La sclérose en plaques,
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Le 20 mars 2021

La sclérose en plaques, par Delphine.

« Je me mets à pleurer
parce que pour moi c'est la fin. »

« Bonjour,

En voyant tous les témoignages, je me suis dit :
« c'est à moi de me lancer et de vous raconter mon histoire ».
Tout commença au mois d'août 2013. Je me lève un matin et au moment de prendre mes affaires pour aller au travail, je tombe sur mon lit…

Je n'ai absolument rien compris. Quand je me relève, ma jambe gauche est tout engourdie. En prenant ma douche, je me dis que cela va passer mais au final NON. Je vais travailler malgré tout mais je ne sens plus ma jambe et j'ai du mal à marcher. Ma journée passe. Le soir en rentrant, je veux me poser sur mon canapé et je suis obligée de soulever ma jambe avec mes mains pour pouvoir la mettre sur le canapé, sinon c’est impossible pour moi. Mais je ne m’inquiète pas, je me dis que ça allait passer dans la nuit. Le lendemain 15 août, j’ai toujours cette jambe qui se traîne. J'appelle le 15. On me dit d'aller voir un médecin car personne ne pouvait se déplacer chez moi. Donc je file directement chez un médecin qui me fait plein de tests et qui me dit : "Je vais vous faire passer un scanner parce que vous avez tous les symptômes d'une hernie discale, ce qui est rare à votre âge (23 ans)." Je passe le scanner et on me confirme l’hernie. Donc on me dit de faire une IRM et de prendre des anti-inflammatoires qui ont fait leur effet. Depuis ce jour-là, j’ai quelques sensations bizarres dans les jambes (engourdissement, brûlure, etc…) mais cela ne m’empêche pas de vivre. Tout ça continue pendant un an et demi. Et l'année dernière, au mois de février, en plein travail, je sens ma tête qui tourne. Je me dis : "C'est la fatigue, ça va passer". Sauf que le lendemain, il était impossible pour moi de conduire donc je vais chez le médecin qui me donne des antivertigineux pendant une semaine et qui m’arrête pour que je puisse me reposer. Et mes vertiges passent.

Je reprends le travail la semaine d'après, je n’ai aucun symptôme. Sauf que deux semaines après mon arrêt, les vertiges reprennent, donc rebelote, rendez-vous chez le médecin qui me redonne le même traitement, qui m’arrête encore une semaine et qui me dit d'aller voir un kiné parce qu'il pense que ça pourrait venir de mon oreille interne. Donc 2 séances de kiné faites et j'ai toujours ces vertiges qui, là, me clouent complètement au lit. Impossible pour moi de bouger car dès que je tourne la tête, je vomis.

Donc, je retourne le voir et là, il me dit d'aller faire une IRM pour faire un contrôle. Rendez-vous pour l'IRM le 25/03/2015 et là, le médecin de l'IRM me convoque dans son bureau pour me dire d'aller voir un neurologue le plus vite possible. Du coup, les infirmières m'ont emmenée dans l’hôpital juste à côté et là, je ne comprends plus rien. Un médecin arrive, me prend en charge et me dit de m'asseoir. Je ne voulais pas. Après, il m’emmène dans une pièce et je lui demande si ma sœur peut venir avec nous. Il me dit : "Ne vous inquiétez pas, on l’appellera après". En attendant, je suis dans une pièce de l’hôpital et là, une neurologue arrive et me dit : "Bon, on a une petite idée de la maladie que vous avez mais il nous faut faire de plus amples examens". Je ne comprends rien. Je leur demande d'appeler ma sœur (qui est infirmière et qui du coup va comprendre ce qu'ils disent). Ma sœur arrive et leur demande leurs conclusions. La réponse n’est pas claire. Ma sœur dit : "Non mais dites-nous directement à quoi vous pensez".

Et là, bim ! Le verdict tombe : la sclérose en plaques. Je me mets à pleurer parce que pour moi c'est la fin, je vais mourir (ne connaissant absolument pas cette maladie). Donc ma sœur appelle ma mère qui arrive aussi vite que possible. On me dit qu'il faut que je reste à l’hôpital pendant 5 jours (ce qui est impossible pour moi mais je n'ai pas le choix). Dans la même journée, je monte dans ma chambre qui était déjà prête et qui m'attendait. 30 minutes après être installée dans ma chambre, la neurologue arrive pour me faire ma ponction lombaire (je n'ai absolument rien senti) et après, il faut rester couchée pendant une journée sans bouger. Dur dur pour moi qui ne sais pas rester en place.

