Témoignage : La sclérose en plaques, par Amélie.

« Bonjour à tous,

Je m’appelle Amélie, j’ai 32 ans et j’ai été diagnostiquée de la sclérose en plaques le 15 octobre 2020. Visiblement ma colocataire était là depuis bien plus longtemps (névrite vestibulaire en 2012, mais à l’époque on ne pensait pas du tout à la sclérose en plaques).

Tout commence le 2 septembre 2020 : je rentre du travail et coincée dans les bouchons, je commence à ressentir des fourmis dans le pied gauche. Je me dis que ce n’est pas grave, je mets ça sur le compte du pied resté trop longtemps enfoncé sur l’embrayage. Le soir même survient un épisode d’incontinence, le lendemain aussi et toujours ces fourmis qui remontent et ne s’arrêtent pas d’envahir mes jambes et mon corps.

Vendredi 4 septembre, je suis au travail et là, incontinence et fourmis dans le pied droit (je ne sens déjà presque plus ma jambe gauche).
Avec le peu de force qu’il me reste, je prends la voiture et me voilà partie aux urgences. Avec le recul, je ne sais pas comment j’ai pu faire pour arriver là-bas.
Une fois sur place, je passe des examens qui ne donnent rien et on me fait 4 ponctions lombaires qui ne montrent rien non plus (3 ratées, sinon ça n’aurait pas été drôle J).
On me laisse donc rentrer chez moi, avec ces fourmis et cet engourdissement de plus en plus présents. Je me mets en arrêt, incapable de faire quoi que ce soit. Et le mercredi 9 septembre c’est la fin : mon corps ne répond plus, mes jambes n’avancent plus, incontinences fécale et urinaire.
Je regarde mes jambes et j’essaye de les bouger, mais non. Rien. Je me dis qu’on est en train de me laisser mourir…
Les fourmis arrivent dans les mains, l’engourdissement aussi, je sens mon bassin et mon abdomen se serrer comme dans un étau et j’ai le « bonheur » d’avoir une belle décharge électrique. Je ne le sais pas encore, mais c’est le début de la descente aux enfers.
À ce moment-là, mon père prend les choses en mains, car je ne suis plus que l’ombre de moi-même. Seule ma tête est là, je suis prisonnière de mon propre corps.

Samedi 12 septembre, papa me dépose aux urgences d’un grand hôpital parisien, on me fait passer une IRM médullaire, je refuse la souffrance d’une autre ponction lombaire. J’attends dans cet hôpital sur mon fauteuil roulant (car je ne marche plus à ce moment-là). Au bout de 5 heures, une jeune docteure nommée Charlotte (je crois que je m’en souviendrai toute ma vie) s’assoit à côté de moi et me dit : « Mademoiselle, vous n’avez rien, votre place est en psychiatrie ». Elle ne le sait pas encore et ne le sait toujours pas aujourd’hui, mais elle a déclenché chez moi une hargne pour me battre comme jamais.
« Moi en psychiatrie, vraiment ? Je ne suis pas folle, je ressens bien tout ce que je dis ».

Les jours passent, je vais de moins en moins bien, la douche m’est insupportable. À tel point que parfois je n’en prends même pas… L’eau sur mon corps, c’est pas possible.
Tout devient compliqué : manger, m’habiller, le frottement des habits sur mon corps, le frôlement d’un geste. Je ressens des brûlures, je souffre terriblement de tout ça.

Le lundi 14 septembre, papa me prend rendez-vous avec un grand neurologue à Paris. On y va ensemble.
Il me dit que mon bilan est totalement normal. « Vos yeux vont bien, la marche ce n’est pas ça, mais ce n’est pas grave. »
Parlons-en des yeux, la plupart des scléroses en plaques commencent par une névrite optique. Moi, par chance à ce niveau-là, tout va très bien ! Je ne pouvais plus entendre ça, on se focalisait sur mes yeux, mais le reste autour ?
« Touchez votre nez avec votre doigt, vous y arrivez c’est parfait ! »
Ce neurologue me prescrit une IRM cérébrale (bonne idée, je n’en avais pas eu jusqu’à présent !). De là ressortent des hyper signaux (plusieurs, oui oui !). Je revois le neuro et il me dit que l’IRM est bonne, que les hyper signaux c’est normal et que ce n’est pas grave.

