Témoignage : La sclérose en plaques d'un anonyme.

« Bonjour,

J'ai 31 ans et je souhaite partager mon histoire, car elle peut donner beaucoup d'espoir après un premier diagnostic de sclérose en plaques.
Comme beaucoup, j'ai lu de nombreux témoignages sur des forums et cela n'a pas été rassurant du tout. Voici comment cela a commencé.

Mes premiers symptômes commencent en novembre 2020. J'ai d'abord quelques vertiges et l'oreille gauche bouchée pendant une semaine, puis la sensation d'avoir la tête qui tourne. Impossible de réaliser mes tâches au travail, je prends rendez-vous chez le médecin qui me conseille de faire une IRM cérébrale et d'aller voir un ORL.
Je me dis que mon médecin est un peu alarmiste car je m'imagine avoir seulement un problème d'oreille interne, comme trois ans auparavant. En fait, il avait tout compris, il m'avait dit : « Deux problèmes d'oreille interne à 24 ans, puis à 27 ans, ce n'est pas normal ».
Je vais donc voir un ORL qui me prescrit une IRM pour l'oreille interne.

Après plusieurs jours, je décide de faire cette IRM, car les symptômes empirent. J'ai toujours des vertiges, l'oreille bouchée, la tête qui tourne, mais cela me provoque, en plus, des troubles de l'équilibre, une perte d'appétit et un trouble de la vision à l'œil droit (vision floue en journée, vision double quand je regarde la TV).
Je fais mon IRM de l'oreille interne et, chose surprenante, on m'annonce que le résultat me sera envoyé par courrier. Détail ? Non, je reçois le courrier le 24 décembre avec un tas d'informations incompréhensibles😑. Mais ce qui est clair, c'est que je n'ai rien du tout à l'oreille interne et qu'il faut que j'aille consulter un neurologue. Douche froide !
Évidemment, la dernière semaine de l'année, aucun médecin n’est disponible. J'attends donc mon rendez-vous chez mon généraliste début janvier.
Nouveaux symptômes. Je m'aperçois que j'ai perdu de la sensibilité sur la jambe gauche, sur le flanc gauche du corps et je me rends compte que j'ai des difficultés de coordination. Impossible d'écrire correctement.

Lors du rendez-vous chez mon généraliste, il me dit : « On arrête tout, tu as une affection démyélinisante qui peut être la sclérose en plaques, mais il faut faire beaucoup d'examens pour être sûrs car cela peut aussi être autre chose ».
Il me prescrit une IRM cérébrale et médullaire, avec gadolinium et me trouve un rendez-vous chez le neurologue très rapidement.

Le premier contact avec la neurologue a été assez choquant. Elle me fait les tests neurologiques et se rend compte de plusieurs choses qui ne vont pas. Puis, elle regarde mes trois IRM sur trois écrans différents. Je me souviens encore précisément de la façon dont elle a ouvert grand ses yeux quand elle a vu les images et de son air suspicieux en me regardant. Je lui demande bêtement s'il y a un problème. Elle me répond : « Je ne sais pas comment vous faites pour aller si bien. »
Et comme mon généraliste, elle me dit : « On arrête tout, j'appelle les hôpitaux ». Douche froide !

Hospitalisation quelques jours plus tard dans un service de neurologie. Je vois un tas de gens en béquilles, en fauteuils, avec des spasticités sur tous les membres. Je me dis : « Mais qu'est-ce que je fais là ? ».
On me prend une quantité de sang incroyable. Je fais des tests neurologiques avec trois médecins différents et j'ai le droit à la fameuse ponction lombaire que je redoutais tant (Je n’ai finalement presque rien senti). Puis j'ai le droit à trois perfusions de bolus de Solumedrol^® sur trois jours.
On me dit : « Ne vous inquiétez pas, tout ira mieux après quelques jours. Les analyses seront envoyées à votre neurologue et elle vous recontactera. »
Pour le coup, c’est vrai : deux semaines plus tard, tout va mieux. Je n'ai plus de troubles de l'équilibre, je retrouve l'audition de mon oreille gauche et je vois de nouveau clairement. Je récupère la sensibilité sur mon corps et ma jambe, et je retrouve l'appétit ! Bon, je perds quand même 12 kg en l'espace d'un mois.

