait bien.
Étrange...
Encore bon courage !
Perrine

Ajouter un commentaire