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Le 8 avr. 2019
La sclérose en plaques, ou pas, par Dany.
« L'errance médicale est difficile
car nous ne savons pas contre quoi
nous nous battons. »

« Bonjour,

Je ne sais pas si j'ai la sclérose en plaques, mais je me retrouve dans beaucoup de vos témoignages. Je suis en attente de diagnostic depuis juin 2018. Je m'explique.

Après des douleurs aux jambes, bras et mains, des fourmillements, un engourdissement et des décharges électriques se sont manifestés brusquement. Pensant que ça allait s'arranger dans les jours qui suivent, j'ai attendu. Puis, les douleurs m'empêchant de dormir, j'ai fini par aller aux urgences après mon travail. Après de longues heures d'attente, le médecin des urgences conclut à une névralgie et une sciatique. Il me donne une ordonnance pour consulter un rhumatologue pour faire une infiltration en hospitalisation de jour. Rendez-vous un mois après, je m'y rends. Le rhumatologue m'ausculte et trouve certaines choses bizarres. Il me refait une deuxième fois les tests sensitifs, les réflexes, etc… Il me demande si j'ai déjà été piquée par une tique. Je me dis à ce moment-là : « Oulala ce n’est pas rhumatoïde mon truc que je traîne ». Bref, je lui réponds que non. Il me demande si j'ai un moyen de garde pour mes enfants, je lui dis oui. Il me dit : « Très bien car pour moi ce sont des problèmes neurologiques que vous avez, je contacte la neurologue et on va vous garder quelques jours ». Ah super, il ne manquait plus que ça ! Je venais pour une infiltration et bien non, direction la neurologie. Une semaine d'hospitalisation, IRM, ponction lombaire, biopsie d’une glande salivaire, radio des poumons… On me parle de myélite, de sarcoïdose, de la maladie de Lyme, etc… les trucs qui font bien flipper. 
Bref, tout ça pour me dire la veille de ma sortie : « On ne comprend pas, nous ne trouvons rien. Cela doit être psychosomatique ». Je leur dis que non !  Ma vie est bien, je n’ai aucun stress…
Alors la neurologue me donne une ordonnance de médocs pour ma sortie : Lyrica® et Laroxyl®, une ordonnance pour une consultation ophtalmique, un EMG*, et une future ponction lombaire de contrôle à faire deux mois après, en hospitalisation de jour. 

Bref, le temps s'écoule et mes douleurs sont toujours là : faiblesse musculaire, atrophie d’un mollet, crampes, etc… Lors de mon rendez-vous avec l’ophtalmologue, celui-ci découvre une névrite optique. Ah ! Je me dis qu’il y a peut-être quelque chose. Je fais mon EMG qui ne donne rien et ma deuxième ponction lombaire. Ma neurologue m’appelle quelques semaines après ma ponction pour faire le point. Elle me dit ne pas comprendre car tous les examens reviennent négatifs, hormis les deux ponctions lombaires et la névrite. Alors je lui annonce qu’on m’avait dit qu’il n’y avait rien à la première. Elle me dit que si car des bandes oligoclonales ont été trouvées (lymphocytes en petite quantité). Mes symptômes étaient toujours présents après 5 mois, pas d'amélioration. Entre-temps, j’ai augmenté (avec l’aval mon généraliste) mes doses de Lyrica®. Du coup, ma neurologue m’a donné une IRM à refaire 6 mois après pour contrôle et la suite je le connaîtrai après. Peut-être une réorientation vers la médecine interne. On verra bien. 

En attendant, avant les vacances de février 2019, j'ai eu des gros maux de tête avec vomissements qui m'ont valu une nuit aux urgences avec une autre ponction lombaire. J’ai un gros rhume mais les maux de tête étaient si violents que seule la morphine me calmait, le reste n'y faisait rien et les douleurs ressemblaient à des coups de jus à la nuque et derrière la tête. Du coup, je suis arrêtée deux semaines. Puis, j’ai eu une grosse douleur dans les yeux, comme si on m’enfonçait des aiguilles avec des douleurs de fond, et il me reste des coups de jus avec fourmillements à la tête. Et tout mon côté gauche me fait souffrir : jambes, bras et mains. Plus la fatigue.  

