La sclérose en plaques,
c'est vous qui en parlez le mieux.
Le 6 juin 2022

La sclérose en plaques, par Olivier, de Suisse.

« Comme ma famille,
« elle » va m'accompagner
chaque jour. »

« Bonjour,

Une raison particulière d'apporter mon témoignage ? Non, je ne crois pas. Un besoin de le faire ? Oui sans doute… Je m'appelle Olivier, je vis en Suisse. J'ai bientôt 40 ans, marié et papa de deux enfants, Elodie 5 ans et Robin 3 ans. 

À bien me souvenir, mes premiers symptômes remontent à 2014 déjà, j'avais 32 ans. Cette année-là, à Pâques, j'ai des picotements dans les membres inférieurs lorsque je me mets à genoux, de mini-décharges électriques. Je ne suis pas inquiet outre mesure, mais je trouve ça étrange. De plus, dans mes dix doigts, aux dernières phalanges, j'ai moins de sensations. Dur à décrire mais pas douloureux du tout. Gênant plutôt.
Divers tests sont effectués dans l’idée d'une piqûre de tique, mais le résultat est négatif. Je consulte alors pour la première fois un neurologue pour une ponction lombaire mais, là encore, rien d'anormal. Pour la sensation aux bouts des doigts, il m'informe que cela peut être un virus et m'invite à le recontacter dans un an, donc en mai 2015, si ce n'est pas parti. Sauf que je ne l'ai pas compris ainsi et que je ne le reverrai qu’en 2018, soit 4 ans après cette « petit » alerte…

Été 2018. Je suis marié, papa d’Élodie née en août 2017. J’ai obtenu mon brevet de spécialiste en comptabilité et finance, nous avons acheté un appartement, nous allons célébrer notre mariage en Angleterre, dans ma belle-famille en août 2018 et baptiser Élodie.
Mais…, en juin 2018, de nouveaux symptômes apparaissent : perte de force dans les bras, œil droit qui déconne, fatigue. Le pire c'est quand je tourne la tête de gauche à droite, que je suis dans l'espace en mouvement et que des décharges entre la nuque et la tête surviennent. En découlent du stress, des pensées négatives. Il y aussi la Coupe du Monde de football et je suis seul à la maison, sans amis, car je me coupe du monde en attendant de savoir, avec la certitude que nous la gagnerons. Pourquoi ? Je le sais, c'est tout.
Je sais que mon corps change et que quelque chose cloche. Mais j'ai peur, j'imagine le pire. Je me dis souvent, durant cette période, que maintenant que tous les évènements cités au début du paragraphe sont arrivés, que tout est « parfait », paf, je vais au-devant de mauvaises nouvelles ! Comme si le bonheur s'interdit à moi et qu'après toutes ces réussites, il faut bien une mauvaise nouvelle.
Je pense beaucoup à une tata décédée trop vite d'une tumeur cérébrale : pour moi, ça y est, il va m'arriver lac même chose. Absurde certes, mais on tombe vite dans l'irrationnel, on veut un mot, un diagnostic, un résultat. 

Durant le mois de juin 2018, Google évidemment me parle de sclérose en plaques, quand je tape les symptômes. Mon oncle médecin, mais qui ne me suit pas, me conseille de revoir le neurologue. Je lui explique que je DOIS savoir, avant mon départ fin juillet pour trois semaines en Angleterre. Analyses, prises de sang et IRM, le 10 juillet 2018, jour du match France-Belgique.
Après mon IRM, le radiologue me dit : « Il serait bien de revoir rapidement votre neurologue ». Horrible, je suis seul en ville, j’angoisse… Pourquoi donc « rapidement » ? Qu’est-ce qu'il y a comme urgence ?
Le temps s'arrête, je suis seul au monde et j'ai très peur. Je vois le neurologue quelques heures plus tard qui met enfin des mots sur mon mal : « sclérose en plaques ».
C'est presque un « ouf » de soulagement, presque une délivrance de savoir que « ce n’est que ça », finalement. Il veut cependant faire une dernière analyse, mais me le certifie à 90 %.
On célèbre la fin de la Coupe du Monde en famille, mais pourtant c'est ancré en moi déjà. Ma femme et ma maman le savent de suite, elles ont suivi mes craintes et inquiétudes. 

