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Le 4 oct. 2021

La sclérose en plaques, par Coralie.

« Les autres ne peuvent pas
comprendre cette maladie invisible
qui nous bouffe la vie et le moral. »

« Bonjour,

Je me suis reconnue dans pas mal de témoignages. J’ai 34 ans et, depuis quelques années, j’avais pas mal de petits symptômes qui s’installaient dans ma vie, sans que j’y prête vraiment attention. Je pense que j’étais un peu dans le déni.

En avril 2019, j’ai eu une énorme douleur dans l’épaule, mais chaque examen revenait négatif. Rien ne faisait effet, jusqu’à ce que la douleur passe un peu.

Un an plus tard, un nerf de mon visage, le nerf trijumeau si je ne me trompe pas, s’engourdit complètement… Après quelques semaines, je finis par aller voir mon médecin qui m’envoie le soir même chez un neurologue. Là, les examens s’enchaînent à une vitesse hallucinante, pour finir par la ponction lombaire qui confirme formellement la sclérose en plaques.

Aujourd'hui, j’ai peur chaque jour… Parfois, je vais super bien pendant plusieurs semaines et puis après (comme depuis hier), je peux à peine bouger mon épaule gauche. J’ai de nouveau peur, les larmes me montent souvent aux yeux et pourtant devant mes 2 garçons, je dois rester forte. Je suis seule pour les élever et je culpabilise parfois d’être toujours fatiguée 😔.

Je vois ma neurologue aujourd'hui et j’espère qu’elle va faire quelque chose pour me soulager rapidement, parce que cette douleur, Mon Dieu, m’empêche même de dormir.

J’aimerais prendre contact avec des personnes qui me comprennent et qui traversent les mêmes choses que moi car, hélas, les autres ne peuvent pas comprendre cette maladie invisible qui nous bouffe la vie et le moral.

Merci de m’avoir lue et courage à tout le monde. »

Par Coralie.

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15 commentaires
05/10/2021 à 19:57 par Coralie
Bonjour Stéphanie , merci pour ton commentaire et ton soutien mais je suis en Belgique et nous n avons pas toutes ces aides on doit sûrement en avoir et j attend le 23 pour participer à la journée de la ligue belge de la sep pour prendre tout mes renseignements car clairement le métier me tue physiquement sa deviens compliqué.. la fatigue pareil j ai eu 3 jours de super forme et bien depuis ce matin je le paie je suis épuisée j avançais à peine cette après midi c est déprimant! Je continuerais tjs de me battre jour après jour et malgré tout je fais des projets mais à petite échelle mtn. J ai déjà de la kiné 2x semaine qui me fait un bien fou au niveau du corp je vais aller voir une psy qui s occupe de personne ayant la sep on verra ce que sa donne sa peut m aider à mieux accepter le diagnostic. Merci encore de ton soutiens et du soutiens de tlm vous êtes une force et un exemple chacun à votre façon MERCI

05/10/2021 à 17:59 par Stéphanie
Salut Coralie,
J'ai une SEP depuis 1998, mais je pense que c'était déjà tombé avant car je passais mon BAC et je n'arrivais plus à écrire avec ma main droite ce que la prof nous dictait. Obligée de ramener les cours de mes copines à la maison. A l'époque rien, n'a été fait aucun diagnostic le médecin généraliste m'a simplement prescrit des pilules il pensait que j'étais stressée. Et en 1998, le 14 juillet plus précisément j'ai eus des strabismes dans les yeux mes yeux vibraient sans que je ne bouge ma tête. Et là, check up, ophtalmologue, neurologue, ponction lombaire et IRM le verdict est tombé. A l'époque il n'y avait AUCUN traitement ! Tous les trois mois, pile poil, je me retrouvais à l'hôpital sous corticoides, je faisais tout le temps des poussées. Jusqu'en 1999 ou le neurologue a dis STOP, il y a un médicament américain qui a été mis sur le marché, (le seul à l'époque : Interféron Béta 1-b) une piqûre en sous cutanée à se faire tous les deux jours. Il ma presque fallut une bonne année pour que le Bétaféron fasse sont effet, et après j'avais de moins en moins de poussée. Mais comme j'ai vécu en région parisienne, malgré mon Bétaféron le stress de la ville m'a rendu dingue et je recommençais à nouveau a en faire plus régulièrement. Cela fait maintenant, cinq ans que je n'aie plus fait de poussée, mais je te rejoins sur la fatigue car je suis encore "valide" mais je ne peux plus exercer ma profession d'auparavant en tant que secrétaire. Je fais quelques heures de ménages chez une personne. Je perçois une pension d'invalidité et l'AAH. Cependant, j'ai tout comme toi toujours peur de me réveiller un matin et de faire une poussée car cette maladie est vraiment imprévisible. Essaye peut être de monter un dossier avec ton assistante sociale du secteur, elle peut t'aider a remplir un dossier AAH qui sera envoyé à la MDPH. Cependant les délais d'attentes sont très longs de 6 mois environs. Après tu peux toujours voir ton médecin du travail, ton médecin traitant et ta neurologue pour appuyer ton dossier à la CPAM. Mais attention, les pensions ne sont pas énormes, à la CPAM c'est calculé sur les nombres d'années que tu as travaillés. Bon courage à toi et bat toi pour TOI et TES ENFANTS ! Ne JAMAIS baisser les bras. Bisous à vous tous !! Stéphanie B.

