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Le 20 mars 2020
La sclérose en plaques, par Catherine, du Canada.
« Ici, en Ontario, ce n’est pas facile
d’avoir des renseignements. »

« Bonjour à tous,

Je viens de découvrir votre site et je vais me présenter. Je m’appelle Catherine, j’ai 47 ans et je suis franco-canadienne (je vis au Canada, en Ontario). Je suis mariée, j’ai 4 enfants et une garderie familiale à mon domicile.

Voici 6 mois, j’ai commencé à avoir des fourmillements dans les pieds et les mains, des décharges électriques, des picotements, des démangeaisons sur la peau et une grosse fatigue. Je ne m’en suis pas occupé car mon travail que j’adore, mes 4 enfants... bref la vie faisait que je n’allais pas m’appesantir sur ces détails.
Cependant les symptômes se sont aggravés. En me relevant d’une position assise, j’avais les pieds tout endormis. Je suis allée voir ma médecin généraliste qui m’a dit que ce n’était rien. Un mois après, c’était bien pire car j’avais de grosses douleurs en marchant. Je suis donc retournée la voir et elle a alors contacté un neurologue pour une consultation.

Un mois plus tard, je vois le neurologue qui me fait un examen et me prescrit des tests et une IRM en marquant sur les feuilles : « Rechercher multiple sclerosis » (en Français : sclérose en plaques, mais l’Ontario est anglophone).
Me voilà à faire les potentiels évoqués, les IRM, un électromyogramme, des prises de sang…
Finalement, le neurologue m’annonce son diagnostic : une « myélite transverse » avec, comme cause très probable, le début agressif d’une sclérose en plaques.
Il me fait faire une ponction lombaire un mois plus tard, pour vérifier.

Comment ai-je réagi ? Bizarrement, car je ne savais pas ce qu’était une myélite transverse, j’ai donc fait des recherches en rentrant chez moi et j’ai vu que c’était rare (1 à 5 cas pour 1 000 000). Malheureusement, il n’y a pas de traitement.

À l’heure actuelle, mes symptômes ne cessent d’augmenter, mes jambes deviennent faibles et j’ai du mal à monter les marches des escaliers. J’ai également de grosses contractions musculaires durant la nuit qui m’empêchent de dormir (épaules, jambes et bras). Et pour couronner le tout, j’ai de petits muscles qui « sautent » jour et nuit dans tout le corps (mais c’est surtout au repos que je les sens terriblement).
Le médecin m’a donné des médicaments à prendre avant d’aller me coucher, mais cela ne me procure aucun effet. J’ai l’impression d’être un paquet de popcorns, ça saute de partout !

Je n’écris pas pour me plaindre car ici, dans le groupe, nous avons tous notre lot de misères, mais pour savoir si mon parcours atypique a déjà été vécu par l’un d’entre vous ou si vous avez entendu parler d’un cas comme le mien.
Ici, en Ontario, ce n’est pas facile d’avoir des renseignements, car bien que parlant l’Anglais (qui n’est pas ma première langue), c’est quand même très compliqué de comprendre les médecins…

Je reste toujours gaie, pleine de projets mais il a fallu que je fasse quelques aménagements dans ma vie de tous les jours, à cause de cette fichue fatigue. Je suis obligée de me reposer lorsque mes petits font la sieste, sinon je ne tiens pas…
J’ai l’impression d’avoir la vie d’une personne âgée. C’est tellement frustrant et souvent, je culpabilise…

Je vous remercie d’avoir pris le temps de me lire et espère avoir un retour à mes questionnements.

Par Catherine.

Rediffusion du 30/04/2017.

14 commentaires
26/03/2020 à 01:23 par Risacher
Bonjour à tous et merci pour vos réponses!

Tout d abord je répond à Motor,il ni a pas de soucis pour discuter! Je continue à perdre en périmètre de marche et mes douleurs deviennent plus fort et,malgré cela je peux encore travailler ce qui est bon pour mon moral!

Bonjour Eva,tu as déjà eu des IRM ou ce sont les premiers? Avec les IRM ils vont voir si tu as des myélites ou des taches au cerveau,à partir de la tu pourras avoir un traitement qui je l espère t aidera. Je te souhaite beaucoup de courage et tient moi au courant si cela ne te dérange pas.

Bonjour Valérie,j ai maintenant 50 ans et je suis bien heureuse de pouvoir te parlera! Comment se passe ton traitement? As tu une sep primaire progressive? Moi depuis que ça a commencé il y a 3 ans ça évolue....plus de douleurs,plus de raideurs,plus de pertes d équilibres,périmètre de marche qui est passé à 1 km alors qu il y a un an je marchais encore 3 km...cette forme de sep est difficile pour le moral car pas de répits et une évolution inexorable.

Bonjour Kinaillou,oui définitivement les chiens sont une force pour moi,ils ne nous jugent pas et sont toujours d humeur égale. Portez vous bien avec cette pandémie qui nous touche!

Bonjour Michel, oui il existe des groupe au Québec,cependant c est loin de chez moi. J ai beaucoup de médicaments qui m aident comme le fameux Lyrica pour la douleur mais aussi un pour la spasticite et un autre pour les spasmes que j’avais la nuit ,malheureusement cela n empêche pas l évolution de la maladie mais il faut que l on garde le moral c est important!

Je vous souhaite à tous le moral et tout pleins de projets pour l avenir!

