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Le 4 oct. 2019
La sclérose en plaques, par Audrey.
« On peut faire de la maladie
une grande force et qu’il ne faut
jamais renoncer à rêver ! »

Bonjour,

Je m’appelle Audrey, j’ai 38 ans. Je suis atteinte de sclérose en plaques depuis un peu plus de 10 ans. 
Associer parfois bonheur et maladie chronique paraît impossible...

Pourtant, aujourd’hui, je suis heureuse et je peux dire que je vis bien avec ma maladie.

C’est en 2007 qu’elle a frappé à ma porte. Je me sentais extrêmement fatiguée depuis de très long mois…, mais j’avais mis ça sur le dos d’un travail très prenant et stressant en agence de pub à Paris, ainsi qu’une vie personnelle qui ne me convenait plus vraiment. Et puis, je me suis réveillée un matin avec les doigts d’une main tout engourdis et une sensation étrange de fourmillements. Au bout de quelques jours, c’est tout mon bras droit qui était lourd, comme anesthésié, et cela me prenait jusqu’à l’épaule. J’avais du mal à le lever, à tenir des objets, à écrire.

Je passe rapidement sur les galères des premiers examens, un premier neurologue pas à la hauteur (qui finira par conclure que c’est dans ma tête…), une hospitalisation plutôt glauque dans un hôpital de banlieue, ma première cure de corticoïdes… et le petit sursaut de mieux après les bolus. Et, on ne me dit RIEN. J’ai la sensation à ce moment-là de ne pas vraiment avoir mon mot à dire.

Après cet épisode resté sans explication réelle, j’avais simplement envie de reprendre le cours de ma vie et d’oublier tout ça. C’est ma mère qui m’a poussée à prendre un second avis.
Mon état ne s’était pas vraiment amélioré… et je pressentais qu’il y avait quelque chose de grave. Mais j’essayais de ne pas y penser et je me disais qu’au fond, c’était peut-être bien juste une forme de paranoïa.

Lorsque, quelques mois plus tard, j’ai enfin rencontré le professeur à l’incontournable nœud papillon à la Pitié Salpêtrière de Paris, il est resté abasourdi qu’il n’y ait pas eu d’IRM cérébrale. Je le revois, quelques mois plus tard, avec ces images et il me dit que, selon lui, il n’y a que 2 possibilités : la sclérose en plaques ou la maladie de Charcot. Il veut m’épargner la ponction lombaire (ouf !) : on prévoit donc un nouveau RDV (encore) 6 mois plus tard et ce sont les évolutions apparues sur de nouvelles images IRM (encore) qui nous donneront les informations nécessaires au diagnostic.
Et celui-ci tombe donc, un an après les premeirs symptômes : « Audrey, tu as bien une sclérose en plaques ».
Ces mots, bien sûr, sont lourds de sens et effrayants. C’est l’inconnu, la méconnaissance d’une maladie qu’on a l’impression de ne voir que dans les séries… mais pour moi, à ce moment-là, il y a surtout le soulagement. Enfin, il y a un mot sur ce que j’ai : je ne suis pas folle ou paranoïaque et surtout je me dis que maintenant je peux passer en mode « action » (même si je vais comprendre ensuite que l’action… est tout de même un peu limitée) et ne pas simplement subir.
Je repars donc de la Pitié Salpêtrière avec mon ordonnance de traitement, mon kit d’injection. Et c’est parti !

Depuis, malgré les traitements, j’ai fait une à deux poussées en moyenne par an. Les premières années, les sensations étaient surtout cantonnées à mon bras droit et puis, au fur et à mesure, mes jambes ont été de plus en plus atteintes jusqu’à 2015, date à partir de laquelle je n’avais plus aucune sensation à partir de la taille… Cette année-là a été très dure, car il a fallu du temps pour se reconstruire physiquement et psychologiquement, accepter que la canne ferait maintenant partie de mes accessoires (même si maintenant, c’est plus occasionnel) et surtout que je ne pouvais plus faire comme si de rien n’était. Les limites étaient belles et bien là, même si jusqu’à présent je ne les avais pas vraiment acceptées…

Mais, 2015 a été également un véritable électrochoc :

