La sclérose en plaques,
c'est vous qui en parlez le mieux.
Le 17 janv. 2022

La sclérose en plaques, par Maud.

« Je me battais contre moi-même,
contre mon propre corps. »

L'histoire de ma maladie.

« Bonjour,

Je m’appelle Maud, j’ai 18 ans et je souffre de sclérose en plaques depuis plus de 2 ans (23/04/2019).

Tout a commencé lorsque j’avais 16 ans, durant la première semaine des vacances scolaires d’avril 2019 (je n’avais jamais eu aucun symptôme auparavant).
Le week-end avant mon départ en vacances, je suis tombée malade, une sorte de sinusite ou de rhinopharyngite, on n’a jamais vraiment su.
Le lundi qui a suivi, je me suis réveillée avec des fourmis dans le pouce droit, mais je me suis dit que c’était parce que j’avais dormi dessus la nuit. Donc rien d’alarmant.
Cependant, le lendemain, ça s’est propagé dans toute ma main droite et j’avais des maux de tête affreux. Ma mère m’a donc donné de la cortisone, pour essayer de calmer ces anomalies (c’était avant la catastrophe que ça allait être pour mon corps).

Au fil de la semaine, les symptômes se sont accumulés : engourdissements sur la moitié droite du visage et de la langue, perte de mobilité de la main droite (je n’arrivais plus à la lever haut), perte de mobilité de la jambe droite (je ne marchais plus correctement, comme si je traînais ma jambe et je ne la contrôlais plus), sans compter les maux de tête toujours aussi présents.

Je suis donc allée chez le médecin le lundi de la 2ème semaine des vacances scolaires et il m’a encore prescrit de la cortisone, ainsi que des antibiotiques.
Ça allait à peu près mieux jusqu’au samedi précédant la rentrée où tout a, à nouveau, dégringolé. Et cette fois j’avais, en plus, la jambe droite gelée.
Le lundi de la rentrée, j’ai commencé directement avec une semaine de bac blanc. Cependant voyant bien que je n’étais pas en état, ma mère est revenue en urgence du travail et a appelé le SAMU qui mis 5 heures pour venir. Ils m’ont ensuite envoyée aux urgences du CHI R. Ballanger à Villepinte, où j’ai encore attendu 6 heures avant qu’on m’observe, pour me dire « Revenez demain à 9 heures, on ne peut rien pour vous ». Il est important de préciser que l’hôpital se trouve à une heure de chez moi…

Bref, le lendemain, j’y retourne et ma neurologue en panique face à mon état, décide de m’hospitaliser d’urgence.  J’y suis restée 2 semaines complètes : radio pulmonaire, ponction lombaire, prises de sang h24, IRM cérébrale. Enfin bref, on me met sous corticoïdes durant une semaine.
On me laisse enfin sortir, après les nombreux dégâts que mon corps a subi face à l’incompétence de certaines infirmières. Exemple : mes veines explosées, car elles ne savaient pas remettre un cathéter et donc elles m’ont piqué 8 fois le même bras ! À ma sortie, nous nous sommes rendu compte que j’étais allergique à la cortisone et aux corticoïdes et que mon corps a totalement rejeté ces traitements me créant donc des mini-crises d’épilepsie : une nuit, je n’ai pas dormi et j’ai cru y passer car ça ne s’arrêtait pas, je suis donc retournée plusieurs fois en urgence à l’hôpital, afin de me faire mettre sous antiépileptiques (j’en ai eu 2 avant que tout s’arrête).

J’ai donc été déscolarisée alors que je devais passer mon bac de français un mois après et j’étais tout le temps chez des médecins car ça n’allait pas. Bref, le 26 juin 2019, le verdict est tombé. Boum : sclérose en plaques… Si ça ce n’est pas génial, quand on a 16 ans et qu’on apprend qu’on a une maladie incurable !


L’arrivée du traitement.

En novembre 2019, voyant que mon état était anormal pour mon âge et que cette poussée était déjà bien trop avancée (elle correspondait à la poussée d’une personne de 30-40 ans alors que je n’en avais que 16), j’ai commencé instantanément un traitement de piqures d’interférons, qui a failli me tuer. Mon corps ne l’a pas supporté* et, pendant une année, j’ai eu des états grippaux très violents allant jusqu’à 41°C. Ma mère a failli appeler les urgences plus d’une fois, et j’ai fini par arrêter. Depuis novembre 2020, je prends des comprimés Aubagio®.Avec ce traitement tout va bien, aucun effet secondaire. Cependant le suivi est très compliqué lorsque l’on a mon âge, car on doit faire beaucoup d’examens en laboratoire, ce qui peut être très dur pour le mental.

 

Mon ressenti.

