Témoignage : La sclérose en plaques de David.

« Bonjour à tous,

Je m'appelle David, j'ai 42 ans et je vais vous partager une petite partie de moi.
Tout commence un jour de printemps 2017, j’ai 35 ans. Ce jour-là, au travail en conduisant, le soleil me « traverse » l'œil gauche avec une douleur que je n’ai jamais ressentie auparavant.

Les jours suivants je consulte mon médecin qui me fait passer un scanner, à défaut d'une IRM, car les délais sont trop longs. Il ne voit rien d’anormal, car l'imagerie n'est pas assez fine.
La fatigue s’intensifie, j'ai des vertiges et mon œil gauche se bloque sur la moitié de son mouvement. Je finis par aller aux urgences où je reste une semaine hospitalisé, sans savoir si c'est grave ou pas.

On me fait une ponction lombaire, une IRM, des prises de sang et des bolus de cortisone pour calmer l’inflammation. Je dors 16 heures par jour, car je ressens une énorme fatigue.
Un jour ma compagne vient me voir à l'hôpital avec notre fille qui a 4 ans. Je pense qu'elle est heureuse de me voir, mais elle sent qu'il y a quelque chose de grave. Je m'écroule et je fonds en larmes. Je ne peux pas parler, car c'est tellement dur à surmonter ce que je vis. Je pense aussi à l'avenir.
Aujourd’hui, j’ai encore les larmes aux yeux, en vous racontant cette histoire… Je peux dire que c'est le moment de ma vie qui m'a le plus bouleversé.
Les résultats de la ponction lombaire et de l'IRM indiquent que j’ai la sclérose en plaques. Je mets 3 ans pour commencer à accepter qu'il faut que je vive avec. À la sortie de l’hôpital, on me donne un traitement, Aubadgio^®, mais j’ai l'impression qu'il me fait plus de mal qu'autre chose*.

Après 4 long mois, je commence à retrouver un peu d’énergie avec encore beaucoup de vertiges et de fatigue. 2 mois après, je reprends le travail en mi-temps thérapeutique, pour 6 mois. Je retrouve un peu plus de force mentale au fur et à mesure des années, avec une diminution presque totale des symptômes. Avec un arrêt complet du traitement entre-temps, également**.
Mais en août 2022, mon œil gauche me fait mal et j'ai des vertiges à en vomir. Je vais à la maison médicale car il n’y a aucun médecin qui peut me recevoir (nous sommes un samedi). Je passe 4 heures en plein soleil, sous une chaleur horrible. Il y a un monde comme pas possible, je suis mal, j’ai l’impression que je vais m’évanouir.
Le médecin me reçoit et bien entendu m'envoie directement aux urgences. Il est 18 heures, je traverse la route pour aller aux urgences et j'attends 2 heures. L’interne m’ausculte et me fait une prise de sang, un électrocardiogramme et un scanner. Il consulte le neurologue d'astreinte et me dit que je dois rentrer chez moi, car il n’y a plus de place de disponibles. Il est 23 heures et je n’ai rien mangé. Il me dit qu'on m'appellera lundi.

Mais le lundi, rien… Le mardi, j’appelle et ils me disent de voir avec mon médecin traitant car ils sont débordés. Je vous passe les détails, mais j'ai vécu 2 semaines en enfer. Je n'ai jamais eu de cortisone, le médecin traitant n'ayant pas voulu mettre en place un traitement.
J'arrive finalement à récupérer, je reprends le travail un mois après. On me donne un traitement préventif avec le Ponvory^® et une prise de sang tous les mois, pour vérifier les globules blancs. J’avais arrêté Aubadgio^® il y a deux ans.

3 mois après, je passe une IRM et là rien par rapport aux dernières images. Le neurologue me dit que j'ai fait une poussée symptomatique. Disons une poussée sans conséquences.
Aujourd'hui j'ai arrêté** les médicaments préventifs et je me sens bien. Je pense que c’est le résultat d'un peu de sport régulier, car après la première et la seule poussée à fort impact, j'ai réussi petit à petit à remonter la pente.

