Le 11 oct. 2022

La sclérose en plaques, par Mélanie.

« Je suis trop fatiguée
et au moindre effort,
j'ai mal partout. »

« Bonjour à tous,

J'ai 25 ans et j'ai une sclérose en plaques qui traîne depuis 10 ans. Par contre on vient juste de la détecter. Car pour moi, pareil, mon médecin de famille disait que je faisais semblant pour que l'on s'occupe de moi.

J'ai eu plusieurs paralysies aux bras, jambes et visages… mais rien à faire. J'ai changé de médecin il y a 2 ans et là, j'ai fait une crise en mai 2013 (visage déformé, je ne voyais plus rien de mon œil gauche). Je suis allée aux urgences et ils m’ont dit que c'était une paralysie faciale. Ils m’ont donnée un traitement mais rien ne bouge. Mon médecin m'a fait faire une IRM de la tête et là, on m’a envoyé sur Lille en urgence dans le service neurologie pour une ponction lombaire qui a validé les craintes de mon médecin : sclérose en plaques.

Je suis sous injection de Copaxone^®, une piqûre par jour. Le problème c'est que depuis, je ne travaille plus (aide à domicile) car je suis trop fatiguée et au moindre effort, j'ai mal partout. J'ai un groupe de danse où je viens de reprendre les cours mais j'ai du mal à gérer deux heures de danse en continues. Cela me dégoute car danser c'est tout pour moi. Je n'arrive pas à accepter ma maladie, je n'arrive pas à en parler à mes proches et quand les médecins m’en parlent, je me renferme. Le seul moyen de m'exprimer c’est de danser. C'est la première fois que j’écris sur un site mais j'ai du mal quand même.

Bon courage à tous ! »

Par Mélanie.

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Rediffusion du 14/10/2013.

11 commentaires

20/05/2020 à 11:24 par CIECIVA Marysa

bjrs MELANIE je suis,en faite j'était"auxiliare de vie depuis 17 ans,je suis en invalidité ,cela fait maintenant 2ans,je suis aller le plus loins que je pouvais dans mon travail,mais la vie continue, essayer de vous trouvée des occupations que vous pouvais faire, en y allantmolo molo,vous verrais que cela vous feras du bien,soyer bien entourer,et ne prenais queles bon côtés de la vie,il y a de trés bon site sur la SEP,les gens sont formidable,mais faite un trie quand même,je pense bien fort à vous bisous

21/01/2019 à 10:44 par Michel

Votre message date de 2013 on imagine que vous avez avancé dans votre désir de danser.Ce qui importe nous le savons c'est de profiter sans tarder de ce que l'on aime face à la maladie.
Moi ça été le tennis 1 heure par semaine c'est le maximum mais qu'est-ce que ça fait du bien.
Merci pour ton témoignage.

17/01/2019 à 16:33 par Chan

, ,la vie n est pas un long fleuve tranquille....par contre j ai choisi depuis longtemps de ne pas pleurer et de m auto-gérer sans médicament et faisant confiance à mon corps, en me nourrissant correctement en faisant du sport et SURTOUT EN RESTANT POSITIVE CONTRE VENT ET MARÉE

16/01/2019 à 14:39 par Hollville

Bonjour Mélanie.
Chez nous c'est le fiston qui est malade.11 ans qu'il a été diagnostiqué,il avait à peine 16 ans à l'époque.
Outre les séances de kiné,nous pratiquons la piscine,la marche,ainsi que le tandem,vu qu'il a des soucis d'équilibre,
Il faut apprendre a s'adapter au moyens physiques qui sont les vôtres aujourd'hui.
Peut être possible de réduire le temps de la pratique pour limiter la fatigue.
Veillez à ne surtout pas aller jusqu'à l'épuisement....
Quand à vos conditions pour que soit enfin posé le diagnostic,no comment...
Certains feraient bien de changer de métier.
Lille,le service du professeur VERMESCH,nous ont été d'une aide précieuse.
Habitant Amiens,il nous a parfois été difficile de faire admettre les choses à certains....
Bon courage à vous.Ne baissez surtout pas les bras.
De tout coeur avec vous.

