La sclérose en plaques,
c'est vous qui en parlez le mieux.
Le 6 déc. 2021

La sclérose en plaques, par Noah.

« Nous avons la chance de vivre
à une époque où la médecine
est en constante évolution. »

« Bonjour à tous,

Je tenais à partager mon témoignage avec vous et surtout mon soutien à tous ceux qui sont dans ma situation. 

Je viens d'être diagnostiqué d'une sclérose en plaques il y a 15 jours, après avoir ressenti un engourdissement de ma jambe droite il y a plus d'un mois. Je me souviendrai toute ma vie de ce jour où ma jambe droite a changé. En effet, j'étais sur mon lieu de travail et d'un coup j'ai été pris d'une chaleur dans la jambe, comme lorsqu'on effectue un scanner et qu'on injecte un produit spécial, et cette sensation n'a jamais disparu. J'ai consulté plusieurs médecins à la suite de ce symptôme (angiologue, rhumato, …). Alors que personne ne soupçonnait ce que j'avais réellement, je me suis rendu aux urgences d'un hôpital de la région parisienne pour effectuer certains examens, car ce symptôme ne disparaissait pas et cela commençait sérieusement à m'inquiéter.
À ma prise en charge, j'ai eu droit aux prises de sang habituelles mais aussi, et surtout, à une IRM.
Après examens, le médecin urgentiste à décelé certaines anomalies liées à la myélite et m'a indiqué que je devrais me faire hospitaliser pour approfondir.

Je suis donc rentré chez moi car le service de neurologie était complet et mon symptôme de jambes engourdie ne justifiait pas une hospitalisation en urgence.
J'ai donc été recontacté quelques jours plus tard par l'hôpital m'indiquant une date rapide d'admission en neurologie.
J'y ai d'abord passé 6 jours pour effectuer de nombreux examens : Tests sanguins, IRM et Ponction lombaire.
À la fin de ce séjour et après échange avec la neurologue, cette dernière me dit que j'ai surement une maladie inflammatoire de type méningite, mais qu'ils attendent encore le retour de mes analyses de ponction lombaire.
Elle m'informe donc que je devrai à nouveau revenir me faire hospitaliser d’ici quelques jours, en fonction des résultats.

Quelques jours plus tard, me revoilà hospitalisé pour effectuer des bolus de corticoïdes (1gr/jour durant 3 jours) pour réduire l'inflammation.
Ce traitement assez lourd m'a énormément fatigué, sans parler du goût désagréable dans la bouche comme effet secondaire (entre autres).
À la fin de ce nouveau séjour, j'ai un nouvel entretien avec la neurologue qui m'informe que je suis donc atteint d'une sclérose en plaques (forme rémittente). Cet entretien a duré environ 1 heure et elle m'a bien expliqué ce que cela voulait dire : maladie incurable actuellement, traitement à vie, changement de certaines habitudes, etc… Je n'ai pas pris conscience, sur le coup, de ce que cela signifiait. Ma prise de conscience n'a eu lieu qu'à ma sortie de l’hôpital, tellement ma priorité était de rentrer chez moi.

À ce jour et malgré les bolus de corticoïdes, j'ai toujours le même symptôme de chaleur dans la jambe droite, d’engourdissement. Lorsque mon menton touche ma poitrine j'ai une sensation de décharge électrique dans les jambes et surtout une fatigue toujours présente. Je me demande si cela s'atténuera vraiment comme indiqué par le neurologue, car je suis aussi bien plus fatigué qu'avant ces symptômes. Aujourd'hui je me pose donc énormément de questions sur l'évolution de ma maladie :
Est-ce que je vais retrouver mon dynamisme ?
Est-ce que je vais retrouver la pleine capacité de ma jambe ?
Est-ce que cela va s’aggraver ?
Est-ce que je vais finir handicapé ?
Est-ce que cette maladie se soignera enfin d'ici quelques années, compte tenu de l'amélioration des traitements durant ces 10 dernières années et des recherches pour soigner cette maladie ?…

Nous avons la chance de vivre à une époque où la médecine est en constante évolution, donc je me dis que cette maladie pourrait peut-être être enfin guérissable d'ici quelques années ?

Je suis quelqu’un d'assez actif et dynamique, j'aime travailler, j'aime faire de la moto, du ski etc… Et j'ai peur de ne plus pouvoir vivre et profiter de ma vie et de ces passions. J'ai rendez-vous avec me neurologue d'ici un mois, afin de mettre en place mon traitement de fond. En attendant, il ne se passe pas un jour sans que je me pose toutes ces questions ou sans que je tape "SEP" sur Google, afin de m'informer (sûrement pour me rassurer aussi), et afin de lire aussi vos nombreux témoignages qui rassurent en disant que nous ne sommes pas seuls.