J'ai surtout un message à vous faire passer. J'avoue que j'ai beaucoup de chance de n'avoir aucun symptôme aujourd'hui. Je sais que ce ne sera pas possible pour tout le monde, mais essayez de prendre confiance en vous, ne vous dévalorisez surtout pas, car il y a dans chacun de nous de belles choses.
Relevez la tête, faites des choses qui vous plaisent, ayez des pensées positives, partagez un maximum d'amour et de bienveillance avec ceux qui vous entourent. Soyez honnête avec vous et avec les autres. Le bien attire d'autres choses bénéfiques. La vie n'est pas un long fleuve tranquille, mais je pense qu'il y a matière à réfléchir. J'ai compris énormément de choses sur ma personne. Il ne vous reste plus qu'à être heureux…
Profitez de ce mal profond pour le transformer en force. Je ne souhaite pas la bienvenue aux nouveaux malades de la sclérose en plaques, mais je leur donne toute la force dont ils ont besoin et tout mon amour, pour que tout se passe au mieux.
Je remercie les gens qui ont créé le site de l’Association Notre Sclérose et les témoignages qui le font vivre, car chaque témoignage me retourne et souvent je pleure car je ressens ce que j'ai vécu.

Merci pour vos explications et les renseignements que vous donnez, au moment où on en a le plus besoin. »

Par David.

Notes de Notre Sclérose :
*Les effets secondaires éventuels et leur intensité sont très variables selon les patients. Pour en savoir plus sur les traitements, lisez notre article rédigé par des professionnels de santé.
**Vous ne devez jamais stopper votre traitement sans l’avis de votre neurologue.
Vous pouvez aussi regarder la vidéo du Professeur David Laplaud (CHU Nantes) qui répond à la question : « Si je ne prends pas de traitement, que peut-il m’arriver ? »

🧡 Soutenez l'association Notre Sclérose ! (Exemple : un don de 20€ ne vous coûte réellement que 6,80 €).
🔬 100% de vos dons vont à la recherche contre la sclérose en plaques.

