La sclérose en plaques, par Aurore.

« Bonjour, Je m'appelle Aurore, j'ai 43 ans. J'ai été diagnostiquée en février 2021. J'avais des douleurs au niveau du dos depuis fin octobre 2020. En janvier 2021, je me décide à contacter mon ostéopathe pour un rendez-vous. Ayant des problèmes de cervicales, je suis habituée à le consulter.  J'ai donc un rendez-vous le mercredi qui suit. La séance se passe bien et me soulage. Quatre jours après, je me réveille avec le pied droit engourdi, cela m'arrive souvent, mais là, les fourmis montent jusque dans le bassin. Le lendemain, c'est la jambe gauche qui est concernée. Je me retrouve donc avec les 2 jambes engourdies et ça dure. Une semaine plus tard, j'ai envie de faire pipi et là je ne sens plus rien. Je contrôle ma vessie, mais ne me sens pas… Je consulte alors mon médecin traitant qui me fait faire une IRM lombaire. Résultat : rien. Pourtant mes sensations empirent, mes jambes me gênent, elles sont dans du coton et quand je m'assois j'ai l'impression d'être sur une bouée.  Je vais voir un neuro-chirurgien qui me fait faire une IRM médullaire quinze jours plus tard. Et là, bim ! 2 lésions sur la moelle épinière. Il me dit que le CHU le plus proche m'attend, qu'il a fait un point avec l'équipe de neurologie et que je suis attendue en urgence, le jour même (un vendredi), mais je ne sais pas ce que j'ai. J'arrive à Dijon et en effet on m’attend. On m'emmène dans ma chambre. 7 personnes débarquent. On me pose des questions dans tous les sens, j'ai l'impression d'être dans « Grey's Anatomy » et « Dr House » en même temps, c'est hallucinant ! On m'explique que je vais subir plusieurs examens et des perfusions de cortisone au moins 3 jours. Que cela débutera après les examens.  Le lendemain, prise de sang avec 25 tubes (c’était énorme) et ponction lombaire. Le lundi, IRM cérébrale, le mardi bilan ophtalmologique et là, sur l’ordinateur, je vois « suspicion de SEP ». Du coup je repense à mon mari, qui quand il m'emmenait au CHU, me disait : « Je suis sûr que c'est la sclérose en plaques ». ll l'avait déjà rencontrée dans son ancienne belle famille. La neurologue me rend visite et je lui demande ce que ça veut dire, puisque personne ne me dit rien. Elle m'explique que l'IRM médullaire montre 2 lésions actives, que l'IRM cérébrale montre 7 lésions anciennes, que la prise de sang montre des marqueurs inflammatoires qui dépassent de loin les maximums et que les résultats de la ponction lombaire seront décisifs. Je prends sur moi et j'ai un peu la trouille. On verra bien. Je prends les bolus de cortisone 2 jours de plus. Moralité, je passe 8 jours à l'hôpital. Je suis épuisée quand j'en sors.  3 semaines plus tard, le 20 février, la neurologue m'annonce la nouvelle.  Je suis partagée entre l'inquiétude et le soulagement, car c'est une maladie très bien prise en charge.  Je suis sous Aubagio® qui, malgré les effets secondaires, est bien toléré.  Cette année-là, je décide de quitter mon travail, j'ai besoin de me prouver que je ne suis pas foutue et que ma vie continue normalement.  Depuis, je me bats sans cesse pour me prouver que je vais bien et que je ne suis pas malade.  Malheureusement je sens que mon corps fatigue, je dois fractionner mes efforts. Dès que je marche un peu trop, je ressens des douleurs après coup et sur plusieurs jours. J'ai des pertes d'équilibre, des vertiges, des oublis… Des faiblesses dans les jambes.  Bref, elle est bien là et me le fait sentir. J'ai envie de réduire mon temps de travail à 80 %, mais sur quelle base ? On m'a dit de ne pas faire de dossier RQTH tant que je n'ai pas de handicap avéré. Je suis perdue et je sens que je suis moins combative qu'avant.  Malgré tout, je vais bien, ça pourrait être pire. La vie continue donc, il faut se remotiver et avancer. Je vois ma neurologue bientôt qui va sans doute me rassurer sur mes symptômes. Merci à vous de m'avoir lu.  Force à tous, nous ne sommes pas foutus... » Par Aurore. 🧡 Soutenez l'association Notre Sclérose ! (Exemple : un don de 20€ ne vous coûte réellement que 6,80 €). 🔬 100% de vos dons vont à la recherche contre la sclérose en plaques.