Témoignage : La sclérose en plaques, par Noah.

« Bonjour à tous,

Je tenais à partager mon témoignage avec vous et surtout mon soutien à tous ceux qui sont dans ma situation.

Je viens d'être diagnostiqué d'une sclérose en plaques il y a 15 jours, après avoir ressenti un engourdissement de ma jambe droite il y a plus d'un mois. Je me souviendrai toute ma vie de ce jour où ma jambe droite a changé. En effet, j'étais sur mon lieu de travail et d'un coup j'ai été pris d'une chaleur dans la jambe, comme lorsqu'on effectue un scanner et qu'on injecte un produit spécial, et cette sensation n'a jamais disparu. J'ai consulté plusieurs médecins à la suite de ce symptôme (angiologue, rhumato, …). Alors que personne ne soupçonnait ce que j'avais réellement, je me suis rendu aux urgences d'un hôpital de la région parisienne pour effectuer certains examens, car ce symptôme ne disparaissait pas et cela commençait sérieusement à m'inquiéter.
À ma prise en charge, j'ai eu droit aux prises de sang habituelles mais aussi, et surtout, à une IRM.
Après examens, le médecin urgentiste à décelé certaines anomalies liées à la myélite et m'a indiqué que je devrais me faire hospitaliser pour approfondir.

Je suis donc rentré chez moi car le service de neurologie était complet et mon symptôme de jambes engourdie ne justifiait pas une hospitalisation en urgence.
J'ai donc été recontacté quelques jours plus tard par l'hôpital m'indiquant une date rapide d'admission en neurologie.
J'y ai d'abord passé 6 jours pour effectuer de nombreux examens : Tests sanguins, IRM et Ponction lombaire.
À la fin de ce séjour et après échange avec la neurologue, cette dernière me dit que j'ai surement une maladie inflammatoire de type méningite, mais qu'ils attendent encore le retour de mes analyses de ponction lombaire.
Elle m'informe donc que je devrai à nouveau revenir me faire hospitaliser d’ici quelques jours, en fonction des résultats.

Quelques jours plus tard, me revoilà hospitalisé pour effectuer des bolus de corticoïdes (1gr/jour durant 3 jours) pour réduire l'inflammation.
Ce traitement assez lourd m'a énormément fatigué, sans parler du goût désagréable dans la bouche comme effet secondaire (entre autres).
À la fin de ce nouveau séjour, j'ai un nouvel entretien avec la neurologue qui m'informe que je suis donc atteint d'une sclérose en plaques (forme rémittente). Cet entretien a duré environ 1 heure et elle m'a bien expliqué ce que cela voulait dire : maladie incurable actuellement, traitement à vie, changement de certaines habitudes, etc… Je n'ai pas pris conscience, sur le coup, de ce que cela signifiait. Ma prise de conscience n'a eu lieu qu'à ma sortie de l’hôpital, tellement ma priorité était de rentrer chez moi.

À ce jour et malgré les bolus de corticoïdes, j'ai toujours le même symptôme de chaleur dans la jambe droite, d’engourdissement. Lorsque mon menton touche ma poitrine j'ai une sensation de décharge électrique dans les jambes et surtout une fatigue toujours présente. Je me demande si cela s'atténuera vraiment comme indiqué par le neurologue, car je suis aussi bien plus fatigué qu'avant ces symptômes. Aujourd'hui je me pose donc énormément de questions sur l'évolution de ma maladie :
Est-ce que je vais retrouver mon dynamisme ?
Est-ce que je vais retrouver la pleine capacité de ma jambe ?
Est-ce que cela va s’aggraver ?
Est-ce que je vais finir handicapé ?
Est-ce que cette maladie se soignera enfin d'ici quelques années, compte tenu de l'amélioration des traitements durant ces 10 dernières années et des recherches pour soigner cette maladie ?…

Nous avons la chance de vivre à une époque où la médecine est en constante évolution, donc je me dis que cette maladie pourrait peut-être être enfin guérissable d'ici quelques années ?