« Bonjour à tous, Je m'appelle David, j'ai 42 ans et je vais vous partager une petite partie de moi. Tout commence un jour de printemps 2017, j’ai 35 ans. Ce jour-là, au travail en conduisant, le soleil me « traverse » l'œil gauche avec une douleur que je n’ai jamais ressentie auparavant. Les jours suivants je consulte mon médecin qui me fait passer un scanner, à défaut d'une IRM, car les délais sont trop longs. Il ne voit rien d’anormal, car l'imagerie n'est pas assez fine. La fatigue s’intensifie, j'ai des vertiges et mon œil gauche se bloque sur la moitié de son mouvement. Je finis par aller aux urgences où je reste une semaine hospitalisé, sans savoir si c'est grave ou pas. On me fait une ponction lombaire, une IRM, des prises de sang et des bolus de cortisone pour calmer l’inflammation. Je dors 16 heures par jour, car je ressens une énorme fatigue. Un jour ma compagne vient me voir à l'hôpital avec notre fille qui a 4 ans. Je pense qu'elle est heureuse de me voir, mais elle sent qu'il y a quelque chose de grave. Je m'écroule et je fonds en larmes. Je ne peux pas parler, car c'est tellement dur à surmonter ce que je vis. Je pense aussi à l'avenir. Aujourd’hui, j’ai encore les larmes aux yeux, en vous racontant cette histoire… Je peux dire que c'est le moment de ma vie qui m'a le plus bouleversé. Les résultats de la ponction lombaire et de l'IRM indiquent que j’ai la sclérose en plaques. Je mets 3 ans pour commencer à accepter qu'il faut que je vive avec. À la sortie de l’hôpital, on me donne un traitement, Aubadgio®, mais j’ai l'impression qu'il me fait plus de mal qu'autre chose*. Après 4 long mois, je commence à retrouver un peu d’énergie avec encore beaucoup de vertiges et de fatigue. 2 mois après, je reprends le travail en mi-temps thérapeutique, pour 6 mois. Je retrouve un peu plus de force mentale au fur et à mesure des années, avec une diminution presque totale des symptômes. Avec un arrêt complet du traitement entre-temps, également**. Mais en août 2022, mon œil gauche me fait mal et j'ai des vertiges à en vomir. Je vais à la maison médicale car il n’y a aucun médecin qui peut me recevoir (nous sommes un samedi). Je passe 4 heures en plein soleil, sous une chaleur horrible. Il y a un monde comme pas possible, je suis mal, j’ai l’impression que je vais m’évanouir. Le médecin me reçoit et bien entendu m'envoie directement aux urgences. Il est 18 heures, je traverse la route pour aller aux urgences et j'attends 2 heures. L’interne m’ausculte et me fait une prise de sang, un électrocardiogramme et un scanner. Il consulte le neurologue d'astreinte et me dit que je dois rentrer chez moi, car il n’y a plus de place de disponibles. Il est 23 heures et je n’ai rien mangé. Il me dit qu'on m'appellera lundi. Mais le lundi, rien… Le mardi, j’appelle et ils me disent de voir avec mon médecin traitant car ils sont débordés. Je vous passe les détails, mais j'ai vécu 2 semaines en enfer. Je n'ai jamais eu de cortisone, le médecin traitant n'ayant pas voulu mettre en place un traitement. J'arrive finalement à récupérer, je reprends le travail un mois après. On me donne un traitement préventif avec le Ponvory® et une prise de sang tous les mois, pour vérifier les globules blancs. J’avais arrêté Aubadgio® il y a deux ans. 3 mois après, je passe une IRM et là rien par rapport aux dernières images. Le neurologue me dit que j'ai fait une poussée symptomatique. Disons une poussée sans conséquences. Aujourd'hui j'ai arrêté** les médicaments préventifs et je me sens bien. Je pense que c’est le résultat d'un peu de sport régulier, car après la première et la seule poussée à fort impact, j'ai réussi petit à petit à remonter la pente. J'ai surtout un message à vous faire passer. J'avoue que j'ai beaucoup de chance de n'avoir aucun symptôme aujourd'hui. Je sais que ce ne sera pas possible pour tout le monde, mais essayez de prendre confiance en vous, ne vous dévalorisez surtout pas, car il y a dans chacun de nous de belles choses. Relevez la tête, faites des choses qui vous plaisent, ayez des pensées positives, partagez un maximum d'amour et de bienveillance avec ceux qui vous entourent. Soyez honnête avec vous et avec les autres. Le bien attire d'autres choses bénéfiques. La vie n'est pas un long fleuve tranquille, mais je pense qu'il y a matière à réfléchir. J'ai compris énormément de choses sur ma personne. Il ne vous reste plus qu'à être heureux… Profitez de ce mal profond pour le transformer en force. Je ne souhaite pas la bienvenue aux nouveaux malades de la sclérose en plaques, mais je leur donne toute la force dont ils ont besoin et tout mon amour, pour que tout se passe au mieux. Je remercie les gens qui ont créé le site de l’Association Notre Sclérose et les témoignages qui le font vivre, car chaque témoignage me retourne et souvent je pleure car je ressens ce que j'ai vécu. Merci pour vos explications et les renseignements que vous donnez, au moment où on en a le plus besoin. » Par David. Notes de Notre Sclérose : *Les effets secondaires éventuels et leur intensité sont très variables selon les patients. Pour en savoir plus sur les traitements, lisez notre article rédigé par des professionnels de santé. **Vous ne devez jamais stopper votre traitement sans l’avis de votre neurologue. Vous pouvez aussi regarder la vidéo du Professeur David Laplaud (CHU Nantes) qui répond à la question : « Si je ne prends pas de traitement, que peut-il m’arriver ? » 🧡 Soutenez l'association Notre Sclérose ! (Exemple : un don de 20€ ne vous coûte réellement que 6,80 €). 🔬 100% de vos dons vont à la recherche contre la sclérose en plaques.