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Le 27 avr. 2019
La sclérose en plaques, par Cédric.
« J’en avais marre
de me piquer tous les jours ! »

Toute première fois…

« Bonjour,

Je m’appelle Cédric, j’ai 35 ans.
Suite à des pertes de sensibilité, on a découvert ma sclérose en plaques le 10 janvier 2008 après une ponction lombaire.
Comme le dit le titre de mon témoignage c’est la toute première fois que je parle de cette maladie mais après la découverte de ce site, suite à différentes recherches, je me suis reconnu dans bon nombre de témoignages et cela m’a… apaisé, rassuré !
Alors pourquoi pas à mon tour ?

Donc, janvier 2008, découverte de ma sclérose en plaques et mon neurologue m’a proposé l’ensemble des traitements que je pouvais utiliser, mais pensant que j’étais plus fort que ça je me suis tout d’abord dit : « tu es plus fort ! tu n’en a pas besoin ! ». Ok, j’ai été stupide car entre temps deux nouvelles poussées sont arrivées avec comme symptôme une nouvelle perte de sensibilité entrainant des fourmillements et une vision double sur mon œil droit ! Rien de bien méchant heureusement.
Du coup en mai 2008 avec l’appui de ma compagne (heureusement qu’elle est là et toujours là, elle comprend beaucoup de choses) j’opte pour la Copaxone® car sans effet secondaire !
Le temps que ce traitement prenne ses marques j’ai eu de nouvelles poussées mais légères, toujours sensitives et visuelles.
Ma dernière poussée date de fin aout 2009 et comme j’étais en déplacement j’ai eu ma corticothérapie en retard d’une semaine ce qui entraîne les brûlures dans mes muscles qui ne disparaissent pas mais sont simplement apaisées grâce au Neurontin®.

En juin 2014, j’en avais marre de me piquer tous les jours ! Enfin, que ma femme me pique tous les jours, et j’ai (re) demandé à mon neurologue si des cachets étaient possibles en remplacement de la Copaxone®. Et oh miracle ! Oui ! Il me propose le Tecfidera® que j’accepte tout en demandant un départ de mon travail pour réussir à gérer ce traitement !
Donc, du coup, les effets secondaires font leurs apparitions, ce que je n’avais pas sous la Copaxone®, c’est-à-dire principalement de fortes douleurs intestinales qui, grâce à un complément alimentaire, ont disparu, si si, promis… Mais en hiver et en 3 mois, je suis tombé 4 fois malade avec des rhumes et bronchites à répétition.
Et information de mon neurologue, c’est aussi un effet secondaire du Tecfidera® : ayant perdu à mon sens ma qualité de vie, ma force et mon moral, je redemande à passer sous Copaxone® même si j’en ai marre d’être piqué tous les jours !
Et là, il me dit : « pourquoi ne pas essayer le Gilenya® ». Le quoi ? Je fais quelques recherches et je vois qu’il faut au moins une poussée dans l’année écoulée !! EH OH depuis août 2009 je n’en ai plus de poussée (je me touche la tête en souhaitant que ça continue).
Quelqu’un est-il sous Gilenya® ? Qu’en pense-t-il des effets… ? Pfff pleins de questions sans réponse mais j’écris, j’en parle et à quelqu’un d’autre que ma compagne, du coup ça fait du bien !

Comme bon nombre j’ai la fatigue présente, les brûlures, les difficultés à uriner (sous Omix® aussi) et quelques pertes d’équilibres… mais je veux vivre, avoir des enfants et j’espère un travail !

Bref, c’était un petit moment de confidence… merci d’avance à ceux qui liront ce témoignage.

Cordialement. »

Par Cédric.

Rediffusion du 23/02/2015.

75 commentaires
23/02/2015 à 07:40 par emilie
Bonjour Cedric.
Je suis comme toi plus de traitement depuis que j'ai essayé tecfidera en juin dernier.
Ma neurologue m'a proposé aubagio en novembre le traitement est sorti en novembre donc tout beau tout neuf.
Depuis tecfidera j'ai de gros problèmes gastrique je passe une fibroscopie.
J'ai pris rdv avec un autre neurologue sur paris pour avoir une autre vision.
Car ma neurologue à répondu à aucun de mes soucis de douleurs neuropathique et bien sûr gastro.
J'ai eu copaxone pdant 2 ans et demi. 1 an de tysabri et 1 an d avonex.
Je ne connais pas gilenya mais comme tu dis tu n'as pas fait de poussé.
Va voir un autre neurologue pour avoir une autre vision. Perso quand j'ai vu ma neurologue en novembre j'ai bien compris qu'elle voulait me refourger aubagio comme ça allez hop hop c'est un nouveau j'ai jamais prescrit vous allez le prendre.
Je me suis senti cobaye. C'est pour ça que je vais voir ailleurs pour un second avis ey peut être que l'on va m'écouter.
Comme toi rien de bien méchant des douleurs pas de grosses poussées depuis 2007 juste du sensitif.
Bon courage
Émilie sep depuis 10 ans et juste envie de m'éclater

23/02/2015 à 10:03 par DOMINIQUE
bonjour, sous Avonex pendant 10 ans je n'en pouvais plus des intra musculaires, alors je débute Aubagio ,ce que je sais c'est que si tu as l'intention d'avoir des enfants , tu ne pourras pas être sous Aubagio c'est la première contre indication .en ce qui concerne les effets malau ventre donc spasfon, smecta...mais plus de piqûres !! je suis sep depuis 20 ans troubles sensitifs fatigue mais toujours valide ouf !!
bon courage !

23/02/2015 à 10:21 par Fabienne
Bonjour Cédric, SEP depuis 29 ans, après quelques mois sous Avonex à la fin des années 90, puis 9 ans de Copaxone et 2 poussées très rapprochées en 2009 / 2010, j'ai pu bénéficié du Tysabri pendant 2 ans (très éfficace). Puis mon neurologue m'a remis sous Copaxone. Suite à une poussée je suis maintenant sous Gilénya, pas d'effets secondaires et surtout plus de piqûres. Ne te décourages pas!

23/02/2015 à 11:22 par Cédric
Bonjour Emilie
Tout d'abord merci pour ton commentaire
Ensuite mon neurologue m'avait également proposé AUBAGIO mais avec encore plus d'effets secondaires que le TECFIDERA j'ai refusé j'ai comme toi l'impression d'être simplement un cobaye comme pour toi! vas y essaie tu rentreras dans les statistiques comme ça (simple impression)
Je vais voir un Grand Professeur pour avoir son avis car là j'ai été très supris du changement d'orientation de mon neurologue (qui à chaque fois me disait ne pas avoir de lien avec les laboratoires alors que je n'avais pas posé de questions)

Bon courage à toi aussi et éclate toi surtout amusez vous tous

23/02/2015 à 11:24 par Cédric
Bonjour Dominique et merci pour ton commentaire
Bon courage à toi aussi

23/02/2015 à 11:25 par Cédric
Bonjour Fabienne et merci pour ton commentaire
Qu'on ne se décourage pas et que l'on soit tous fort fasse à cette maladie

23/02/2015 à 23:22 par emilie
Ça m'éclater avec mon Daminou qui a bientôt 5 ans c'est mon meilleur traitement !!
@ Dominique nous ne voulons pas d'autres enfants donc je ne suis pas contre le traitement mais je veux que l'on m'écoute car comme cedric j'ai ressenti la proposition de traitement comme un commercial qui t'appelle pour te vendre des fenêtres. ..
je passe ma fibroscopie la semaine prochaine et rdv avec le nouveau neurologue le 1er avril.
as tu d'autres effets secondaires avec aubagio ?
bon courage à toutes et tous

24/02/2015 à 11:53 par Marie charlotte
bonjour à toi, ton témoignage m'a touché. j'ai eu ma première poussée en septembre. tout mon coté gauche de très douloureux et sensations différentes. le neurologue ne m'a pas dit de suite le diagnostic. il a dit après ponction lombaire, biopsie de la lèvre, irm.. et un bolus. puis beaucoup de mal a marcher..3 poussée en 3 mois, avec 3 bolus. retour au travail a temps partiel thérapeutique. je te le conseille niveau boulot, ca permet de travailler et de se reposer. puis nouvelle poussée fin janvier.. super! encore un bolus..
on me propose AVONEX en piqûre, mais incompatible avec notre projet de grossesse. un choix a faire et donc nous avons choisi de faire un bébé, et de préparer l’après accouchement avec AVONEX.
en voyant vos témoignages des piqûres ça fait un peu peur!
mon coté gauche entier est différent, douloureux, j'ai du mal a m'appuyer dessus, cette sensibilité est douloureuse, et parfois du mal à marcher
je te dis pleins de courage, de force, de patience. faut essayer de vivre au mieux, en enlevant la maladie.. ce qui n'est pas simple tous les jours.
amitié Marie charlotte

