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Le 19 juil. 2021

La sclérose en plaques, par Déborah.

« Ma sclérose en plaques
m'a ouvert de nouvelles
perspectives. »

« Bonjour,

Tout a basculé pour moi le 2 janvier 2021. Après plusieurs années à sans cesse avoir un pète en travers, l'impression d'être hypocondriaque à force de toujours être malade ou faire des malaises, puis en novembre 2020, l'impression d'être en dépression, pleurer pour un rien, être épuisée moralement et physiquement.

Vient ensuite le mois de décembre. L'approche des fêtes que j'affectionne particulièrement. Mais cette année c'est plus difficile. Fin décembre, je me mets à voir double. Je mets ça sur le compte de la fatigue et finis par ne plus pouvoir conduire. Malgré le Coronavirus, on parvient à voir quelques amis pour le Nouvel An, en prenant toutes les dispositions pour rester en sécurité. Je passe ma soirée à pleurer, inquiétant mon entourage, car non, ça ne me ressemble absolument pas. Mes larmes ne cessent pas le lendemain quand, avec mon conjoint, nous passons la journée avec mes parents et mes beaux-parents. Le fait de voir double me fatigue plus encore et pour la première fois je prononce à haute voix le mot « dépression ». Mes parents s'inquiètent.

Je décide alors, dès le lendemain matin, le 2 janvier 2021, de contacter les urgences ophtalmiques. 
L'ophtalmo de garde m'invite alors à venir rapidement aux urgences car une vision double peut avoir des causes neurologiques. Je réveille donc mon conjoint, lui explique la situation et nous voilà partis, direction les urgences. Je suis attendue sur place et, à ma grande surprise, je passe immédiatement devant l'ophtalmologue. Bien entendu, Covid oblige, mon conjoint a été dans l'obligation de repartir, ne pouvant rester avec moi. 
Après le check-up des yeux, l'ophtalmo m'annonce que je vais devoir passer une IRM. J'ai un petit moment d'anxiété car j’ai une peur panique des IRM et encore plus des injections (pas la piqûre mais le produit). Je prends sur moi et me prépare à l'examen. Ils finissent par venir me chercher à 14h. L'IRM cérébrale se transforme alors en IRM cérébrale et médullaire (ce qu'alors j'ignore mais je commence à avoir quelques doutes, le radiologue demandant chaque fois de nouveaux clichés…). 50 longues minutes plus tard je sors de l'IRM et me retrouve de nouveau aux urgences sur un brancard. Les heures défilant, je commence à me rassurer. S'il y avait eu quelque chose, je serais déjà au courant. Je commence donc à me rhabiller, pensant que je rentrerai avec des séances d'orthoptiste. 
En fait, c'est à 18h que tout a basculé. 
Je ne pense pas que tout était programmé pour se dérouler ainsi… Mon ophtalmo du matin arrive aux urgences, pour voir une autre patiente, me reconnaît et m'interpelle. Il me demande alors si j'ai vu la neurologue. Interrogative, je lui demande pourquoi j'aurais dû voir une neurologue… Et c'est véritablement cette phrase qui a tout fait basculer : « Pour vos lésions au cerveau ». Bien sûr, il pensait que j'étais au courant mais non, je ne l'étais pas. « Lésions au cerveau », c'est effrayant sur le moment, je vous assure ! Surtout que personne ne peut me dire pourquoi, quelle maladie, quel problème… tous restent vague au possible et forcément, je suis inquiète. Mon conjoint et ma maman arrivent (Covid ou pas, ils peuvent entrer aux urgences) et me voilà hospitalisée en « Neuro inflammatoire » pour une durée alors indéterminée. Après une série d'examens, dont la ponction lombaire (qui, pour ma part, s'est très bien passée), le diagnostic tombe le 4 janvier. Tout le monde s'inquiète de ma réaction mais, en fait, je suis rassurée. C'est idiot mais je vais pouvoir me marier (oui je suis fiancée à un conjoint extraordinaire qui n'est pas parti en courant), je vais pouvoir avoir des enfants et je vais vieillir plus ou moins normalement. Certes, ça ne sera pas toujours facile, mais sclérose en plaques ou pas, ça ne l'est jamais vraiment et chacun rencontre des obstacles !