04/10/2021 à 19:44 par Coralie
Bonjour Pascal, pour mes douleurs du matin je prend du baclofen 10mg 2x par jour et sincèrement sa fait bcp de bien mais le soir je t avoue que j ai déjà du Cbd pour mes insomnies de la nuit et oui en effet sa me fait un bien fou. Je l achète directement en magasin spécialisé je ne sais pas si en Belgique c est remboursé j en ai parler à ma neurologue qui m a dit que je pouvais continuer le soir mais elle ne m a pas parler de remboursement du coup je lui en parlerais..
Je me demande si les aides que Iseult me donnait dans son commentaire son de Belgique ou de France d ailleurs ?.. 🤔

04/10/2021 à 19:24 par PASCAL
Bonjour Coralie,
Pour les douleurs liées à la SEP, le Cannabis thérapeutique est très efficace.
Cependant, la France a beaucoup de retard concernant ce remède, appelé CBD.
Le CBD est issu du Cannabis mais ce n'est pas la drogue (le THS).
Il existe sous diverses formes : à fumer, en huiles ou sous forme cristalline (CBD pur).
Cela coûte cher et il faut que tu trouves le médecin qui pourra te le prescrire (à l'hôpital)
car les maladies comme la SEP, la maladie de Parkinson etc., font partie des maladies
éligibles à la phase de test du CBD en France. Le traitement n'est pas encore adopté et
c'est pour toit la seule manière de te faire rembourser. Enfin, l'efficacité dépend du dosage
et c'est parfois long de trouver le bon. Evites également d'en prendre avant de conduire car
il agit comme un décontractant général. Le mieux est de le prendre le soir.
J'espère que tu pourras trouver le bénéfice de ce traitement pour tes douleurs.
Cordialement.

04/10/2021 à 17:57 par Coralie
Re Cyril 😊
Personnellement sa a été très rapide fin avril j apprenais la sep mi mai je faisais la ponction lombaire et ils ont attendu mes 2 doses de vaccins pour commencer le 1er août mon traitement.. je pense que c est pcq j ai fais 2 poussées clinique sur même pas 1 an en regardant mes antécédents médicaux et pas mal de nouvelles lésions en 3 mois du coup sa a été super rapide. Je ne sais pas d où vous êtes mais sur charleroi je dois dire que ma prise en charge a été rapide.

04/10/2021 à 17:50 par Cyril
Re. Corallie 😊
Oui faut rester positive . Avec les poussées si pas pris à temps oui tu as généralement des séquelles qui restent comme moi avec mes fourmis et mon insensibilité au niveaux des pieds . J espère que d ici mars ton traitement aura fait effet . .. pour ma part je n en ai pas encore . J attend toujours que l’on me contact mais avec la covid tout à été décalé .et J hésite toujours à savoir lequel prendre 🙈.

04/10/2021 à 17:19 par Coralie
Merci beaucoup pour tout vos commentaires qui me seront bien utiles pour les aides mais je travaille encore en tant que technicienne de surface ce qui n est pas tjs évident mais à la mutuelle sa ne me permettrais pas de vivre correctement pour mes enfants donc je fais avec tant que je sais.. Pour ma douleur d'épaule la neuro m a dit que c etait ma plaque au niveau des cervicales et comme la poussée n a pas été traitée vu que l on ne connaissait pas encore l existence de la sep on ne peut pas vraiment y faire grand chose , je suis sous techfidera depuis 2 mois mais sans grand changement.. si d ici mars c est tjs pareil on devra passer au traitement de ligne 2 et la maladie sera dite "agressive" j essaie de rester positive tant que physiquement je ne suis pas plus affaiblie que je ne le suis je me sens encore "privilégiée" Chaque personne évolue différemment et donc je vais rester positive malgré tout.

04/10/2021 à 16:05 par jouffroy
message pour CORALIE : j'ai aussi une SEP diagnostiquée en 1989.
c'est une drole de maladie , je veux dire bizarre ; moi aussi j'ai aussi des douleurs de temps en temps , des névrites optiques ; je suis sous copaxone ; la fatigue aussi , je connais ; il faut faire avec ; j'ai du mal à marcher aussi ; dimanche dernier , j'ai fait 6 kilomètres à pied! extraordinaire ! j'ai maintenant 70 ans ; la sclérose est avec moi depuis plus de trente ans ! je vis quand meme , et voyage , en avion tant que je peux !