On est fin septembre à ce moment-là. Je m’accroche encore et encore, je sais déjà au fond de moi ce que j’ai… Forcément, je me suis renseignée !
Fin septembre, je commence à récupérer du pied gauche : quel bonheur de sentir le sol, je marchais pied nu tout le temps (mdr).
Mais j’ai toujours ces incontinences et tout le reste. Je prends rendez-vous avec mon médecin traitant début octobre. Je lui demande, par pitié, qu’il me refasse faire une IRM médullaire. Sur le coup, il ne veut pas. Il me dit qu’on a déjà tout tenté et tout fait.
Je lui réponds « Non, écoutez-moi ! Vous pensez que je suis folle, mais ce n’est pas le cas ! Laissez-moi refaire une IRM médullaire et si elle est normale, alors d’accord, envoyez-moi en psychiatrie si vous voulez. ». Il est d’accord, tout en me donnant une lettre de recommandation pour une admission en psychiatrie.

Le mercredi 14 octobre 2020, 10h : je passe cette IRM médullaire avec produit de contraste. Juste après l’IRM, je tombe littéralement dans les pommes. Trop de stress. Après 30 minutes, on m’appelle : « L’interprète IRM veut vous voir ». J’y vais, sans savoir vraiment ce qui m’attend, mais dans l’espoir qu’on me sauve et qu’on me sorte de ce cauchemar.
« Nous allons vous transférer en neurologie ! »
« Quoi ? » J’avais donc raison… J’apprends plus tard qu’un interprète en imagerie médicale n’est pas habilité à donner un diagnostic, mais il savait.
Je suis donc transférée en neurologie et le lendemain à 13h34 on m’annonce que j’ai une sclérose en plaques. 4 mois de rééducation en hôpital de jour, une seconde poussée et une névrite optique plus tard, je suis toujours là !

Parfois c’est difficile, c’est surtout traumatisant d’avoir vécu ça. Mais je vais bien, je vis bien… Je n’ai toujours pas repris le travail et j’ai besoin de temps mais ça va revenir.
Merci à ma sœur Cannelle de m’avoir portée, de m’avoir aidée, de m’avoir écoutée et d’avoir été mon pilier. À mon papa aussi, parce qu’il n’a rien lâché. Merci à Franck, mon meilleur ami, d’être passé chaque jour me faire marcher et merci à mon entourage de m’avoir soutenue. Sans eux, je ne suis rien et comme j’aime le dire : « Tant que j’ai mes jambes… j’avance. »
Merci à vous de m’avoir lue.

Prenez soin de vous, un bon mental c’est important ».

Amélie.

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Rediffusion du 11/10/2021.