Ma neurologue me confirme ensuite que j'ai bien une sclérose en plaques Récurrente-Rémittente (SEP-RR). Erreur ou pas de ma part, je lui demande de me parler comme à l’un de ses confrères. Je veux tout connaître et savoir dans quel état je serais dans 2, 5 ou 10 ans. Elle me dit ce qu'on peut lire sur internet : « Cette maladie est différente pour tout le monde donc on ne peut pas trop prévoir les choses ».
Mais elle souligne quand même que j'ai quatre plaques dans la moelle épinière, un trop grand nombre de plaques dans le cerveau pour pouvoir donner un chiffre précis et des plaques dans le tronc cérébral.
Pour une première poussée, j'ai été sacrément attaqué. Bon, dans ma tête, c’est le bordel (dans les deux sens du terme).
Je choisis ensuite l’un des six traitements pour ralentir l'évolution de la sclérose en plaques. En suivant les conseils de ma neurologue, je choisis le Tecfidera^®.

Voilà, cette mésaventure s'est passée il y a maintenant plus de trois ans.
Juste après ça, j'ai eu le contrecoup et subi une dépression de quelques mois dont je me suis sorti grâce à ma femme, ma famille et mes amis. Et ça n'a pas été facile pour eux.
Mais après trois ans, je vais bien, même très bien. Je n'ai jamais refait de poussée et je n'ai eu aucune séquelle. En tout cas, aucune qui me dérange dans ma vie de tous les jours.

Les effets secondaires* du Tecfidera^® sont les fameux flushs (rougeurs soudaines) qui m'arrivent tous les jours pendant 30 minutes, sauf si je prends de l'aspirine. Mais j'ai appris à vivre avec. Les gens me demandent pourquoi je rougis. Je leur explique. Je n'ai pas honte, je ne cache rien. En tout cas, je vis comme avant. Je réalise mon travail comme avant et je suis debout toute la journée. Je fais la fête avec mes amis comme avant. Et je suis même devenu papa de jumelles.

Je garde donc beaucoup d'espoir et je me rends compte que la médecine a bien évolué et que les traitements d'aujourd'hui sont très efficaces contre la sclérose en plaques.
Ma neurologue m'a dit que la sclérose en plaques d'il y a 20 ans n'est plus la même celle d'aujourd'hui et, avec du recul, je veux maintenant bien la croire. »

Par un anonyme.

Note de Notre Sclérose :
*Les effets secondaires éventuels et leur intensité sont très variables selon les patients. Pour en savoir plus sur les traitements, lisez notre article rédigé par des professionnels de santé.

