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Le 11 oct. 2021

La sclérose en plaques, par Amélie.

« Je suis prisonnière
de mon propre corps. »

« Bonjour à tous, 

Je m’appelle Amélie, j’ai 32 ans et j’ai été diagnostiquée de la sclérose en plaques le 15 octobre 2020. Visiblement ma colocataire était là depuis bien plus longtemps (névrite vestibulaire en 2012, mais à l’époque on ne pensait pas du tout à la sclérose en plaques).

Tout commence le 2 septembre 2020 : je rentre du travail et coincée dans les bouchons, je commence à ressentir des fourmis dans le pied gauche. Je me dis que ce n’est pas grave, je mets ça sur le compte du pied resté trop longtemps enfoncé sur l’embrayage. Le soir même survient un épisode d’incontinence, le lendemain aussi et toujours ces fourmis qui remontent et ne s’arrêtent pas d’envahir mes jambes et mon corps. 

Vendredi 4 septembre, je suis au travail et là, incontinence et fourmis dans le pied droit (je ne sens déjà presque plus ma jambe gauche). 
Avec le peu de force qu’il me reste, je prends la voiture et me voilà partie aux urgences. Avec le recul, je ne sais pas comment j’ai pu faire pour arriver là-bas. 
Une fois sur place, je passe des examens qui ne donnent rien et on me fait 4 ponctions lombaires qui ne montrent rien non plus (3 ratées, sinon ça n’aurait pas été drôle J).
On me laisse donc rentrer chez moi, avec ces fourmis et cet engourdissement de plus en plus présents. Je me mets en arrêt, incapable de faire quoi que ce soit. Et le mercredi 9 septembre c’est la fin : mon corps ne répond plus, mes jambes n’avancent plus, incontinences fécale et urinaire.
Je regarde mes jambes et j’essaye de les bouger, mais non. Rien. Je me dis qu’on est en train de me laisser mourir…
Les fourmis arrivent dans les mains, l’engourdissement aussi, je sens mon bassin et mon abdomen se serrer comme dans un étau et j’ai le « bonheur » d’avoir une belle décharge électrique. Je ne le sais pas encore, mais c’est le début de la descente aux enfers. 
À ce moment-là, mon père prend les choses en mains, car je ne suis plus que l’ombre de moi-même. Seule ma tête est là, je suis prisonnière de mon propre corps.

Samedi 12 septembre, papa me dépose aux urgences d’un grand hôpital parisien, on me fait passer une IRM médullaire, je refuse la souffrance d’une autre ponction lombaire. J’attends dans cet hôpital sur mon fauteuil roulant (car je ne marche plus à ce moment-là). Au bout de 5 heures, une jeune docteure nommée Charlotte (je crois que je m’en souviendrai toute ma vie) s’assoit à côté de moi et me dit : « Mademoiselle, vous n’avez rien, votre place est en psychiatrie ». Elle ne le sait pas encore et ne le sait toujours pas aujourd’hui, mais elle a déclenché chez moi une hargne pour me battre comme jamais. 
« Moi en psychiatrie, vraiment ? Je ne suis pas folle, je ressens bien tout ce que je dis ».

Les jours passent, je vais de moins en moins bien, la douche mest insupportable. À tel point que parfois je nen prends même pas… Leau sur mon corps, cest pas possible.
Tout devient compliqué : manger, m’habiller, le frottement des habits sur mon corps, le frôlement d’un geste. Je ressens des brûlures, je souffre terriblement de tout ça.

Le lundi 14 septembre, papa me prend rendez-vous avec un grand neurologue à Paris. On y va ensemble.
Il me dit que mon bilan est totalement normal. « Vos yeux vont bien, la marche ce n’est pas ça, mais ce n’est pas grave. » 
Parlons-en des yeux, la plupart des scléroses en plaques commencent par une névrite optique. Moi, par chance à ce niveau-là, tout va très bien ! Je ne pouvais plus entendre ça, on se focalisait sur mes yeux, mais le reste autour ? 
« Touchez votre nez avec votre doigt, vous y arrivez c’est parfait ! »
Ce neurologue me prescrit une IRM cérébrale (bonne idée, je n’en avais pas eu jusqu’à présent !). De là ressortent des hyper signaux (plusieurs, oui oui !). Je revois le neuro et il me dit que l’IRM est bonne, que les hyper signaux c’est normal et que ce n’est pas grave.

