Toute première fois…
« Bonjour,
Je m’appelle Cédric, j’ai 35 ans.
Suite à des pertes de sensibilité, on a découvert ma sclérose en plaques le 10 janvier 2008 après une ponction lombaire.
Comme le dit le titre de mon témoignage c’est la toute première fois que je parle de cette maladie mais après la découverte de ce site, suite à différentes recherches, je me suis reconnu dans bon nombre de témoignages et cela m’a… apaisé, rassuré !
Alors pourquoi pas à mon tour ?
Donc, janvier 2008, découverte de ma sclérose en plaques et mon neurologue m’a proposé l’ensemble des traitements que je pouvais utiliser, mais pensant que j’étais plus fort que ça je me suis tout d’abord dit : « tu es plus fort ! tu n’en a pas besoin ! ». Ok, j’ai été stupide car entre temps deux nouvelles poussées sont arrivées avec comme symptôme une nouvelle perte de sensibilité entrainant des fourmillements et une vision double sur mon œil droit ! Rien de bien méchant heureusement.
Du coup en mai 2008 avec l’appui de ma compagne (heureusement qu’elle est là et toujours là, elle comprend beaucoup de choses) j’opte pour la Copaxone® car sans effet secondaire !
Le temps que ce traitement prenne ses marques j’ai eu de nouvelles poussées mais légères, toujours sensitives et visuelles.
Ma dernière poussée date de fin aout 2009 et comme j’étais en déplacement j’ai eu ma corticothérapie en retard d’une semaine ce qui entraîne les brûlures dans mes muscles qui ne disparaissent pas mais sont simplement apaisées grâce au Neurontin®.
En juin 2014, j’en avais marre de me piquer tous les jours ! Enfin, que ma femme me pique tous les jours, et j’ai (re) demandé à mon neurologue si des cachets étaient possibles en remplacement de la Copaxone®. Et oh miracle ! Oui ! Il me propose le Tecfidera® que j’accepte tout en demandant un départ de mon travail pour réussir à gérer ce traitement !
Donc, du coup, les effets secondaires font leurs apparitions, ce que je n’avais pas sous la Copaxone®, c’est-à-dire principalement de fortes douleurs intestinales qui, grâce à un complément alimentaire, ont disparu, si si, promis… Mais en hiver et en 3 mois, je suis tombé 4 fois malade avec des rhumes et bronchites à répétition.
Et information de mon neurologue, c’est aussi un effet secondaire du Tecfidera® : ayant perdu à mon sens ma qualité de vie, ma force et mon moral, je redemande à passer sous Copaxone® même si j’en ai marre d’être piqué tous les jours !
Et là, il me dit : « pourquoi ne pas essayer le Gilenya® ». Le quoi ? Je fais quelques recherches et je vois qu’il faut au moins une poussée dans l’année écoulée !! EH OH depuis août 2009 je n’en ai plus de poussée (je me touche la tête en souhaitant que ça continue).
Quelqu’un est-il sous Gilenya® ? Qu’en pense-t-il des effets… ? Pfff pleins de questions sans réponse mais j’écris, j’en parle et à quelqu’un d’autre que ma compagne, du coup ça fait du bien !
Comme bon nombre j’ai la fatigue présente, les brûlures, les difficultés à uriner (sous Omix® aussi) et quelques pertes d’équilibres… mais je veux vivre, avoir des enfants et j’espère un travail !
Bref, c’était un petit moment de confidence… merci d’avance à ceux qui liront ce témoignage.
Cordialement. »
Par Cédric.
Rediffusion du 23/02/2015.
Je suis comme toi plus de traitement depuis que j'ai essayé tecfidera en juin dernier.
Ma neurologue m'a proposé aubagio en novembre le traitement est sorti en novembre donc tout beau tout neuf.
Depuis tecfidera j'ai de gros problèmes gastrique je passe une fibroscopie.
J'ai pris rdv avec un autre neurologue sur paris pour avoir une autre vision.
Car ma neurologue à répondu à aucun de mes soucis de douleurs neuropathique et bien sûr gastro.
J'ai eu copaxone pdant 2 ans et demi. 1 an de tysabri et 1 an d avonex.
Je ne connais pas gilenya mais comme tu dis tu n'as pas fait de poussé.
Va voir un autre neurologue pour avoir une autre vision. Perso quand j'ai vu ma neurologue en novembre j'ai bien compris qu'elle voulait me refourger aubagio comme ça allez hop hop c'est un nouveau j'ai jamais prescrit vous allez le prendre.
Je me suis senti cobaye. C'est pour ça que je vais voir ailleurs pour un second avis ey peut être que l'on va m'écouter.
Comme toi rien de bien méchant des douleurs pas de grosses poussées depuis 2007 juste du sensitif.
Bon courage
Émilie sep depuis 10 ans et juste envie de m'éclater