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Le 13 mars 2019
La sclérose en plaques, par Catherine, du Canada.
« Ici, en Ontario, ce n’est pas facile
d’avoir des renseignements. »

« Bonjour à tous,

Je viens de découvrir votre site et je vais me présenter. Je m’appelle Catherine, j’ai 47 ans et je suis franco-canadienne (je vis au Canada, en Ontario). Je suis mariée, j’ai 4 enfants et une garderie familiale à mon domicile.

Voici 6 mois, j’ai commencé à avoir des fourmillements dans les pieds et les mains, des décharges électriques, des picotements, des démangeaisons sur la peau et une grosse fatigue. Je ne m’en suis pas occupé car mon travail que j’adore, mes 4 enfants... bref la vie faisait que je n’allais pas m’appesantir sur ces détails.
Cependant les symptômes se sont aggravés. En me relevant d’une position assise, j’avais les pieds tout endormis. Je suis allée voir ma médecin généraliste qui m’a dit que ce n’était rien. Un mois après, c’était bien pire car j’avais de grosses douleurs en marchant. Je suis donc retournée la voir et elle a alors contacté un neurologue pour une consultation.

Un mois plus tard, je vois le neurologue qui me fait un examen et me prescrit des tests et une IRM en marquant sur les feuilles : « Rechercher multiple sclerosis » (en Français : sclérose en plaques, mais l’Ontario est anglophone).
Me voilà à faire les potentiels évoqués, les IRM, un électromyogramme, des prises de sang…
Finalement, le neurologue m’annonce son diagnostic : une « myélite transverse » avec, comme cause très probable, le début agressif d’une sclérose en plaques.
Il me fait faire une ponction lombaire un mois plus tard, pour vérifier.

Comment ai-je réagi ? Bizarrement, car je ne savais pas ce qu’était une myélite transverse, j’ai donc fait des recherches en rentrant chez moi et j’ai vu que c’était rare (1 à 5 cas pour 1 000 000). Malheureusement, il n’y a pas de traitement.

À l’heure actuelle, mes symptômes ne cessent d’augmenter, mes jambes deviennent faibles et j’ai du mal à monter les marches des escaliers. J’ai également de grosses contractions musculaires durant la nuit qui m’empêchent de dormir (épaules, jambes et bras). Et pour couronner le tout, j’ai de petits muscles qui « sautent » jour et nuit dans tout le corps (mais c’est surtout au repos que je les sens terriblement).
Le médecin m’a donné des médicaments à prendre avant d’aller me coucher, mais cela ne me procure aucun effet. J’ai l’impression d’être un paquet de popcorns, ça saute de partout !

Je n’écris pas pour me plaindre car ici, dans le groupe, nous avons tous notre lot de misères, mais pour savoir si mon parcours atypique a déjà été vécu par l’un d’entre vous ou si vous avez entendu parler d’un cas comme le mien.
Ici, en Ontario, ce n’est pas facile d’avoir des renseignements, car bien que parlant l’Anglais (qui n’est pas ma première langue), c’est quand même très compliqué de comprendre les médecins…

Je reste toujours gaie, pleine de projets mais il a fallu que je fasse quelques aménagements dans ma vie de tous les jours, à cause de cette fichue fatigue. Je suis obligée de me reposer lorsque mes petits font la sieste, sinon je ne tiens pas…
J’ai l’impression d’avoir la vie d’une personne âgée. C’est tellement frustrant et souvent, je culpabilise…

Je vous remercie d’avoir pris le temps de me lire et espère avoir un retour à mes questionnements.

Par Catherine.

Rediffusion du 30/04/2017.

3 commentaires
09/05/2017 à 16:05 par Léa
Courage Catherine,
Ca ne doit pas etre facile avec la barrière de la langue ! Mais adapte toi et ne culpabilise pas, tu n'y es pour rien...

12/01/2018 à 09:40 par TIK
Salut. Contacte moi stp

13/03/2019 à 09:04 par Stéphanie Ronchini
Bonjour Catherine.J’ai depuis 10 ans une myélite et évidemment une sclérose en plaques et je me reconnais à 100% dans tes symptômes.Il existe des traitements pour améliorer tout ça.Rentre en contact avec moi et on en parlera sur Messenger en privé c’est mieux😄.C’est avec plaisir que je te Je propose car t’apporter mon aide et mon expérience me fait plaisir et t’aidera sûrement alors à très vite j’espère.Ah oui j’habite en France 🇫🇷 !!Gros bisous Catherine😘

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