Catherine

23/03/2020 à 11:09 par Michel
Hy Catherine
J'espère que vous avez pu trouver de l'aide sur les informations médicales depuis votre dernier message (2017), je pense aussi qu'il existe des groupes d'entraide dans le Canada francophone qui vous accompagne, dans tous les cas.
Take care.
Michel

23/03/2020 à 08:45 par Kinaillou
Courage à vous,ce n'est pas évident de vivre avec cette maladie (cela fait 2 ans maintenant qu'elle fais partie de ma vie) ,il faut du temps mais petit a petit on arrive a reprendre une vie et a surmonter la plupart des symptômes.
Les rechutes arrivent aussi sa cest sûr et on retombe au plus bas mais si on a cette maladie cest aussi pour nous montrer la force qui est en nous.
Courage à vous,avec le temps ,vous trouverez vos marques,il faut prendre soin de vous,trouver votre rythme. La méditation et l'auto hypnose m'aide pour ma part sur les différents symptômes et douleurs que je peux avoir tous les jours, ce n'est pas miraculeux bien sûr mais sa permet de garder le moral et d'oublier un peu ces douleurs qui nous pourrissent.
Restez gaie oui et pleine de projets,c'est ce qu'il faut et nos animaux (je vois que vous avez un cavalier king charles 🥰) savent très bien nous réconforter dans les plus durs moments et partager avec nous les petits marathons que l'on a à gagner tous les jours 💪🐶.
Des bisous et prenez soin de vous

20/03/2020 à 15:01 par noll valerie
bonjour Catherine.
J'ai la sclerose en plaque depuis maintenant 1 an et demi et j'ai les memes symptômes que toi,j'en suis a mon 3eme protocole qui s'appelle Ocrevus,si tu as des questions a me poser je me ferai une joie de te répondre,je n'aime pas trop parler de cette maladie qui me pourrie la vie mais je fait avec.Accroche toi chaque jour meme si c'est compliqué et je suis la si tu as besoin.jj'habite en France et j'ai 56 ans

20/03/2020 à 14:36 par Eva
Bonjour j’ai 17 ans , j’ai les mêmes symptômes que toi aussi , mais aucun diagnostique pour le moment .
Maintenant plus de 3 mois que les douleurs sont compliquées à supporter, en ce moment plus de cours avec la situation actuelle ( ce qui m’arrange un peu , le lycée n’était plus possible pour moi , les déplacements , les marches , la position assise prolongée et j’en passe )
Je suis en attente de mon IRM dans un mois , mais avec les mesures mises en place avec le virus je ne sais pas si elle va pas être reportée :/
Donc voilà , en attente de diagnostique

20/03/2020 à 11:46 par Motor
Bonjour, j'ai exactement les mêmes symptômes que vous. Comment vous allez? Serait il possible d'échanger avec vous ?

23/11/2019 à 03:55 par Helene
Bonjour Catherine,,comme toi j’ai la sclérose et je suis québécoise.......j’ai utilisé du copaxone mais j’ai fait un choc anaphylactique......j’ai osé essayer le cannabis en aerosol cbd....avant le coucher.....merveilleux je dors Donc je suis moins fatiguée....je n’ai jamais fumé et aujourd’hui je consomme du cannabis à 71 ans....supervisé par un médecin....bonne chance
Hélène

18/10/2019 à 16:19 par Sam
J'AI les mêmes symptômes que toi depuis 3mois et demi et la j'ai commencé à avoir des muscles qui sautent en partout dans mon corps et pour le moment j'attends mon rendez-vous pour le neurologue . Je sais pas quoi faire et si je peux guérir un jour . j'ai 34 ans je suis une maman de trois enfants

07/10/2019 à 10:48 par Lyon Michèle
Bonjour.
Cancers poumon - arthrose généralisée - canal lombaire rétréci- polyneuropathie oxane sensitive... pas de traitement : il faut souffrir en silence ! Je vois que les symptômes sont les mêmes que les souffrances que tu vis au quotidien. Beaucoup sont dans ce cas et les médecins n y peuvent rien, juste anti douleurs...
Courage en attendant le fauteuil roulant.
Ça détruit nos vies et celles des autres.
Toute ma sympathie.
Michèle.

30/05/2019 à 17:39 par ROBINOS
Bonjour,
Juste une question a aller rechercher, malgré un diagnostic de SEP. Derrière toute pathologie neurodégénérative, il est toujours interessant d'aller rechercher une maladie de Lyme (morsure de tiques), puisque la borreliose est une affection bactérienne (spirochètes, qui se multiplient dans le corps, et s'enkystent, affaiblissant ainsi complètement le système immunitaire), qui peut atteindre tous les systèmes (osteoarticulaire, cutaneomuqueux, neurologique), et qu'elle peut se cacher derrière toute pathologie (on l'appelle la grande simulatrice). Fais toi faire peut être une recherche de maladie de Lyme, sait t'on jamais, car la SEP peut en être une conséquence, mais traiter un Lyme peut aussi stabiliser la maladie.
Bien à toi.
Sandrine

12/05/2019 à 14:58 par diane
Je lire vont commentaire et je voit que il n,a qui on mon problème de sclérose en plaque J'aimerais si vous connaîsser un médicament me l'écrire s.v.p. merci

13/03/2019 à 09:04 par Stéphanie Ronchini
Bonjour Catherine.J’ai depuis 10 ans une myélite et évidemment une sclérose en plaques et je me reconnais à 100% dans tes symptômes.Il existe des traitements pour améliorer tout ça.Rentre en contact avec moi et on en parlera sur Messenger en privé c’est mieux😄.C’est avec plaisir que je te Je propose car t’apporter mon aide et mon expérience me fait plaisir et t’aidera sûrement alors à très vite j’espère.Ah oui j’habite en France 🇫🇷 !!Gros bisous Catherine😘

12/01/2018 à 09:40 par TIK
Salut. Contacte moi stp

09/05/2017 à 16:05 par Léa
Courage Catherine,
Ca ne doit pas etre facile avec la barrière de la langue ! Mais adapte toi et ne culpabilise pas, tu n'y es pour rien...

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