Je suis quelqu’un d'assez actif et dynamique, j'aime travailler, j'aime faire de la moto, du ski etc… Et j'ai peur de ne plus pouvoir vivre et profiter de ma vie et de ces passions. J'ai rendez-vous avec me neurologue d'ici un mois, afin de mettre en place mon traitement de fond. En attendant, il ne se passe pas un jour sans que je me pose toutes ces questions ou sans que je tape "SEP" sur Google, afin de m'informer (sûrement pour me rassurer aussi), et afin de lire aussi vos nombreux témoignages qui rassurent en disant que nous ne sommes pas seuls.

J'ai remarqué qu'un neurologue d'un hôpital israélien avait entrepris des essais cliniques pour un nouveau traitement à base de cellules souches qui ont "gelé" la progression de la sclérose en plaques et qui ont permis à certains patients d'être en meilleure condition qu'avant ce traitement. Ces résultats sont assez encourageants car "certains patients ont cessé d'utiliser un déambulateur ou une canne, et d'autres ont augmenté la distance qu'ils peuvent parcourir."
Je me dis et me rassure en me disant que ce sont les prémices d'un traitement pour enfin guérir de cette maladie dans un futur proche et que nous pourrons en bénéficier🤞. J'envisage donc de parler de ce traitement à mon neurologue afin d'avoir son point de vue « français ». En effet, je précise « point de vue français », car les techniques utilisées par cet hôpital ne sont pas toujours approuvées par nos médecins français, malgré des résultats encourageants. (Note de l’Association : Accédez à la vidéo sur le traitement par cellules souches du Professeur David Laplaud, Responsable du service de Neurologie du CHU de Nantes).

Je reprends mon activité professionnelle dans quelques jours et je ne vous cache pas mon inquiétude quant à cette reprise, après un mois d'arrêt et surtout avec cette nouvelle vie qui s’annonce. J'essaie de garder le moral et j'espère que vous tous aussi, même si ce n'est pas toujours facile.

Force à tous. 💪 »

Par Noah.

❤️ Soutenez l'association Notre Sclérose ! (Exemple : un don de 20€ ne vous coûte réellement que 6,80 €).
🔬 100% de vos dons vont à la recherche contre la sclérose en plaques.

Rediffusion du 06/12/2021.