24/02/2015 à 15:45 par Lucie
Salut Cédric, pourrais-tu me dire quel est le complément alimentaire que tu as pris avec le Tecfidera stp ? Merci ! Lucie

24/02/2015 à 15:56 par Dominique
bonjour, Émilie,
Cédric disait qu'il voulait des enfants c'est pour cela que j'ai déconseillé l'Aubagio, en ce qui concerne les effets indésirables, cela fait seulement une semaine que je le prends, le lendemain de la première prise ça à été difficile : maux de tête, vomissements et diarrhée toute la journée le lendemain rien ! le surlendemain, rien troisième jour, très mal au ventre et depuis plus rien je croise les doigts ! j'ai un contrôle tout les mois pour surveiller le foie ,et les plaquettes la tension aussi j'espère que ça va fonctionner !
courage à vous tous ! sep a elle qui va gagner ? non ?
Dominique

24/02/2015 à 16:16 par Cappele Virginie
Bonjou Cédric
Je suis moi sous Gylenia depuis septembre 2014 encore récent, après 5 ans de Tyabri... Avec ce traitement je suis beaucoup moins fatiguée, j'ai même eu 2 mois de grosse pêche ... contre j'ai vraiment l'impression que d'autres symptômes se réveillent d'avantage... Va savoir ..?
Et les neuros ne donnent pas forcément de réponses...
Bon courage à toi

24/02/2015 à 16:55 par Cédric
Bonjour Marie Charlotte
Tout d'abord merci pour ton commentaire
Ensuite je te souhaite et je croise les doigts pour que tu tombes enceinte
Enfin moi le traitement CPAXONE est une piqure quotidienne sans effets secondaires donc certainement plus "simple" que l'AVONEX
Je te souhaite je vous souhaite bon courage à tous pour ce combat contre la SEP on est tous ensemble pour la combattre

24/02/2015 à 16:58 par Cédric
Bonjour Lucie
Le complément alimentaire conseillé par la pharmacie est le "MUCOZOLE" (à base de figuier de barbarie...)
J'ai arrêté le TECFIDERA mais je continue à prendre le mucozole qui fonctionne mieux que le mopral pour moi!
J'espère que cela pourra t'aider
Cédric

24/02/2015 à 17:01 par Cédric
Merci Virginie pour ton commentaire
Je dirai ce que m'aura conseillé le professeur de la Timone mais je doute que ce traitement me soit préscrit n'ayant pas eu de poussée depuis 2009
Cédric

24/02/2015 à 18:35 par emilie
Bonjour Dominique.
Je ne savais pas que aubagio était déconseillé pour les hommes...
Ma neurologue m'a juste montré la plaquette du produit et rien d'autre. ..
Bon courage pour la suite

24/02/2015 à 18:42 par emilie
Bonjour Marie Charlotte
Je te conseille de te masser ton hemicorps douloureux j'ai souvent ce type de douleurs neuropathique je me masse avec un peu de voltarene tout en douceur.
Sinon va chez le khine.
Pour ton projet de grossesse j'ai eu comme toi au moment du diagnostic j'ai pris la décision de prendre le traitement. J'ai eu mon fils 5 ans après le diagnostic et une grossesse de rêve plus de douleurs plus rien.
J'ai eu après copaxone et ma neurologue m'a dit que si on voulait un deuxième je pouvais tomber enceinte sous traitement et que l'on arrêterait des la nouvelle.
Perso je n'ai eu aucun problème avec copaxone j'ai arrêté pour le tecfidera. Ce serait à refaire je pense que je serai toujours sous copaxone.....j'attends mon rdv avec le nouveau neurologue avec impatience.
Pleins de bonheur pour toi
Émilie

01/03/2015 à 21:24 par Coraline
Bonjour Cédric,

Je souhaite de retrouver un traitement qui te convient et de réaliser des rêves enfants, travail !! il faut toujours y croire ! :-) e surtout merci pour ton témoignage qui m'a permis de me poser une sérieuse question vis-à-vis du tecfidera(Je l'ai commencé en Mai 2014 et non pas sans conséquences) depuis j'ai perdu presque 20 kilos et depuis le mois de novembre je suis constamment malade et rattrape tout les microbes des autres lol Beaucoup de courage à toi !
Coraline

01/03/2015 à 21:35 par emilie
Bonjour Coraline,
j'ai eu tecfidera pendant 3 semaines et demi j'ai eu tous les effets secondaires gastriques et grosses crises d'urticaire. J'ai perdu 3kg, je ne pouvais plus rien manger...personnellement je n'ai aucune conviction en ce médicament qui a la base est une molécule pour le psoriasis en suisse. ...gros mystère et quand je posais des questions à ma neurologue aucunes réponses. Bon courage.
Je vois un nouveau neurologue en avril pour voir une autre version.
Bien à toi

02/03/2015 à 14:21 par Cédric
Bonjour Coraline
On est là pour échanger nos expérience et si ça aide tant mieux!
Effectivement une perte de 20kg là faut s'en inquiéter et que ton neurologue ne cherche pas à réduire tes douleurs est d'autant plus bizarre!! est ce que ce traitement a été testé au préalable ou sommes nous les cobayes?
Avant le TECFIDERA tu prenais quoi? si ça t'allais mieux pourquoi ne pas revenir à l'ancien traitement? simple avis je ne suis pas médecin je souhaite à tous que les maux disparaissent ou au pire réduise!
Petite info ce week end j'ai enfin pu boire un bon whisky et un bon verre de vin et sans le tecfi c'est simple à gérer! comme quoi parfois un petit plaisir rend le sourire! Que tous le monde profite des points positifs de la vie
Cédric

02/03/2015 à 21:50 par emilie
Tu as entièrement raison cedric. ..
j'ai comme toi été dans un super resto bu un très bon vin et nickel

02/03/2015 à 21:53 par emilie
Je te demandais aussi quand as tu ton rdv avec ton professeur ?
perdo j'ai rdv le 1er avril au chu Henri mondor et j'ai tellement de questions que je suis comme mon fils avant Noël.
Profitez de la vie et des joies est mon meilleur traitement

03/03/2015 à 18:41 par Cédric
Bonsoir Emilie
J'ai rdv avec le Professeur à La Timone à Marseille le 4 mai, très difficile à avoir un rdv avec lui!
Pleins de questions à lui poser également.
Oui profiter de la vie c'est l'objectif que nous devons avoir!
Tiens moi au courant de ton rdv avec ton professeur si tu veux bien.

03/03/2015 à 21:52 par emilie
Bonsoir cedric,
pas de soucis. Je vais appeler l'arsep pour avoir un début de piste....car j'ai trop de questions sur les maux les traitements. ....
je vais bien profiter la semaine prochaine ski je vais prendre des cours particuliers avec un moniteur spécialisé. Comme ça je pourrais skier avec mes 2 hommes.
Bien à toi

10/03/2015 à 22:37 par Coraline
Bonsoir Cédric & Emilie,

Vous avez raison il faut profitez des petits plaisirs de la vie et ne surtout pas se priver :-)
Bon courage pour ton rdv Emilie et j'espère qu'il t'apportera toutes les réponses à tes quesstions !!