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« Bonjour, J'ai 31 ans et je souhaite partager mon histoire, car elle peut donner beaucoup d'espoir après un premier diagnostic de sclérose en plaques. Comme beaucoup, j'ai lu de nombreux témoignages sur des forums et cela n'a pas été rassurant du tout. Voici comment cela a commencé. Mes premiers symptômes commencent en novembre 2020. J'ai d'abord quelques vertiges et l'oreille gauche bouchée pendant une semaine, puis la sensation d'avoir la tête qui tourne. Impossible de réaliser mes tâches au travail, je prends rendez-vous chez le médecin qui me conseille de faire une IRM cérébrale et d'aller voir un ORL. Je me dis que mon médecin est un peu alarmiste car je m'imagine avoir seulement un problème d'oreille interne, comme trois ans auparavant. En fait, il avait tout compris, il m'avait dit : « Deux problèmes d'oreille interne à 24 ans, puis à 27 ans, ce n'est pas normal ». Je vais donc voir un ORL qui me prescrit une IRM pour l'oreille interne. Après plusieurs jours, je décide de faire cette IRM, car les symptômes empirent. J'ai toujours des vertiges, l'oreille bouchée, la tête qui tourne, mais cela me provoque, en plus, des troubles de l'équilibre, une perte d'appétit et un trouble de la vision à l'œil droit (vision floue en journée, vision double quand je regarde la TV). Je fais mon IRM de l'oreille interne et, chose surprenante, on m'annonce que le résultat me sera envoyé par courrier. Détail ? Non, je reçois le courrier le 24 décembre avec un tas d'informations incompréhensibles😑. Mais ce qui est clair, c'est que je n'ai rien du tout à l'oreille interne et qu'il faut que j'aille consulter un neurologue. Douche froide ! Évidemment, la dernière semaine de l'année, aucun médecin n’est disponible. J'attends donc mon rendez-vous chez mon généraliste début janvier. Nouveaux symptômes. Je m'aperçois que j'ai perdu de la sensibilité sur la jambe gauche, sur le flanc gauche du corps et je me rends compte que j'ai des difficultés de coordination. Impossible d'écrire correctement. Lors du rendez-vous chez mon généraliste, il me dit : « On arrête tout, tu as une affection démyélinisante qui peut être la sclérose en plaques, mais il faut faire beaucoup d'examens pour être sûrs car cela peut aussi être autre chose ». Il me prescrit une IRM cérébrale et médullaire, avec gadolinium et me trouve un rendez-vous chez le neurologue très rapidement. Le premier contact avec la neurologue a été assez choquant. Elle me fait les tests neurologiques et se rend compte de plusieurs choses qui ne vont pas. Puis, elle regarde mes trois IRM sur trois écrans différents. Je me souviens encore précisément de la façon dont elle a ouvert grand ses yeux quand elle a vu les images et de son air suspicieux en me regardant. Je lui demande bêtement s'il y a un problème. Elle me répond : « Je ne sais pas comment vous faites pour aller si bien. » Et comme mon généraliste, elle me dit : « On arrête tout, j'appelle les hôpitaux ». Douche froide ! Hospitalisation quelques jours plus tard dans un service de neurologie. Je vois un tas de gens en béquilles, en fauteuils, avec des spasticités sur tous les membres. Je me dis : « Mais qu'est-ce que je fais là ? ». On me prend une quantité de sang incroyable. Je fais des tests neurologiques avec trois médecins différents et j'ai le droit à la fameuse ponction lombaire que je redoutais tant (Je n’ai finalement presque rien senti). Puis j'ai le droit à trois perfusions de bolus de Solumedrol® sur trois jours. On me dit : « Ne vous inquiétez pas, tout ira mieux après quelques jours. Les analyses seront envoyées à votre neurologue et elle vous recontactera. » Pour le coup, c’est vrai : deux semaines plus tard, tout va mieux. Je n'ai plus de troubles de l'équilibre, je retrouve l'audition de mon oreille gauche et je vois de nouveau clairement. Je récupère la sensibilité sur mon corps et ma jambe, et je retrouve l'appétit ! Bon, je perds quand même 12 kg en l'espace d'un mois. Ma neurologue me confirme ensuite que j'ai bien une sclérose en plaques Récurrente-Rémittente (SEP-RR). Erreur ou pas de ma part, je lui demande de me parler comme à l’un de ses confrères. Je veux tout connaître et savoir dans quel état je serais dans 2, 5 ou 10 ans. Elle me dit ce qu'on peut lire sur internet : « Cette maladie est différente pour tout le monde donc on ne peut pas trop prévoir les choses ». Mais elle souligne quand même que j'ai quatre plaques dans la moelle épinière, un trop grand nombre de plaques dans le cerveau pour pouvoir donner un chiffre précis et des plaques dans le tronc cérébral. Pour une première poussée, j'ai été sacrément attaqué. Bon, dans ma tête, c’est le bordel (dans les deux sens du terme). 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Je fais la fête avec mes amis comme avant. Et je suis même devenu papa de jumelles. Je garde donc beaucoup d'espoir et je me rends compte que la médecine a bien évolué et que les traitements d'aujourd'hui sont très efficaces contre la sclérose en plaques. Ma neurologue m'a dit que la sclérose en plaques d'il y a 20 ans n'est plus la même celle d'aujourd'hui et, avec du recul, je veux maintenant bien la croire. » Par un anonyme. Note de Notre Sclérose : *Les effets secondaires éventuels et leur intensité sont très variables selon les patients. Pour en savoir plus sur les traitements, lisez notre article rédigé par des professionnels de santé. 🧡 Soutenez l'association Notre Sclérose ! (Exemple : un don de 20€ ne vous coûte réellement que 6,80 €). 🔬 100% de vos dons vont à la recherche contre la sclérose en plaques.