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Le 27 avr. 2019
La sclérose en plaques, par Cédric.
« J’en avais marre
de me piquer tous les jours ! »

Toute première fois…

« Bonjour,

Je m’appelle Cédric, j’ai 35 ans.
Suite à des pertes de sensibilité, on a découvert ma sclérose en plaques le 10 janvier 2008 après une ponction lombaire.
Comme le dit le titre de mon témoignage c’est la toute première fois que je parle de cette maladie mais après la découverte de ce site, suite à différentes recherches, je me suis reconnu dans bon nombre de témoignages et cela m’a… apaisé, rassuré !
Alors pourquoi pas à mon tour ?

Donc, janvier 2008, découverte de ma sclérose en plaques et mon neurologue m’a proposé l’ensemble des traitements que je pouvais utiliser, mais pensant que j’étais plus fort que ça je me suis tout d’abord dit : « tu es plus fort ! tu n’en a pas besoin ! ». Ok, j’ai été stupide car entre temps deux nouvelles poussées sont arrivées avec comme symptôme une nouvelle perte de sensibilité entrainant des fourmillements et une vision double sur mon œil droit ! Rien de bien méchant heureusement.
Du coup en mai 2008 avec l’appui de ma compagne (heureusement qu’elle est là et toujours là, elle comprend beaucoup de choses) j’opte pour la Copaxone® car sans effet secondaire !
Le temps que ce traitement prenne ses marques j’ai eu de nouvelles poussées mais légères, toujours sensitives et visuelles.
Ma dernière poussée date de fin aout 2009 et comme j’étais en déplacement j’ai eu ma corticothérapie en retard d’une semaine ce qui entraîne les brûlures dans mes muscles qui ne disparaissent pas mais sont simplement apaisées grâce au Neurontin®.

En juin 2014, j’en avais marre de me piquer tous les jours ! Enfin, que ma femme me pique tous les jours, et j’ai (re) demandé à mon neurologue si des cachets étaient possibles en remplacement de la Copaxone®. Et oh miracle ! Oui ! Il me propose le Tecfidera® que j’accepte tout en demandant un départ de mon travail pour réussir à gérer ce traitement !
Donc, du coup, les effets secondaires font leurs apparitions, ce que je n’avais pas sous la Copaxone®, c’est-à-dire principalement de fortes douleurs intestinales qui, grâce à un complément alimentaire, ont disparu, si si, promis… Mais en hiver et en 3 mois, je suis tombé 4 fois malade avec des rhumes et bronchites à répétition.
Et information de mon neurologue, c’est aussi un effet secondaire du Tecfidera® : ayant perdu à mon sens ma qualité de vie, ma force et mon moral, je redemande à passer sous Copaxone® même si j’en ai marre d’être piqué tous les jours !
Et là, il me dit : « pourquoi ne pas essayer le Gilenya® ». Le quoi ? Je fais quelques recherches et je vois qu’il faut au moins une poussée dans l’année écoulée !! EH OH depuis août 2009 je n’en ai plus de poussée (je me touche la tête en souhaitant que ça continue).
Quelqu’un est-il sous Gilenya® ? Qu’en pense-t-il des effets… ? Pfff pleins de questions sans réponse mais j’écris, j’en parle et à quelqu’un d’autre que ma compagne, du coup ça fait du bien !

Comme bon nombre j’ai la fatigue présente, les brûlures, les difficultés à uriner (sous Omix® aussi) et quelques pertes d’équilibres… mais je veux vivre, avoir des enfants et j’espère un travail !

Bref, c’était un petit moment de confidence… merci d’avance à ceux qui liront ce témoignage.

Cordialement. »

Par Cédric.

Rediffusion du 23/02/2015.

55 commentaires
23/02/2015 à 07:40 par emilie
Bonjour Cedric.
Je suis comme toi plus de traitement depuis que j'ai essayé tecfidera en juin dernier.
Ma neurologue m'a proposé aubagio en novembre le traitement est sorti en novembre donc tout beau tout neuf.
Depuis tecfidera j'ai de gros problèmes gastrique je passe une fibroscopie.
J'ai pris rdv avec un autre neurologue sur paris pour avoir une autre vision.
Car ma neurologue à répondu à aucun de mes soucis de douleurs neuropathique et bien sûr gastro.
J'ai eu copaxone pdant 2 ans et demi. 1 an de tysabri et 1 an d avonex.
Je ne connais pas gilenya mais comme tu dis tu n'as pas fait de poussé.
Va voir un autre neurologue pour avoir une autre vision. Perso quand j'ai vu ma neurologue en novembre j'ai bien compris qu'elle voulait me refourger aubagio comme ça allez hop hop c'est un nouveau j'ai jamais prescrit vous allez le prendre.
Je me suis senti cobaye. C'est pour ça que je vais voir ailleurs pour un second avis ey peut être que l'on va m'écouter.
Comme toi rien de bien méchant des douleurs pas de grosses poussées depuis 2007 juste du sensitif.
Bon courage
Émilie sep depuis 10 ans et juste envie de m'éclater

23/02/2015 à 10:03 par DOMINIQUE
bonjour, sous Avonex pendant 10 ans je n'en pouvais plus des intra musculaires, alors je débute Aubagio ,ce que je sais c'est que si tu as l'intention d'avoir des enfants , tu ne pourras pas être sous Aubagio c'est la première contre indication .en ce qui concerne les effets malau ventre donc spasfon, smecta...mais plus de piqûres !! je suis sep depuis 20 ans troubles sensitifs fatigue mais toujours valide ouf !!
bon courage !

