La sclérose en plaques, par Delphine.

« Bonjour, En voyant tous les témoignages, je me suis dit : « c'est à moi de me lancer et de vous raconter mon histoire ». Tout commença au mois d'août 2013. Je me lève un matin et au moment de prendre mes affaires pour aller au travail, je tombe sur mon lit… Je n'ai absolument rien compris. Quand je me relève, ma jambe gauche est tout engourdie. En prenant ma douche, je me dis que cela va passer mais au final NON. Je vais travailler malgré tout mais je ne sens plus ma jambe et j'ai du mal à marcher. Ma journée passe. Le soir en rentrant, je veux me poser sur mon canapé et je suis obligée de soulever ma jambe avec mes mains pour pouvoir la mettre sur le canapé, sinon c’est impossible pour moi. Mais je ne m’inquiète pas, je me dis que ça allait passer dans la nuit. Le lendemain 15 août, j’ai toujours cette jambe qui se traîne. J'appelle le 15. On me dit d'aller voir un médecin car personne ne pouvait se déplacer chez moi. Donc je file directement chez un médecin qui me fait plein de tests et qui me dit : "Je vais vous faire passer un scanner parce que vous avez tous les symptômes d'une hernie discale, ce qui est rare à votre âge (23 ans)." Je passe le scanner et on me confirme l’hernie. Donc on me dit de faire une IRM et de prendre des anti-inflammatoires qui ont fait leur effet. Depuis ce jour-là, j’ai quelques sensations bizarres dans les jambes (engourdissement, brûlure, etc…) mais cela ne m’empêche pas de vivre. Tout ça continue pendant un an et demi. Et l'année dernière, au mois de février, en plein travail, je sens ma tête qui tourne. Je me dis : "C'est la fatigue, ça va passer". Sauf que le lendemain, il était impossible pour moi de conduire donc je vais chez le médecin qui me donne des antivertigineux pendant une semaine et qui m’arrête pour que je puisse me reposer. Et mes vertiges passent. Je reprends le travail la semaine d'après, je n’ai aucun symptôme. Sauf que deux semaines après mon arrêt, les vertiges reprennent, donc rebelote, rendez-vous chez le médecin qui me redonne le même traitement, qui m’arrête encore une semaine et qui me dit d'aller voir un kiné parce qu'il pense que ça pourrait venir de mon oreille interne. Donc 2 séances de kiné faites et j'ai toujours ces vertiges qui, là, me clouent complètement au lit. Impossible pour moi de bouger car dès que je tourne la tête, je vomis. Donc, je retourne le voir et là, il me dit d'aller faire une IRM pour faire un contrôle. Rendez-vous pour l'IRM le 25/03/2015 et là, le médecin de l'IRM me convoque dans son bureau pour me dire d'aller voir un neurologue le plus vite possible. Du coup, les infirmières m'ont emmenée dans l’hôpital juste à côté et là, je ne comprends plus rien. Un médecin arrive, me prend en charge et me dit de m'asseoir. Je ne voulais pas. Après, il m’emmène dans une pièce et je lui demande si ma sœur peut venir avec nous. Il me dit : "Ne vous inquiétez pas, on l’appellera après". En attendant, je suis dans une pièce de l’hôpital et là, une neurologue arrive et me dit : "Bon, on a une petite idée de la maladie que vous avez mais il nous faut faire de plus amples examens". Je ne comprends rien. Je leur demande d'appeler ma sœur (qui est infirmière et qui du coup va comprendre ce qu'ils disent). Ma sœur arrive et leur demande leurs conclusions. La réponse n’est pas claire. Ma sœur dit : "Non mais dites-nous directement à quoi vous pensez". Et là, bim ! Le verdict tombe : la sclérose en plaques. Je me mets à pleurer parce que pour moi c'est la fin, je vais mourir (ne connaissant absolument pas cette maladie). Donc ma sœur appelle ma mère qui arrive aussi vite que possible. On me dit qu'il faut que je reste à l’hôpital pendant 5 jours (ce qui est impossible pour moi mais je n'ai pas le choix). Dans la même journée, je monte dans ma chambre qui était déjà prête et qui m'attendait. 30 minutes après être installée dans ma chambre, la neurologue arrive pour me faire ma ponction lombaire (je n'ai absolument rien senti) et après, il faut rester couchée pendant une journée sans bouger. Dur dur pour moi qui ne sais pas rester en place. Le lendemain, je commence les perfusions des corticoïdes qui vont durer 5 jours. J’ai quelques complications car mon corps a rejeté toutes les perfusions. On me repiquait tous les jours à des endroits différents. Le 5ème jour, c’est la délivrance pour moi ! Dernières perfusions le matin et l'après-midi, puis je retourne à la maison avec mon chéri. Un épisode était passé, maintenant il fallait accepter la maladie. Ce qui a été très compliqué pour moi. Je pleurais tous les jours mais avec le soutien de ma famille, les amis et les collègues, j'ai vite remonté la pente et je me suis dit : Ce n'est pas en te morfondre que cela va s'arranger". Donc j’ai repris le sport et le taf après un mois d’arrêt. En mai, j’ai rendez-vous chez le neurologue à Paris qui me parle des traitements et qui me laisse une semaine pour réfléchir à celui que je veux. Après réflexion, j'ai voulu prendre Copaxone®. Début du traitement le 1er juin. Depuis ce jour-là, je touche du bois, rien à signaler. Juste quelques sensations d'engourdissements dans le bassin jusque dans les jambes et dans ma main gauche mais rien de très grave car je sais que c'est à cause de la fatigue. Il me suffit juste de me reposer un peu plus. Voilà mon histoire, j’espère que je ne vous ai pas trop embêté avec ce roman. Petit message aux personnes atteintes de cette maladie : "Gardez la tête haute, ne baissez jamais les bras !" » Par Delphine.  ❤️ Soutenez l'association Notre Sclérose ! (Exemple : un don de 20€ ne vous coûte réellement que 6,80 €). 🔬 100% de vos dons vont à la recherche contre la sclérose en plaques.