La sclérose en plaques,
c'est vous qui en parlez le mieux.
Le 13 mars 2023

La sclérose en plaques, par Maryon.

« La maladie ne prend pas
le pas sur le mental ! »

« Bonjour,

Je m'appelle Maryon et j'ai 24 ans. Ma sclérose en plaques a été diagnostiquée il y a tout juste 1 an. Solaire et pleine d'énergie, je ne tiens pas en place. J'ai 3 emplois : nounou, assistante commerciale à temps plein et femme de ménage, que je cumule avec beaucoup d'aisance. Je fais énormément de sport et je ne vis que pour la danse, discipline que j'exerce depuis l’enfance.

Tout a commencé un beau matin, où je me suis retrouvée avec une douleur à l'œil droit : « Rien d'important » comme d'habitude. Il faut savoir que depuis toute jeune, j'ai des douleurs assez soudaines, et inexpliquées, alors lorsque j'ai mal quelque part, je ne m'inquiète jamais trop « Ça passera », « J’ai sûrement fait un faux mouvement ». 
Alors comme toute bonne humaine qui ne s'inquiète pas, j'ai laissé passer du temps, pas mal de temps. 10 jours environ après l'apparition de la douleur, c'était devenu vraiment dérangeant : impossible de détourner les yeux, je ne pouvais pas tenir une discussion sans mettre une main sur cet œil, tellement la douleur était présente. Impossible aussi de tourner la tête sans fermer les yeux puis les rouvrir une fois leur destination bien en face de moi. Rendez-vous chez le médecin qui me demande d'aller consulter un ophtalmologue, mais aussi de réaliser une IRM. À l'IRM cérébrale, on me dit que j'ai des « hypersignaux flair » et qu'il faudrait que je consulte un neurologue. Bizarrement, j'étais heureuse que l'on me diagnostique quelque chose, même si je n'avais rien compris de leur jargon. Lorsque, depuis mon enfance, on ne trouvait jamais rien sur les radios, écho, scanner lorsque j'avais des douleurs, savoir que celle-ci était justifiée et que l'on me croyait enfin, preuve à l'appui, j'étais contente ! 

Tout est allé ensuite très vite, je suis retournée chez le médecin qui a tout de suite pris son téléphone pour appeler l'hôpital le plus proche, souhaitant discuter de mon cas avec un neurologue. Aujourd'hui, je remercie plus que tout ce médecin qui a su me prendre en charge rapidement et faire le nécessaire pour que je sois observée au plus tôt.
Le jour même, je suis appelée par le neurologue qui me demande de me faire hospitaliser le soir même d'urgence, afin de réaliser des examens complémentaires. Je ne cache à personne que cette hospitalisation fut la plus dure vécue pour moi (j'ai déjà été hospitalisée pour dépression, multiples opérations) mais celle-ci, à 23 ans, dans un service de neurologie, où les patients sont atteints de pathologies difficiles à voir mais aussi à entendre, des patients violents, incohérents… Je passe sur les détails de ce séjour que j'ai vécu comme un enfer : je ne me sentais pas en sécurité mais surtout pas à ma place. Je ne faisais que pleurer, on me proposait seulement des « calmants » que je refusais, je n'étais pas là pour ça. 
Je vois une multitude de médecins, fais des prises de sang, des tests Covid dès 5 heures du matin. Bien sûr, étant en période Covid : pas de visite. Quand est-ce que ça allait se finir ? Du jour au lendemain, je me retrouve hospitalisée, étudiée de tous les côtés, seule, sans pouvoir faire ce qui me chante. Difficile pour une hyperactive comme moi ! J'ai même demandé à ce que l'on m’apporte un tapis de yoga et mon ordinateur de travail. Je m'occupais également de ma voisine de chambre qui n'était pas en mesure de prendre soin d’elle-même : brosser ses dents, l'aider à choisir ses habits du jour… Je lui faisais même des spectacles de danse ! Tout était bon pour me faire oublier que j'étais ici.
Je suis mise sous perfusion de cortisone, 2 à 4 heures par jour me semble-t-il. Je suis transportée par-ci par-là pour des examens dont je ne comprenais pas la nature, « Regardez ici », « Vous allez faire ça », « Attendez ici », « Comme-ci, comme-ça », un vrai rat de laboratoire !
Mais avec tout ça, aucun médecin, aucune infirmière, personne ne me dit ce que j'ai, ni ce qu'ils pensent, même pas une petite piste… Ce n'est pas faute de demander ! On me répondait : « On ne sait pas madame, on attend ceci, on attend cela », « Nous ne pouvons pas statuer pour le moment. ».
Avec le recul, je me dis bien que tant qu'ils n'ont pas de certitudes, c'est normal de ne rien affirmer, mais laisser ainsi le patient dans le flou...
À tous les médecins qui me lisent, je vous promets que ce n'est pas la bonne solution ; stress et image passent dans ma tête à tout va. J'avais une « tache » de 1 cm dans le cerveau quand même ! Les autres étaient plus petites mais celle-ci m'impressionne par sa taille. De tous les examens réalisés, celui qui m'a le plus surprise fut la ponction lombaire. On entend que c'est très douloureux, très difficile à vivre, mais franchement, ce n’était pas le pire ! C'est le « Après » qui fait mal ainsi que le sous-effectif de l'hôpital qui a induit des pleurs et des douleurs, soldés par du paracétamol, donné après deux heures d’attente ».

