Toute première fois…
« Bonjour,
Je m’appelle Cédric, j’ai 35 ans.
Suite à des pertes de sensibilité, on a découvert ma sclérose en plaques le 10 janvier 2008 après une ponction lombaire.
Comme le dit le titre de mon témoignage c’est la toute première fois que je parle de cette maladie mais après la découverte de ce site, suite à différentes recherches, je me suis reconnu dans bon nombre de témoignages et cela m’a apaisé, rassuré !
Alors pourquoi pas à mon tour ?
Donc, janvier 2008, découverte de ma sclérose en plaques et mon neurologue m’a proposé l’ensemble des traitements que je pouvais utiliser, mais pensant que j’étais plus fort que ça je me suis tout d’abord dit : « tu es plus fort ! tu n’en a pas besoin ! ». Ok, j’ai été stupide car entre temps deux nouvelles poussées sont arrivées avec comme symptôme une nouvelle perte de sensibilité entrainant des fourmillements et une vision double sur mon œil droit ! Rien de bien méchant heureusement.
Du coup en mai 2008, avec l’appui de ma compagne (heureusement qu’elle est là et toujours là, elle comprend beaucoup de choses), j’opte pour la Copaxone® car sans effet secondaire* !
Le temps que ce traitement prenne ses marques, j’ai eu de nouvelles poussées mais légères, toujours sensitives et visuelles.
Ma dernière poussée date de fin aout 2009 et comme j’étais en déplacement j’ai eu ma corticothérapie en retard d’une semaine ce qui entraîne les brûlures dans mes muscles qui ne disparaissent pas mais sont simplement apaisées grâce au Neurontin®.
En juin 2014, j’en avais marre de me piquer tous les jours ! Enfin, que ma femme me pique tous les jours, et j’ai (re) demandé à mon neurologue si des cachets étaient possibles en remplacement de la Copaxone®. Et oh miracle ! Oui ! Il me propose le Tecfidera® que j’accepte tout en demandant un départ de mon travail pour réussir à gérer ce traitement !
Donc, du coup, les effets secondaires* font leurs apparitions, ce que je n’avais pas sous la Copaxone®, c’est-à-dire principalement de fortes douleurs intestinales qui, grâce à un complément alimentaire, ont disparu, si si, promis… Mais en hiver et en 3 mois, je suis tombé 4 fois malade avec des rhumes et bronchites à répétition.
Et information de mon neurologue, c’est aussi un effet secondaire du Tecfidera®. Ayant perdu à mon sens ma qualité de vie, ma force et mon moral, je redemande à passer sous Copaxone® même si j’en ai marre d’être piqué tous les jours !
Et là, il me dit : « Pourquoi ne pas essayer le Gilenya® ». Le quoi ? Je fais quelques recherches et je vois qu’il faut au moins une poussée dans l’année écoulée ! EH OH depuis août 2009 je n’en ai plus de poussée (je me touche la tête en souhaitant que ça continue).
Quelqu’un est-il sous Gilenya® ? Qu’en pense-t-il des effets*… ? Pfff pleins de questions sans réponse mais j’écris, j’en parle et à quelqu’un d’autre que ma compagne, du coup ça fait du bien !
Comme bon nombre j’ai la fatigue présente, les brûlures, les difficultés à uriner (sous Omix® aussi) et quelques pertes d’équilibres… mais je veux vivre, avoir des enfants et j’espère un travail !
Bref, c’était un petit moment de confidence… merci d’avance à ceux qui liront ce témoignage.
Cordialement. »
Par Cédric.
*Note de Notre Sclérose :
Les effets secondaires éventuels et leur intensité sont très variables selon les patients. Pour en savoir plus sur les traitements, lisez notre article rédigé par des professionnels de santé.
Vous pouvez aussi regarder la vidéo du Professeur David Laplaud (CHU Nantes) qui répond à la question : « Si je ne prends pas de traitement, que peut-il m’arriver ? ».
❤️ Soutenez l'association Notre Sclérose ! (Exemple : un don de 20€ ne vous coûte réellement que 6,80 €).
Rediffusion du 23/02/2015. Toute première fois…
« Bonjour,
Je m’appelle Cédric, j’ai 35 ans.
Suite à des pertes de sensibilité, on a découvert ma sclérose en plaques le 10 janvier 2008 après une ponction lombaire.
Comme le dit le titre de mon témoignage c’est la toute première fois que je parle de cette maladie mais après la découverte de ce site, suite à différentes recherches, je me suis reconnu dans bon nombre de témoignages et cela m’a apaisé, rassuré !
Alors pourquoi pas à mon tour ?
Donc, janvier 2008, découverte de ma sclérose en plaques et mon neurologue m’a proposé l’ensemble des traitements que je pouvais utiliser, mais pensant que j’étais plus fort que ça je me suis tout d’abord dit : « tu es plus fort ! tu n’en a pas besoin ! ». Ok, j’ai été stupide car entre temps deux nouvelles poussées sont arrivées avec comme symptôme une nouvelle perte de sensibilité entrainant des fourmillements et une vision double sur mon œil droit ! Rien de bien méchant heureusement.