23/02/2015 à 10:21 par Fabienne
Bonjour Cédric, SEP depuis 29 ans, après quelques mois sous Avonex à la fin des années 90, puis 9 ans de Copaxone et 2 poussées très rapprochées en 2009 / 2010, j'ai pu bénéficié du Tysabri pendant 2 ans (très éfficace). Puis mon neurologue m'a remis sous Copaxone. Suite à une poussée je suis maintenant sous Gilénya, pas d'effets secondaires et surtout plus de piqûres. Ne te décourages pas!

23/02/2015 à 11:22 par Cédric
Bonjour Emilie
Tout d'abord merci pour ton commentaire
Ensuite mon neurologue m'avait également proposé AUBAGIO mais avec encore plus d'effets secondaires que le TECFIDERA j'ai refusé j'ai comme toi l'impression d'être simplement un cobaye comme pour toi! vas y essaie tu rentreras dans les statistiques comme ça (simple impression)
Je vais voir un Grand Professeur pour avoir son avis car là j'ai été très supris du changement d'orientation de mon neurologue (qui à chaque fois me disait ne pas avoir de lien avec les laboratoires alors que je n'avais pas posé de questions)

Bon courage à toi aussi et éclate toi surtout amusez vous tous

23/02/2015 à 11:24 par Cédric
Bonjour Dominique et merci pour ton commentaire
Bon courage à toi aussi

23/02/2015 à 11:25 par Cédric
Bonjour Fabienne et merci pour ton commentaire
Qu'on ne se décourage pas et que l'on soit tous fort fasse à cette maladie

23/02/2015 à 23:22 par emilie
Ça m'éclater avec mon Daminou qui a bientôt 5 ans c'est mon meilleur traitement !!
@ Dominique nous ne voulons pas d'autres enfants donc je ne suis pas contre le traitement mais je veux que l'on m'écoute car comme cedric j'ai ressenti la proposition de traitement comme un commercial qui t'appelle pour te vendre des fenêtres. ..
je passe ma fibroscopie la semaine prochaine et rdv avec le nouveau neurologue le 1er avril.
as tu d'autres effets secondaires avec aubagio ?
bon courage à toutes et tous

24/02/2015 à 11:53 par Marie charlotte
bonjour à toi, ton témoignage m'a touché. j'ai eu ma première poussée en septembre. tout mon coté gauche de très douloureux et sensations différentes. le neurologue ne m'a pas dit de suite le diagnostic. il a dit après ponction lombaire, biopsie de la lèvre, irm.. et un bolus. puis beaucoup de mal a marcher..3 poussée en 3 mois, avec 3 bolus. retour au travail a temps partiel thérapeutique. je te le conseille niveau boulot, ca permet de travailler et de se reposer. puis nouvelle poussée fin janvier.. super! encore un bolus..
on me propose AVONEX en piqûre, mais incompatible avec notre projet de grossesse. un choix a faire et donc nous avons choisi de faire un bébé, et de préparer l’après accouchement avec AVONEX.
en voyant vos témoignages des piqûres ça fait un peu peur!
mon coté gauche entier est différent, douloureux, j'ai du mal a m'appuyer dessus, cette sensibilité est douloureuse, et parfois du mal à marcher
je te dis pleins de courage, de force, de patience. faut essayer de vivre au mieux, en enlevant la maladie.. ce qui n'est pas simple tous les jours.
amitié Marie charlotte

24/02/2015 à 15:45 par Lucie
Salut Cédric, pourrais-tu me dire quel est le complément alimentaire que tu as pris avec le Tecfidera stp ? Merci ! Lucie

24/02/2015 à 15:56 par Dominique
bonjour, Émilie,
Cédric disait qu'il voulait des enfants c'est pour cela que j'ai déconseillé l'Aubagio, en ce qui concerne les effets indésirables, cela fait seulement une semaine que je le prends, le lendemain de la première prise ça à été difficile : maux de tête, vomissements et diarrhée toute la journée le lendemain rien ! le surlendemain, rien troisième jour, très mal au ventre et depuis plus rien je croise les doigts ! j'ai un contrôle tout les mois pour surveiller le foie ,et les plaquettes la tension aussi j'espère que ça va fonctionner !
courage à vous tous ! sep a elle qui va gagner ? non ?
Dominique

24/02/2015 à 16:16 par Cappele Virginie
Bonjou Cédric
Je suis moi sous Gylenia depuis septembre 2014 encore récent, après 5 ans de Tyabri... Avec ce traitement je suis beaucoup moins fatiguée, j'ai même eu 2 mois de grosse pêche ... contre j'ai vraiment l'impression que d'autres symptômes se réveillent d'avantage... Va savoir ..?
Et les neuros ne donnent pas forcément de réponses...
Bon courage à toi