J'ai remarqué qu'un neurologue d'un hôpital israélien avait entrepris des essais cliniques pour un nouveau traitement à base de cellules souches qui ont "gelé" la progression de la sclérose en plaques et qui ont permis à certains patients d'être en meilleure condition qu'avant ce traitement. Ces résultats sont assez encourageants car "certains patients ont cessé d'utiliser un déambulateur ou une canne, et d'autres ont augmenté la distance qu'ils peuvent parcourir."
Je me dis et me rassure en me disant que ce sont les prémices d'un traitement pour enfin guérir de cette maladie dans un futur proche et que nous pourrons en bénéficier🤞. J'envisage donc de parler de ce traitement à mon neurologue afin d'avoir son point de vue « français ».  En effet, je précise « point de vue français », car les techniques utilisées par cet hôpital ne sont pas toujours approuvées par nos médecins français, malgré des résultats encourageants. (Note de l’Association : Accédez à la vidéo sur le traitement par cellules souches du Professeur David Laplaud, Responsable du service de Neurologie du CHU de Nantes).

Je reprends mon activité professionnelle dans quelques jours et je ne vous cache pas mon inquiétude quant à cette reprise, après un mois d'arrêt et surtout avec cette nouvelle vie qui s’annonce. J'essaie de garder le moral et j'espère que vous tous aussi, même si ce n'est pas toujours facile. 

Force à tous. 💪 »

Par Noah.

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4 commentaires
07/12/2021 à 19:10 par Viviana91
Bonsoir Noah,
Je viens d’être diagnostiquée sep la semaine dernière.
Je viens de lire votre témoignage et nous trouve très fort. De mon côté je pense être dan une sorte de déni.
Je n’ai aucune douleur « seulement «  des vertiges et ma jambe gauche qui traîne au bout 1/2h de marche.
Je pensais bêtement avoir de l’arthrose ou la maladie de lyme.
Après une irm médullaire le neurologue m’a diagnostiquée sep. Je dois faire une irm cérébrale à la fin du mois. Ce qui me fait le plus peur pour le moment c’est une ponction lombaire. Je suis très craintive et sensible à la douleur. Pour mon accouchement j’avais refusé la péridurale car le risque d’être handicapée avec la piqûre m’a conforté dans ce choix !
J’aimerais bien intégrer un groupe de paroles avec des personnes atteintes de cette maladie et des médecins.
Bonne soirée
Viviana

06/12/2021 à 13:10 par Anna
Bonjour,
Je me suis reconnue dans ton témoignage, j ai eu les mêmes symptômes que moi, paresthésie de la jambe gauche, sensation de chaleur dans la jambe mais à cela s est ajouté une changement de ma vision , tout cela a duré 15 jours, l enfer, je me posais toutes les questions et j avais le sentiment que c était une sep, mais mon médecin ne voulait pas l entendre. J avais fait des recherches sur le net (avec le symptômes du ruissellement de l eau sur les jambes). J ai insisté pdt 2 semaines et bien évidemment il a eu tord et mi octobre le diagnostic était posé. Je n' ai plus de symptômes actuellement, je croise les doigts et vais devoir choisir mon traitement, ça me fait peur vu les effets indésirables... Oui la recherche avance et tant mieux car j entends de plus en plus de cas autour de moi depuis que je parle de ma maladie ...
Bon courage a toi !!

06/12/2021 à 12:45 par Michel
Salut Noah

C’est normal de se poser 1000 questions après le diagnostique d’une maladie comme la notre ,tu as raison nous avons la chance de vivre à une époque et un pays où la prise en charge médicamenteuse et non médicamenteuse sont véritablement une chance pour nous.
Si tu es dans un territoire où il existe des programmes d’éducation thérapeutique n’hésite pas à y aller avec un proche si tu le souhaite .
Dans tous cas ne reste pas seul.

06/12/2021 à 11:07 par Lavarande
Bonjour Noah !
Merci pour ton témoignage ! Tu n'es pas seul ☺️
Les associations (il doit en avoir une près de chez toi ...) Pourront t'accompagner et répondre à toutes tes questions !
J'ai envie pour ma part de te rassurer, moi c'était les fourmillements et les paresthésies.
Je vis quasiment normalement avec ma SEP. Tout le monde est différent et oui la recherche avance et en France nous sommes bien accompagnés.
N'hésite pas à nous demander si tu as des questions :) bon courage à tous et toutes, Hélène

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