Après 5 jours dans le flou, des questions sans réponses, des demandes sans retours, je vois le 4èmeneurologue de mon séjour (rien que ça). Il me demande si mon œil va mieux. Je réponds : « Non monsieur, mais je préfère avoir mal que de rester ici ». Il m'indique donc que les résultats de la ponction lombaire détermineront le diagnostic, que je dois attendre les résultats qu'il me communiquera lors de mon rendez-vous… un mois et demi plus tard ! Une énième fois je tente : « Monsieur, peut-être que ce n'est rien ? ». La joie d'avoir enfin quelque chose m'était passée, vu qu'au final on ne me disait rien. Et là, stupéfaction ! Enfin un médecin qui parle ! Il m'annonce que si, j'ai bien quelque chose, que ces taches ne sont pas normales et qu'elles relèvent d'une pathologie qui ne peut pas être déterminée tout de suite et qu’il faut plus de temps, mais plusieurs pistes sont à étudier. Waouh ! Enfin on affirme quelque chose ! Même si ça n'avance pas le fait que je ne sache toujours pas ce que j’ai, j'ai bien quelque chose et quelqu'un le reconnaît ! Ce neurologue, je veux que ce soit lui qui me suive, et pas les autres.

Je rentre chez moi et je reprends ma vie, j'essaie de ne pas y penser. J'ai le soutien immesurable de ma mère, j'ai bien le temps d'aller sur internet, regarder ici et là ce que ça pourrait être. 
Ça y est ! Un mois et demi est passé, j'ai rendez-vous avec le neurologue. Il m'annonce le verdict : sclérose en plaques. Il m'explique un petit peu la maladie. « Ça dépend des gens », c'est tout ce qu’il peut me dire sur l'avancée de la maladie afin d’éviter de me comparer aux autres patients. Bizarrement, je le prends assez bien, il est lui-même étonné que j'en rigole. Chaque phrase explicative qu’il me dit fait l'objet d'une petite boutade de ma part ; il faut voir le positif, on sait ce que j'ai. Il me présente les différents traitements de fond, les différents effets secondaires, etc…
Une chose est sûre, il faut profiter de la vie, ne pas se laisser submerger par tout ça, tirer le positif. Sortie du rendez-vous, je sais déjà quel traitement je veux mais il me laisse un mois pour réfléchir quand même. Un mois plus tard, je décide l'injection d'interférons. Ah bon ? Je vais devoir me piquer toute ma vie ? Eh bien oui, je choisis le traitement le moins inconvenable pour moi : Plegridy® en injection tous les 15 jours. 
Mon neurologue m'a toujours rassurée quant à mes activités. Il est hors de question que je change de vie, que j'arrête la danse, que j'arrête de vivre.

