La sclérose en plaques,
c'est vous qui en parlez le mieux.
Le 2 nov. 2023

La sclérose en plaques de Sandrine.

« Je fais face à la maladie,
surtout grâce à mon fils
et je veux en profiter ! »

 « Bonjour,

J'ai 48 ans et le diagnostic a confirmé le 4 avril 2022 que j’avais une sclérose en plaques rémittente-récurrente. Quelques analyses sanguines sont en attente.
Ce premier diagnostic ne m'a pas surprise car je m'y attendais, mais le choc est là quand même, après l'annonce par la neurologue à l’hôpital, entourée de plusieurs médecins… Charmante journée du 2 mars 2022, qui m'a foutue KO sur le moment.

Tout a commencé quelque temps auparavant avec des événements bizarres sous forme de fourmillements passagers à un pied en fin d'année 2021. 
Puis j'ai attrapé la Covid en janvier, grosse fatigue et courbatures. Une fois négative le 7 janvier, les fourmillements sont revenus, puis des vertiges et de la fatigue. Je me suis dit que ça allait passer et je m’occupe de mon fils qui est tombé malade à son tour. Je prends quand même rendez-vous pour moi fin janvier. 
Mes analyses de sang sont bonnes. Tout est normal, je dois prendre des vitamines pour m’aider… Début février, je perds l'appétit, je suis stressée et je fais des insomnies toutes les nuits. Les fourmillements deviennent des engourdissements à mi-mollet à droite, puis à gauche, mais cela ne m’empêche pas de marcher normalement. J'en informe mon médecin et je reprends rendez-vous le 18 février. Là, elle me dit d'aller aux urgences en neurologie 😱. Je présente le signe de Hoffman aux mains, mais l’examen est plutôt normal. Je flippe un peu, mais j'y vais. L'examen est normal aussi, mais je dois faire IRM médullaire et d’autres batteries d'examens dès le lundi 21 février.  Je rentre chez moi avec plein de questions et pas franchement rassurée pour la suite. 

Dès le lundi, je me sens super « crevée », même si je bosse de chez moi depuis la pandémie (télétravail). Je suis incapable de sortir. Mon conjoint emmène mon fils de 6 ans au centre de loisirs. Je ne reçois aucun rappel de l’hôpital et, finalement, mon médecin traitant fait les démarches auprès d'un autre hôpital pour que je puisse y aller en urgence. En plus, j’attrape la gastro de mon fils. Une poussée arrive dans la nuit de mercredi au jeudi, avec des sensations de brûlures très désagréables au ventre et au dos. Arrêt de travail dès le mercredi jusqu'au vendredi 25 février. 

Ce jour-là, je rentre à l'hôpital pour une batterie d'examens jusqu'au 3 mars (IRM médullaire, du cerveau, ponction lombaire, bilan sanguin complet 30 tubes… des vampires pour moi 😅). 
Les résultats sont mauvais, évidemment, avec 3 lésions à la moelle et quelques-unes au cerveau. Mais au moins c'est fait et je sais tout le 2 mars.

Dès ce fameux verdict de sclérose en plaques, un bolus de 8 cachets de corticoïdes m'est donné pendant 3 jours. Dont une dernière prise chez moi au retour. Un super programme. 🙃
Mon fils et mon conjoint, ainsi que toute ma famille qui habite loin, sont là et me soutiennent énormément : Cela donne du courage pour affronter la suite des événements. Je fais face à la maladie, surtout grâce à mon fils et je veux en profiter ! 🙏💪💪💪
Il le faut, pour faire comprendre à cette sournoise de coloc’, qu'elle ne va pas m'empêcher de vivre le plus normalement possible. Bien sûr, j'ai des « craquages » de temps en temps, je ne peux encore l'accepter réellement… c'est si récent et cela a un impact sur tout.
On n’est pas des robots et c'est normal de pleurer. J'essaie juste de profiter des bons moments, avec tout l'amour qui m'entoure, pour surmonter jour après jour cette réalité. Mon fils est mon rayon de soleil, le miracle de ma vie 🥰 et cela ne me fera jamais broyer du noir, oh que non ! 💪💪

Depuis le 4 avril, je suis sous Tecdifera®. Pour le moment, je me sens plutôt bien, alors je profite, au jour le jour !

Merci de m'avoir lue : bon courage et force à toutes et tous 🍀🐞. »

Par Sandrine. 

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Rediffusion du 23/05/2022.

4 commentaires
07/11/2023 à 19:37 par Flageul Christelle
Bonjour le groupe
Une question je suis atteinte dune SEP depuis 2007 ....sans handicap apparent ....J ai une injection 1fois /semaine avonnex....le neuro qui me suivait est partit en retraite une jeune le remplace ....ne me connaissant pas ....elle décide d arrêter mon traitement......qu' en pensez vous y a t il des personnes sur ce forum qui ont arrêté leur traitement....
Merci de vos retours

23/05/2022 à 11:54 par Sandrine
Oui c'est une réalité à accepter bien que difficile encore mais j'essaie de ne pas penser trop à çà et de poursuivre le cheminement de ma vie le plus normalement possible et de bien me soigner.

Cette maladie pousse à penser et agir différemment pour mieux vivre et pour ma part, cela me pousse à sortir de mes retranchements et de tenter plus de choses, de vraiment concrétiser des projets pour moi pour ma famille. Acquérir plus de sérénité et de bien-être est vital 😊

Dans mon parcours, j'ai finalement de la chance par rapport à certains d'entre nous car peu touchée physiquement et symptômes très légers voire inexistants...il y a des jours ou c'est comme si j'avais rien elle est plutôt sympa 🙃 !! C'est fou !! alors oui c'est un combat permanent avec du moins bon certainement et je m'y attends mais aussi une voie vers des jours meilleurs avec des projets heureux.

Merci Lavarande et Sabine et bon courage à vous aussi

23/05/2022 à 09:08 par sabine
tous mes voeux de rétablissement et de courage. Le plus dur et d’encaisser, accepter et repartir de l’avant avec les autres bas a venir, mais surtout les hauts qui reviendront aussi, nombreux et finalement plus intenses par la force des choses.
Prenez soin de vous

23/05/2022 à 07:55 par Lavarande
Bon courage Sandrine, l'annonce du diagnostic n'est pas évident... Mais tu verras après tu trouveras tes marques !

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