24/02/2015 à 16:55 par Cédric
Bonjour Marie Charlotte
Tout d'abord merci pour ton commentaire
Ensuite je te souhaite et je croise les doigts pour que tu tombes enceinte
Enfin moi le traitement CPAXONE est une piqure quotidienne sans effets secondaires donc certainement plus "simple" que l'AVONEX
Je te souhaite je vous souhaite bon courage à tous pour ce combat contre la SEP on est tous ensemble pour la combattre

24/02/2015 à 16:58 par Cédric
Bonjour Lucie
Le complément alimentaire conseillé par la pharmacie est le "MUCOZOLE" (à base de figuier de barbarie...)
J'ai arrêté le TECFIDERA mais je continue à prendre le mucozole qui fonctionne mieux que le mopral pour moi!
J'espère que cela pourra t'aider
Cédric

24/02/2015 à 17:01 par Cédric
Merci Virginie pour ton commentaire
Je dirai ce que m'aura conseillé le professeur de la Timone mais je doute que ce traitement me soit préscrit n'ayant pas eu de poussée depuis 2009
Cédric

24/02/2015 à 18:35 par emilie
Bonjour Dominique.
Je ne savais pas que aubagio était déconseillé pour les hommes...
Ma neurologue m'a juste montré la plaquette du produit et rien d'autre. ..
Bon courage pour la suite

24/02/2015 à 18:42 par emilie
Bonjour Marie Charlotte
Je te conseille de te masser ton hemicorps douloureux j'ai souvent ce type de douleurs neuropathique je me masse avec un peu de voltarene tout en douceur.
Sinon va chez le khine.
Pour ton projet de grossesse j'ai eu comme toi au moment du diagnostic j'ai pris la décision de prendre le traitement. J'ai eu mon fils 5 ans après le diagnostic et une grossesse de rêve plus de douleurs plus rien.
J'ai eu après copaxone et ma neurologue m'a dit que si on voulait un deuxième je pouvais tomber enceinte sous traitement et que l'on arrêterait des la nouvelle.
Perso je n'ai eu aucun problème avec copaxone j'ai arrêté pour le tecfidera. Ce serait à refaire je pense que je serai toujours sous copaxone.....j'attends mon rdv avec le nouveau neurologue avec impatience.
Pleins de bonheur pour toi
Émilie

01/03/2015 à 21:24 par Coraline
Bonjour Cédric,

Je souhaite de retrouver un traitement qui te convient et de réaliser des rêves enfants, travail !! il faut toujours y croire ! :-) e surtout merci pour ton témoignage qui m'a permis de me poser une sérieuse question vis-à-vis du tecfidera(Je l'ai commencé en Mai 2014 et non pas sans conséquences) depuis j'ai perdu presque 20 kilos et depuis le mois de novembre je suis constamment malade et rattrape tout les microbes des autres lol Beaucoup de courage à toi !
Coraline

01/03/2015 à 21:35 par emilie
Bonjour Coraline,
j'ai eu tecfidera pendant 3 semaines et demi j'ai eu tous les effets secondaires gastriques et grosses crises d'urticaire. J'ai perdu 3kg, je ne pouvais plus rien manger...personnellement je n'ai aucune conviction en ce médicament qui a la base est une molécule pour le psoriasis en suisse. ...gros mystère et quand je posais des questions à ma neurologue aucunes réponses. Bon courage.
Je vois un nouveau neurologue en avril pour voir une autre version.
Bien à toi

02/03/2015 à 14:21 par Cédric
Bonjour Coraline
On est là pour échanger nos expérience et si ça aide tant mieux!
Effectivement une perte de 20kg là faut s'en inquiéter et que ton neurologue ne cherche pas à réduire tes douleurs est d'autant plus bizarre!! est ce que ce traitement a été testé au préalable ou sommes nous les cobayes?
Avant le TECFIDERA tu prenais quoi? si ça t'allais mieux pourquoi ne pas revenir à l'ancien traitement? simple avis je ne suis pas médecin je souhaite à tous que les maux disparaissent ou au pire réduise!
Petite info ce week end j'ai enfin pu boire un bon whisky et un bon verre de vin et sans le tecfi c'est simple à gérer! comme quoi parfois un petit plaisir rend le sourire! Que tous le monde profite des points positifs de la vie
Cédric

02/03/2015 à 21:50 par emilie
Tu as entièrement raison cedric. ..
j'ai comme toi été dans un super resto bu un très bon vin et nickel

02/03/2015 à 21:53 par emilie
Je te demandais aussi quand as tu ton rdv avec ton professeur ?
perdo j'ai rdv le 1er avril au chu Henri mondor et j'ai tellement de questions que je suis comme mon fils avant Noël.
Profitez de la vie et des joies est mon meilleur traitement

03/03/2015 à 18:41 par Cédric
Bonsoir Emilie
J'ai rdv avec le Professeur à La Timone à Marseille le 4 mai, très difficile à avoir un rdv avec lui!
Pleins de questions à lui poser également.
Oui profiter de la vie c'est l'objectif que nous devons avoir!
Tiens moi au courant de ton rdv avec ton professeur si tu veux bien.

