La sclérose en plaques,
c'est vous qui en parlez le mieux.
Le 11 mai 2024

La sclérose en plaques, par Audrey.

« Je vis dans la peur
et l’appréhension. »

« Bonjour à tous,

Moi, c’est Audrey. Je suis mariée et j’ai 2 adorables garçons de 13 et 4 ans.

Suite à un trouble sévère et brutal de la vision en juin dernier, mon ophtalmologue me confirme une névrite optique à l’œil gauche. Je passe de 9/10ème à 1/10ème d’acuité visuelle. Il ne veut pas m’alarmer, mais me prescrit une IRM cérébrale et me dirige vers un neurologue pour la suite.

Les semaines passent et petit à petit, je retrouve la vue. Le radiologue ne m’inspire pas confiance, je sens qu’il est fuyant. Je repars sans compte rendu et il me dit qu’il montrera les images à son collègue qui est plus spécialisé que lui pour interpréter une légère lésion, peut-être inflammatoire.
Même si au fond de moi je comprends qu’il y’a quelque chose d’anormal, ça m’arrange de ne pas être confrontée à la réalité à ce moment-là.

Je pars en vacances et à mon retour tout s’enchaîne… J’ai un appel de l’hôpital de jour du service neurologie pour faire une batterie d’examens (ponction lombaire, prise de sang, visite neurologue). Le rendez-vous est posé, ce sera le 29 août 2023, le jour de mes 38 ans. Ce jour-là, je suis accompagnée de mon mari et durant l’attente dans ce couloir, j’ai l’intime conviction que ce lieu va me devenir familier.
Le verdict tombe le 6 octobre, la ponction lombaire et l’IRM médullaire confirmant une sclérose en plaques.
Avant même l’annonce, je m’effondre, je sais ce que le neurologue va me dire, je ne suis pas prête à l’entendre. Les premiers mots sortiront de ma bouche et lui ne viendra que confirmer l’impensable. Je n’y crois pas, c’est impossible et c’est injuste.
J’ai peur, je connais les possibles conséquences de cette foutue maladie et d’ailleurs elle m’a montré pendant quelques semaines ce que ça faisait de perdre la vue d’un œil. Je travaille auprès de personnes et d’enfants en situation de handicap depuis 18 ans et d’un coup, je passe de l’autre côté. Mon monde s’effondre.
À ce moment précis, une image étrange s’impose à moi et ne me quittera plus : je suis au mariage de mon fils aîné et je le regarde tendrement depuis mon fauteuil roulant.

Dans les jours qui suivent, je relativise : mon mari semble plus effondré que moi et je dois rassurer ma famille. « Arrêtez de pleurer ! Il y a pire… Ce n’est pas un cancer, je ne suis pas mourante ». Dans les mois qui suivent je culpabilise, je suis une maman et une épouse avec des problèmes de santé récurrents, fatiguée, en colère contre la terre entière et qui n’a aucune patience. Ce sentiment d’injustice me colle à la peau, pourquoi le sort s’acharne-t-il ? Pourquoi dois-je vivre dans un corps douloureux ? Après des années d’errance, on m’a diagnostiqué en 2015 une endométriose qui a donné lieu à une chirurgie, puis à un parcours du combattant avec une PMA. Il y a 2 ans, je me suis également retrouvée immobilisée pendant plusieurs mois suite à une hernie discale et une sciatique. Il m’a fallu un an pour ne plus en souffrir et retrouver une vie ordinaire. Et maintenant, ÇA !

J’ai un traitement depuis décembre et pour le moment je n’accepte pas cette annonce, j’en suis encore au stade de la colère et je passe par des moments de dépression.
Ton entourage est présent au moment de l’annonce et compatissant, mais très vite il s’attend à ce que tu passes à autre chose, surtout quand tes handicaps et symptômes sont invisibles. Il oublie, mais moi pas.
Moi je vis avec chaque jour, sans savoir quand elle va frapper ? Quelle conséquence ? Et s’il y en a, pour combien de temps ?
La vérité c’est que je vis dans la peur et l’appréhension. Il y a cette contradiction sans cesse, qui fait que j’ai envie de hurler quand la première chose qu’on me demande c’est : « Comment tu te sens ? Tu n’as mal nulle part aujourd’hui ? ». Et quand on ne voit en moi que quelqu’un de malade. Mais je suis aussi en colère quand il y a cette indifférence, parce que je suis debout sur mes 2 jambes, je marche, alors la sclérose en plaques « c’est pas si handicapant ».
Et pourtant, ma sclérose c’est un sacré merdier, c’est des douleurs neuropathiques, des jambes douloureuses, une fatigue physique et mentale, des troubles de la vue, des vertiges, des fourmillements dans les mains, les jambes, des sensations de brûlure, des picotements, des troubles de la mémoire, des troubles de l’attention, etc.
J’aime de moins en moins les moments de retrouvailles, les bruits, les conversations multiples en fond, l’agitation… Lors de ces moments, je ne suis pas vraiment-là. J’entends, mais je n’arrive pas à écouter et je n’arrive pas à suivre la discussion. Je suis parasitée par tout ce qui m’entoure. C’est épuisant pour moi et intolérable socialement. Je cherche des mots qui ne viennent pas, j’ai des problèmes d’élocution, j’ai des difficultés à tenir un stylo ou à appréhender l’espace.
Bien sûr ce n’est pas tous les jours, pas tout en même temps, mais c’est suffisant pour changer la personne que vous étiez avant. Je ne fais pas partie de ces personnes, dont je suis très admirative, qui trouvent un sens à la maladie. Je ne vais pas écrire de livre, monter d’association, ou encore me lancer dans des exploits sportifs. J’ai toujours été de nature à contrôler le moindre détail de ma vie, à être dans la maîtrise. La vie fait bien les choses et aujourd’hui, je sais qu’il n’y a pas de hasard à ce que cette épée de Damoclès me soit tombée dessus.
Cette maladie rebat les cartes et peut-être que bientôt je verrai tout le positif que j’ai pu en tirer. En attendant je m’obstine à la combattre, comme si c’était inévitable pour moi de passer par cette étape, même si je sais que c’est un combat perdu d’avance qui ne fait que me prendre le peu d’énergie que j’ai certains jours.