Maintenant, si je devais parler de mon ressenti, je dirais que ça a été un sacré coup au moral. Je l’ai très mal vécu, j’ai souvent « pété des câbles », car je suis une fille au caractère très fort et me dire que j’étais malade a été très très compliqué.
J’ai refusé toute aide de psy et comme mon état mental se dégradait, ma mère m’a envoyé chez une éducatrice qui a été d’une bienveillance inouïe.
J’ai fait plus d’un tour chez le médecin, j’ai été sous Valium®, car je ne dormais plus, sous antidépresseur (que je n’ai jamais touché) et pourtant rien ne marchait.
J’ai commencé à avoir des troubles alimentaires et des troubles du sommeil qui, encore aujourd’hui, sont toujours présents dans ma vie.

De plus il était compliqué de faire comprendre à mes proches que je n’étais « plus comme avant » et ils agissaient trop comme si j’étais encore capable de tout supporter, alors que j’étais abattue par la fatigue et que tout ce que je voulais c’était juste vivre une vie paisible sans complication.
Ça a été très compliqué quand je suis retournée au lycée en septembre 2019, car je ne me sentais plus vraiment à ma place au milieu de tous mes camarades qui avaient une joie de vivre que je n’avais plus. Je me battais contre moi-même, contre mon propre corps.

J’ai pris 2 ans pour m’en remettre et ça ne fait que quelques petits mois que je me sens mieux. Le plus dur c’est de passer pour une fille froide qui se fout de tout ce qu’on lui dit, alors que je n’ai juste plus la tête pour des choses inutiles qui n’avancent à rien. Mais également de ne plus avoir les mêmes priorités que les autres jeunes de mon âge.
Par exemple, je suis fatiguée tellement vite qu’il m’est compliqué de sortir ou faire des soirées comme les autres. Même certaines activités, telles que le sport par exemple, me laissent extrêmement épuisée, très vite et ça, les gens ne s’en rendent pas forcément compte.
La maladie est certes par poussées, mais il y a toute une suite de conséquences au quotidien. Une peur constante que ça revienne : la fatigue, les troubles, les maux de tête… C’est une maladie invisible qui fait pourtant beaucoup de dégâts et cela les gens ne le comprennent pas toujours.

La moralité de toute cette histoire, c’est que pour se soigner mentalement des séquelles de cette maladie, il faut savoir s’entourer de ceux qui prendront en compte nos différences, mais qui pourtant ne les feront pas ressentir et seront attentives à nous. Il est dur de s’ouvrir, mais il faut trouver les bonnes personnes et je pense que le corps médical n’est pas forcément compétent pour des gens tels que moi. Si certains n’avaient pas été là, je ne sais pas si j’aurais pu m’en remettre « aussi rapidement ».

Prenez soin de vous. »

Par Maud.

Note de Notre Sclérose :
*Les effets secondaires éventuels et leur intensité sont très variables selon les patients.
Pour en savoir plus sur les traitements, lisez notre article rédigé par des professionnels de santé.

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15 commentaires
19/01/2022 à 09:39 par xavier gostanian
Maud, tu dois peut être avoir la forme progressive de la sep ?

Car la forme Primaire progressive que j'ai, évolue sans poussées, évolue progressivement, le premier neurologue ne savait pas quoi faire, c'est pour ça que j'avais été dans un CHU, timone Marseille, voir le professeur Pelletier, qui avait vu que j'ai la forme progressive primaire.

Donc me fait prendre la cure de solumedrol, oui
cette formes touche 15 % des patients sep.

Du font du cœur porte toi le mieux possible

19/01/2022 à 09:13 par xavier gostanian
J'avais 24 ans quand le neurologue m'avait dit avoir la sep, puis ne sachant pas quelle forme de j'ai, alors j'étais allé voir un autre neurologue, professeur Pelletier, me disant que j'ai la forme primaire progressive, me faisant prendre la cure de solumedrol, qui avait rétablie mes problèmes de vision, plus de picotement au bout de mes doigts, et me disant de faire régulièrement des exercices physiques !

Mais à cause de problèmes urinaire, la nuit je met une couche, et en journée si je dois partir de chez moi, loin des wc.

J'ai 45 ans et je garde le moral

18/01/2022 à 23:52 par Hakim
Bonjour
J’ai tardé à faire ce petit témoignage car je n’accepte toujours pas d’avoir cette foutue maladie depuis avril 2020.
Au travers de vos témoignages nous ne sommes pas tout seuls et l’union fait la force. Quand on vous apprend Sur le coin d’un Bureau que vous avez une SEP, ce n’est pas facile d’encaisser. D’où l’importance d’être très bien accompagné et entouré. Bravo pour toutes vos marques de courage en espérant que la recherche fera des miracles.
Très belle journée à tout le monde et bonne continuation du mieux que possible car la vie mérite d’être vécue

18/01/2022 à 09:30 par xavier gostanian
Bonjour, le matin dans un petit plat je met deux yaourts soja nature, avec dedans des graines de lin brun, des graines de sésame, des amandes, une poire, un kiwis, avec dedans une cuillère à café d'huile de noix ; et à la fin je mange du pain sans gluten.

Et je prend un cachet de vitamine C naturelle acerola 1000

17/01/2022 à 16:11 par Maud
Bonjour Xavier,

Il s’avère qu’on se sait pas trop quelle forme j’ai, j’étais sensée avoir une rénitente récurante mais finalement elle s’est avéré être évolutive avec le temps avec une très forte activité.