03/03/2015 à 21:52 par emilie
Bonsoir cedric,
pas de soucis. Je vais appeler l'arsep pour avoir un début de piste....car j'ai trop de questions sur les maux les traitements. ....
je vais bien profiter la semaine prochaine ski je vais prendre des cours particuliers avec un moniteur spécialisé. Comme ça je pourrais skier avec mes 2 hommes.
Bien à toi

10/03/2015 à 22:37 par Coraline
Bonsoir Cédric & Emilie,

Vous avez raison il faut profitez des petits plaisirs de la vie et ne surtout pas se priver :-)
Bon courage pour ton rdv Emilie et j'espère qu'il t'apportera toutes les réponses à tes quesstions !!

Cédric, avant j'étais sous Rebiff puis ensuite Copaxone mais je n'ai pas supporté ni l'un ni l'autre, je ne peux donc pas retourner sous injections /: Je revois mon neurologue mi-Avril on verras bien ;-)

Beaucoup de courage à vous

07/05/2015 à 16:26 par Cédric
Bonjour à tous,
Petit compte rendu de ma visite avec un Professeur reconnu:
Donc je fais parti des 10% de personnes ne supportant pas ele traitement tecfidera, ça je l'avais compris
Je retrouve la forme (bon ok ce mot est un peu exagéré) avec mes petites piqures journalières et il me dit de les continuer et que d'ici peu de temps ces piqures passeront tous les 3 jours voir même une fois par mois oui il y a des avancées
Je ne parle que pour mon cas bien sur j'ai une sep rémittente
Mon dernier commentaire ira pour celles et ceux atteint d'une SEP progressiv: je suis avec vous avec vous tous
Cdt

09/05/2015 à 02:12 par Anne
Bonjour Cédric, bonjour aux autres malades,

Je poste un petit commentaire pour ne pas faire trop peur aux lecteurs concernant le tecfidera.
Je suis diagnostiquée depuis 1 ans avec une histoire plutôt banale, névrite optique, paresthésies, insensibilité du corps d'un côté.
Le tecfidera est mon premier traitement, je n'ai pas voulu prendre autre chose car pour moi il était hors de question de me piquer.
Tout se passe très bien, quelques flush mais qui ont été très rares ainsi que des démangeaisons, rares aussi.
Les problèmes concernant les maux d'estomac ont été évincés grâce a un médicament que je prends en même temps sous conseil de mon neuro, " oméprazole".
Je vis très bien avec ce nouveau gadget bleu, je sors je mange, je picole, je fais du sport, je n'ai pas eu de poussée depuis 1 an. Bien sur la fatigue, les migraines et les problèmes de concentration sont toujours la mais ce n'est rien.
Alors courage a vous, chaque personne a un traitement qui lui convient, malheureusement je sais que ce n'est pas facile pour tout le monde de le trouver...
Mais en tout cas, je préfère partager du positif pour le tecfidera pour les patients qui seraient amenés a le prendre, pour éviter d'avoir trop peur !
Courage et haut les cœurs :)

09/05/2015 à 08:53 par dominique
Bonjour , je reviens vers vous pour parler de mon nouveau traitement aubagio . cela fait 3 mois que je le prends , les problèmes gastriques ne m'ennuient plus mais tous les jours un nouveau problème apparaît, acné , fatigue, mais surtout des douleurs extrêmes dans mes mains et mes genoux, fourmis dans les jambes et les pieds et bronchites à répétition... impression d'oppression ds la poitrine et essoufflements quand je monte les escaliers et une côte je trouve que cela fait beaucoup pour un traitement qui devait me faciliter la vie ! je revois ma neurologue le 21 mai que va elle me dire ! j'ai envie de tout arrêter !! je suis aide à domicile pour personnes âgées j'ai besoin de mes mains de mes genoux je souffre beaucoup !

11/05/2015 à 18:55 par Cédric
Bonjour
Pour répondre à Dominique et Anne

Dominique
Il ne faut pas hésiter à revenir à ton ancien traitement et de prendre autre chose que aubagio ou tecfidera
Pense à toi ton bien être et fais le comprendre à ton neurologue je conseillerai même (simple conseil) de voir un autre neurologue avec une autre vision il ne faut pas concentrer sur une position!
Je croise les doigts pour toi!!

Anne
Je suis certain que le tecfidera doit marcher chez certains patients et tant mieux mais chez d'autres patients cela ne marche pas du tout... il faut essayer si besoin

Pour information à tous je vous invite à lire cet article (lien ci-dessous) que mon professeur m'avait indiqué lors de ma visite! simple commentaire la recherche avance très bien oufff
http://www.lecho.be/nieuws/archief/A_la_veille_du_miracle.9631796-7499.art?highlight=scl%C3%A9rose%20en%20plaque

21/05/2015 à 16:50 par Dominique
bonsoir à tous !je viens de voir ma neurologue, elle me conseille malgré tous les effets indésirables , de poursuivre aubagio encore 3 mois car dans beaucoup de cas les effets s'estompent passé 6 mois . nous ferons une IRM en septembre pour voir si il y a ou non une évolution .je lui fait confiance et je croise les doigts ! si non elle m'a parlé du tecfidéra...je dois faire des radios des mains des pieds et des genoux pour voir si il y a de l'arthrose ou de l'arthrite qui me donnerait ces douleurs . pas d'arrêt maladie mais comme je n'ai pas d'indemnité journalières je prends sur moi et je vais faire au mieux !
je vous souhaite à tous une agréable soirée
Dominique

09/01/2017 à 12:02 par Daniel
Bonjour à tous.