Bref, on verra si c'est une poussée…  L'errance médicale est difficile car nous ne savons pas contre quoi nous nous battons et nous n'avons pas d'arguments à valoir pour nos employeurs, amis, famille… Les douleurs sont par moment insupportables malgré le traitement. Je suis en demande de centre antidouleurs afin d'apprendre à les contrôler. 

Désolé pour le roman mais ça fait du bien de vider son sac.

Par Dany.

*Consiste à étudier l'activité électrique des nerfs et des muscles.


11 commentaires
08/04/2019 à 06:02 par emily
Bonjour Dany
je te souhaite un énorme courage dans cette attente qui je le sais est horrible.
Mais je ne doute pas que tu as toute la force nécessaire...
Très beau témoignage qui montre que le diagnostic peut mettre du temps à être fait...mais au moins tu passes tous les examens nécessaires ...
Je te souhaite une excellente continuation et donnes nous de tes nouvelles:)

08/04/2019 à 07:37 par Imen
Bonjour Dany;
Moi on a mis 6 ans pour poser un diagnostic probabiliste de sclérose en plaques car il y avait beaucoup de symptômes pour mais aussi pour d'autres maladies et une grande discordance entre la clinique et la radiologie , le diagnostic n'est pas évident surtout dans un pays comme le mien où on manque de moyens d'exploration , mais l'attente du QUOI et du POURQUOI et ne pas savoir contre quoi on se bat est pis, j'avais 20 ans quand les signes ont commençaient,26 ans à ma première consultation et j'ai n'ai eu le droit à mon premier traitement qu'à l'âge de 32 ans après mon premier accouchement.
Il faut beaucoup de courage et avoir une volonté en fer, dans la vie il y tellement d'épreuves à surmonter mais c'est possible car la science fait beaucoup de progrès et la vie mérite qu'on se batte pour elle.
Je vous souhaite beaucoup de courage , vous avez mon soutien et si vous avez besoin de "vider votre sac" encore je suis là 😉😉😉 vous n'etes pas seul dans cette épreuve.

08/04/2019 à 09:29 par Benoît
Salut à toi !
As tu réalisé toutes tes IRMs au même endroit, je veux dire avec le même appareil ?
Certaines machines sont plus puissantes et donc plus précises que d'autres.
Bon courage à toi

08/04/2019 à 09:30 par Lucie
Bonjour Dany !
Je suis exactement dans le même cas que toi ... hier soir je n’avais pas assez de force dans Le Bras droit pour couper ma pizza, je fais régulièrement des névralgies du trijumeau qu’aucun anti douleur n’apaise, j’ai du mal à descendre ou à monter des escaliers sans me tenir car j’ai une jambe qui flanche, j’ai régulièrement de la « buée » devant mon œil droit ... hospitalisée en urgence pour d’enormes vertiges il y a 15 jours, on ne m’a fait ni IRM ni ponction lombaire et on m’a fait sortir avec du Tanganil alors que les tests physiques (toucher son nez, garder les bras tendus avec les yeux fermés) étaient mauvais. On m’a demandé de revenir passer un IRM en septembre... donc dans l’attente d’un diagnostic sérieux, je te souhaite plein de bonnes choses ... courage !!

08/04/2019 à 10:50 par Patricia
Bonjour moi voilà 13 mois que je suis handicapée du pied droit hospitalisée pour un AVC qui n en n ai pas un mon neurologue m a dit je pense a une sclérose en plaque c était en mars 2018 toujours en hôpital de jour pour ma kiné je n' ai toujours pas de diagnostic ras e bol de cette fatigue de ces maux de tête de la perte de mémoire et de ces fourmillements qui envahissent mon corps rdv jeudi a la Salpêtrière ouf enfin !!!! J espère avoir le nom de cette maladie et surtout un traitement qui me permettra enfin de pouvoir vivre !!!!

08/04/2019 à 11:01 par Bénédicte
Pour ma part ça a mis presque 4 ans....quand enfin un doc à décidé d'arrêter de chercher un diagnostic alternatif à la SEP....devant la persistance d' un lcr positif, des signes neurologiques et IRM atypiques. Il faut un critère d'évolution dans le temps à l'irm, du coup, pour ma part, c'est une nouvelle poussée qui a permis d'enfin poser le diagnostic. Courage donc car pour ma part, j'ai vécu cette période difficilement : un vrai cauchemar.....

