« Bonjour,
Je me suis reconnue dans pas mal de témoignages. J’ai 34 ans et, depuis quelques années, j’avais pas mal de petits symptômes qui s’installaient dans ma vie, sans que j’y prête vraiment attention. Je pense que j’étais un peu dans le déni.
En avril 2019, j’ai eu une énorme douleur dans l’épaule, mais chaque examen revenait négatif. Rien ne faisait effet, jusqu’à ce que la douleur passe un peu.
Un an plus tard, un nerf de mon visage, le nerf trijumeau si je ne me trompe pas, s’engourdit complètement… Après quelques semaines, je finis par aller voir mon médecin qui m’envoie le soir même chez un neurologue. Là, les examens s’enchaînent à une vitesse hallucinante, pour finir par la ponction lombaire qui confirme formellement la sclérose en plaques.
Aujourd'hui, j’ai peur chaque jour… Parfois, je vais super bien pendant plusieurs semaines et puis après (comme depuis hier), je peux à peine bouger mon épaule gauche. J’ai de nouveau peur, les larmes me montent souvent aux yeux et pourtant devant mes 2 garçons, je dois rester forte. Je suis seule pour les élever et je culpabilise parfois d’être toujours fatiguée 😔.
Je vois ma neurologue aujourd'hui et j’espère qu’elle va faire quelque chose pour me soulager rapidement, parce que cette douleur, Mon Dieu, m’empêche même de dormir.
J’aimerais prendre contact avec des personnes qui me comprennent et qui traversent les mêmes choses que moi car, hélas, les autres ne peuvent pas comprendre cette maladie invisible qui nous bouffe la vie et le moral.
Merci de m’avoir lue et courage à tout le monde. »
Par Coralie.
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Rediffusion du 04/10/2021.
J'ai 65 ans et les médecins viennent de me diagnostiquer une SEP. J'avais des douleurs terribles dans l'épaule droite pendant de longs mois et aucun ostéopathe ni chiropracteur n'arrivaient à me soulager. La dépression a suivi, je l'ai mis sur le compte du décès de ma mère que j'ai accompagnée jusqu'au bout. Une tension artérielle à 8/6 et une immense fatigue que vous connaissez toutes et tous, m'ont conduite à consulter. Le signe de l'Hermitte (fourmillements dans les jambes et les pieds lors de la flexion du cou vers l'avant) ont alerté mon médecin et tout est allé très vite : IRM médullaire et encephalique, ponction lombaire et diagnostic annoncé. Je perds de plus en plus mes capacités de marche alors que j'habite à la montagne, c'est dur. Mais je lis vos témoignages et celui des jeunes mamans seules et je me dis que j'ai beaucoup de chance. J'étais infirmière et j'ai pu pratiquer mon métier jusqu'au bout, je suis maintenant de l'autre côté de la barrière et je comprends à présent la souffrance de mes patientes. J'espère que j'ai été à la hauteur mais tant qu'on ne le vit pas soi-même, on ne peut pas le comprendre.
PS la douleur intense de mon épaule a été calmée en quelques jours par du Stresam, c'est le stress exercé par la maladie qui aurait provoqué ces douleurs.
Courage à vous toutes et tous, c'est important de pouvoir en parler avec ceux qui vivent cette maladie. Merci à vous.
Michèle