Je ne sais pas si ce blog fonctionne encore mais je suis tombé dessus, pas vraiment par hasard car la sclérose en plaque est ma principale recherche sur Google en fait ...
J'ai 30 ans depuis 1 mois, et j'ai 2 choses à "confesser " :
- d'abord 1ère fois que j'utilise un forum pour extérioriser
- ensuite, j'ai l'impression d'être souvent en mode depressif

J'ai principalement des problèmes d'équilibre, de marche et de contrôle des mains (j'ai mis 1/4 d'heure à tout écrire )

Premier traitement de fond : aubagio

En gros, 1 poussée à 18 ans, la 2ème à 27 , suivi d'une par an , depuis avril dernier rien mais la fatigue ressentie est pénalisante au quotidien.

Vos témoignages m'ont touché , même ému. J'aimerais avoir une baguette magique pour tous nous guérir.

J'écris au fil de mes pensées, je m'en excuse (un texte décousu pour un bac L avec mention c'est déplorable :) )

Pour finir, pour moi, l'amour des proches est le meilleur traitement, je vous souhaite plein de bonnes choses du fond du coeur !

09/01/2017 à 14:45 par Arnaud - Notre Sclérose
Cher Daniel,

Merci pour votre commentaire.
Vous pouvez également nous écrire un témoignage que l'on pourra mettre en avant sur le site à cette adresse : notresclerose@notresclerose.org

Solidairement,
Arnaud Gautelier.

22/08/2017 à 15:39 par Berni
Bonjour,
Dix ans de Sep et changement de traitement, d'avonex je passe à Tecfidera. Je démarre progressivement jusqu'à la dose complète et pour l'instant c'est plutôt correct. J'apprécie de ne plus me piquer. J'essaie de ne pas me focaliser sur cette maladie mais ce n'est pas facile tous les jours . L'entourage familial et le travail sont mes meilleurs atouts.
A tous, courage , ensemble nous sommes plus forts!

28/05/2018 à 15:33 par onlfja
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30/08/2018 à 17:56 par Corinne
Salut à tous
Pour moi une SEP depuis 14 ans, 10 ans d'avonex avec très peu d'effet secondaire puis aubagio depuis 4 ans avec un effet secondaire non reconnu je suis devenue photosensible. Donc rien de très grave le seul truc c'est que je n'est pas eu de pousser depuis 12 ans et que malgré ça j'ai l'impression de diminuer physiquement de mois en mois alors certes je viens de passer 50 ans mais quand même.
Ma neuro me dit que ce sont les anciennes sequelles que je ne compense plus avec l'age qu'en pensez-vous ?
Bon courage à tous et vivez !

05/09/2018 à 15:59 par Julia
Bonjour à tous ,
Hey bien je suis moi même étonnée d écrire sur un forum de la sep ( je déteste ce mot désolée )
Je cohabite avec elle depuis 2011 et pour le moment je n ai pas à me plaindre .....
Je voulais seulement que vous sachiez pour ceux qui s apprêtent peut être à le prendre , cela fait plus de 3 ans que je prends aubagio ! Mon foie comme j ai eu peur des effets quand j ai avalé cette pilule bleue ! Voici mes symptômes : perte de cheveux les 6 premiers mois ( bon je ne suis pas devenue chauve mais j en enlève par poignée je n arrêtais pas de me dire que j allais tous les perdre : faux !
Selles molles et nausées .... c est tout ! Je vais bien je n ai plus aucun effets depuis plus de 2 ans ......
Simplement je tiens à dire qu il ne faut pas tout lire car cela nous détruis ( en tout les cas c est ce qui m est arrivé )
Voilà si je peux aider quelqu un sur l avis de ce médicament ... j espère que cela soulagera , je vais très bien aujourd’hui ....

02/12/2018 à 11:11 par Sabrina
Bonjour à tous,
C’est la première fois pour moi sur un forum, vos témoignages me parlent tellement que j’ai décidé de me lancer.
J’ai 38 ans, une SEP depuis 2010 diagnostiquée en 2011,
En terme de poussée j’ai eu : Névrite optique a droite , surdité brusque ( c’est bien revenu ouf!), poussée au niveau du tronc et des jambes aussi ( fourmillements)
Névrite optique a gauche, il me reste un voile devant l’oeil plus ou moins gênant, le côté gauches corps moins sensible qu’à droite entre autre, gênes à la déglutition..
Fatigue +++
J’ai pris Avonex pendant 7 ans, jusque février 2018 ma neuro me propose de changer pour Aubagio, c’était super les 1 ers temps, plus de piqûres!! Le bonheur!
J’ai commencé à avoir une perte de cheveux importante, puis le moral un peu en berne et en juin une réaction cutanée, boutons , plaques...
Rdv neuro qui me demande avis dermatologue, et là j’ai eu le droit à 2 Biopsie Et verdict RÉACTION ALLERGIQUE À L’AUBAGIO 🤷‍♀️.
J’ai donc tout arrêté, depuis juin , je ne prend rien, j’ai fais une poussée en octobre, la neuro me propose Tecfidera ou gylenia... et l’un comme l’autre m’effraie!!
Je n’arrive Pas à me décider, je pense même à demander à repasser sous avonex.
Merci de m’avoir lu, et merci pour vos retours et expériences.
Je nous souhaite à tous une guérison ferme et définitive ❤️