04/10/2021 à 15:12 par Iseult
Bonjour
Tu peux trouver du soutien sur instagram (pas trop facebook dans ton cas) en t'abonnant à des comptes. les gens sont assez dynamiques et ouverts. Il s'y passe beaucoup de choses. De plus, il y a les communautés des associations SEP. Il peut être aussi intéressant de te tourner vers un-e psy, qui t'aidera à faire le deuil de certaines choses. Tu peux également te renseigner auprès de la CPAM et MDPH pour un soutien financier lié à la maladie. La CPAM peut aussi te permettre de rencontrer gratuitement une assistante sociale afin d bénéficier de certaines aides . Tu vas réussir à trouver des ressources en toi, nous sommes tous passé-e-s par là . Tu vas y arriver . Prends soin de toi!

04/10/2021 à 14:46 par Stéphanie
Bonjour, pareil j'ai une sclérose, j'ai 43ans, j'ai une fille de 18ans. 4ans que je suis diagnostiquée. Je vis toujours dans la peur que ça s'aggrave.
Je rejoins beaucoup de témoignages sur la fatigue.... Elle est terrible est très difficile à faire comprendre ☹️.
Nous sommes toutes et tous des personnes fortes ne jamais en douter 😊
Belle journée à tous et toutes et courage

04/10/2021 à 14:19 par Coralie
Merci karité et Cyril de votre soutien courage à vous aussi les miens sont un peu plus grand bientôt 15 ans et 11 ans pour le petit et j ai de la chance je les ai élevés déjà de base pour être autonome et finalement tant mieux sa m arrange mtn mais bon la culpabilité parfois est là comme tlm malade ou pas je suppose.. Es ce que vous aller participer à la journée du 23 octobre à Namur ?

04/10/2021 à 13:44 par Cyril
Salut Coralie .
Oui cette maladie est invisible pour les autres . Ils ne comprennent pas car pas de séquelles visible pour eux .tu as beau leur expliquer, tu lis dans leur yeux que ce n’est pas très clair pour eux . Ou tu as de chouettes réponses comme j ai entendu hier encore : < à moi aussi j ai mal au dos de temps à autre , va voir un ostéopathe , ils font des merveilles > 🙈😂😂.. j’ ai été diagnostiqué en juin 2019 a peu près 6 mois après mes véritables premiers symptômes gênant ce qui m a laissé de sympathiques séquelles que j aurai probablement à vie . Fourmillement dans les 2 pieds non stop depuis 2 ans et difficulté à reconnaître l orteil que l on me touche quand une personne se prête au jeu .😁 Mais cela n est pas une fatalité , dur a dire ou à faire mais faut garder le morale .. cela ne m empêche en rien de crapahuter en hautes montagnes ,ou de faire de petits footing . J ai lu quelques bouquins intéressant sur les bienfaits de la nourriture sur les maladies auto immune . Je me suis adapté depuis un peu plus d un an à une nourriture sans gluten et sans lait animal, mes symptômes sont toujours là mais se sont bcp atténués . Pour moi le plus dur c est d être patient avec mes 2 garçons de 7 et 10 ans lors de grosses fatigues , de mal de dos soudain ou autres ... choses que malheureusement je n arrive pas toujours à faire .
Courage à toi en tout cas 😘

04/10/2021 à 09:43 par Karine
Bonjour
Diagnostic sep en 2016, j'ai 43 ans, 2 filles de 9 et 15 ans.
Effectivement cette fatigue a combattre tout les jours n'est pas simple et il faut avancer malgré tout ... même si l'entourage ns soutient, il ne pourra jamais vraiment comprendre... je me suis bcp aidée de livre pour leur expliquer mais ça reste compliqué.
Bon courage à vous 😉 il nous en faut!

04/10/2021 à 07:43 par Koralye
Merci pour ton commentaire Julie.
En effet mes garçons sont autonomes et me comprennent et surtout accepte que je me repose plus souvent que quand ils étaient petit ou même plus souvent que les mamans de leurs copains. Je les fais rentrer doucement dans cette nouvelle vie que je dois déjà accepter entièrement moi même même premier mais en effet tu a raison les enfants s adaptent très vite et sont surtout très tolérant. Je vais participer le 23 octobre à la journée que la ligue organise et j espere pouvoir échanger et apprendre de vous tous(tes)

04/10/2021 à 07:33 par Julie
Bonjour, j'ai une sclérose en plaques diagnostiquée en 1998. L'année de mes 18 ans. Je souhaite répondre car j'élève seule mes deux enfants qui ont 7 et 8 ans. Je m'en veux de les faire grandir plus vite que les autres enfants de leurs âges mais ça se traduit par de bons résultats scolaires, ils ont appris à s'organiser et pensent plus aux conséquences de leurs actions. À la naissance de ma fille les infirmières m'ont dit: les enfants s'adaptent vite et c'est la réalité. Tu es plus fatiguée et plus rapidement que les autres mamans, OK mais tes garçons se sont organisés pour faire des choses avec toi quand même. Laisse les partage ta vie ils deviendront des adultes soucieux des autres. Bon courage

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