Le traitement que j’ai enfin stabilise un peu mon état, c’est toujours ça de gagné, mais j’ai toujours de nombreuses complications.

J’essaie de faire attention à mon alimentation mais ayant des troubles alimentaires c’est très compliqué.

Je vous souhaite plein de bonheur et une bonne journée à vous 😊

17/01/2022 à 15:47 par xavier gstanian
Bonjour Maud
entre sépiens il y a toujours une aide pour vivre le mieux possible avec cette pathologie, il y a en France 110 000 personnes qui ont cette maladie incurable,demande au neurologue qui s'occupe de toi, quelle forme de as-tu ? pour te donner un traitement de fond adéquat.

J'avais 23, 24 ans quand un neurologue m'avait annoncé la triste nouvelle, et ne sachant pas quelle forme de la sep, j'ai, et j'étais allé voir le dans un CHU la Timone Marseille Professeur Pelletier, pour dire que j'ai la forme Primaire Progressive, en me conseillant de faire régulièrement des exercices physiques, en plus de la cure de solumedrol.

De mon coté j'avais remarqué que le lait, et le gluten, me posaient des problèmes au niveau de la marche, donc actuellement mes yaourts sont au soja, mon pain est sans gluten, est c'est parfait.

Maud , vie le mieux possible

17/01/2022 à 14:05 par Maud
Bonjour !
Votre commentaire me rassure pour la suite, j’espère pouvoir être dans le même cas de figure que vous.

P.S : pour les personnes qui aimeraient me contacter pour discuter de la sclerose vous pouvez me contacter sur insta @maudbnd

17/01/2022 à 13:14 par Faerber
Pour ton information nous intéressons les laboratoires je t’expliquerai un jour pourquoi …
Paroles d’un des plus grands laboratoires international

17/01/2022 à 13:11 par FAERBER
Bravo 🎊 Maud, tu es une battante et tu vas t’en sortir !…

Regarde je te donne mon exemple:

Il y a 25 ans huit poussées en huit mois et aujourd’hui pratiquement plus rien, une poussée par ans…. Alors pourquoi pas toi ☝️😉

Bisous et à bientôt ✌️

17/01/2022 à 09:02 par Patmagic
Bonjour Maud,
Chaque personne vit sa sclérose d’une façon qui lui est propre. Ce n’est pas facile d’endurer ce que tu vis à ton âge, mais ça va faire de toi une battante. Bien sûre, on a des moments de faiblesse, mais comme on dit, tout ce qui ne nous tue pas, nous rend plus fort ... et je t’assure que c’est bien vrai ! Au fil du temps, tu vas t’entourer de gens bienveillants, qui t’aimeront tel que tu es. Je te souhaite de continuer à te battre et de profiter du meilleur que la vie t’offrira. Courage

17/01/2022 à 08:38 par Maud
Chère Anna,
Je suis heureuse de savoir que mon témoignage vous aidera à l’avenir.
Effectivement avec tous les problèmes que mon corps a subi par la suite (avec toute l’activité de la maladie dans le corps) je dois faire pas mal de séances d’osteo afin d’alléger le plus possible les douleurs/complications que je peux avoir.
Je ne connais pas du tout la balnéothérapie mais j’ai hâte de lire votre témoignage dessus.
Je vous embrasse.
Maud

17/01/2022 à 08:32 par Anna
Chère Maud
Je te remercie pour ton courageux témoignage il va m'aider, le plus difficile est d'accepter, je te souhaite d'être bien entourée aidée. Et certainement soutenue par des soins doux comme un peu de Kine ou massages? Pour ma part je vais essayer la balnéothérapie. Et j'essayerai d'en témoigner
Un énorme bisou
Anna

17/01/2022 à 08:13 par Maud
je vous remercie pour vos commentaires d’une bienveillance inouïe, cela me touche énormément. J’ai longuement hésité à témoigner mais quand je vois des réponses telles que les vôtres, cela me rassure. Merci beaucoup !

17/01/2022 à 07:57 par Laurence
Wahou ! Sacrée Maud ! Ton témoignage m'a bouleversée. Quel cataclysme à ton âge... Mais pas le choix, il faut faire avec ! J'ai une fille de ton âge aussi et je peux imaginer la difficulté de ta vie. C'est très compliqué de faire la paix avec son corps quand on a l'impression qu'il nous lâche et avec l'entourage qui ne comprend pas.
Bravo pour ton témoignage très fort !

17/01/2022 à 07:35 par Lavarande
Bonjour Maud, tu m'as l'air si forte. .. la maladie si jeune, c'est vraiment compliqué, cela pousse à brûler les étapes. Tu as dû grandir bien trop vite. Je fais le parallèle avec ma fille du même âge (c'est moi qui suis malade) forcément.
Tu as raison l'entourage c'est le plus important !
A te lire, je vois que tu as déjà fait un sacré chemin et que tu as compris l'essentiel
Toutes mes pensées !!

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