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Le 26 févr. 2020

La sclérose en plaques, par Flavien.

« Je me fatigue super vite. »

« Bonjour,

Je m'appelle Flavien, j'ai 24 ans et voilà 2 ans que je connais la sclérose en plaques, depuis que j'ai fini un vendredi à l'hôpital.

Un soir devant ma télé, en mars 2011, je commence à avoir une vision trouble au niveau de l'œil gauche, mais avec mon jeune âge, la première chose qui me vient à l'esprit est : "c'est rien je dois être fatigué…". Puis une semaine passe, je pars en voyage avec toujours cette vision trouble. Après un petit apéro en famille, je tombe à la renverse à cause de ma jambe gauche qui m’a lâchée. On rigole et on rentre quelques jours après à la maison. Rendez-vous chez un ophtalmo, un fond d'œil plus tard et aucun problème, le trouble se dissipe. Puis voilà que ma jambe traîne, mes orteils ne bougent plus… Je prends rendez-vous en urgence chez un neurologue (après visite chez mon médecin) qui au bout de deux minutes me dit : "je vais prévenir les urgences pour qu'ils vous accueillent au plus vite…".

Me voilà dans l'IRM et là, le verdict tombe. Je suis mis directement sous Tysabri®. Je récupère petit à petit et décide de reprendre le travail au bout de 3 mois. Nous somme le 30 juillet 2013, voilà 20 mois que j'ai repris le travail mais maintenant, je n’en peux plus… Je me fatigue super vite, les douleurs reviennent, et c'est compliqué d'en parler avec mon entourage.
C'est compliqué de parler de cette maladie car comme vous devez le savoir, pas grand monde ne connait la sclérose en plaques et les gens (c'est pas leur faute) posent des questions un peu mal placées.

J'ai vu mon neuro…
J'ai fait une nouvelle poussée qu'il a préféré catégoriser en pré-poussée. Et voilà, changement radical, arrêt de travail, inaptitude au poste de vendeur que j'occupais, travailleur handicapé… mais je n'ai pas voulu me faire manger par elle. Donc maintenant je suis en attente d'acceptation d'un dossier Fongecif qui me permettra de faire une formation d'assistant juridique. En espérant réussir l'examen final comme ça, je pourrai donnez mon avis sur le nouveau métier que j'occuperai.

Merci pour votre site ça redonne le moral !

En espérant que ça va aller mieux, courage à tous ceux qui ont cette maladie. La recherche avance ! »

Par Flavien.

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Rediffusion du 23/09/2013.

9 commentaires
02/03/2020 à 14:51 par Michel
Bonjour Flavien
J'espère que vous avez pu vous reconvertir, trouver un employeur qui voit les qualités que vous pouvez apporter à son organisation.
J'espère aussi que les représentations négatives dont vous avez été victime ne vous affectent plus, personne ne devrait avoir à rendre compte de sa maladie s'il n'en pas envie.
Je vous souhaite le meilleur pour la suite.
Michel

02/03/2020 à 14:09 par Zouina
Bonjour, je veux juste vous donner des remèdes contre la fatigue en parallèles du traitement ,pour combattre cette maladie il faut suivre un régime alimentaire un peu particulier et vraiment à partir du 15 ème jour vous allez vous sentir bien dans votre corps et l'humeur changera suite aux bienfaits du remède arabe.

24/10/2018 à 16:09 par Jacqueline Simon
Je suis solidaire avec vous tous.
Nous avons un point commun : la fatigue.
Pour le reste, ma SEP à moi est une primaire progressive. Pas de poussée mais de plus en plus mal.
J'avoue me demander souvent s'il s'agit bien de la même maladie que les RR

24/10/2018 à 10:01 par Emilie
Je me reconnais dans ton texte j'ai découvert que j'avais la sep il y a 2 ans j'ai 30 ans aujourd'hui, 2 enfants et c'est vrai que l'on est très très fatigué et que pas beaucoup de personne comprenne se qu'est la sep ! Tout comme toi j'ai du arrêter mon travail de coiffeuse, j'ai été mise en invalidité et aussi travailleur handicapé mais pour l'instant je n'arrive pas à me projeté dans 1 nouveau métier je n'arrive pas à trouver ma nouvelle voie. Ce n'est pas évident de vivre avec comment dirai je ce boulet dans ma vie j'ai encore beaucoup de mal à accepter 😔 j'espère que t'es projets vont se réaliser je t'envoie plein d'ondes positives

24/10/2018 à 10:01 par Sintia
Vos témoignages et commentaires m'ont beaucoup émue. Certains ont cette m. aladie depuis très jeune. Pour ma part le diagnostic m'a été posé en juin 2016 alors que j'arrivais à mes 57 ans. Alors je trouve que j'ai eu beaucoup de chance de vivre une vie pratiquement normale. J'espère que la recherche trouvera un moyen de vous guérir !! En attendant bon courage

24/10/2018 à 09:12 par Vidal
Bonjour
C'est exact. Avec la sep on se fatigue plus vite.
Il faut écouter son corps.
Les choses prennent plus de temps. Mais comment faire ?

26/10/2017 à 01:15 par Cédric
Bonsoir Flavien, ton témoignage m'a énormément touché et je mis suis retrouvé, bon moi j'ai fait traîner un peu plus au moins quatre,cinq ans, mais avec mon boulot je ne m'en suis pas soucié, ça venait et ça reparté,alors,... Le cumule m'a enfin décidé à me soucier de moi, pour ma famille. Mon premier IRM et le diagnostic qui a suivi on était libérateur, bien qu'un peu désorienté, Je n'étais plus un malade imaginaire boitant avec un poil dans la main, toujours fatigué Comme tout le monde qui n'a pas été touché de près ou de loin par la sclérose en plaques. Je me disais mais qu'est ce que c'est? Je te remercie pour ton témoignage, ça fraîcheur, ça m'a fait du bien de voir quelqu'un qui ne s'est pas laissé abattre et qui ne dit pas je n'accepte pas la maladie, comme si nous avions le choix. Elle est là un point c'est tout et il faut la devancé, même si ce n'est pas facile tout les jours. Je te souhaite toutes les réussites dans tous tes projets, imaginable et inimaginable. Merci encore de ton message, espérant qu'il apporte espoir et énergie à tout nos compatriotes les Sepiens. Amicalement,

25/10/2017 à 09:34 par Pavy
Bonjour Flavien
Je me suis retrouvé dans ton ton message le jour où l'on m'a appris cette nouvelle à l'age de 17 ans. On m'avait dit "vous avez la SEP...." et je vois encore la tête du neurologue quand je lui ai demandé combien de temps prendrait la guérison. Il m'avait répondu, compte tenu de ce que l'on sait, vous en aurez pour la
vie.... J'en ai aujourd'hui 57 ans...Et cette copine, je l'ai toujours. Tu peux m'envoyer des messages quand tu veux, cela fait du bien. Bon courage. Philippe

19/11/2014 à 11:24 par isabel bras
Bonjour
Courage Flavien j'avais le même age que toi en 2003
j'ai 37 ans aujourd'hui
Ne lâche rien et essaie de te construire une situation professionnelle supportable.
Au besoin tu peux m écrire sur mon mail
Merci de ton témoignage
les 3 miens sont en ligne Isabel

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