Cédric, avant j'étais sous Rebiff puis ensuite Copaxone mais je n'ai pas supporté ni l'un ni l'autre, je ne peux donc pas retourner sous injections /: Je revois mon neurologue mi-Avril on verras bien ;-)

Beaucoup de courage à vous

07/05/2015 à 16:26 par Cédric
Bonjour à tous,
Petit compte rendu de ma visite avec un Professeur reconnu:
Donc je fais parti des 10% de personnes ne supportant pas ele traitement tecfidera, ça je l'avais compris
Je retrouve la forme (bon ok ce mot est un peu exagéré) avec mes petites piqures journalières et il me dit de les continuer et que d'ici peu de temps ces piqures passeront tous les 3 jours voir même une fois par mois oui il y a des avancées
Je ne parle que pour mon cas bien sur j'ai une sep rémittente
Mon dernier commentaire ira pour celles et ceux atteint d'une SEP progressiv: je suis avec vous avec vous tous
Cdt

09/05/2015 à 02:12 par Anne
Bonjour Cédric, bonjour aux autres malades,

Je poste un petit commentaire pour ne pas faire trop peur aux lecteurs concernant le tecfidera.
Je suis diagnostiquée depuis 1 ans avec une histoire plutôt banale, névrite optique, paresthésies, insensibilité du corps d'un côté.
Le tecfidera est mon premier traitement, je n'ai pas voulu prendre autre chose car pour moi il était hors de question de me piquer.
Tout se passe très bien, quelques flush mais qui ont été très rares ainsi que des démangeaisons, rares aussi.
Les problèmes concernant les maux d'estomac ont été évincés grâce a un médicament que je prends en même temps sous conseil de mon neuro, " oméprazole".
Je vis très bien avec ce nouveau gadget bleu, je sors je mange, je picole, je fais du sport, je n'ai pas eu de poussée depuis 1 an. Bien sur la fatigue, les migraines et les problèmes de concentration sont toujours la mais ce n'est rien.
Alors courage a vous, chaque personne a un traitement qui lui convient, malheureusement je sais que ce n'est pas facile pour tout le monde de le trouver...
Mais en tout cas, je préfère partager du positif pour le tecfidera pour les patients qui seraient amenés a le prendre, pour éviter d'avoir trop peur !
Courage et haut les cœurs :)

09/05/2015 à 08:53 par dominique
Bonjour , je reviens vers vous pour parler de mon nouveau traitement aubagio . cela fait 3 mois que je le prends , les problèmes gastriques ne m'ennuient plus mais tous les jours un nouveau problème apparaît, acné , fatigue, mais surtout des douleurs extrêmes dans mes mains et mes genoux, fourmis dans les jambes et les pieds et bronchites à répétition... impression d'oppression ds la poitrine et essoufflements quand je monte les escaliers et une côte je trouve que cela fait beaucoup pour un traitement qui devait me faciliter la vie ! je revois ma neurologue le 21 mai que va elle me dire ! j'ai envie de tout arrêter !! je suis aide à domicile pour personnes âgées j'ai besoin de mes mains de mes genoux je souffre beaucoup !

11/05/2015 à 18:55 par Cédric
Bonjour
Pour répondre à Dominique et Anne

Dominique
Il ne faut pas hésiter à revenir à ton ancien traitement et de prendre autre chose que aubagio ou tecfidera
Pense à toi ton bien être et fais le comprendre à ton neurologue je conseillerai même (simple conseil) de voir un autre neurologue avec une autre vision il ne faut pas concentrer sur une position!
Je croise les doigts pour toi!!

Anne
Je suis certain que le tecfidera doit marcher chez certains patients et tant mieux mais chez d'autres patients cela ne marche pas du tout... il faut essayer si besoin

Pour information à tous je vous invite à lire cet article (lien ci-dessous) que mon professeur m'avait indiqué lors de ma visite! simple commentaire la recherche avance très bien oufff
http://www.lecho.be/nieuws/archief/A_la_veille_du_miracle.9631796-7499.art?highlight=scl%C3%A9rose%20en%20plaque

21/05/2015 à 16:50 par Dominique
bonsoir à tous !je viens de voir ma neurologue, elle me conseille malgré tous les effets indésirables , de poursuivre aubagio encore 3 mois car dans beaucoup de cas les effets s'estompent passé 6 mois . nous ferons une IRM en septembre pour voir si il y a ou non une évolution .je lui fait confiance et je croise les doigts ! si non elle m'a parlé du tecfidéra...je dois faire des radios des mains des pieds et des genoux pour voir si il y a de l'arthrose ou de l'arthrite qui me donnerait ces douleurs . pas d'arrêt maladie mais comme je n'ai pas d'indemnité journalières je prends sur moi et je vais faire au mieux !
je vous souhaite à tous une agréable soirée
Dominique

09/01/2017 à 12:02 par Daniel
Bonjour à tous.

Je ne sais pas si ce blog fonctionne encore mais je suis tombé dessus, pas vraiment par hasard car la sclérose en plaque est ma principale recherche sur Google en fait ...
J'ai 30 ans depuis 1 mois, et j'ai 2 choses à "confesser " :
- d'abord 1ère fois que j'utilise un forum pour extérioriser
- ensuite, j'ai l'impression d'être souvent en mode depressif

J'ai principalement des problèmes d'équilibre, de marche et de contrôle des mains (j'ai mis 1/4 d'heure à tout écrire )

Premier traitement de fond : aubagio

En gros, 1 poussée à 18 ans, la 2ème à 27 , suivi d'une par an , depuis avril dernier rien mais la fatigue ressentie est pénalisante au quotidien.

Vos témoignages m'ont touché , même ému. J'aimerais avoir une baguette magique pour tous nous guérir.

J'écris au fil de mes pensées, je m'en excuse (un texte décousu pour un bac L avec mention c'est déplorable :) )

Pour finir, pour moi, l'amour des proches est le meilleur traitement, je vous souhaite plein de bonnes choses du fond du coeur !

09/01/2017 à 14:45 par Arnaud - Notre Sclérose
Cher Daniel,

Merci pour votre commentaire.
Vous pouvez également nous écrire un témoignage que l'on pourra mettre en avant sur le site à cette adresse : notresclerose@notresclerose.org

Solidairement,
Arnaud Gautelier.

22/08/2017 à 15:39 par Berni
Bonjour,
Dix ans de Sep et changement de traitement, d'avonex je passe à Tecfidera. Je démarre progressivement jusqu'à la dose complète et pour l'instant c'est plutôt correct. J'apprécie de ne plus me piquer. J'essaie de ne pas me focaliser sur cette maladie mais ce n'est pas facile tous les jours . L'entourage familial et le travail sont mes meilleurs atouts.
A tous, courage , ensemble nous sommes plus forts!

28/05/2018 à 15:33 par onlfja
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30/08/2018 à 17:56 par Corinne
Salut à tous
Pour moi une SEP depuis 14 ans, 10 ans d'avonex avec très peu d'effet secondaire puis aubagio depuis 4 ans avec un effet secondaire non reconnu je suis devenue photosensible. Donc rien de très grave le seul truc c'est que je n'est pas eu de pousser depuis 12 ans et que malgré ça j'ai l'impression de diminuer physiquement de mois en mois alors certes je viens de passer 50 ans mais quand même.
Ma neuro me dit que ce sont les anciennes sequelles que je ne compense plus avec l'age qu'en pensez-vous ?
Bon courage à tous et vivez !

05/09/2018 à 15:59 par Julia
Bonjour à tous ,
Hey bien je suis moi même étonnée d écrire sur un forum de la sep ( je déteste ce mot désolée )
Je cohabite avec elle depuis 2011 et pour le moment je n ai pas à me plaindre .....
Je voulais seulement que vous sachiez pour ceux qui s apprêtent peut être à le prendre , cela fait plus de 3 ans que je prends aubagio ! Mon foie comme j ai eu peur des effets quand j ai avalé cette pilule bleue ! Voici mes symptômes : perte de cheveux les 6 premiers mois ( bon je ne suis pas devenue chauve mais j en enlève par poignée je n arrêtais pas de me dire que j allais tous les perdre : faux !
Selles molles et nausées .... c est tout ! Je vais bien je n ai plus aucun effets depuis plus de 2 ans ......
Simplement je tiens à dire qu il ne faut pas tout lire car cela nous détruis ( en tout les cas c est ce qui m est arrivé )
Voilà si je peux aider quelqu un sur l avis de ce médicament ... j espère que cela soulagera , je vais très bien aujourd’hui ....