13/12/2018 à 20:59 par Bertaud
Bonjour je Sui sous avonex mar des piqûre beaucoup fatigué et prise de poids moral zéro je passe irm en janvier ma neuro propose aubagio kel effet secondaire j'ai vue Diarrhée perte de poids nausée perte de cheveux

12/01/2019 à 14:54 par vanessa
Bonjour a tous.
Je suis diagnostiquer depuis juillet 2018. prise de Aubagio depuis septembre. Trop d'effets secondaires pour moi douleurs gastrique mal aux mains et genoux et jen passe mais le pire cest la perte de cheveux jai pris la decision de larreter le 2 janvier 2019 meme si on me dit que les effets disparaissent au bout de 6 mois mais jen peux plus. Stupide de ma part? peut être je verrai avec mon neuro ce qu'il va me proposer.

12/01/2019 à 22:06 par Tarik
Je prends audagio depuis août 2018 donc à peine 6 mois. Ah les effets secondaires poussé d acné au niveau des joues ça va je cache avec ma barbe mal de tête pendant 3 mois ouf c'est passé. Je sais vraiment pas quoi penser de ce médicament. J'ai jamais eu de poussée j aprehende je sais vraiment pas ce que cela engendre.

17/01/2019 à 15:26 par marilyne
je prends aubagio depuis 8 mois j etais tres reticente a prendre ce medicament et je ne regrette pas les 4 premiers mois selles molles pas de perte de cheveux mais cheveux affines et la il y a 1 semaine un leger acne sur le front si l acne ne se propage pas pour moi se serait le top

18/01/2019 à 01:59 par MARIANNE
BONJOUR SEPIENS SEPIENNES

Je suis sous Aubagio depuis 6 semaines ! Mon comportement a changer à l’extrême au bout de 4 semaines
Crise d'hystérie, envie suicidaire, migraine, ,nausées.......Plus aucune forme physique, marcher? Ce traitement m'a reculé de 10 ans !
Quelque a t-il eu les mêmes problème lié au comportement? Je l'ai arrêter ce jour, je revois la neuro dans 6 jours
Pour être aussi mal, je préfère la poussée. Diagnostique à 40 ans, mais SEP depuis l'âge de 23 ans ( discussion avec un grand neuro)
Tous mes maux était remis sur la Fibromyalgie...
Merci de m'avoir lue

18/01/2019 à 04:11 par MARIANNE
Juste vous dire courage, il nous en faut ! Détectée en 2004, 13 lésions cérébrale ! Depuis 2 lésions cervicales, une dorsal ' (manque de sensibilité qui vient et s'en va ! Depuis 2004 jusque 2016 je n'avais plus eue de poussées, SEP secondaire progressive; 2018 poussée au centre de l'équilibre ( la 2ième) + la dorsale.......J'ai été sous Copaxone de 2004 à 2005. En 2016 on m'a redonné du Copaxone, à raison de 3 piqûres semaine et je ne l'aie plus supporter....
Je m'excuse d'être brouillon, je suis désemparée comme vous
Merci

01/02/2019 à 18:48 par Frederic
Hello à tout le monde,
Pour moi aussi première fois sur un forum.
Sep diagnostiquée en décembre 2014 et sous Aubagio depuis février 2017.
J’ai refusé un traitement au début jusqu’à ma 3eme poussée en février 2017. J’ai perdu l’usage de ma jambe droite mais heureusement c’est revenu. J’arrive même à cacher que je boite.
Pour Aubagio, le seul effet indésirable c’est les diarrhées. Mais j’ai trouvé les aliments qui génèrent et je les évite. J’ai aussi mon rituel matinal pour passer une journée normale ! Et je le prends le soir à 22h (merci iPhone !!)
J’ai aussi eu à un moment une espèce de dépression mais ce n’est pas mon style alors je suis remonté vite.
Sinon, je vis avec la maladie et je l’accepte. Elle est là et elle ne m’aura pas !!
La vie est trop belle pour déprimer de cette saloperie !!
Bon courage à tous et on vaincra cette saloperie avec notre moral !

06/02/2019 à 21:12 par Gygy
Bonsoir à vous tous, je suis la compagne d'un hom ayant la SEP depuis 2014 pas facile en effet de gérer la maladie, les enfants, le travail, le quotidien et vos Rdv qui s'enchaînent. Oui il y a des mauvais jours mais après la pluie vient le beau temps...surtt essayer de faire au mieux et dire quand ça va pas...prendre du temps pour bouquiner, aller à la plage, sete ressourcer en NRJ positives ! pensez à ceux qui sont hospitalisés,qui sont en chimio, ou amputés...et dites-vous que vous avez cette chance de pouvoir profiter de la vie différemment mais vous pouvez en profitez encore et encore...prenez soin de vous et de vos proches....

