La sclérose en plaques, par Gaëlle.

« Bonjour,  Je m’appelle Gaëlle, j’ai 27 ans et aujourd’hui (témoignage reçu le 29 octobre 2019) c’est le jour de l’anniversaire de ma cohabitation officielle avec la très chère sclérose en plaques. Tout a commencé un été en 2015, il faisait très chaud, j’ai simplement voulu aller sous la douche mettre un peu d’eau froide sur mes jambes quand là, je me suis aperçue que je ne sentais plus l’eau… les urgences de la ville dans laquelle j’habite m’ont dit : « Ça va passer » … Ça n’est pas passé, ma jambe gauche s’endormait au bout de 2 mètres de marche (avec intermittence : bien sûr, je pouvais faire 10 kilomètres sans rien avoir, et 1 mètre en étant incapable de mettre un pied devant l’autre mais les fourmis ne quittaient pas ma jambe jour et nuit…). Mon médecin traitant m’a alors demandé de passer un électromyogramme (résultat RAS) et une IRM (résultat RAS), j’ai donc été sous cortisone pendant plus d’un mois et le mal est passé. En 3 ans, la douleur, les fourmis et les sensations étranges ne m’ont pas lâchée. Mon conjoint de l’époque a été d’un grand soutien face à mes peurs (il aurait pu me prendre pour une folle, mais non) et mon ostéopathe me disait que c’était le nerf sciatique qui se pinçait, d’où mes douleurs… Je sentais au fond de moi que quelque chose n’allait pas. À 23 ans, je dormais tout le temps, fatiguée de rien, je me disais qu’un jour je ne me lèverai plus à cause de mes douleurs aux jambes… C’est comme un camion qui nous roule dessus. Je savais au plus profond de moi que ça n’allait pas, j’étais en décalage avec mes amis, je faisais semblant de pouvoir faire les choses pour qu’on ne me prenne pas pour une fainéante… J’étais bien loin de m’imaginer que je n’étais pas fainéante mais juste atteinte d’un mal qui me donnait tous ces symptômes. Août 2018, j’ai une douleur à l’œil gauche (ce n’est pas grave ça va passer…) et au bout de 3 jours, j’ai pratiquement perdu la vue de cet œil. Là, c’est la PANIQUE ! Direction l’ophtalmologue qui me parle de NORB (névrite optique rétro-bulbaire) et de sclérose en plaques !!! Je crois bien n’avoir jamais eu autant peur de ma vie. Ayant eu un papa malvoyant, je me voyais déjà vivre la descente en enfer qu’il avait vécue en perdant la vue. L’ophtalmologue me dirige vers les urgences afin de préciser le diagnostic de NORB. Celui-ci a été confirmé et, à partir de là, tous c’est enchaîné : service de neurologie, bolus de corticoïdes, IRM, ponction lombaire… la totale, et cette peur qui ne m’a pas quittée. À ce moment, j’ai eu la chance d’être accompagnée par mon ancien compagnon, qui a dû faire des choix : ses rêves d’Australie ou se condamner avec moi (avec une sclérose en plaques, ça ne fait pas rêver…). Je n’étais pas diagnostiquée officiellement qu’il était déjà parti à l’autre bout de la planète, sans un mot… Le lundi 29 octobre 2018, rendez-vous avec la neurologue qui me parle de sclérose en plaques, mais je n’entends absolument rien. Ma sœur, qui était présente, me réexplique ce qu’il s’était dit. Je sais que je n’ai pas le choix du traitement, ça sera d’emblée le Tysabri®. J’ai fait une sorte de « blackout » une semaine avant le diagnostic et les 2 semaines qui ont suivi… J’ai très mal vécu ce diagnostic, je suis tombée dans un puits sans fond, je ne savais plus qui j’étais : perte totale d’identité, peur de l’avenir, réveil toutes les heures pour vérifier si tout fonctionnait… Les jours et les mois ont passé et je m’isolais de plus en plus. Je n’avais plus envie de sortir, j’étais fatiguée et le travail m’épuisait (j’ai aussi la chance de travailler et d’avoir un job prenant mais assez fatigant). La vie personnelle et la vie professionnelle sont un travail au jour le jour et j’ai de la chance d’être soutenue par ma meilleure amie que je connais depuis toujours. J’ai reçu du soutien de la part de certaine personne et je ne m’y attendais vraiment pas (comme quoi la vie réserve bien des surprises) et d’autres « amis » ont complètement disparu de ma vie. Ce n’est pas simple mais ça permet de faire le tri… Tous les matins je mettais un masque… toujours avec le sourire, pas le droit de craquer, pas le droit de lâcher mais je craquais le soir en rentrant chez moi, je m’apitoyais du reste de ma vie… Puis, un jour, ayant marre de m’apitoyer sur mon sort, de ne rien faire, d’être désociabilisée du reste du monde, il me fallait un projet, quelque chose qui puisse me faire avancer et je me suis lancée un défi : « Retrouver mon identité et parvenir à m’en sortir toute seule face à la difficulté ». C’est là que j’entrepris l’organisation d’un voyage en Écosse, 3 semaines toute seule, avec un sac à dos et des chaussures de randonnée… J’ai eu très peur en arrivant là-bas, barrière de la langue (j’ai un anglais très approximatif…), 7 villes différentes… Je bougeais d’endroit tous les trois jours malgré la fatigue et/ou les douleurs. Je n’avais pas le choix, je devais avancer, il fallait faire face et y aller car le bus n’allait pas m’attendre… J’ai fait des rencontres, vu des paysages somptueux, j’ai eu l’impression de ne pas me retrouver mais de renaître.  Je suis fière de ce que j’ai pu accomplir, je suis sortie de ma « zone de confort » et aujourd’hui, il y a un avant et après la sclérose en plaques mais aussi, et surtout, un avant et après l’Écosse… Je suis rentrée en France, après ces 3 semaines, complétement transformée ! J’ai arrêté d’avoir peur du lendemain (encore un peu, de temps en temps, quand elle se fait trop présente, les douleurs sont usantes psychologiquement) mais j’essaie de trouver la force au fond de moi et je me dis que ça ira mieux demain… Il faut y croire, on peut tous y arriver ! » Par Gaëlle. ❤️ Soutenez l'association Notre Sclérose ! (Exemple : un don de 20€ ne vous coûte réellement que 6,80 €). 🔬 100% de vos dons vont à la recherche contre la sclérose en plaques.