02/12/2018 à 11:11 par Sabrina
Bonjour à tous,
C’est la première fois pour moi sur un forum, vos témoignages me parlent tellement que j’ai décidé de me lancer.
J’ai 38 ans, une SEP depuis 2010 diagnostiquée en 2011,
En terme de poussée j’ai eu : Névrite optique a droite , surdité brusque ( c’est bien revenu ouf!), poussée au niveau du tronc et des jambes aussi ( fourmillements)
Névrite optique a gauche, il me reste un voile devant l’oeil plus ou moins gênant, le côté gauches corps moins sensible qu’à droite entre autre, gênes à la déglutition..
Fatigue +++
J’ai pris Avonex pendant 7 ans, jusque février 2018 ma neuro me propose de changer pour Aubagio, c’était super les 1 ers temps, plus de piqûres!! Le bonheur!
J’ai commencé à avoir une perte de cheveux importante, puis le moral un peu en berne et en juin une réaction cutanée, boutons , plaques...
Rdv neuro qui me demande avis dermatologue, et là j’ai eu le droit à 2 Biopsie Et verdict RÉACTION ALLERGIQUE À L’AUBAGIO 🤷‍♀️.
J’ai donc tout arrêté, depuis juin , je ne prend rien, j’ai fais une poussée en octobre, la neuro me propose Tecfidera ou gylenia... et l’un comme l’autre m’effraie!!
Je n’arrive Pas à me décider, je pense même à demander à repasser sous avonex.
Merci de m’avoir lu, et merci pour vos retours et expériences.
Je nous souhaite à tous une guérison ferme et définitive ❤️

13/12/2018 à 20:59 par Bertaud
Bonjour je Sui sous avonex mar des piqûre beaucoup fatigué et prise de poids moral zéro je passe irm en janvier ma neuro propose aubagio kel effet secondaire j'ai vue Diarrhée perte de poids nausée perte de cheveux

12/01/2019 à 14:54 par vanessa
Bonjour a tous.
Je suis diagnostiquer depuis juillet 2018. prise de Aubagio depuis septembre. Trop d'effets secondaires pour moi douleurs gastrique mal aux mains et genoux et jen passe mais le pire cest la perte de cheveux jai pris la decision de larreter le 2 janvier 2019 meme si on me dit que les effets disparaissent au bout de 6 mois mais jen peux plus. Stupide de ma part? peut être je verrai avec mon neuro ce qu'il va me proposer.

12/01/2019 à 22:06 par Tarik
Je prends audagio depuis août 2018 donc à peine 6 mois. Ah les effets secondaires poussé d acné au niveau des joues ça va je cache avec ma barbe mal de tête pendant 3 mois ouf c'est passé. Je sais vraiment pas quoi penser de ce médicament. J'ai jamais eu de poussée j aprehende je sais vraiment pas ce que cela engendre.

17/01/2019 à 15:26 par marilyne
je prends aubagio depuis 8 mois j etais tres reticente a prendre ce medicament et je ne regrette pas les 4 premiers mois selles molles pas de perte de cheveux mais cheveux affines et la il y a 1 semaine un leger acne sur le front si l acne ne se propage pas pour moi se serait le top

18/01/2019 à 01:59 par MARIANNE
BONJOUR SEPIENS SEPIENNES

Je suis sous Aubagio depuis 6 semaines ! Mon comportement a changer à l’extrême au bout de 4 semaines
Crise d'hystérie, envie suicidaire, migraine, ,nausées.......Plus aucune forme physique, marcher? Ce traitement m'a reculé de 10 ans !
Quelque a t-il eu les mêmes problème lié au comportement? Je l'ai arrêter ce jour, je revois la neuro dans 6 jours
Pour être aussi mal, je préfère la poussée. Diagnostique à 40 ans, mais SEP depuis l'âge de 23 ans ( discussion avec un grand neuro)
Tous mes maux était remis sur la Fibromyalgie...
Merci de m'avoir lue

18/01/2019 à 04:11 par MARIANNE
Juste vous dire courage, il nous en faut ! Détectée en 2004, 13 lésions cérébrale ! Depuis 2 lésions cervicales, une dorsal ' (manque de sensibilité qui vient et s'en va ! Depuis 2004 jusque 2016 je n'avais plus eue de poussées, SEP secondaire progressive; 2018 poussée au centre de l'équilibre ( la 2ième) + la dorsale.......J'ai été sous Copaxone de 2004 à 2005. En 2016 on m'a redonné du Copaxone, à raison de 3 piqûres semaine et je ne l'aie plus supporter....
Je m'excuse d'être brouillon, je suis désemparée comme vous
Merci

01/02/2019 à 18:48 par Frederic
Hello à tout le monde,
Pour moi aussi première fois sur un forum.
Sep diagnostiquée en décembre 2014 et sous Aubagio depuis février 2017.
J’ai refusé un traitement au début jusqu’à ma 3eme poussée en février 2017. J’ai perdu l’usage de ma jambe droite mais heureusement c’est revenu. J’arrive même à cacher que je boite.
Pour Aubagio, le seul effet indésirable c’est les diarrhées. Mais j’ai trouvé les aliments qui génèrent et je les évite. J’ai aussi mon rituel matinal pour passer une journée normale ! Et je le prends le soir à 22h (merci iPhone !!)
J’ai aussi eu à un moment une espèce de dépression mais ce n’est pas mon style alors je suis remonté vite.
Sinon, je vis avec la maladie et je l’accepte. Elle est là et elle ne m’aura pas !!
La vie est trop belle pour déprimer de cette saloperie !!
Bon courage à tous et on vaincra cette saloperie avec notre moral !

06/02/2019 à 21:12 par Gygy
Bonsoir à vous tous, je suis la compagne d'un hom ayant la SEP depuis 2014 pas facile en effet de gérer la maladie, les enfants, le travail, le quotidien et vos Rdv qui s'enchaînent. Oui il y a des mauvais jours mais après la pluie vient le beau temps...surtt essayer de faire au mieux et dire quand ça va pas...prendre du temps pour bouquiner, aller à la plage, sete ressourcer en NRJ positives ! pensez à ceux qui sont hospitalisés,qui sont en chimio, ou amputés...et dites-vous que vous avez cette chance de pouvoir profiter de la vie différemment mais vous pouvez en profitez encore et encore...prenez soin de vous et de vos proches....

21/02/2019 à 15:13 par Nono
Bonjour à tous !
Diagnostic SEP en juillet 2017 je suis sous tecfidera depuis 16 mois pas trop d'effets secondaire ( juste rougeurs et sécheresse de la peau ) je me dit toujours hop !hop !hop! il faut positivité ! ça fait du bien de lire des témoignages on se sent moins seul

07/03/2019 à 20:59 par NADINE
Bonjour à tous,
je suis sous aubagio depuis novembre 2017 mais là mon foie ne supporte plus les alat sont montées très haut (393) depuis février 2019 donc arret de aubagio avec processus d'élimination accélérée,
donc prise de sang chaque semaine pour vérifier le taux d'alat ensuite la neurologue devrait remettre un traitement de fond

04/04/2019 à 11:07 par Sophie
Bonjour à tous,
SEP déclarée en 1997, à 17 ans. Forme très sévère pour commencer.
Aujourd'hui après avoir essayé pendant bon nombre d'années et de poussées relativement lourdes, beaucoup de traitements arrêtés, du fait de globules blancs à ras les pâquerettes ( TECFIDERA etc,.la liste est longue...) ou autres inconforts importants, ma neurologue me propose aujourd'hui Ambagio.
Alors qu'après une grossesse gémellaire idyllique il y a de ça 6 ans et aucune poussée depuis presque 9 ans, sans traitements depuis tout ce temps, je ne me vois pas m'imposer encore une fois des nausées, de l'énervement, des signes de dépression, des diarrhées, une paresthésie que j'ai déjà eu par le passé, enfin une vie de tout les jours entravée par les conséquences d'un traitement éloignant d'EVENTUELLES poussées qui aux vues de mes IRMS, n'auraient pas du tout lieu d'être à l'heure actuelle, pourquoi Ambagio?
J'y réfléchi depuis une semaine, le pour, le contre et non, je ne prendrai pas Ambagio malgré toutes les belles "promesses" de ma neurologue, pour mon cas.
Comme nous sommes tous différents, j'espère que ceux ou celles qui prennent ce traitement le supportent bien. Bon courage à tous contre la SEP et contre tous ces médecins qui veulent et qui savent parfois nous utiliser comme cobayes.
Merci d'avoir lu ce long discours!