08/04/2019 à 11:12 par Nasr eddine
Bonjour a tout l monde....

08/04/2019 à 11:20 par Mary-Jeanne
Bonjour Dany et à vous tous qui avez répondu à Dany,ainsi qu'à tous les malades de la sep qui est est horrible à vivre, je l'ai depuis 1999, à ce jour je suis fort handicapée mais je suis sans voix quand je lis qu'on ne vous donne pas de diagnostic, le miens a été posé très vite : je n'ai jamais rien ressenti jusqu'au jour où j'ai eu des fourmillements dans la joue gauche, mon généraliste m'a faire IRM, ponction lombaire et e suite on m'a dit ''c'est la sclérose en plaques", le ciel m'est tombé sur la tête, la peur l'angoisse du futur comment continuer à vivre si je deviens handicapée... Les années passant, je n'ai plus rien ressenti pendant plus de 10 ans sauf la main gauche "endormie" depuis plus de 15 ans et une fatigue indescriptible mais cela me m'a pas empêchée de travailler temps complet (bureau), en 2015 après le décès de maman, mon état est devenu de plus en plus invalidant, j'ai été forcée d'abandonner mon travail, moment si dur et pénible, je me sens mal depuis, handicapée à plus de 66% je vis mnt enfermée chez moi, mais comme on dit "la vie c'est ça, tout accepter... Je vous souhaite plein de volonté afin d'affronter cette dame sournoise qui guide notre vie, nous ne pouvons vivre qu'en fonction de ce que elle décide à notre place...

08/04/2019 à 11:23 par Mary-Jeanne
Je vous lirai avec grand bonheur si vous voulez m'écrire, on se sens souvent seul et incompris face à cette sep jmetmj@yahoo.fr
je suis de Belgique

08/04/2019 à 21:23 par Anne Marie
Bonjour .viens de lire vos commentaires et trouve çà désolant de mettre autant de temps a trouver un diagnostique .c'est fou deja une maladie déstabilisante plus trainer ainsi bonjour le stress .
Vais avoir 70 ans et l'ai eue a 47 ans .a ma première irm et ponction lombaire 1 mois après le couperet est tombe ....gros doses.de cortisone pour esseyerde stopper. Les 3 premieres années chaque gois une poussée pufff .été sur rebif après et plus fait des poussées dépuis
Génial. Le supportait bien mais les piqures me faisant toujours des bleus on vient de me mettre sur tecfitera a prendte 2 fois par jour .esperons qu'il sera aussi actif que le rebif. Grand confort autant d'années sans poussées merveilleux
Enfin les syntomes et la fatigue sont presents bien sur ..
Enfin supportables par rapport a ce que j'ai li .un conseil pas de stress svp .
Voila 15 que quitté mon mari un pn alcoolique et maladie s'est stabilisée ainsi que les symptomes .le stresss notre ennemi. Vraiment .courage a tous vous fait des bisous .vrai que la maladie isole bcp helas

16/06/2019 à 21:31 par Ely
Bonsoir Dany, je me retrouve dans ton témoignage, je suis en plein dedans également, depuis la même durée. J'utilise de nouveau les béquilles, sensation électrique dans les jambes qui ne me soutiennent que très peu. Deux IRM, cérébrale et médullaire, RAS. C'etait en janvier. Vendredi j'ai revu la neurologue, avec ma béquille cette fois. On a fait le point. Elle avait un drôle d'air. Et malgré la gène motrice, mon état lui semble correct mais elle veut poursuivre assez rapidement les examens avec ophtalmo, scanner, PL et tout le toutim. J'attends les dates en hôpital de jour cet été. Tout ce que j'attends c'est un diagnostic clair qui me permette de trouver des solutions pour rendre le quotidien plus confortable et pouvoir retrouver un emploi dans de bonnes conditions. J'espère qu'ils te donneront des réponses aux prochains examens, que tu puisses "avancer", car l'errance est un frein pour tant de choses, la médecine à fait de grands progrès mais ce n'est malheureusement pas encore suffisant. Courage à toi et à tous les sepiens

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