« Bonjour à tous, Je m’appelle Amélie, j’ai 32 ans et j’ai été diagnostiquée de la sclérose en plaques le 15 octobre 2020. Visiblement ma colocataire était là depuis bien plus longtemps (névrite vestibulaire en 2012, mais à l’époque on ne pensait pas du tout à la sclérose en plaques). Tout commence le 2 septembre 2020 : je rentre du travail et coincée dans les bouchons, je commence à ressentir des fourmis dans le pied gauche. Je me dis que ce n’est pas grave, je mets ça sur le compte du pied resté trop longtemps enfoncé sur l’embrayage. Le soir même survient un épisode d’incontinence, le lendemain aussi et toujours ces fourmis qui remontent et ne s’arrêtent pas d’envahir mes jambes et mon corps. Vendredi 4 septembre, je suis au travail et là, incontinence et fourmis dans le pied droit (je ne sens déjà presque plus ma jambe gauche). Avec le peu de force qu’il me reste, je prends la voiture et me voilà partie aux urgences. Avec le recul, je ne sais pas comment j’ai pu faire pour arriver là-bas. Une fois sur place, je passe des examens qui ne donnent rien et on me fait 4 ponctions lombaires qui ne montrent rien non plus (3 ratées, sinon ça n’aurait pas été drôle J). On me laisse donc rentrer chez moi, avec ces fourmis et cet engourdissement de plus en plus présents. Je me mets en arrêt, incapable de faire quoi que ce soit. Et le mercredi 9 septembre c’est la fin : mon corps ne répond plus, mes jambes n’avancent plus, incontinences fécale et urinaire. Je regarde mes jambes et j’essaye de les bouger, mais non. Rien. Je me dis qu’on est en train de me laisser mourir… Les fourmis arrivent dans les mains, l’engourdissement aussi, je sens mon bassin et mon abdomen se serrer comme dans un étau et j’ai le « bonheur » d’avoir une belle décharge électrique. Je ne le sais pas encore, mais c’est le début de la descente aux enfers. À ce moment-là, mon père prend les choses en mains, car je ne suis plus que l’ombre de moi-même. Seule ma tête est là, je suis prisonnière de mon propre corps. Samedi 12 septembre, papa me dépose aux urgences d’un grand hôpital parisien, on me fait passer une IRM médullaire, je refuse la souffrance d’une autre ponction lombaire. J’attends dans cet hôpital sur mon fauteuil roulant (car je ne marche plus à ce moment-là). Au bout de 5 heures, une jeune docteure nommée Charlotte (je crois que je m’en souviendrai toute ma vie) s’assoit à côté de moi et me dit : « Mademoiselle, vous n’avez rien, votre place est en psychiatrie ». Elle ne le sait pas encore et ne le sait toujours pas aujourd’hui, mais elle a déclenché chez moi une hargne pour me battre comme jamais. « Moi en psychiatrie, vraiment ? Je ne suis pas folle, je ressens bien tout ce que je dis ». Les jours passent, je vais de moins en moins bien, la douche m’est insupportable. À tel point que parfois je n’en prends même pas… L’eau sur mon corps, c’est pas possible. Tout devient compliqué : manger, m’habiller, le frottement des habits sur mon corps, le frôlement d’un geste. Je ressens des brûlures, je souffre terriblement de tout ça. Le lundi 14 septembre, papa me prend rendez-vous avec un grand neurologue à Paris. On y va ensemble. Il me dit que mon bilan est totalement normal. « Vos yeux vont bien, la marche ce n’est pas ça, mais ce n’est pas grave. » Parlons-en des yeux, la plupart des scléroses en plaques commencent par une névrite optique. Moi, par chance à ce niveau-là, tout va très bien ! Je ne pouvais plus entendre ça, on se focalisait sur mes yeux, mais le reste autour ? « Touchez votre nez avec votre doigt, vous y arrivez c’est parfait ! » Ce neurologue me prescrit une IRM cérébrale (bonne idée, je n’en avais pas eu jusqu’à présent !). De là ressortent des hyper signaux (plusieurs, oui oui !). Je revois le neuro et il me dit que l’IRM est bonne, que les hyper signaux c’est normal et que ce n’est pas grave. On est fin septembre à ce moment-là. Je m’accroche encore et encore, je sais déjà au fond de moi ce que j’ai… Forcément, je me suis renseignée ! Fin septembre, je commence à récupérer du pied gauche : quel bonheur de sentir le sol, je marchais pied nu tout le temps (mdr). Mais j’ai toujours ces incontinences et tout le reste. Je prends rendez-vous avec mon médecin traitant début octobre. Je lui demande, par pitié, qu’il me refasse faire une IRM médullaire. Sur le coup, il ne veut pas. Il me dit qu’on a déjà tout tenté et tout fait. Je lui réponds « Non, écoutez-moi ! Vous pensez que je suis folle, mais ce n’est pas le cas ! Laissez-moi refaire une IRM médullaire et si elle est normale, alors d’accord, envoyez-moi en psychiatrie si vous voulez. ». Il est d’accord, tout en me donnant une lettre de recommandation pour une admission en psychiatrie. Le mercredi 14 octobre 2020, 10h : je passe cette IRM médullaire avec produit de contraste. Juste après l’IRM, je tombe littéralement dans les pommes. Trop de stress. Après 30 minutes, on m’appelle : « L’interprète IRM veut vous voir ». J’y vais, sans savoir vraiment ce qui m’attend, mais dans l’espoir qu’on me sauve et qu’on me sorte de ce cauchemar. « Nous allons vous transférer en neurologie ! » « Quoi ? » J’avais donc raison… J’apprends plus tard qu’un interprète en imagerie médicale n’est pas habilité à donner un diagnostic, mais il savait. Je suis donc transférée en neurologie et le lendemain à 13h34 on m’annonce que j’ai une sclérose en plaques. 4 mois de rééducation en hôpital de jour, une seconde poussée et une névrite optique plus tard, je suis toujours là ! Parfois c’est difficile, c’est surtout traumatisant d’avoir vécu ça. Mais je vais bien, je vis bien… Je n’ai toujours pas repris le travail et j’ai besoin de temps mais ça va revenir. Merci à ma sœur Cannelle de m’avoir portée, de m’avoir aidée, de m’avoir écoutée et d’avoir été mon pilier. À mon papa aussi, parce qu’il n’a rien lâché. Merci à Franck, mon meilleur ami, d’être passé chaque jour me faire marcher et merci à mon entourage de m’avoir soutenue. Sans eux, je ne suis rien et comme j’aime le dire : « Tant que j’ai mes jambes… j’avance. » Merci à vous de m’avoir lue. Prenez soin de vous, un bon mental c’est important ». Amélie. ❤️ Soutenez l'association Notre Sclérose ! (Exemple : un don de 20€ ne vous coûte réellement que 6,80 €). 🔬 100% de vos dons vont à la recherche contre la sclérose en plaques.