28/04/2019 à 09:44 par Calou
Bonjour Cedric
J'ai une SEP récurrente remittente depuis 1993, j'ai fait comme toi, traitement par piqûres pendant des années et puis une grosse dépression et mon neuro m'a proposé plusieurs médicaments par voie orale que je n'ai pas supporté bien sûr. Donc propo de rentrer dans le protocole d'essai pour AUBAGIO. Ce fait aujourd'hui 5 ans que je le prends. Pas une poussée à l'horizon. Donc mon message est écoute toi. Tu essayes, tu verras bien. Quelques effets indésirables comme migraines au debut mais tres vite disparues après environ 1 mois et mal de ventre si je bois l'apéro avec mes potes trop près de la prise. J'ai repris mon taf et je vais beaucoup mieux physiquement et moralement. Chaque personne est différente.et.chaque SEP aussi, alors fies toi à ton instinct et tu verras bien. J'ai 55 ans et j'ai cessé d'écouter les autres. La.vie est trop courte, il faut en profiter

29/04/2019 à 17:04 par Bérangère
Bonjour Cédric,
J'étais sous Copaxone durant 4 années et suite à une nouvelle poussée je suis passée sous Gylenya et cela se passe très bien depuis, il n'y a pas d'effets secondaires. Une gélule chaque matin et c'est tout ! Il y a une surveillance par analyses de sang tous les mois ou les deux mois des lymphocytes (ne pas descendre sous 300), du foie + un contrôle annuel par un dermatologue. Tout roule très bien.
=> si on te le propose : PRENDS LE !!
Bon courage, Bérangère

30/04/2019 à 11:24 par Elodie
Bonjour.
Je me reconnais un peu dans ton témoignage.
Je n'ai connu pour le moment gilenya, n'étant diagnostiquée que depuis un an. Si vous voulez passer à cela, le seul gros inconvénient, c'est qu'il faut prendre 1 gélule par jour.
Pour ma part, j'ai fait une forte poussée en mai (après examen le diagnostic est posé...) et en janvier un peu moins forte, hormis une énorme fatigue, je me suis bien remise cette fois ci.
Après irm de contrôle, plusieurs de mes plaques ont diminué.
Donc pour moi, le gilenya est une bonne solution, pas très contraignante.
Après chacun, son avis.
Je vous souhaite bien du courage et surtout le moral !

16/05/2019 à 10:38 par Marie
Bonjour à tous il y a 17 ans on m'a découvert une SEP suite aux fourmillements,névrite à l’œil gauche .J'avais 36 ans et depuis 17 ans ans je suis sous Avonex une injection par semaine .J'ai changé plusieurs fois de traiement Copaxon pendant 3 ans Tysabri 2 mois Terdifera vomissements urticaire douleur au ventre je l'ai pris qu'une fois car ça m'a suffi . Pour revenir à l'Avonex mais les effets secondaires sont de plus en plus insupportables. Avec l'accord de mon Professeur je fais une pause jusqu'au mois de juillet car le 2 juillet 2019 j'ai rdv avec lui pour voir mais je vous avoue que j'en ai assez des piqures..Et quand je lis vos commentaires c'est bien et pas bien car je crois que chaque cas est différent . Bon j’hésite entre lAubagio et le Gilenya....
Allez chers sepiens et Sepiennes on continue à se tenir au courant

13/07/2019 à 02:27 par Paul Béliard
Je suis à Montréal, Québec, Canada.

J'ai 59 ans.

Trois crises au total. En 1992, 1997 et ... 2013.

2013, ... seize ans après la deuxième crise de 1997 !

Des crises très ponctuelles dans le temps. Très motrices. Très graves. Trois hémiplégies. À droite en 1992, à gauche en 1997. À droite et ... à gauche en 2013, hémiplégie à droite avec plusieurs atteintes à gauche !

Lors de ces crises, je perds tout ! Je dois me rendre à l'urgence, et on me met aux soins intensifs, je reste à l'hôpital un mois et ½ environ, ensuite en centre de réadaptation. Lors de la crise de 2013, j'ai été hospitalisé de juillet à octobre 2013, et une autre année en réadaptation.

Je dois tout réapprendre : à respirer, à parler, à écrire, à remarcher, etc. À penser ! Donc, orthophonie, physiothérapie, ergothérapie, psychologie, etc. Dans mon dossier, c'est toujours écrit AVC, je suis toujours soigné en entrant à l'hôpital pour un AVC, je dois leur dire que ... non ! Même la résonance magnétique n'est pas claire à ce niveau, je dois raconter mes crises de 1992 et 1997, ... année de mon diagnostic.

Je passe du fauteuil roulant au déambulateur, à la canne tripode à la canne simple ... et à la marche sans canne, ni rien !

Ça me prend cinq ans à me rétablir, complètement ou presque complètement, de mes crises ...

La crise de 2013 a amené l'Aubagio ... et la retraite. Je travaillais auprès des autistes et d'une clientèle en trouble grave du comportement, la dangerosité du milieu de travail a fait en sorte que ...

Je n'ai pas trop d'effets secondaires à l'Aubagio, sauf un peu au début : maux de tête légers, selles molles, pour les cheveux, ayant la tête rasée de près, je n'ai pas osé les laisser repousser !

Quand on me voit, on peut pas dire que. Mais s'il fait très chaud, qu'on est en juillet à 35° humide, comme aujourd'hui, je trouve la marche difficile, je peux claudiquer ; l'automne, l'hiver et le printemps, c'est mieux. J'ai la climatisation !

Ma tante, mon cousin, mon frère avaient la sep. Une sep, plus grave, plus déclinante à long terme que la mienne. J'ai une sep poussée-rémission. Rémittente.

Ça fera vingt-sept ans en octobre prochain, la veille de Halloween ...

Voilà !

13/07/2019 à 20:01 par Paul Béliard
Précision : «J'ai la climatisation !»

L'été, bien sûr !

Pas l'automne, ni le printemps ou l'hiver !

La remarque était mal placée dans le paragraphe ...

19/07/2019 à 23:05 par Joe
Bonjour à tous,
Première fois sur un forum, mais j'en vois qui ont des question sur le gilenya, alors voilà mon témoignage.
Diagnostiquée fin 2007 suite à une perte de sensibilité dans le bras puis tout mon côté droit. Première poussée suivie d'une seconde 4 mois plus tard dans laquelle mes yeux n'étaient plus synchronisés (comme un caméléon ! ), ce qui je vous l'avoue n'était pas très pratique. Sans compter avec le mal de mer que ça procure.
Donc mon neurologue m'a conseillé le tysabri. C'était pas mal: une seule perf tous les 28 jours et pas d'effets secondaires. Sauf que je devenait de plus en plus difficile à piquer, la bête noire des infirmières. Même les anesthésistes appelés en rescousse en perdaient leurs aiguilles.
J'ai donc demandé à changer, je n'en pouvait plus. C'est la que je suis passée au gilenya. Une gélule par jour: le bonheur ! Cela fait maintenant 7 ans, aucune poussée, aucun effet secondaire. Je touche du bois pour que ça dure.

26/07/2019 à 18:41 par Sourire Obligatoire
Bonjour a tous,

1ère poussée début juin de cette année et diagnostiqué dans la foulée pour une sclérose en plaques.
Le temps de tout mettre en place et voilà je vais commencer mon traitement lundi.
J'ai choisi tecfidera sur la liste que l'on m'a proposé.
C'est bien la première fois qu'on me propose de choisir un traitement, sur le moment ça fait bizarre.
Pour ma part cela a commencer sur le pied droit alors que j'étais en voyage à l'étranger, c'est à mon retour en france que je me suis rendu au urgence directement pour ensuite être envoyé dans la foulée dans un service spécialisé sep en neuro. Je suis de lyon il paraît que l'on est bien lotis .
Depuis j'ai récupéré la fonction de ma jambe il me reste juste quelque sensations qui devraient s'atténuer d'après ma neurologue, me disant que c'est seulement après un an sans avoir tout récupérer que l'on peut parler de séquelles.

Voilà ma petite histoire c'est cool dans parler.

Sourire obligatoire.

27/08/2019 à 01:46 par Noémie
Bonsoir,

Première fois que j'écris sur un forum qui concerne la SEP, comme beaucoup d'entre vous.
Pour ma part grosse poussée en 2013 qui m'annonce la maladie. Suite à des suivis d'IRM, en 2015 (après la naissance de ma première fille) mon neuro m'annonce que j'ai fais des "poussées silencieuses" donc traitement obligatoire.
Plegridy que je supporte très mal, changement de comportement, gros hématome et démangeaisons sur les lieux d'injections, fièvre...
Copaxone, aucuns effets secondaires mais douleurs très difficile à supporter quand le produit est injecté.
Donc on passe au Tecfidera... Comprimé matin & soir je n'en n'avait pas tellement envie surtout que j'ai l'impression qu'il n'ai pas très bien toléré quand je lis vos témoignages mais je veux y croire...