21/02/2019 à 15:13 par Nono
Bonjour à tous !
Diagnostic SEP en juillet 2017 je suis sous tecfidera depuis 16 mois pas trop d'effets secondaire ( juste rougeurs et sécheresse de la peau ) je me dit toujours hop !hop !hop! il faut positivité ! ça fait du bien de lire des témoignages on se sent moins seul

07/03/2019 à 20:59 par NADINE
Bonjour à tous,
je suis sous aubagio depuis novembre 2017 mais là mon foie ne supporte plus les alat sont montées très haut (393) depuis février 2019 donc arret de aubagio avec processus d'élimination accélérée,
donc prise de sang chaque semaine pour vérifier le taux d'alat ensuite la neurologue devrait remettre un traitement de fond

04/04/2019 à 11:07 par Sophie
Bonjour à tous,
SEP déclarée en 1997, à 17 ans. Forme très sévère pour commencer.
Aujourd'hui après avoir essayé pendant bon nombre d'années et de poussées relativement lourdes, beaucoup de traitements arrêtés, du fait de globules blancs à ras les pâquerettes ( TECFIDERA etc,.la liste est longue...) ou autres inconforts importants, ma neurologue me propose aujourd'hui Ambagio.
Alors qu'après une grossesse gémellaire idyllique il y a de ça 6 ans et aucune poussée depuis presque 9 ans, sans traitements depuis tout ce temps, je ne me vois pas m'imposer encore une fois des nausées, de l'énervement, des signes de dépression, des diarrhées, une paresthésie que j'ai déjà eu par le passé, enfin une vie de tout les jours entravée par les conséquences d'un traitement éloignant d'EVENTUELLES poussées qui aux vues de mes IRMS, n'auraient pas du tout lieu d'être à l'heure actuelle, pourquoi Ambagio?
J'y réfléchi depuis une semaine, le pour, le contre et non, je ne prendrai pas Ambagio malgré toutes les belles "promesses" de ma neurologue, pour mon cas.
Comme nous sommes tous différents, j'espère que ceux ou celles qui prennent ce traitement le supportent bien. Bon courage à tous contre la SEP et contre tous ces médecins qui veulent et qui savent parfois nous utiliser comme cobayes.
Merci d'avoir lu ce long discours!

28/04/2019 à 09:44 par Calou
Bonjour Cedric
J'ai une SEP récurrente remittente depuis 1993, j'ai fait comme toi, traitement par piqûres pendant des années et puis une grosse dépression et mon neuro m'a proposé plusieurs médicaments par voie orale que je n'ai pas supporté bien sûr. Donc propo de rentrer dans le protocole d'essai pour AUBAGIO. Ce fait aujourd'hui 5 ans que je le prends. Pas une poussée à l'horizon. Donc mon message est écoute toi. Tu essayes, tu verras bien. Quelques effets indésirables comme migraines au debut mais tres vite disparues après environ 1 mois et mal de ventre si je bois l'apéro avec mes potes trop près de la prise. J'ai repris mon taf et je vais beaucoup mieux physiquement et moralement. Chaque personne est différente.et.chaque SEP aussi, alors fies toi à ton instinct et tu verras bien. J'ai 55 ans et j'ai cessé d'écouter les autres. La.vie est trop courte, il faut en profiter

29/04/2019 à 17:04 par Bérangère
Bonjour Cédric,
J'étais sous Copaxone durant 4 années et suite à une nouvelle poussée je suis passée sous Gylenya et cela se passe très bien depuis, il n'y a pas d'effets secondaires. Une gélule chaque matin et c'est tout ! Il y a une surveillance par analyses de sang tous les mois ou les deux mois des lymphocytes (ne pas descendre sous 300), du foie + un contrôle annuel par un dermatologue. Tout roule très bien.
=> si on te le propose : PRENDS LE !!
Bon courage, Bérangère

30/04/2019 à 11:24 par Elodie
Bonjour.
Je me reconnais un peu dans ton témoignage.
Je n'ai connu pour le moment gilenya, n'étant diagnostiquée que depuis un an. Si vous voulez passer à cela, le seul gros inconvénient, c'est qu'il faut prendre 1 gélule par jour.
Pour ma part, j'ai fait une forte poussée en mai (après examen le diagnostic est posé...) et en janvier un peu moins forte, hormis une énorme fatigue, je me suis bien remise cette fois ci.
Après irm de contrôle, plusieurs de mes plaques ont diminué.
Donc pour moi, le gilenya est une bonne solution, pas très contraignante.
Après chacun, son avis.
Je vous souhaite bien du courage et surtout le moral !

16/05/2019 à 10:38 par Marie
Bonjour à tous il y a 17 ans on m'a découvert une SEP suite aux fourmillements,névrite à l’œil gauche .J'avais 36 ans et depuis 17 ans ans je suis sous Avonex une injection par semaine .J'ai changé plusieurs fois de traiement Copaxon pendant 3 ans Tysabri 2 mois Terdifera vomissements urticaire douleur au ventre je l'ai pris qu'une fois car ça m'a suffi . Pour revenir à l'Avonex mais les effets secondaires sont de plus en plus insupportables. Avec l'accord de mon Professeur je fais une pause jusqu'au mois de juillet car le 2 juillet 2019 j'ai rdv avec lui pour voir mais je vous avoue que j'en ai assez des piqures..Et quand je lis vos commentaires c'est bien et pas bien car je crois que chaque cas est différent . Bon j’hésite entre lAubagio et le Gilenya....
Allez chers sepiens et Sepiennes on continue à se tenir au courant

13/07/2019 à 02:27 par Paul Béliard
Je suis à Montréal, Québec, Canada.