« Bonjour à tous, Je tenais à partager mon témoignage avec vous et surtout mon soutien à tous ceux qui sont dans ma situation. Je viens d'être diagnostiqué d'une sclérose en plaques il y a 15 jours, après avoir ressenti un engourdissement de ma jambe droite il y a plus d'un mois. Je me souviendrai toute ma vie de ce jour où ma jambe droite a changé. En effet, j'étais sur mon lieu de travail et d'un coup j'ai été pris d'une chaleur dans la jambe, comme lorsqu'on effectue un scanner et qu'on injecte un produit spécial, et cette sensation n'a jamais disparu. J'ai consulté plusieurs médecins à la suite de ce symptôme (angiologue, rhumato, …). Alors que personne ne soupçonnait ce que j'avais réellement, je me suis rendu aux urgences d'un hôpital de la région parisienne pour effectuer certains examens, car ce symptôme ne disparaissait pas et cela commençait sérieusement à m'inquiéter. À ma prise en charge, j'ai eu droit aux prises de sang habituelles mais aussi, et surtout, à une IRM. Après examens, le médecin urgentiste à décelé certaines anomalies liées à la myélite et m'a indiqué que je devrais me faire hospitaliser pour approfondir. Je suis donc rentré chez moi car le service de neurologie était complet et mon symptôme de jambes engourdie ne justifiait pas une hospitalisation en urgence. J'ai donc été recontacté quelques jours plus tard par l'hôpital m'indiquant une date rapide d'admission en neurologie. J'y ai d'abord passé 6 jours pour effectuer de nombreux examens : Tests sanguins, IRM et Ponction lombaire. À la fin de ce séjour et après échange avec la neurologue, cette dernière me dit que j'ai surement une maladie inflammatoire de type méningite, mais qu'ils attendent encore le retour de mes analyses de ponction lombaire. Elle m'informe donc que je devrai à nouveau revenir me faire hospitaliser d’ici quelques jours, en fonction des résultats. Quelques jours plus tard, me revoilà hospitalisé pour effectuer des bolus de corticoïdes (1gr/jour durant 3 jours) pour réduire l'inflammation. Ce traitement assez lourd m'a énormément fatigué, sans parler du goût désagréable dans la bouche comme effet secondaire (entre autres). À la fin de ce nouveau séjour, j'ai un nouvel entretien avec la neurologue qui m'informe que je suis donc atteint d'une sclérose en plaques (forme rémittente). Cet entretien a duré environ 1 heure et elle m'a bien expliqué ce que cela voulait dire : maladie incurable actuellement, traitement à vie, changement de certaines habitudes, etc… Je n'ai pas pris conscience, sur le coup, de ce que cela signifiait. Ma prise de conscience n'a eu lieu qu'à ma sortie de l’hôpital, tellement ma priorité était de rentrer chez moi. À ce jour et malgré les bolus de corticoïdes, j'ai toujours le même symptôme de chaleur dans la jambe droite, d’engourdissement. Lorsque mon menton touche ma poitrine j'ai une sensation de décharge électrique dans les jambes et surtout une fatigue toujours présente. Je me demande si cela s'atténuera vraiment comme indiqué par le neurologue, car je suis aussi bien plus fatigué qu'avant ces symptômes. Aujourd'hui je me pose donc énormément de questions sur l'évolution de ma maladie : Est-ce que je vais retrouver mon dynamisme ? Est-ce que je vais retrouver la pleine capacité de ma jambe ? Est-ce que cela va s’aggraver ? Est-ce que je vais finir handicapé ? Est-ce que cette maladie se soignera enfin d'ici quelques années, compte tenu de l'amélioration des traitements durant ces 10 dernières années et des recherches pour soigner cette maladie ?… Nous avons la chance de vivre à une époque où la médecine est en constante évolution, donc je me dis que cette maladie pourrait peut-être être enfin guérissable d'ici quelques années ? Je suis quelqu’un d'assez actif et dynamique, j'aime travailler, j'aime faire de la moto, du ski etc… Et j'ai peur de ne plus pouvoir vivre et profiter de ma vie et de ces passions. J'ai rendez-vous avec me neurologue d'ici un mois, afin de mettre en place mon traitement de fond. En attendant, il ne se passe pas un jour sans que je me pose toutes ces questions ou sans que je tape "SEP" sur Google, afin de m'informer (sûrement pour me rassurer aussi), et afin de lire aussi vos nombreux témoignages qui rassurent en disant que nous ne sommes pas seuls. J'ai remarqué qu'un neurologue d'un hôpital israélien avait entrepris des essais cliniques pour un nouveau traitement à base de cellules souches qui ont "gelé" la progression de la sclérose en plaques et qui ont permis à certains patients d'être en meilleure condition qu'avant ce traitement. Ces résultats sont assez encourageants car "certains patients ont cessé d'utiliser un déambulateur ou une canne, et d'autres ont augmenté la distance qu'ils peuvent parcourir." Je me dis et me rassure en me disant que ce sont les prémices d'un traitement pour enfin guérir de cette maladie dans un futur proche et que nous pourrons en bénéficier🤞. J'envisage donc de parler de ce traitement à mon neurologue afin d'avoir son point de vue « français ». En effet, je précise « point de vue français », car les techniques utilisées par cet hôpital ne sont pas toujours approuvées par nos médecins français, malgré des résultats encourageants. (Note de l’Association : Accédez à la vidéo sur le traitement par cellules souches du Professeur David Laplaud, Responsable du service de Neurologie du CHU de Nantes). Je reprends mon activité professionnelle dans quelques jours et je ne vous cache pas mon inquiétude quant à cette reprise, après un mois d'arrêt et surtout avec cette nouvelle vie qui s’annonce. J'essaie de garder le moral et j'espère que vous tous aussi, même si ce n'est pas toujours facile. Force à tous. 💪 » Par Noah. ❤️ Soutenez l'association Notre Sclérose ! (Exemple : un don de 20€ ne vous coûte réellement que 6,80 €). 🔬 100% de vos dons vont à la recherche contre la sclérose en plaques.