Aujourd'hui j'aimerais juste savoir si des personnes sont dans mon cas... Qu'une seule "grosse" poussée en 6 ans (j'ai maintenant 30 ans et 2 enfants)! Parfois j'ai envie de tout arrêter en me disant qu'ils se sont trompé et ça ne reviendra pas...

Je vous souhaite du courage et merci pour vos témoignages,

Noémie

12/09/2019 à 21:21 par Lydia
Bonjour à tous pour moi aussi 1ère fois sur un forum. J'ai 47 ans et j'ai une SEP remittante diagnostiqué il y a 1 an. Ma neurologue m'a mise sous Aubagio depuis octobre 2018. Au départ perte de cheveux importante et selles molles. J'ai énormément de paresthésies dans les jambes et les bras, mais le pire c'est une fatigue très intense et invalidante. Je suis en arrêt de travail depuis déjà plusieurs semaines mais mon état ne s'améliore pas. J'ai fait un IRM cérébral de contrôle qui ne montre aucune nouvelle atteinte...
Je ne sais plus quoi faire continuer à prendre Aubagio ou tout arrêter et risquer une nouvelle poussée qui risque de m'handicaper selon ma neurologue (déjà 11 atteintes au niveau médullaire).
Pourriez-vous me dire si vous avez les mêmes symptômes. Désolé pour ce long message et courage à tous

23/09/2019 à 15:27 par Véro
Bonjour, j'ai 47 ans et j'ai la SEP depuis 23 ans.
Je trouve intéressant tous ces avis et témoignages sur les traitements et le vécu.
J'ai commencé avec le Rebif 22 puis 44 et retour très vite au 22, puis mise sous copaxone. Bien supporté mais c'est vrai que ce n'est pas drole une piqure tous les jours. Puis mon neuro m'a fait passé au tecfidera. Aucune efficacité et je n'étais pas bien.
Le neuro m'a proposé Gylénia ou Tysabri. Etant positive JC avec index élevé, ce dernier est contre indiqué. Donc je suis passé au Gyléni.
Ce médoc ne m'a pas convenu du tout tant physiquement que sur le plan sanguin et c'est d'ailleurs le neurologue qui me l'a fait arrêté.
Le soucis c'est l'euphorie, un état de bien être total. Le neuro ne m'avait pas mis en garde et ne m'a jamais recontacté. Mais j'ai été victime de violentes poussées rebond qui m'ont envoyé à l'hopital et des séquelles (minimes).
Le nouveau neuro veut me mettre sous Ocrévus, une vrai cochonnerie et cela je le refuse. D'autant que j'ai une vie très stressante et de gros soucis familiaux.
Au mieux, je voudrait revenir à la copaxone et j'essaie de mener une vie "saine".

23/09/2019 à 15:46 par Vero
Pour Noémie : J'ai la SEP depuis 1996 mais très peu de poussées, moins d'une dizaine mais les 3 dernières en 2017 et très rapproché ( tous les 2 mois à peu près suite arrêt du gylénia) et jusque là rien d'invalidant.
Au début, j'ai franchement cru à une erreur de diagnostique, j'ai mené une vie normale. Je n'y pensais qu'à l'occasion d'une poussée.
J'ai arrêté le gylénia suite à de mauvais résultats sanguins et sur décision du neuro. Cela a provoqué des poussées rebond violentes et avec de légères séquelles alors prudence à l'arrêt d'un traitement.
Après arrêt , mes prises de sang étaient toujours mauvaises et le neuro qui m'a suivi m'a dit que c'était à cause du tecfidera (arrêté plus d'un an avant) qui agissait toujours alors que le gylénia disparait en 2/3 semaines.
Le plus important : nourriture saine, sport comme la natation, yoga, eviter le stress et trop de sel. Il faut aussi prendre de la vitamine D, les sépiens en manque, mais sous controle médical car ce n'est pas anodin. Surveiller votre Taux de vitamines B12 mais si vous n'êtes pas végan, je pense qu'il y a peu de risque de déficit.
Arrêter un traitement c'est imprudent et s'il vous convient...A voir avec votre neuro.
Bon courage

25/09/2019 à 22:26 par Louann
Bonjour, je suis Louann. J'ai lu tout vos commentaires je suis remonté depuis 2015. J'ai été diagnostiqué SEP depuis fin août et ma neurologue m'a prescrit le Tecfidera. En lisant vos commentaires je me suis peut-être demandée, est ce que vos neurologue vous l'ont fait prendre progressivement ? Cest ce qu'elle m'a fait et j'ai eu aucun effet niveau gastro-intestinal. Les seuls effets secondaires cest les brûlures au niveau de la peau mais j'ai remarqué qu'il fallait bien manger pour ne pas les avoir et l'autre le plus désagréable c'est ce j'appelle la "morve infinie" elle coule comme de l'eau c'est incontrôlable, est ce que vous aussi ca vous fait ça ?
Je dois bientôt faire mes premiers examens de contrôle dans les quelques jours qui viennent je verrai ce qu'ils me diront.
Bon courage et force à vous

26/09/2019 à 03:09 par Jeanne
Bonjour à tous, aussi sepienne depuis 3 ans et pas tres embettee jusqu a tres récemment ou j ai eu une nevrite optique avec une bonne perte de la vision sur un oeil qui est en cours de récupération inchallah ^^ J ai vu assez peu d avis sur ce forum concernant l ocrevus a par Vero qui a l air de considerer que ce traitement est formellement a eviter? Peux tu nous en dire plus ? Mon neurologue me propose ce traitement et j avoue ne pas savoir quoi faire..

Merci beaucoup!

02/10/2019 à 00:00 par Tagada4
Bonjour Jeanne,
Personnellement je considère que l'Ocrévus est à éviter mais bien évidement celui qui veut l'essayer peut le faire. Je ne donne que mon opinion.
J'ai la SEP depuis 23 ans et j'ai déjà essayé plusieurs traitements, peu de poussées et aucun handicap. La copaxone me convenait mais mon neuro m'a fait essayer Tecfidera et Gylénia. Cela ne s'est pas bien passé et sur ordre du neuro, j'ai arrêté Gylénia. Resultats 3 poussées rebonds quasiment 2 mois d'intervalle entre chaque ( la 1ere fois perte sensibilité dans les mains, difficultés de préhension, jambe lourde et incapable de me porter, blocage partiel de la vessie puis de nouveau la jambe et enfin diplopie sans parler d'une fatigue énorme).
Pas mal de nouvelles plaques aux IRM donc le nouveau neuro veut que je prenne Ocrévus. Selon un document de la HAS ( haute autorité de santé) OCREVUS n’a pas amélioré la qualité de vie des patients de l’étude.Des incertitudes majeures persistent sur la tolérance à long terme d’une lymphodéplétion par OCREVUS.
Avec Ocrévus, il y a des risques au niveau de la perfusion, il faut prendre des medocs avant et le risque peut perdurer jusque 24 h après la perf. Le risque de développer un cancer est accru... Il ne faut pas prendre Ocrévus si on souffre ou on a souffert d'une dépression (j'ai fait une grosse dépression avec rebif44, 17 ans d'effexor de 2000 à 2017). Là le neuro ne m'en a pas parlé.
Ce médoc est dangereux, le médecin n'est pas assez à l'écoute. Vu la mauvaise expérience avec Tecfidera et Gylénia, je suis devenue tres méfiante et actuellement je n'ai aucun traitement.

Je suis valide, suite aux dernières poussées j'ai parfois besoin d'une canne mais à part cela ça va et bien sur cette fatigue qui ne quitte aucun sepiens, je m'en tire bien donc le rapport risque bénéfice est largement contre la prise de ce médicament.

Voici un lien pour en savoir plus. Parfois je me dis que je suis parano mais l'Ocrévus n'a que peu d'intérêt pour la SEP progressive d'emblée et je me dis qu'on essaie de se "rabattre" sur les SEP rémittente. https://www.has-sante.fr/jcms/c_2863557/fr/ocrevus-ocrelizumab-immunosuppresseur-sep-d-emblee-progressive.

Bon courage à tous.

