Toute première fois…
« Bonjour,
Je m’appelle Cédric, j’ai 35 ans.
Suite à des pertes de sensibilité, on a découvert ma sclérose en plaques le 10 janvier 2008 après une ponction lombaire.
Comme le dit le titre de mon témoignage c’est la toute première fois que je parle de cette maladie mais après la découverte de ce site, suite à différentes recherches, je me suis reconnu dans bon nombre de témoignages et cela m’a apaisé, rassuré !
Alors pourquoi pas à mon tour ?
Donc, janvier 2008, découverte de ma sclérose en plaques et mon neurologue m’a proposé l’ensemble des traitements que je pouvais utiliser, mais pensant que j’étais plus fort que ça je me suis tout d’abord dit : « tu es plus fort ! tu n’en a pas besoin ! ». Ok, j’ai été stupide car entre temps deux nouvelles poussées sont arrivées avec comme symptôme une nouvelle perte de sensibilité entrainant des fourmillements et une vision double sur mon œil droit ! Rien de bien méchant heureusement.
Du coup en mai 2008, avec l’appui de ma compagne (heureusement qu’elle est là et toujours là, elle comprend beaucoup de choses), j’opte pour la Copaxone® car sans effet secondaire* !
Le temps que ce traitement prenne ses marques, j’ai eu de nouvelles poussées mais légères, toujours sensitives et visuelles.
Ma dernière poussée date de fin aout 2009 et comme j’étais en déplacement j’ai eu ma corticothérapie en retard d’une semaine ce qui entraîne les brûlures dans mes muscles qui ne disparaissent pas mais sont simplement apaisées grâce au Neurontin®.
En juin 2014, j’en avais marre de me piquer tous les jours ! Enfin, que ma femme me pique tous les jours, et j’ai (re) demandé à mon neurologue si des cachets étaient possibles en remplacement de la Copaxone®. Et oh miracle ! Oui ! Il me propose le Tecfidera® que j’accepte tout en demandant un départ de mon travail pour réussir à gérer ce traitement !
Donc, du coup, les effets secondaires* font leurs apparitions, ce que je n’avais pas sous la Copaxone®, c’est-à-dire principalement de fortes douleurs intestinales qui, grâce à un complément alimentaire, ont disparu, si si, promis… Mais en hiver et en 3 mois, je suis tombé 4 fois malade avec des rhumes et bronchites à répétition.
Et information de mon neurologue, c’est aussi un effet secondaire du Tecfidera®. Ayant perdu à mon sens ma qualité de vie, ma force et mon moral, je redemande à passer sous Copaxone® même si j’en ai marre d’être piqué tous les jours !
Et là, il me dit : « Pourquoi ne pas essayer le Gilenya® ». Le quoi ? Je fais quelques recherches et je vois qu’il faut au moins une poussée dans l’année écoulée ! EH OH depuis août 2009 je n’en ai plus de poussée (je me touche la tête en souhaitant que ça continue).
Quelqu’un est-il sous Gilenya® ? Qu’en pense-t-il des effets*… ? Pfff pleins de questions sans réponse mais j’écris, j’en parle et à quelqu’un d’autre que ma compagne, du coup ça fait du bien !
Comme bon nombre j’ai la fatigue présente, les brûlures, les difficultés à uriner (sous Omix® aussi) et quelques pertes d’équilibres… mais je veux vivre, avoir des enfants et j’espère un travail !
Bref, c’était un petit moment de confidence… merci d’avance à ceux qui liront ce témoignage.
Cordialement. »
Par Cédric.
*Note de Notre Sclérose :
Les effets secondaires éventuels et leur intensité sont très variables selon les patients. Pour en savoir plus sur les traitements, lisez notre article rédigé par des professionnels de santé.
Vous pouvez aussi regarder la vidéo du Professeur David Laplaud (CHU Nantes) qui répond à la question : « Si je ne prends pas de traitement, que peut-il m’arriver ? ».
❤️ Soutenez l'association Notre Sclérose ! (Exemple : un don de 20€ ne vous coûte réellement que 6,80 €).
Rediffusion du 23/02/2015. Toute première fois…
« Bonjour,
Je m’appelle Cédric, j’ai 35 ans.
Suite à des pertes de sensibilité, on a découvert ma sclérose en plaques le 10 janvier 2008 après une ponction lombaire.
Comme le dit le titre de mon témoignage c’est la toute première fois que je parle de cette maladie mais après la découverte de ce site, suite à différentes recherches, je me suis reconnu dans bon nombre de témoignages et cela m’a apaisé, rassuré !
Alors pourquoi pas à mon tour ?