Depuis, j'ai décidé de vivre encore plus ! À 200% ! Je suis toujours assistante commerciale et j'ai commencé à enseigner la danse pour vivre de ma passion. Quand je dis ça, mon entourage n'est pas content mais c'est ma phrase fétiche maintenant : « Demain tu ne marcheras peut-être plus, alors aujourd'hui, DANSE ! ».
Les symptômes sont variables, parfois des douleurs, parfois de la fatigue, je me compare un peu à « Martin Matin », chaque jour je me réveille et je suis une autre personne, une autre version de moi, et je m'adapte.
J'essaie de n'en tirer que le positif, malgré mes douleurs un peu partout, de la fatigue à certains moments, des difficultés à me piquer parfois. Je suis plus forte qu'hier et je suis fière de moi, de ne pas m'être laissée abattre. Je ne permets pas à la maladie de décider pour moi. C'est mon corps, j'en fais ce que je veux ! Je ne la déteste pas, je me dis qu'il vaut mieux que je la prenne comme une amie. Une maladie auto-immune est, par définition, une maladie qui s'alimente seule, je ne vais pas m'auto-flageller pour quelqu'un qui se gère seule. Qu'elle fasse ses affaires, je fais les miennes !

Je souhaite du courage à tous les patients, que ce soit simple ou non, que vous ayez mal ou non. Vous êtes les maîtres de votre vie, ne vous laissez pas avoir, la maladie ne prend pas le pas sur le mental !

Merci pour votre opportunité de pouvoir s'exprimer ❤️ »

Par Maryon.

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3 commentaires
15/03/2023 à 20:08 par Patmagic
Bonjour Maryon,
Quel beau témoignage, plein de Pep's et de vie, continuez comme ça !!
Vous avez la chance d'être jeune mais surtout d'avoir été diagnostiquée rapidement
Avec le bon traitement, la maladie se tait et vous pourrez danser encore des années
Continuez à mordre de la vie à pleines dents
Faites le plus beau des voyages dans la vie qui vous attend, je vous souhaite le meilleur
Nathalie

14/03/2023 à 15:29 par Lecoeur
Bonjour @Ornelis
Malgré tout, la vie apporte du bonheur.
De part mon tout petit âge, j’ai déjà beaucoup vécu, j’ai perdu mon papa, j’ai fais des dépressions, j’ai été harcelée, j’ai été à la rue, j’ai été agressee sexuellement, j’ai connu des déceptions amoureuses et amicales dévastatrices, mais malgré toutes ces petites choses, j’ai retrouvé une maison, je me suis reconstruite, j’ai continuer la danse, j’ai partagé, j’ai vu, j’ai appris. Par là j’aimerais vous dire que même si la vie a des cotes très difficile, il faut essayé de voir le positif qui en ressort. Des fois ce sont des leçons, des fois des portes ouvertes à d’autres opportunité. Chaque jour, notre une chose qui vous a donner de la joie aujourd’hui, que ce soit une personne que vous avez vu, un accomplissement personnel, ou même juste une chose que vous avez manger qui vous a plus.
L’herbe n’est pas plus verte ailleurs, votre corps est votre maison, et plus vous la laissez aller moins elle sera accueillante pour vous et moins vous pourrez relever la tête. Gardez courage, pleines de belles petites choses embellirons vos journées si vous y accordez de l’attention!
Je suis disponible si vous souhaitez parler n’hésitez pas.
♥️♥️♥️♥️

14/03/2023 à 15:22 par Ornelis
Je suis une sepienne depuis 35 ans et certain jour je préférerais mourir la vie ne m'a pas gâter j'ai 74 ans

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