02/10/2019 à 09:03 par Pascaline
Bonjour,ça fait 28 ans que j'ai cette maladie,sous copaxone depuis 12 ans ,aucun effet secondaire gênant.Depuis quelques temps problème d'équilibre qui s'intensifie ,obligée de prendre 2 bequilles pour ne pas tomber.Mon neuro m'a precrit du methotrexate (metoject).Est ce que quelqu'un a déjà pris ce traitement pour une sep ?

07/10/2019 à 18:37 par Lydia
J'ai laissé pour la 1ère fois mon expérience personnelle et je demandais l'avis d'autres personnes qui prennent Aubagio. J'ai rdv la semaine prochaine avec ma neurologue et malheureusement personne n'a donné son expérience avec ce traitement. Pourriez vous me donner vite vôtre avis avant mon prochain rdv pour que je puisse prendre ma décision. Merci à tous

14/10/2019 à 12:30 par Coralie
Bonjour, je m'appelle Coralie, j'ai 34 ans et 2 enfants. Première fois sur un forum pour moi...
Première poussée en mai 2019 (Paresthesie de tout le corps, difficultées à la miction, fatiguée +++, pertes d'équilibre, pertes de mémoire...). Mon neuro m'a mis sous Aubagio ! Après la ponction lombaire suivi des 3 bolus de corticoïdes, j'ai eu des complications (très rare) assez sérieuses qui aurait pu me coûter cher... hémorragie cérébrale et thrombose cérébrale ! Puis à suivi de l'épilepsie focale ! Aujourd'hui, je vais plutôt bien, je ne me plaint pas.. Avec l'Aubagio je prend aussi de la coumadine et du keppra !
Ça fait 5 mois que je prend ce traitement (Aubagio) au vu des résultats des prises de sang, ça va ! Mais j'ai une perte de cheveux très important qui me met le moral à zéro, et j'avoue qu'au niveau comportement je m'énerve très vite. Des moments difficiles...à vivre !
Je vous ai lu et vous souhaite à tous beaucoup de courage !!!

14/10/2019 à 15:25 par Véro
Bonjour Lydia

Je viens de lire votre commentaire.

Je ne prends pas Aubagio et il est difficile de conseiller ou déconseiller un traitement.

Personnellement j'ai été sous Rebif, Copaxone, Tecfidera et Gylénia. Cela s'est mal passé avec les deux derniers. Tecfidera aucun effet positif, des effets secondaires genants, des poussées et j'ai arrêté le Gylénia à cause de mes resultats sanguins. Effets rebonds terribles avec 3 poussées espacés de 2 / 3 mois. Moi qui n'avait aucun handicap, il me reste des séquelles ( pas trop graves).

C'est à vous de choisir, il faut bien en discuter. Faites vous partie d'un groupe de paroles, vous pourriez échanger avec d'autres malades.

Pour info : "Dans un bilan de l'année 2018, publié en février 2019, la revue précise :

« "Il s’agit le plus souvent de médicaments aux propriétés immunodépressives, peu efficaces sur l’évolution du handicap et à l’origine de nombreux effets indésirables graves. Trois figurent d’ailleurs dans la liste des médicaments que Prescrire conseille d’écarter en raison des risques disproportionnés auxquels ils exposent : l’alemtuzumab (Lemtrada), le natalizumab (Tysabri), et le tériflunomide (Aubagio)." »
http://www.psychomedia.qc.ca/sclerose-en-plaques/2019-02-24/medicaments-avis

Vous avez le droit de refuser un traitement si vous pensez qu'il ne vous convient pas, en comparant le bénéfice risque.

Pour ma part, la copaxone me convenait bien (pas de poussée, pas d'effets secondaires) et je regrette d'avoir écouté ma neuro. Actuellement cela fait 18 mois que je suis sans traitement et je ne me porte bien mais dans un coin de ma tête, j'entends "et si", "reprendre un traitement au cas où".

Je fais un peu de sport, je prend de la vitamine D, j'essaie de surveiller mon alimentation ( plus de fruits et légumes, moins de gras, de sucre lol).

Bon courage.

14/10/2019 à 15:37 par Véro
Pour Jeanne,

Ocrévus : Pour ce qui est des effets secondaires, le médicament peut provoquer des réactions liées à la perfusion qui peuvent être graves. Elles incluent, mais sans s'y limiter : démangeaisons cutanées, éruptions cutanées, urticaire, rougeur de la peau, basse pression sanguine, fièvre, fatigue, étourdissements, maux de tête, irritation de la gorge, essoufflement, enflure de la gorge, nausée et battements de cœur rapides.

En plus des réactions liées à la perfusion, l'effet secondaire le plus fréquent pour la forme récidivante était une infection des voies respiratoires supérieures et pour la forme progressive, les effets les plus fréquents étaient l'infection des voies respiratoires supérieures, l'infection cutanée et l'infection des voies respiratoires inférieures.

Ocrevus peut aussi augmenter le risque de tumeurs malignes, en particulier le cancer du sein, indique la FDA.

Voici un lien sur l'Ocrévus : http://www.psychomedia.qc.ca/sclerose-en-plaques/2018-01-12/ocrevus-ocrelizumab-autorisation-europe

Chacun est libre de choisir mais parfois, les médecins sont "légers" dans leur presentation. On voit bien que ce n'est pas eux qui prennent ces traitements.

Bon courage

28/10/2019 à 00:20 par Fat
Bonjour à tous ,
J'ai lu attentivement vos messages et je me lance moi aussi j'écris mon témoignage.
J'ai déclaré cette maladie suite à une névrite optique très douloureuse en mai 2019 . Puis apres divers examens le diagnostic tombe et le traitement que j'ai choisi est AUBAGIO car je pensais qu'il avait le moins d'effets secondaires.
La névrite étant soulagée après 5 bons mois de souffrances . Bon je m'en tire pas trop mal finalement.
Par contre AUBAGIO me donne de violentes céphalées jours et surtout la nuit . Je n'arrive pas à dormir et je dois la lever pour pleurer un coup et parfois prendre du Valium pour continuer ma courte nuit . Parfois j'aimerai l'arrêter .
Avez vous des effets secondaires similaires avec ce traitement ?
Et puis j'oubliais j'ai également des fourmillements, picotements sur les mains et jambe droite apres la prise du comprimé . Cela m'angoisse car je ne sais pas si c'est la SEP ou AUBAGIO ?
Pardon pour ce long message , j'avais besoin de partager mon vécu .
Pour finir sur une note positive : depuis que j'ai cette maladie j'essaye de prendre plus soin de moi je fais du yoga et cela m'aide au quotidien.
Bon courage à vous tous et merci pour vos retours

28/10/2019 à 10:00 par Lydia
Bonjour Fat,
J'ai lu attentivement votre message. Je prends comme vous l'aubagio depuis un peu plus d'un an et comme vous j'ai des fourmillements dans les 2 jambes et les 2 bras c'est malheureusement un des effets de la SEP. Dans mon cas ces fourmillements sont plus ou moins intenses en fonction de la journée et de ma fatigue. Par moment ils sont même douloureux et je suis obligé de prendre du LAROXYL pour calmer la douleur (c'est ma neurologue qui m'a prescrit ce médicament). Bon courage à vous

07/11/2019 à 18:19 par Kamila
Bonjour,
j’ai 34 ans ça fait 3 mois qu’on m’a diagnostiqué un sep et proposer aubagio que je n’ai toujours pas pris car je pense que le bénéfice risque est vraiment important.
Pouvez-vous svp m apporter plus de témoignages sur aubagio sur le court et le long terme ce que vous avez eu et si vous avez pu travailler
Cordialement

11/11/2019 à 11:33 par Cricri
Bonjour à tous !
Première poussée en 2005 perte de sensibilité de la jambe droite puis pose du diagnostic en 2007. Aucune poussée ensuite tranquille pendant 10 ans.
Et puis il y a deux ans pour mais quarante ans :0) une nouvelle poussée fourmillements l horreur. Donc traitement sous copaxone mais arrêter au bout de 6 mois car j avais des changements d humeur. Passer sous aubagio à écouter ma neurologue super traitement. J ai commencé ce traitement au mois de mai. Je l ai arrêté il y a 3 semaines. Anémie (d ailleurs toujours présente). Chute de cheveux incroyable par poignée d ailleurs c est toujours le cas et les diarrhées. J avais l impression de passer des heures aux toilettes avant de partir au bureau. Puis après ça a commencé à s installer pendant la journée en pleine réunion obligée d aller aux wc. Impossible de sortir avec les enfants... bref arrêt et la neurologue qui me dit que ça arrive d avoir des cas exceptionnels comme le mien ! Et qu il faudrait que je passe sous tecdyfera ou interféron. Du coup je la revois vendredi mais après avoir lu tout vos témoignages je pense prendre un autre avis de neurologue comme le conseillait Cedric.
Es tu toujours sur le forum Cedric !? J aurais bien voulu lire la suite de tes traitements ...
Noémie comme toi plusieurs fois je me suis demandée si j avais bien cette saloperie !! Je crois qu on essaye d occulter cette maladie.
Mais j ai l impression qu en vieillissant les crises sont plus handicapantes.
Bonne journée à tous