On est fin septembre à ce moment-là. Je m’accroche encore et encore, je sais déjà au fond de moi ce que j’ai… Forcément, je me suis renseignée !
Fin septembre, je commence à récupérer du pied gauche : quel bonheur de sentir le sol, je marchais pied nu tout le temps (mdr). 
Mais j’ai toujours ces incontinences et tout le reste. Je prends rendez-vous avec mon médecin traitant début octobre. Je lui demande, par pitié, qu’il me refasse faire une IRM médullaire. Sur le coup, il ne veut pas. Il me dit qu’on a déjà tout tenté et tout fait.
Je lui réponds « Non, écoutez-moi ! Vous pensez que je suis folle, mais ce n’est pas le cas ! Laissez-moi refaire une IRM médullaire et si elle est normale, alors d’accord, envoyez-moi en psychiatrie si vous voulez. ». Il est d’accord, tout en me donnant une lettre de recommandation pour une admission en psychiatrie. 

Le mercredi 14 octobre 2020, 10h : je passe cette IRM médullaire avec produit de contraste. Juste après l’IRM, je tombe littéralement dans les pommes. Trop de stress. Après 30 minutes, on m’appelle : « L’interprète IRM veut vous voir ». J’y vais, sans savoir vraiment ce qui m’attend, mais dans l’espoir qu’on me sauve et qu’on me sorte de ce cauchemar. 
« Nous allons vous transférer en neurologie ! »
« Quoi ? » J’avais donc raison… J’apprends plus tard qu’un interprète en imagerie médicale n’est pas habilité à donner un diagnostic, mais il savait. 
Je suis donc transférée en neurologie et le lendemain à 13h34 on m’annonce que j’ai une sclérose en plaques. 4 mois de rééducation en hôpital de jour, une seconde poussée et une névrite optique plus tard, je suis toujours là ! 

Parfois c’est difficile, c’est surtout traumatisant d’avoir vécu ça. Mais je vais bien, je vis bien… Je n’ai toujours pas repris le travail et j’ai besoin de temps mais ça va revenir. 
Merci à ma sœur Cannelle de m’avoir portée, de m’avoir aidée, de m’avoir écoutée et d’avoir été mon pilier. À mon papa aussi, parce qu’il n’a rien lâché. Merci à Franck, mon meilleur ami, d’être passé chaque jour me faire marcher et merci à mon entourage de m’avoir soutenue. Sans eux, je ne suis rien et comme j’aime le dire : « Tant que j’ai mes jambes… j’avance. » 
Merci à vous de m’avoir lue. 

Prenez soin de vous, un bon mental c’est important ».

Amélie.

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10 commentaires
25/10/2021 à 10:45 par jouffroy
OUI , LA VIE EST BELLE ? TRES BELLE , QUAND ON A UNE SEP ET EN PRIME QUE L'ON EST SORTI D'UN CANCER AU COLON , CE QUI A ETE MON CAS .

13/10/2021 à 17:26 par Averton
Bonjour Amélie,
Je m'appelle Marie-Pierre et ton témoignage m'a beaucoup touché ,on m' a diagnostiqué une Sclérose en Plaques en Juillet 2021 .
Ma vie a changé depuis et je m'habitue avec cette maladie qui est imprévisible et surtout cette fatigue qui est permanente ...
Tout à commencé en Décembre 2020 , fourmillements aux jambes ,je ne pouvais plus marcher ni écrire ni couper ma viande ni m 'habiller ...J'ai passé 2 Irms en Janvier et en Mars et une ponction lombaire au mois de Juin .Le verdict est tombé ....
Je te souhaite bien du courage pour la suite maintenant que je sais que je ne suis pas seule avec cette maladie et vie chaque instant avec sérénité et pense à toi et à ta famille qui te soutient car c'est important d'étre bien entourée ....Prends soin de toi ....