Du coup en mai 2008, avec l’appui de ma compagne (heureusement qu’elle est là et toujours là, elle comprend beaucoup de choses), j’opte pour la Copaxone® car sans effet secondaire* !
Le temps que ce traitement prenne ses marques, j’ai eu de nouvelles poussées mais légères, toujours sensitives et visuelles.
Ma dernière poussée date de fin aout 2009 et comme j’étais en déplacement j’ai eu ma corticothérapie en retard d’une semaine ce qui entraîne les brûlures dans mes muscles qui ne disparaissent pas mais sont simplement apaisées grâce au Neurontin®.
En juin 2014, j’en avais marre de me piquer tous les jours ! Enfin, que ma femme me pique tous les jours, et j’ai (re) demandé à mon neurologue si des cachets étaient possibles en remplacement de la Copaxone®. Et oh miracle ! Oui ! Il me propose le Tecfidera® que j’accepte tout en demandant un départ de mon travail pour réussir à gérer ce traitement !
Donc, du coup, les effets secondaires* font leurs apparitions, ce que je n’avais pas sous la Copaxone®, c’est-à-dire principalement de fortes douleurs intestinales qui, grâce à un complément alimentaire, ont disparu, si si, promis… Mais en hiver et en 3 mois, je suis tombé 4 fois malade avec des rhumes et bronchites à répétition.
Et information de mon neurologue, c’est aussi un effet secondaire du Tecfidera®. Ayant perdu à mon sens ma qualité de vie, ma force et mon moral, je redemande à passer sous Copaxone® même si j’en ai marre d’être piqué tous les jours !
Et là, il me dit : « Pourquoi ne pas essayer le Gilenya® ». Le quoi ? Je fais quelques recherches et je vois qu’il faut au moins une poussée dans l’année écoulée ! EH OH depuis août 2009 je n’en ai plus de poussée (je me touche la tête en souhaitant que ça continue).
Quelqu’un est-il sous Gilenya® ? Qu’en pense-t-il des effets*… ? Pfff pleins de questions sans réponse mais j’écris, j’en parle et à quelqu’un d’autre que ma compagne, du coup ça fait du bien !
Comme bon nombre j’ai la fatigue présente, les brûlures, les difficultés à uriner (sous Omix® aussi) et quelques pertes d’équilibres… mais je veux vivre, avoir des enfants et j’espère un travail !
Bref, c’était un petit moment de confidence… merci d’avance à ceux qui liront ce témoignage.
Cordialement. »
Par Cédric.
*Note de Notre Sclérose :
Les effets secondaires éventuels et leur intensité sont très variables selon les patients. Pour en savoir plus sur les traitements, lisez notre article rédigé par des professionnels de santé.
Vous pouvez aussi regarder la vidéo du Professeur David Laplaud (CHU Nantes) qui répond à la question : « Si je ne prends pas de traitement, que peut-il m’arriver ? ».
❤️ Soutenez l'association Notre Sclérose ! (Exemple : un don de 20€ ne vous coûte réellement que 6,80 €).
Très grand sportif j'étais comme une puce je sautais partout décrocher tous mes diplômes du baccalauréat jusqu'à mon Master 2 sans redoublement très endurant et plutôt costaud mais en 2001 première poussée fourmillement perte d'équilibre une IRM qui n'a rien donné pas de plaque ponction lombaire non plus RAS
2004 une autre poussée démarrage de avonex en accord avec mon neurologue j'ai dû faire une seule poussée entre 2004 et 2019 donc l'efficacité de ce traitement n'est pas à remettre en question les effets secondaires par contre c'est tout autre chose très gros maux de tête petite perte d'équilibre état grippal douleur musculaire et bien entendu douleur au niveau de l'injection car c'est une piqûre qu'on prend une fois par semaine
Bref on en vient à ma question essentielle selon moi car je suis quelqu'un de très curieux et j'aime me faire raison : y a-t-il des personnes parmi vous (femmes) qui ont connu un problème extrême d'ordre psychologique divorce perte d'un être cher ou autre car 2 semaines après ma séparation je me suis retrouvé hospitalisé très affecté psychologiquement je ne vais pas m'en cacher. maintenant nous savons que cette maladie qui est la sclérose en plaques touche plus les femmes que les hommes et j'étais en train de me dire s'il n'y avait pas un élément lié au psychisme qui pouvait booster cette fameuse sclérose en plaques, non pas que les femmes réfléchissent beaucoup mais juste pour dire qu'elle apporte beaucoup plus d'importance aux relations amoureuses que les hommes en tout cas c'est ce que je pense aujourd'hui je me demandais s'il y avait un lien justement c'est limite macho ce que je suis en train de dire je vous laccorde mais je me pose cette question car comme vous le savez tous nous n'avons aucune idée de l'origine de cette maladie et ça voudrait dire derrière que les personnes qui maîtrisent leur psychisme pourrait entre guillemets empêcher l'évolution forte de cette maladie c'est une opinion simplement car les recherches continuent bien sûr et nous sommes là pour partager et échanger merci de m'avoir lu vous pouvez aller prendre votre doliprane maintenant lol