16/01/2019 à 10:35 par Pichaud sylvie

Bon courage je vis la même chose

23/10/2013 à 00:55 par claire

bonsoir carole,
mes messages ne sont plus affichés me semble t il et je n'arrive pas a répondre a ton commentaire. Si tu arrives a lire celui ci, contact moi sur clairelac81 @ aol.com je mets des espaces au cas ou ca ne passe pas...
cdt
claire

22/10/2013 à 08:32 par carole

Salut Claire,

J'ai lu ton long (sourire) message sur le témoignage d'Elodie et je suis restée sur ma faim, c'est quoi ce produit ? Maintenant que tu as commencé il faut nous en dire plus.
Cdt
Carole

15/10/2013 à 14:45 par Sébastien

Bonjour à toi, Mélanie,
Bonjour à vous tous qui lisez ces messages réguliers que l'on guette dans sa boîte à mail,

Alors, Mélanie, tu te jettes à l'eau, tu jettes une bouteille à la mer. Et avec ton joli petit message, on devine comme l'espoir que quelqu'un t'apportera en réponse un message consolateur.

Ma foi, oui, tu as bien choisi : tu n'es pas toute seule. Nous sommes tous en situation de pouvoir te répondre. Nous sommes tous là. Nous traversons tous cette galère infinie de la maladie : sa naissance, encore mal identifiée, les épisodes suivants, plus ou moins rudes et déstabilisants. L'itinéraire un peu chaotique du circuit médical ensuite. Et puis pour finir, comme une noire apothéose, les interrogations de toutes sortes.

Pour simplifier, tu en es là maintenant : que faire maintenant ? Comment je fais avec mes rêves de toujours ? C'est vrai, inutile de se le cacher : il va falloir que les choses changent. Et puisque les médecins échouent pour partie à nous remettre en selle, les pauvres, eh bien, c'est à chacun de nous de faire ce travail, comme on dit : "y'a pas de secret!".

Alors maintenant, garde bien ceci à l'esprit : oui, nous sommes courageux ; non, on n'est pas de vulgaires simulateurs. Nous. Tous. Toi, moi, les autres. Nous pouvons y arriver. Toi aussi.

À bientôt,

S

14/10/2013 à 17:12 par carole

bonjour Mélanie,

Je comprends très bien ton angoisse tu sais. Moi aussi, j'ai du ralentir puis cesser mes 2 passions que sont le tennis et la rando. J'ai toujours du mal à l'admettre car c'est très frustrant mais je n'ai pas le choix.
La maladie est imprévisible alors peut être que tu vas pouvoir encore danser pendant de nombreuses années. Avec la fatigue et les douleurs ton plaisir sera moindre mais essaies d'apprécier un max chaque instant ou la maladie te laisse l'occasion de danser encore et encore mais à un autre rythme.
Je te souhaite beaucoup de courage pour réussir à accepter tes limites .
Carole

14/10/2013 à 08:17 par karine29

bonjour, comme je te comprends, j'adorai danser c'était pour moi à l'époque, un bien fait moral et physique ... alors profite du moment présent, du mieux que tu puisses ! le fait que tu danses et que tu continues c'est un plus tu entretien tes muscles et ton moral
bonne journée !

14/10/2013 à 07:40 par Eric

Merci et bravo d'avoir eu le courage de témoigner sur le blog "Ma Sclérose". J'ai le double de ton age mais je crois pouvoir comprendre ton malaise, on est tous passés par là. Si tu as l'envie de parler, n'hésite pas à me contacter soit par mail, ecoutou@gmail.com soit par téléphone, 06.26.22.36.90.
Courage, l'union fait la force et grâce à Arnaud et le blog Ma Sclérose on n'est plus tout seuls.

Bises,

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