« Bonjour,
J’ai été diagnostiquée en novembre 2024. Contrairement à ce que j’aurais pu imaginer face à une annonce comme celle-là, je n’ai pas été effondrée.
J’ai même ressenti une forme de soulagement, parce que toutes ces douleurs, ces fourmillements, ces brûlures n’étaient pas dans ma tête. C’était réel. Ça s’expliquait enfin.
Quand on apprend ça, on ne se rue pas tout de suite sur des tonnes de recherches. Moi, en tout cas, ce n’était pas ma priorité. J’étais en pleine poussée et sous bolus de corticoïdes, ce qui me rendait très excitée et euphorique même. 😅
Donc non, je n’ai pas cherché à comprendre immédiatement ce qu’était la sclérose en plaques.
J’ai été hospitalisée de novembre à décembre. Mon corps a d’abord dû éliminer les corticoïdes avant de faire les vaccins nécessaires pour mettre en place le traitement. Puis il a fallu une période de sevrage avant de commencer Ocrevus®. La première perfusion a eu lieu il y a un mois, en deux étapes. Maintenant, on attend de voir ce que ça donne.
Ce qui est complexe avec cette maladie, c’est qu’il n’y a rien de stable. Ce que je peux faire ce matin, rien ne garantit que je pourrai le faire cet après-midi. À l’inverse, ce qui m’est impossible à 14h, je pourrai peut-être le faire plus tard. Il faut garder le moral : ce n’est pas parce qu’un geste est difficile maintenant qu’il le sera toujours.
Avant le diagnostic, ce qui m’a le plus perturbée, c’est la perte soudaine de motricité de mes doigts. Une semaine avant mon hospitalisation, je n’arrivais plus à me brosser les dents, à tenir une fourchette. Mon corps ne m’obéissait plus.
C’était flippant. Alors, quand le diagnostic est tombé, j’ai compris. Tout ça, ce n’était pas dans ma tête, ce n’était pas moi qui délirais.
J’ai eu la chance de tomber sur un généraliste incroyable. Je n’avais plus de médecin traitant, et c’est devenu une galère d’en trouver un.
J’ai pris un rendez-vous en octobre dans un centre médical et ce médecin m’a dit : « Vous vivez des symptômes ? J’ai une idée de ce que ça peut être, mais moi, je ne suis qu’un généraliste. Je vous envoie en médecine interne à l’hôpital Saint-Antoine. »
Incroyable, cette humilité. Il évoque deux pistes : une spondylarthrite ankylosante ou une sclérose en plaques.
Mon rendez-vous était prévu pour décembre, mais en novembre, mes symptômes ont empiré. J’ai envoyé un mail, on m’a avancé la date. Et une semaine avant l’hospitalisation, j’ai de nouveau écrit : « Là, c’est la catastrophe. Je ne peux plus rien faire avec mes mains. »
Finalement, Saint-Antoine m’a rappelée, non pas pour un simple rendez-vous, mais pour une hospitalisation de trois jours. Et tout est allé très vite.
En deux jours, les médecins étaient sûrs à 95%. Une neurologue de la Pitié-Salpêtrière est venue confirmer le diagnostic. IRM crânien et médullaire, ponction lombaire… Résultat : à 98%, c’était une sclérose en plaques ou une maladie apparentée. Mon transfert à la Pitié-Salpêtrière a été organisé, et c’est là que je suis suivie depuis. Une grande chance.
Ce qui est troublant avec cette maladie, c’est qu’elle est invisible, en tout cas pas tout le temps.
Quand j’étais en poussée, le jour des 18 ans de mon fils, mon compagnon m’a installée en bout de table au restaurant, à l’écart, pour ne pas que mon fils me voie galérer avec mes couverts. 😅
Ce n’était pas le moment de lui imposer ça.
Et puis, il y a le regard des autres. Dire « j’ai mal » et entendre en retour : « Ah ouais, moi aussi, cette nuit j’ai eu mal à la jambe. » Mais est-ce qu’on parle du même type de douleur ? Et je me posais cette question : est-ce que tout le monde souffre en silence comme moi ? Est-ce qu’on est juste habitués à masquer nos douleurs ?
Après le diagnostic, on se renseigne, on apprend, on essaie de comprendre.
Ma neurologue est géniale, elle prend le temps de tout m’expliquer. Mais je n’ai pas envie de me battre contre ma sclérose en plaques.
Elle est là, elle fait partie de moi. On a commencé à vivre ensemble sans se connaître 😅 et maintenant j’apprends à la connaître ! Mais elle est pleine de surprises ! 😂
La maladie est différente pour chacun. Les traitements aident, la kiné aussi. Mais ce qui change tout, c’est l’entourage. Être bien entourée, soutenue, pouvoir rire même dans les moments difficiles, ça fait toute la différence.
Mon fils, mon compagnon, mon père sont devenus des pros sur l’humour SEP, et moi avec ! 😂
Et ça aide ! Avoir un moral au top, c’est indispensable ! Et je l’ai ! 😉
J’ai commencé mon traitement Ocrevus® il y a un mois, la prochaine perf est en août. 😉
Merci de ce que vous faites et d’avoir pris le temps de me lire. 🙏
Par Hinda.
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