Le lendemain, je commence les perfusions des corticoïdes qui vont durer 5 jours. J’ai quelques complications car mon corps a rejeté toutes les perfusions. On me repiquait tous les jours à des endroits différents. Le 5ème jour, c’est la délivrance pour moi ! Dernières perfusions le matin et l'après-midi, puis je retourne à la maison avec mon chéri. Un épisode était passé, maintenant il fallait accepter la maladie. Ce qui a été très compliqué pour moi. Je pleurais tous les jours mais avec le soutien de ma famille, les amis et les collègues, j'ai vite remonté la pente et je me suis dit : Ce n'est pas en te morfondre que cela va s'arranger". Donc j’ai repris le sport et le taf après un mois d’arrêt.

En mai, j’ai rendez-vous chez le neurologue à Paris qui me parle des traitements et qui me laisse une semaine pour réfléchir à celui que je veux. Après réflexion, j'ai voulu prendre Copaxone®. Début du traitement le 1er juin. Depuis ce jour-là, je touche du bois, rien à signaler. Juste quelques sensations d'engourdissements dans le bassin jusque dans les jambes et dans ma main gauche mais rien de très grave car je sais que c'est à cause de la fatigue. Il me suffit juste de me reposer un peu plus.

Voilà mon histoire, j’espère que je ne vous ai pas trop embêté avec ce roman. Petit message aux personnes atteintes de cette maladie : "Gardez la tête haute, ne baissez jamais les bras !" »

Par Delphine. 

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Rediffusion du 14/03/2016.

8 commentaires
28/05/2018 à 20:45 par Nanou 21
Bonjour à toutes et à tous .... Voilà ma petite histoire !!!je m’appelle Nadine j’etais à mon compte je t’enais un pressing ,étant toujours très fatiguée je vais consulter mon médecin ,qui me dit mais vous travaillé trop ,je vais vous donner un peu de magnésium et ça va le faire ,j’ai pas insisté comme j’etais Toujours très fatiguée ,je me suis dit la même chose que le médecin !!!mon Mari voyant Ma Grose fatigue me dit il faut vendre ,prendre une année sabbatique, de se faite aillant deux enfant une de 18 Ans et 11 Ans deux filles à l’époque ,nous avons donc décidés d’esseyer de faire le petit frère ,et il à pointé sont très belle joie .... en pensant retravailler après mais après ses 1 Ans j’ai eu une mauvaise surprise !!voilà que je ne vois plu d’un œil je court chez le médecin,qui m’examine et m’envoie chez une neurologue, qui me fait faire une batterie d’examens en clinique ,et des corticoïdes en perf !!!ensuite je retourne chez la Neuro qui me dit vous avez une inflammation nerveuse !!!moi n’y connaissant rien je lui dit oui je suis souvent énervée 😀après coup elle me dit rien à voir et m’explique en détail,à ce moment je ne me demande mais comment je vais finir !!!!l la chaise roulante et mon bébé la catastrophe !!!! La Neuro me rassure ,en me disant que chaque personne et différente que la Sep évolue pas de la même manière d’un patient à un autre !!!mais je crois qu’a ce moment je n’y crois pas elle me prescrit de suite du betaferon !!!nous sommes en 2001 ,et des piqûres 1 jour sur 2 pas facile au début ,mais une infirmière du labo vient m’expliquer comment faire pour la préparation je ne pouvais pas me piquer seule rien que de voir l’eguille je tranble ,donc au début mon Mari me les fessait .et après le stylo est arrivé ouffff !!j’étais tranquille je ne déranger plus mon Mari ,je suis restée avec se traitement pendant 14 Ans .ensuite ma Neuro m’a proposé le tecfidera en comprimé ,mais voilà que mes leucocytes ont fait une chute vertigineuse .j’ai tenue 2 Ans comme ça j’ai donc arrêté le traitement pendant six mois ,et toujours pareil .ma Neuro m’a dirigé à l’hôpital pour consulter un hématologue qui m’a fait faire un betterie d’examens ,sans rien trouver !!!maintenant je suis sous aubagio ,et ils m’ont mis sous antibiotiques à suivre !!!!mais à part ça Ma sep reste constante ,avec quelques poussées tout ça pour prouver ,qu’il ne faut jamais baisser les bras toujours rester positifs .