J'ai 59 ans.

Trois crises au total. En 1992, 1997 et ... 2013.

2013, ... seize ans après la deuxième crise de 1997 !

Des crises très ponctuelles dans le temps. Très motrices. Très graves. Trois hémiplégies. À droite en 1992, à gauche en 1997. À droite et ... à gauche en 2013, hémiplégie à droite avec plusieurs atteintes à gauche !

Lors de ces crises, je perds tout ! Je dois me rendre à l'urgence, et on me met aux soins intensifs, je reste à l'hôpital un mois et ½ environ, ensuite en centre de réadaptation. Lors de la crise de 2013, j'ai été hospitalisé de juillet à octobre 2013, et une autre année en réadaptation.

Je dois tout réapprendre : à respirer, à parler, à écrire, à remarcher, etc. À penser ! Donc, orthophonie, physiothérapie, ergothérapie, psychologie, etc. Dans mon dossier, c'est toujours écrit AVC, je suis toujours soigné en entrant à l'hôpital pour un AVC, je dois leur dire que ... non ! Même la résonance magnétique n'est pas claire à ce niveau, je dois raconter mes crises de 1992 et 1997, ... année de mon diagnostic.

Je passe du fauteuil roulant au déambulateur, à la canne tripode à la canne simple ... et à la marche sans canne, ni rien !

Ça me prend cinq ans à me rétablir, complètement ou presque complètement, de mes crises ...

La crise de 2013 a amené l'Aubagio ... et la retraite. Je travaillais auprès des autistes et d'une clientèle en trouble grave du comportement, la dangerosité du milieu de travail a fait en sorte que ...

Je n'ai pas trop d'effets secondaires à l'Aubagio, sauf un peu au début : maux de tête légers, selles molles, pour les cheveux, ayant la tête rasée de près, je n'ai pas osé les laisser repousser !

Quand on me voit, on peut pas dire que. Mais s'il fait très chaud, qu'on est en juillet à 35° humide, comme aujourd'hui, je trouve la marche difficile, je peux claudiquer ; l'automne, l'hiver et le printemps, c'est mieux. J'ai la climatisation !

Ma tante, mon cousin, mon frère avaient la sep. Une sep, plus grave, plus déclinante à long terme que la mienne. J'ai une sep poussée-rémission. Rémittente.

Ça fera vingt-sept ans en octobre prochain, la veille de Halloween ...

Voilà !

13/07/2019 à 20:01 par Paul Béliard
Précision : «J'ai la climatisation !»

L'été, bien sûr !

Pas l'automne, ni le printemps ou l'hiver !

La remarque était mal placée dans le paragraphe ...

19/07/2019 à 23:05 par Joe
Bonjour à tous,
Première fois sur un forum, mais j'en vois qui ont des question sur le gilenya, alors voilà mon témoignage.
Diagnostiquée fin 2007 suite à une perte de sensibilité dans le bras puis tout mon côté droit. Première poussée suivie d'une seconde 4 mois plus tard dans laquelle mes yeux n'étaient plus synchronisés (comme un caméléon ! ), ce qui je vous l'avoue n'était pas très pratique. Sans compter avec le mal de mer que ça procure.
Donc mon neurologue m'a conseillé le tysabri. C'était pas mal: une seule perf tous les 28 jours et pas d'effets secondaires. Sauf que je devenait de plus en plus difficile à piquer, la bête noire des infirmières. Même les anesthésistes appelés en rescousse en perdaient leurs aiguilles.
J'ai donc demandé à changer, je n'en pouvait plus. C'est la que je suis passée au gilenya. Une gélule par jour: le bonheur ! Cela fait maintenant 7 ans, aucune poussée, aucun effet secondaire. Je touche du bois pour que ça dure.

26/07/2019 à 18:41 par Sourire Obligatoire
Bonjour a tous,

1ère poussée début juin de cette année et diagnostiqué dans la foulée pour une sclérose en plaques.
Le temps de tout mettre en place et voilà je vais commencer mon traitement lundi.
J'ai choisi tecfidera sur la liste que l'on m'a proposé.
C'est bien la première fois qu'on me propose de choisir un traitement, sur le moment ça fait bizarre.
Pour ma part cela a commencer sur le pied droit alors que j'étais en voyage à l'étranger, c'est à mon retour en france que je me suis rendu au urgence directement pour ensuite être envoyé dans la foulée dans un service spécialisé sep en neuro. Je suis de lyon il paraît que l'on est bien lotis .
Depuis j'ai récupéré la fonction de ma jambe il me reste juste quelque sensations qui devraient s'atténuer d'après ma neurologue, me disant que c'est seulement après un an sans avoir tout récupérer que l'on peut parler de séquelles.

Voilà ma petite histoire c'est cool dans parler.

Sourire obligatoire.

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