- J’ai écrit mon premier témoignage sur notre sclérose pour mettre des mots sur mes ressentis.
- J’ai créé mon blog pour sensibiliser, partager, créer une bulle de positif.
- J’ai décidé de me reconvertir et de mettre fin à la frustration de ne pas avoir la carrière dont je rêvais (avant), mais de faire quelque chose qui m’apporte de la satisfaction.
- Je me suis prise en main et je suis devenue actrice de ma pathologie : je ne me laisse plus imposer quoi que se soit sans prendre le temps d’y réfléchir, de comprendre et j’ai mis en place une hygiène de vie différente.
- Je me suis lancée dans la compétition de ski alpin handisport pour me dépasser et vivre à 200% ce qui m’apporte du positif. Si je peux arriver à descendre 2 manches de 45 portes de slalom, je peux affronter une journée difficile, je peux surmonter beaucoup de choses... Et je ne me sens jamais mieux que le lendemain de compétition, physiquement et moralement. Sans compter que sortir aussi de mon prisme uniquement sclérose en plaques a été très enrichissant. J’ai fait la rencontre de personnes exceptionnelles, avec des histoires de vie souvent difficiles mais qui ont une force, une énergie et une bienveillance qui transportent ;
- Je me suis engagée avec des associations et j’ai été formée pour être « patiente experte » dans la sclérose en plaques, afin de représenter les malades à différents niveaux (institutionnel, ETP (éducation thérapeutique du patient), médias…) et améliorer la prise en charge des malades.

Tous ces projets m’ont énormément apporté… J’ai même du mal à le réaliser vraiment, et grâce à eux, j’ai fait de magnifiques rencontres et j’ai beaucoup grandi.

Si ces 10 ans de maladie m’ont appris quelque chose, c’est qu’on peut faire de la maladie une grande force et qu’il ne faut jamais renoncer à rêver ! Et même si le quotidien avec la sclérose en plaques est loin d’être une partie de plaisir, la vie est belle !

Par Audrey. Voir son premier témoignage du 03/11/2014 : ICI

Rediffusion du 26/06/2017.

6 commentaires
02/07/2017 à 22:33 par Amel
Merci pour tout vos messages

08/08/2018 à 08:57 par Eglantine
Bonjour Audrey,
J’ai 41 ans et 18 ans de Sep...je suis graphiste dans une agence parisienne et je voulais féliciter cette esprit combatif que j’ai eu longtemps ...un tout petit moins maintenant !!! Tu m’as donné une bouffée d’energie positive pour attaquer la rentrée...merci

08/08/2018 à 09:27 par Audrey
Bonjour Audrey,
Je trouve ton message très positif mais je vois les choses de manière positive depuis l'annonce de la maladie (je ne sais pas si c'est le prénom qui veut ça).
J'ai été diagnostiqué à 20 ans (après 2 poussées espacées d'1 an) mais l'Avonex puis le Tecfidera ont stabilité ma maladie.
Il faut aussi savoir écouter son corps et quand je me sens plus fatiguée je ne force pas, je me repose et je m'évite au maximum les situations stressantes.
Je suis plutôt épargnée par les poussées depuis que je suis sous traitement, je vis ma vie sans penser H24 à la SEP, elle fait partie de nous mais elle ne nous définit pas. La maladie m'a aussi permis de faire de belles rencontres et c'est cela que je retiens.
Je fais du sport aussi, je vais à la salle, je me bouge, je me muscle. Cela fait un bien fou après l'effort, je comprends ton ressenti.
Tu as fait de ta maladie une force et tu as trouvé comment vivre avec malgré les difficultés, je te trouve admirable.
Bonne continuation à toi et gardes cet esprit optimiste!! :-)

04/10/2019 à 11:03 par cedric leclere
coucou audrey.

actuellement je suis a la recherche de ce j ai perdu.

un sens à ma vie.

merci de ton temougnage
j arrive pas encore à faire le mien.

je veux vous donner du positif.

bisou à tous et toutes

07/10/2019 à 09:06 par Laurent
Merci Audrey pour ton témoignage, que je trouve remarquable et très encourageant.
Je crois qu'il permet de donner un joli regard sur ton parcours de vie.
Très sincèrement MERCI.
J'avance dans ma vie avec des jolis parcours de vie comme le tien

07/10/2019 à 10:00 par Kent
Bonjour Audrey,
Merci pour ce témoignage positif et le courage dans cette maladie qui me touche également. Dans un précédent témoignage, tu parles d'un livre xoxoxoxxoxoxoxo à propos des omégas 3. Peux-tu me donner des infos STP ? Merci !

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