23/02/2018 à 10:28 par Sophie
Bonjour à toutes et tous..
Je m’appelle Sophie, je suis infirmière aux urgences psychiatriques , et je voudrais vous faire part de ma sclérose, de notre maladie commune. Tout a commencé pour moi en 2004. J’ai aujourd’hui 40 ans et deux enfants de 6 et 9 ans.
Je me souviens du jour, comme si c’était hier , lorsque j’ai rassemblé mes affaires , au boulot, quitter mon service suite à une déficience visuelle pour me rendre aux urgences neurologiques à la fondation torchis à Paris. J’avais un trou noir devant l’œil droit qui m’empechait Ce matin de lire correctement les prescriptions et traitements à administrer aux patients. Présent s du service... je ressentais une gêne douloureuse à la mobilisation de ma paupière, et très fatiguée. C’etait En décembre, il faisait froid et la glace qui s’est répandue en moi ce jour là m’a coupé le souffle.
Au service de neuro, j’attends patiemment mon tour, une tasse de café à la main pour me réchauffer. L’interne qui s’occuppe de moi, après m’avoir ausculté, me donne une liste de trois diagnostics éventuels... tumeur au cerveau, spondilartrite enkylosante ou sep . Je connais les trois et lui demande si il y’a pas d’autres Choix que ça. Un petit virus , ou une bactérie a l’oeil qui se réglerait avec un collyre! Mais la medecin n’a pas envie de rire et m’annonce que je reste hospitalisée pour diverses examens. Rencontre avec amelina qui partage ma chambre, qui a 5 ans de moins que moi et qui a du mal à se mobiliser , qui tremble... après irm et ponction lombaire là sep est diagnostiquée. Elle coule sur moi , la glace fond... le froid se répand sur moi mais je décide immédiatement de passer un Deal avec ma nouvelle ennemie et d’en faire une alliée. Je n’ai jamais pris de traitement de fond car me semble déprimant, je veux rester maître de mon corps et de mon esprit. Aujourd’hui, je vais bien. Je suis traitée par perf à domicile lorsque j’ai une poussée, je ne garde aucune séquelle et je vis chaque jour qui s’offre à moi pleinement. Cette maladie aura été pour moi un cadeau du ciel car c’est elle qui me fait être la femme que je suis devenue, la guerrière actuelle et plus l’infirme d’hier! ( infirmière)
Pensées pour vous toutes et tous. Regarder l’horizon , rester votre propose medecin car celui ou celle quivous con’ait Le mieux, c’est vous! Je vous embrasse

18/03/2016 à 15:19 par Karine
Oui pas de probleme,
Très bon we !

18/03/2016 à 15:02 par Arnaud - Notre Sclérose
Super ! Merci Karine.
Je vais juste changer "je vais te souhaiter" par je vais vous souhaiter" si vous êtes d'accord.
Si oui, votre témoignage sera en ligne dans deux semaines.

Bon week-end !

Arnaud - Notre Sclérose

18/03/2016 à 14:52 par Karine
Bonjour Arnaud,
Oui pourquoi pas...je suis d'accord :-)

18/03/2016 à 10:12 par Arnaud - Notre Sclérose
Chère Karine,

Très bien votre texte, voulez-vous que je le diffuse sous forme de témoignage sur notresclerose.org ?

Bonne journée.
Arnaud - Notre Sclerose.

18/03/2016 à 09:58 par Karine
Bonjour Delphine
Je viens de lire ton témoignage et me suis completement retrouvée dans ce que tu disais...
Pour moi tout a commencé en novembre 2013 ( je venais d'avoir 33 ans) avec un matin cette terrible sensation de "jambe morte", beaucoup de difficulté à marcher mais tout comme toi je me dis que ca va passer.....je bosse une semaine comme ca et je me decide à aller voir ma généraliste qui pense tout de suite à une hernie discale confirmée par un scanner ... elle m'envoie quand même voir un neurologue pour soit-disant écarter la SEP (ma soeur a cette saloperie aussi depuis quelques années)
S'ensuivent IRM cerebral et IRM de la moelle épinière pour finalement arriver à un diagnostic de SEP en juin 2014, dans mon malheur j ai de la chance, mon IRM cérébral était tellement parlante que mon neuro m'a evité la ponction lombaire....
J'ai commencé un traitement de fond à la copaxone pendant 3 mois puis stoppé car je ne le supportais pas...pause traitement.....debut nouveau traitement pendant 6 mois TECFIDERA....re pause car 2nde grossesse ( j ai un grand garcon de 6 ans) et reprise TECFI après arrivée 2eme petit garcon le 30/12/15 et poussée post accouchement à nouveau cette satanée jambe gauche, cette fois ci bolus corticoides en hospi ...
Depuis je croise les doigts, tout va bien, je suis très entourée, mon conjoint est infirmier et me rassure beaucoup, suis comblée par nos 2 fils :-)
Pour terminer ce roman, je vais te souhaiter plein de bonnes choses et surtout ne te laisse pas emmerder par cette chose, la vie continue, il faut être plus forte qu'elle !

Karine

14/03/2016 à 10:17 par mary-jeanne
Bonjour Delphine, je lis ton récit avec bcq d'émotion car je suis aussi de cette crasse de sep depuis 1999 mais j'ai la forme dite progressive donc jamais de poussée mais jamais un seul jour de répit. Je marche en me tenant aux meubles, main gauche perdue et les 10 premières années de la maladie déclarée je n'ai jamais rien senti mais depuis 3 ans c'est la dégrindolade. Je te souhaite plein de courage, tu as la "chance" d'avoir la forme de sep que 85% des personnes atteintes ont. Je me permets de te faire de gros bisous.

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