« Bonjour,

Je ne sais pas si j'ai la sclérose en plaques, mais je me retrouve dans beaucoup de vos témoignages. Je suis en attente de diagnostic depuis juin 2018. Je m'explique.

Après des douleurs aux jambes, bras et mains, des fourmillements, un engourdissement et des décharges électriques se sont manifestés brusquement. Pensant que ça allait s'arranger dans les jours qui suivent, j'ai attendu. Puis, les douleurs m'empêchant de dormir, j'ai fini par aller aux urgences après mon travail. Après de longues heures d'attente, le médecin des urgences conclut à une névralgie et une sciatique. Il me donne une ordonnance pour consulter un rhumatologue pour faire une infiltration en hospitalisation de jour. Rendez-vous un mois après, je m'y rends. Le rhumatologue m'ausculte et trouve certaines choses bizarres. Il me refait une deuxième fois les tests sensitifs, les réflexes, etc… Il me demande si j'ai déjà été piquée par une tique. Je me dis à ce moment-là : « Oulala ce n’est pas rhumatoïde mon truc que je traîne ». Bref, je lui réponds que non. Il me demande si j'ai un moyen de garde pour mes enfants, je lui dis oui. Il me dit : « Très bien car pour moi ce sont des problèmes neurologiques que vous avez, je contacte la neurologue et on va vous garder quelques jours ». Ah super, il ne manquait plus que ça ! Je venais pour une infiltration et bien non, direction la neurologie. Une semaine d'hospitalisation, IRM, ponction lombaire, biopsie d’une glande salivaire, radio des poumons… On me parle de myélite, de sarcoïdose, de la maladie de Lyme, etc… les trucs qui font bien flipper. 
Bref, tout ça pour me dire la veille de ma sortie : « On ne comprend pas, nous ne trouvons rien. Cela doit être psychosomatique ». Je leur dis que non !  Ma vie est bien, je n’ai aucun stress…
Alors la neurologue me donne une ordonnance de médocs pour ma sortie : Lyrica^® et Laroxyl^®, une ordonnance pour une consultation ophtalmique, un EMG*, et une future ponction lombaire de contrôle à faire deux mois après, en hospitalisation de jour. 

Bref, le temps s'écoule et mes douleurs sont toujours là : faiblesse musculaire, atrophie d’un mollet, crampes, etc… Lors de mon rendez-vous avec l’ophtalmologue, celui-ci découvre une névrite optique. Ah ! Je me dis qu’il y a peut-être quelque chose. Je fais mon EMG qui ne donne rien et ma deuxième ponction lombaire. Ma neurologue m’appelle quelques semaines après ma ponction pour faire le point. Elle me dit ne pas comprendre car tous les examens reviennent négatifs, hormis les deux ponctions lombaires et la névrite. Alors je lui annonce qu’on m’avait dit qu’il n’y avait rien à la première. Elle me dit que si car des bandes oligoclonales ont été trouvées (lymphocytes en petite quantité). Mes symptômes étaient toujours présents après 5 mois, pas d'amélioration. Entre-temps, j’ai augmenté (avec l’aval mon généraliste) mes doses de Lyrica^®. Du coup, ma neurologue m’a donné une IRM à refaire 6 mois après pour contrôle et la suite je le connaîtrai après. Peut-être une réorientation vers la médecine interne. On verra bien. 

En attendant, avant les vacances de février 2019, j'ai eu des gros maux de tête avec vomissements qui m'ont valu une nuit aux urgences avec une autre ponction lombaire. J’ai un gros rhume mais les maux de tête étaient si violents que seule la morphine me calmait, le reste n'y faisait rien et les douleurs ressemblaient à des coups de jus à la nuque et derrière la tête. Du coup, je suis arrêtée deux semaines. Puis, j’ai eu une grosse douleur dans les yeux, comme si on m’enfonçait des aiguilles avec des douleurs de fond, et il me reste des coups de jus avec fourmillements à la tête. Et tout mon côté gauche me fait souffrir : jambes, bras et mains. Plus la fatigue.  

Bref, on verra si c'est une poussée…  L'errance médicale est difficile car nous ne savons pas contre quoi nous nous battons et nous n'avons pas d'arguments à valoir pour nos employeurs, amis, famille… Les douleurs sont par moment insupportables malgré le traitement. Je suis en demande de centre antidouleurs afin d'apprendre à les contrôler. 

Désolé pour le roman mais ça fait du bien de vider son sac.

Par Dany.

*Consiste à étudier l'activité électrique des nerfs et des muscles.