13/11/2019 à 19:20 par Lydia
Bonjour Kamila et Cricri,
Comme vous je suis sous aubagio depuis un peu plus d'un an et il est vrai que cela engendre beaucoup de désagréments comme la perte de cheveux et les diarrhées. Pour ma part mon médecin m'a prescrit des injections pour freiner la chute des cheveux mais pour les diarrhées il est vrai qu'il n'y a pas de vrai remèdes malheureusement.
Je suis assez d'accord avec vous Cricri quand vous dites que plus on vieillis plus la maladie est invalidante.
Moi je suis en arrêt depuis plus de 3 mois tellement je suis fatiguée je dois repasser des examens dans 1 semaine pour voir l'évolution de ma SEP. Avant d'être diagnostiqué l'an dernier je prenais 1 médicament, actuellement je prends 6 médicaments par jour.... Certains jours j'ai beaucoup de mal à me déplacer, je n'ai plus de force, j'ai l'impression d'avoir 80 ans....
Où est le bénéfice ?
Bon courage à tous j'espère avoir pu vous aider.

14/11/2019 à 10:23 par TMC
Bonjour, c'est la 1ere fois que j'écris dans un forum sur la SEP.
J'ai la SEP depuis l'age de 9ans et j'ai 34 actuellement. Je suis suivis par mon neurollogue à Lille et depuis 1ans, je boite de la jambe droite ou parfois elle traîne tellement je n'ai plus de force du tous au bout de 5min de marche...et depuis 1 mois je prend les traitements Fampira et Aubagio donc je marche mieu et parfois je boite de temps en temps mais je suis contente des traitements mais...depuis 1 semaine et tous vers 22h du soir je ressent des fourmillement sur le cranne et maintenant sur tous le visage...vous avez déjas eu cà ? J'ai appeler mon médecin traitant pour avoir son avis et il me dis de continuer le traitement et que c'est la maladie qui fais son effet...

Je vous souhaite bon courage et une belle journée !
Ps: merci pour ce forum !

14/11/2019 à 20:27 par Lydia
Bonjour TMC,
Je viens de lire vôtre commentaire et pour répondre à votre question oui j'ai eu des fourmillements très intenses et durables sur le côté droit de ma tête, mon visage et mes lèvres (lors de ma 1ère poussée) pendant plus de 2 semaines. Cela m'arrive encore quelques fois au niveau du visage.
A mon avis vous devriez contacter votre neurologue.
J'espère avoir pu vous aider, bon courage à vous

17/11/2019 à 04:17 par Elodie
Bonjour,
C’est aussi la première fois que j’écris sur ce forum.
J’ai 37 ans et j’ai été diagnostiquée il y a maintenant presque 2 ans malgré mes « complaintes «  auprès des médecins qui ne m’ont pas écoutée : fatigue, perte de sensibilité, fourmillements, perte de l’usage de mon bras droit, jambes lourdes me mettent en difficulté assez régulièrement, vision double sur l’œil droit avec sensation d’être saoule et sans compter les raideurs au niveau du bassin et les brûlures de mon muscle sacro iliaque.... la lourdeur de mon côté droit et ce courant électrique qui irradie de mon bras jusqu’au pied....
J’ai de nombreuses lésions cérébrales et médullaires, je n’ai même pas écouté le nombre...les différents neuro disent que je m’en sors bien car j’ai un moral d’acier mais je dois l’avouer que lorsque je vais à l’hôpital pour mes examens je prend toujours un petit coup ....bien que je sois consciente que La sep m’accompagne, j’essaie de rester positive et je garde le cap car je suis bien entourée et je travaille en tant que cadre commerciale. Cela ne se voit pas sauf quand j’ai du mal à marcher....
Même si cela est stressant et fatiguant, j’essaie de garder une « vie normale ».
«  une vie normale », j’aime bien ce terme...c’est ironique bien sûr...oui, en effet je me dis que j’ai de la chance car je ne pas encore en fauteuil, je voyage et j’apprécie les plus simples choses : s’arrêter devant un arc en ciel, écouter de la musique, marcher au calme...au calme...car tout m’agace les moindres bruits ou excitations me prennent au ventre... ...j’essaie de garder « une vie normale « 
Ça me fait rire lorsqu’on me dit ça, il y a tout quelqu’un qui vous dit qu’il connaît une personne ayant La sep et qui garde une « vie normale ».
Je considère que ma vie n’est plus « normale » et je suis très en colère car pendant 10 ans je n’ai fait qu’alerter et on me disait que c’était « psychosomatique «  et maintenant je boite, je marche parfois avec une canne.
Mon état se serait il stabilisé si j’avais été sous traitement?
J’en doute en lisant vos témoignages car je me suis auto pErsuadee qu’avec du mental et le moral je vais m’en sortir sans aggravations.
Je suis chanceuse au final car je marche et je voyage, ma bouffée d’oxygène
Je passe du coq à l’âne car je perd souvent le fil de mon raisonnement..
persuadée qu’avec un mental et un moral d’acier j’arriverai à combattre cette maladie.
J’ai tout d’abord été mise sous Fampyra pour aider à la marche et sous Lyrica en augmentant de plus en plus le dosage car les douleurs neuropathiques n’étaient pas soulagées.
J’ai arrêté le Fampyra et le Lyrica car ce dernier me shootait trop, j’avais l’impression de ne plus être là.....

Kine depuis 2 ans, 2 a 3 fois par semaine ce qui m’aide à détendre mes muscles et à garder le mental pour gérer cette maladie, je marche autant que possible et j’éjecte toute personne négative ou j’évite les conversations où l’on me dit que inévitablement mon état va se dégrader.

Suite à un retour en métropole,J’ai essayé l’Aubagio mais je ne me suis pas accrochée , ma neurologue a insisté pour que je continue ce traitement et que j’aille lvoir un gastroentérologue prétextant que j’avais une prédisposition à ce niveau et que ce n’était pas l’aubagio qui était responsable....perte de cheveux et SURTOUT des douleurs intestinales insupportables , nausées constantes et vomissements et un dégoût pour la nourriture ce qui me rendait vraiment exécrable.
J’avais des douleurs dans les poignets, des acouphènes et des sensations , des problèmes de sommeil exacerbés, des sensibles de toiles d’araignée sur le visage sans doute plus La sep que le médicament ?
J’ai pris la décision d’arrêter et d’en informer ma neuro qui m’a laissée sans traitement pendant 3 mois.
J’ai aussi le sentiment de ne pas être écoutée et j’en parle facilement car j’en avais marre de devoir mentir en prétextant une raison ou une autre pour le fait que je boite ou que parfois j’oublie des choses, je me terre dans un silence mortel car je suis tellement fatiguée....
Fatiguée, voilà un mot que je pourrais utiliser quotidiennement....
Je fais aussi de la RESC pour m’apaiser https://resc.fr/, je vous le conseille
Après un rdv assez houleux avec ma neuro qui voulait me laisser sous aubagio, nous avons évoqué le copaxone que je vais expérimenter 🤞🏻et je fais le maximum pour garder une alimentation avec le Max de fruits, légumes et éviter le sucre ce qui améliore mon confort intestinal et les brûlures.....
J’ai parfois 80 ans dans mon corps et ce que je gère mal c’est le côté très aléatoire .
Je suis toujours commerciale et je m’accroche pour garder ce travail mais j’avoue que je doute sur l’évolution de cette saloperie même si elle m’a aidée à relativiser la vie et m’a rendue encore plus forte.
C’est la première fois que je livre tout de cette manière, je donnerai des nouvelles pour le retour sur le Copaxone.
Merci à tous pour vos témoignages et plein d’ondes positives à tous!

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