La sclérose en plaques,
c'est vous qui en parlez le mieux.
Le 18 avr. 2022

La sclérose en plaques de Nathalie.

« J’ai tendance
à me renfermer
sur moi-même. »

« Bonjour,

Je m'appelle Nathalie, j'ai 52 ans et on m'a diagnostiqué une sclérose en plaques rémittente en 2015. J’ai eu avant ce diagnostic deux accidents, en 2000 et 2007 : j’ai été renversée par une voiture et me suis fait opérer du genou gauche et j’ai chuté sur la tête, ce qui a provoqué une fissure sur la moelle épinière, des problèmes aux cervicales et aux poignets.

En 2009, le centre antidouleur m’a diagnostiqué une fibromyalgie qui, selon mon neurologue, cachait la sclérose en plaques. J’ai été prise en charge et ai eu deux traitements (Aubagio® et Copaxone®) que je n’ai pas supportés*. J’ai fait une forte réaction allergique* à la Copaxone® l’été dernier et je suis sans traitement depuis. 

Suite à plusieurs poussées, j’ai des séquelles sur tout le côté gauche qui m’empêchent de dormir la nuit. Ma jambe gauche me brûle jusqu’au pied, je ressens des fourmillements et elle se paralyse. J’ai des problèmes urinaires et du côlon et je devais faire des sondes que j’ai arrêtées.
J’ai aussi des problèmes cognitifs, oculaires et de mémoire (j’ai vu un orthophoniste pour ça) et surtout des problèmes de déglutition, de glaires et de souffle qui me handicapent vraiment : je suis sous Ventoline® et Pulmicort®.
Mon médecin m’a prescrit de l’Oxycodone® et d’autres médicaments que je prends depuis plusieurs années maintenant, mais qui ne me soulagent plus.
Je suis fatiguée en permanence à cause de la maladie, j’ai des douleurs, des pertes d’équilibre et des vertiges. Je souffre du manque de sommeil et ne sors pratiquement plus.

Je n’ai quasi plus de vie sociale et familiale et je ne peux pas aller voir une de mes filles qui habite à 200 km, ne supportant plus la voiture.
Je marche avec des béquilles depuis au moins quatre ans et j’ai des crampes et des raideurs (difficiles à décrire) dans les jambes, les fesses, le bas du dos, des décharges électriques dans le dos et les cervicales.
J’essaye malgré tout de relativiser et j’ai donné un nom à ma maladie, « Wilson », mais les douleurs quotidiennes m’empêchent de vivre normalement.
Avant tout ça, j’étais très active et le suis encore de courts moments, mais je suis vite épuisée et je « change de visage » selon ma famille. 

Actuellement, j’ai tendance à me renfermer sur moi-même. L'une de mes filles m’a donc encouragée à m’inscrire sur le site de l'Association Notre Sclérose (Communauté d'entraide entre patients) pour partager mon expérience et recueillir des témoignages des personnes qui sont dans le même cas que moi et qui comprennent ce que l’on vit tous les jours et l’évolution de la maladie.

Merci pour votre écoute et bon courage à tous ! Wilson… »

Par Nathalie.

*Les effets secondaires éventuels et leur intensité sont très variables selon les patients.
Pour en savoir plus sur les traitements, lisez notre article rédigé par des professionnels de santé.

❤️ Soutenez l'association Notre Sclérose ! (Exemple : un don de 20€ ne vous coûte réellement que 6,80 €).
🔬 100% de vos dons vont à la recherche contre la sclérose en plaques.


1 commentaire
18/04/2022 à 11:11 par Isabelle Gomez
Ma chère Nathalie, je serai donc la première à te donner un peu de courage ! Chaque sep est différente, nous devons rester positif et se dire que pour un moment de découragement, il y a un a un petit moment de bonheur qui arrive !! Nous ne sommes pas seuls !
L exercice physique est important, même si parfois on n a pas trop envie !!!
Ma devise : un jour à la fois !
Nous sommes des guerrières !!

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