Donc, janvier 2008, découverte de ma sclérose en plaques et mon neurologue m’a proposé l’ensemble des traitements que je pouvais utiliser, mais pensant que j’étais plus fort que ça je me suis tout d’abord dit : « tu es plus fort ! tu n’en a pas besoin ! ». Ok, j’ai été stupide car entre temps deux nouvelles poussées sont arrivées avec comme symptôme une nouvelle perte de sensibilité entrainant des fourmillements et une vision double sur mon œil droit ! Rien de bien méchant heureusement.
Du coup en mai 2008, avec l’appui de ma compagne (heureusement qu’elle est là et toujours là, elle comprend beaucoup de choses), j’opte pour la Copaxone® car sans effet secondaire* !
Le temps que ce traitement prenne ses marques, j’ai eu de nouvelles poussées mais légères, toujours sensitives et visuelles.
Ma dernière poussée date de fin aout 2009 et comme j’étais en déplacement j’ai eu ma corticothérapie en retard d’une semaine ce qui entraîne les brûlures dans mes muscles qui ne disparaissent pas mais sont simplement apaisées grâce au Neurontin®.
En juin 2014, j’en avais marre de me piquer tous les jours ! Enfin, que ma femme me pique tous les jours, et j’ai (re) demandé à mon neurologue si des cachets étaient possibles en remplacement de la Copaxone®. Et oh miracle ! Oui ! Il me propose le Tecfidera® que j’accepte tout en demandant un départ de mon travail pour réussir à gérer ce traitement !
Donc, du coup, les effets secondaires* font leurs apparitions, ce que je n’avais pas sous la Copaxone®, c’est-à-dire principalement de fortes douleurs intestinales qui, grâce à un complément alimentaire, ont disparu, si si, promis… Mais en hiver et en 3 mois, je suis tombé 4 fois malade avec des rhumes et bronchites à répétition.
Et information de mon neurologue, c’est aussi un effet secondaire du Tecfidera®. Ayant perdu à mon sens ma qualité de vie, ma force et mon moral, je redemande à passer sous Copaxone® même si j’en ai marre d’être piqué tous les jours !
Et là, il me dit : « Pourquoi ne pas essayer le Gilenya® ». Le quoi ? Je fais quelques recherches et je vois qu’il faut au moins une poussée dans l’année écoulée ! EH OH depuis août 2009 je n’en ai plus de poussée (je me touche la tête en souhaitant que ça continue).
Quelqu’un est-il sous Gilenya® ? Qu’en pense-t-il des effets*… ? Pfff pleins de questions sans réponse mais j’écris, j’en parle et à quelqu’un d’autre que ma compagne, du coup ça fait du bien !
Comme bon nombre j’ai la fatigue présente, les brûlures, les difficultés à uriner (sous Omix® aussi) et quelques pertes d’équilibres… mais je veux vivre, avoir des enfants et j’espère un travail !
Bref, c’était un petit moment de confidence… merci d’avance à ceux qui liront ce témoignage.
Cordialement. »
Par Cédric.
*Note de Notre Sclérose :
Les effets secondaires éventuels et leur intensité sont très variables selon les patients. Pour en savoir plus sur les traitements, lisez notre article rédigé par des professionnels de santé.
Vous pouvez aussi regarder la vidéo du Professeur David Laplaud (CHU Nantes) qui répond à la question : « Si je ne prends pas de traitement, que peut-il m’arriver ? ».
❤️ Soutenez l'association Notre Sclérose ! (Exemple : un don de 20€ ne vous coûte réellement que 6,80 €).
Dernièrement il ya eu une alerte en août 2024 pour le copaxone : choc anaphylactique de cas très grave . même après plusieurs années de traitement . En gros c'est la roulette russe a chaque injection Leur manière de se décharger de tout risque lié a tout cela me fou un peu la gerbe .... Donc j'ai décidé de tout arrêter de continuer mon sport , alimentation et perte de poids et d'éviter le stresse du mieux que je peux ...defois je suis tenté pour essayer de voir pour un traitement mais franchement on se sent plus mal qu'autre chose et en plus on échappe même pas au poussé....et on doit changer encore et encore de traitement ... Le corps va t'il tenir? Je sais pas mais sa reste a réfléchir beaucoup de personne avant nous on vécu sans savoir qu'il avait la sep ils se sont pas trop mal sortie jusqu'à leur 80ans ...a réfléchir .
Mon neuro prend a la légère les effets indésirables moi pas !!!! Copaxone que des rats au bout de deux ans cancer et infection du sang . Beaucoup de chose me font peur en voyant tout ça . Même si beaucoup prône a la médecine ...