Je suis rentrée chez moi une semaine plus tard, après 5 jours de corticoïdes.
Le début a été un peu compliqué. Ma diplopie n'est jamais complètement passée et j'ai toujours quelques troubles visuels. La conséquence immédiate a été la perte de mon emploi. En tant que commerciale terrain, il était difficile d'envisager de continuer à conduire chaque jour avec des problèmes de vue (Lire notre article : « Conduite automobile et sclérose en plaques, que dit la loi ? »). J'ai eu 24 heures de larmes et d'apitoiement sur moi-même, puis je me suis reprise en main : Inscription en BTS Comptabilité Gestion en distanciel et réflexion sur le fait de reprendre une activité le plus rapidement possible. Nous avons alors eu l'idée avec ma maman de monter notre société de Gestion. Elle le faisait déjà en auto-entreprise. J'ai rapidement mis la main à la pâte et me voilà, quelques mois plus tard, débordant de travail mais tellement heureuse de le faire. 

J'ai démarré l'Ocrevus en fin avril, 15 jours après mes 30 ans ! Il était temps puisqu’entre ma sortie d'hôpital et le début du traitement j'ai refait 3 poussées. 
Ce que je peux dire aujourd'hui c'est que la sclérose en plaques a tout remis en perspective. Stressant au début, mais finalement, je n'ai jamais été aussi heureuse. J'ai du travail, je construis quelque chose avec ma mère que je n'ai jamais autant côtoyée. Je profite aussi de mes proches qui sont formidables et j'ai un conjoint en or. Bref, la sclérose en plaques a fait ressortir tout ce qu'il y avait de bien en nous et dans nos vies.

Je souhaite à chacun d'entre vous de le vivre ainsi et peu importe ce qu'il se passera, profitons de chaque instant !

Par Déborah.

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6 commentaires
24/07/2021 à 18:36 par Lavarande
Bonjour Deborah ! Merci pour votre témoignage plein de courage, de gaité et d'optimisme !!!
Helene

21/07/2021 à 09:44 par Claire
Bonjour Déborah,

Je te remercie pour ton témoignage qui revigore le moral et je te félicite pour avoir su tirer le positif de ce chamboulement qu'est la sclérose en plaques.
Je te souhaite pleins de beaux chapitres à venir :-)

Claire

19/07/2021 à 18:08 par Isabelle
Bravo !! C est comme ça que nous devons appréhender notre sep!!
Belle vie à toi!!

19/07/2021 à 13:51 par David13
bravo pour ce superbe témoignage très positif. Longue et heureuse vie !

19/07/2021 à 13:02 par Deborah
Merci beaucoup pour votre commentaire Christine. Comme tout à chacun nous allons tout faire pour être heureux et profiter de chaque moment. 😊

19/07/2021 à 11:10 par Christine
Bonjour Déborah
Drôle de cadeau de Noël que vous avez reçu !
Mais cadeau quand même.
Certes, on ne peut pas se réjouir d'avoir une sclérose en plaques, mais il y a tellement pire.
La sclérose a ceci de bien qu'elle nous oblige à nous écouter, écouter notre corps, respecter ses freins et ses limites.
C'est vrai que les perspectives ne sont plus les mêmes, qu'il faut entamer une nouvelle vie, une vie autrement.
Une vie entourée de ceux qui nous aiment et que l'on aime, de ceux qui auront le courage de comprendre sans fuir, de nous accompagner sans nous culpabiliser.
Alors, je vous souhaite un mariage heureux, rayonnant.
Belle nouvelle vie à vous, Déborah !
Christine

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