13/10/2021 à 14:45 par Lise
Mon dieu quelle horreur cette ignorance de la par des médecins...cela flirt avec la maltraitance !
Vous avez un grand courage Madame et une grande persévérance.
Je vous souhaite de garder cette force. Oui, la vie est belle malgré tout et quelle bonheur, joie d'avoir un entourage aimant et compréhensif ♡

13/10/2021 à 14:18 par Henri
J’ai adoré!

12/10/2021 à 18:25 par lucitortue
c'était en ... 1982, pas internet 22 ans et totalement paumée
ma seule idée: qu'est-ce qui m'arrive ?
mais j'ai eu BEAUCOUP plus de chance, on n'a raté la ponction lombaire qu'une SEULE Fois
je plaisante bien sûr, c'était l' HORREUR
j'ai 61 ans et pffff donc 40 ans de souffrances (psychologiques, surtout) dans quelques mois

12/10/2021 à 13:18 par Karine 44
Bravo.
tes proches ils ont su s'entourer et t'accompagner il est vrai que c'est important de se sentir entourée et accompagnée !
Et non ! les symptômes de la sclérose en plaques sont certes bizarres. mais on n'est pas fou....

11/10/2021 à 22:36 par Lindsay
Bonjour ,je m'appelle Lindsay j'ai 30 ans et diagnostiquer en mai 2021 mais tout a commencé en janvier 2021 ,je n'ai toujours pas de traitement et attend un prochain IRM cérébral ,pour mettre un traitement en place car le tecfidera n'a pas fonctionné .
Je trouve ton témoignage très émouvant ,dur comment les médecins ont pu te dire cela ,je ne sais pas si j aurais supporter tout cela ,tu as beaucoup de courage continue ainsi .
Je te souhaite beaucoup de courage pour la suite ,😉

11/10/2021 à 16:45 par Amélie
Merci pour vos commentaires ❤️
Cette errance médicale a été terrible et terrifiante , très traumatique vraiment …

Un immense merci d’avoir pris le temps de m’écrire et de me lire … je suis très touchée .

Amélie

Ps : j’ai lu le livre de Dominique Farrugia le 7 octobre jour de sa sortie … il est poignant de vérité et tellement admirable dans son témoignage ❤️

11/10/2021 à 15:46 par Lavarande
Bonjour Amélie !
Je rejoins LeelOo j'ai beaucoup de chance d'avoir été diagnostiqué vite !
Le pire c'est l'errance médicale, le diagnostic est posé, tu vas pouvoir"avancer".
Je viens de lire le livre de Dominique Farrugia 🥰 je le conseille vivement !!
Bisous et bon courage à tous !

11/10/2021 à 07:13 par LeelOo
Bonjour Amélie,
Ton témoignage m'a beaucoup touchée. Je vis avec une SEP secondaire progressive diagnostiquée en 2008. Je suis sidérée par ce que traverse la majorité des personnes qui témoignent ici... Sidérée par les parcours médicaux que la plupart affrontent, comme si une sorte de déni flottait sur le corps médical ?
J'ai vraiment eu de la chance que mon diagnostic ait été posé au bout de seulement un an d'examen (mais aussi du mm genre de réflexion "c'est dans votre tête, car tout va bien"...
je ne suis pas là pour critiquer, je suis entourée par une super équipe médicale que je remercie.
Toutefois au fil de mes traitements, je me suis rendue compte que c'était à moi de préserver ma santé psychologique et mettre en place de l'auto-rééducation, ne rien sacrifier à mon bien-être et mon estime de soi, car le côté mental relève de nos actions propres

Alors Amélie, quoi qu'il arrive, ne lâche jamais rien et surtout entoure toi (psychologue, yoga, méditation, sport adapté, massages bien-être, esthéticienne que sais-je encore...) ménage-toi tous les moments de bonheur que tu peux avec ta famille, tes amis, prends soin de toi par tous les moyens, tu parviendras alors à cohabiter avec la maladie et l'accepter, voire en faire une force.

je sais combien c'est difficile et long à mettre en place pour beaucoup d'entre nous. Mais à mon sens il est là le combat et tu vas y arriver.

je te souhaite du courage et de la force, la vie peut etre belle malgré tout, à nous de faire en sorte, contre vents et marées ;)

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