Pour ma famille, j’espère vite passer à autre chose, elle aussi subit les effets de la maladie. »

Par Audrey.

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8 commentaires
15/05/2024 à 12:00 par Nicodem
Courage Audrey et merci pour ce témoignage !!!
Qui reflète, je pense, ce que chacun avait a ressenti et reseentira
Vivre avec la sep est un combat de tous les jours, certes, mais (et je vous le souhaite du plus profond de mon être) il faut savoir se remémorer et se mettre en position de vivre chaque moment heureux pour garder le moral

Courage a vous

15/05/2024 à 11:39 par Stephanie
Vos mots sont ceux que je ne trouve pas mais que j’aurais pu écrire .
Diagnostiquée en janvier 2024 après une perte de l’audition je me retrouve à 100% dans votre témoignage.
Merci

13/05/2024 à 20:48 par Vero Belile
Hola!
Je comprends votre colère mais je pense qu'elle est contre-productive.
Et oui nous ne serons plus jamais comme avant...j'ai été diagnostiquée en 2020 pour une sep que je traîne en fait depuis 30 ans.
Bon alors on fait quoi de ça ? Et bien on est dans le carpe diem! Bien sur, je ne peux plus danser ni courir, oui je suis de plus en plus en fauteuil roulant, et alors? Il me reste de magnifiques choses à vivre! Je ne suis pas à Gaza ou en Ukraine! Alors relativisons et profitons!
Courage à tous!

13/05/2024 à 12:18 par Cécile
Bonjour diagnostiqué depuis mai 2023 moi aussi j'ai beaucoup de mal à l'accepter et je lutte de toute mes forces. Elle nous vole beaucoup de choses cette maladie ! Je me retrouve beaucoup dans votre témoignage. Il ne faut rien lâcher. Force et volonté. Prennez soin de vous.

Pour la réponse de Ed la sep est loin d'être traité et fleuve tranquille. C'est bien aussi de verbaliser le négatif...

13/05/2024 à 12:18 par Audrey
Cher Ed, je ne suis pas là pour « remonter le moral de tous »
C’est la première fois que je parle ouvertement de ma sep depuis mon diagnostic il y’a 8 mois . Il me semble que l’idée de cet espace est d’exprimer son ressenti et son vécu face à la maladie et au handicap et pas de raconter de dénaturer son histoire pour faire plaisir et rassurer les gens. Peut-être que dans quelques mois ou années j’aurai votre gaieté et votre optimisme en attendant je vous conseille de travailler sur votre empathie afin d’éviter les maladresses ;-)
Et puis j’ai envie de préciser que tout est dans le titre, vous auriez pu éviter de perdre votre temps en lisant des témoignages qui reflètent l’espoir, l’acceptation et la résilience. Pas d’inquiétude, la dépression n’est pas contagieuse 😘

13/05/2024 à 11:26 par Nelly
Un texte bouleversant mais tellement vrai ! Merci pour votre témoignage ca fait du bien de lire et de voir que l’on est pas seule. J’ai egalement une SEP diagnostiquée depuis bientot 2 ans et je ne l’accepte toujours pas totalement mais je n’ai plus de colère … alors ne lachez rien !

13/05/2024 à 07:15 par Evelyne
Bonjour Ed,
Parce que vous pensez que c'est gai d'avoir cette M.... de maladie ! Je comprends totalement Audrey. Nos douleurs et ce handicap invisible qui nous pèsent !!!!

12/05/2024 à 14:45 par Ed
C est gai...
Un message pareil remonte le moral à tous je pense..
Quid des traitements ???

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