Le mardi 17 juillet 2018, nous roulons en Angleterre alors que je suis un traitement de 5 jours de Medrol, anti-inflammatoire puissant, stéroïdien, cortisone, qui fait dormir très très peu. La célébration est prévue le dimanche 22. J'y arrive complètement HS, fatigué, épuisé, triste alors que nous célébrons les plus belles choses de la vie et personne n'est au courant de ma maladie. Il faut faire semblant, pas d'être heureux non, mais d'être bien, souriant, pas fatigué, fort, énergique. C’est perturbant.
Finalement, durant notre long séjour, j'apprendrai les derniers résultats : c'est officiel, je n'ai « rien » d'autre que la sclérose en plaques. « Rapidement », je crois que j'accepte la maladie, mais l'ai-je vraiment acceptée encore à ce jour ? Je n’en suis pas convaincu.

À nouveau, 4 ans plus tard, je me décide :  Je « témoigne ». Pendant ces 4 années, je suis sous un premier traitement Tecfidera® que j'ai arrêté à l'arrivée du Covid et j’ai un 2ème enfant, Robin, né en juillet 2019. 18 mois sans traitement à cause du Covid toujours, quelques poussées pas trop alarmantes, un nouveau traitement Aubagio® débuté en octobre 2021.

J'essaie de ne pas trop penser à la maladie : d'ailleurs, quand tout va bien je me sens fort, « invincible ». Mais quand survient une poussée ou un coup de moins bien, c'est l’extrême. Je suis fâché, énervé, frustré. C'est un perpétuel yo-yo que de vivre avec la sclérose en plaques. C'est peut-être ça le plus difficile à gérer pour moi : vivre avec, ne pas y penser, mais y penser quand même un peu, savoir que c'est présent et que, comme ma famille, « elle » va m'accompagner chaque jour.

Merci à ma femme Lucy et à mes enfants Elodie et Robin de me supporter, de me soutenir et surtout de me procurer autant de bonheur. »

Par Olivier.

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13 commentaires
10/06/2022 à 11:56 par xavier gostanian
Bonjour Olivier, le premier symptôme de la sep avait touché mon œil gauche, je ne voyais plus qu'à un dixième, plus des problèmes pour le fonctionnement de mon bras droit et de mes jambes, alors j'avais vu un neurologue, qui m'avait fait une irm cérébral, irm médullaire est une cure de solumédrol, est la cortisone m'avais pu avoir une amélioration au niveau de ma vision, grâce à la cortisone, oui parle en à un neurologue !

09/06/2022 à 23:42 par Lou
Bonsoir, quand vous dites l'œil droit qui deconner c'est à dire ?
Bon courage !

06/06/2022 à 22:23 par OlivierFR14CH
@Ghizlane
Bonsoir et merci pour le message.
Tecfidera était efficace mais assez fort comme effets secondaires.
Le sport est un excellent remède.. comme tant d'autres certainement.
Je te souhaite plein de courage et belles choses
Olivier

06/06/2022 à 22:21 par Isa
Merci Olivier mais je ne sais pas comment faire pour t écrire en privé ?!

06/06/2022 à 22:17 par OlivierFR14CH
@isa 72
Bonsoir Isa
Je suis disponible pour en parler par message privé si il y a une possibilité.
Je comprends pas qu'on puisse te laisser ainsi, l'attente est le plus pénible.
J'espère que tu puisses vite trouver une personne de confiance qui te suivra.
Bien à toi
Olivier

06/06/2022 à 22:14 par OlivierFR14CH
@xavier gostanian
Merci Xavier. Je fais le plus de sport possible que je peux. C'est mon baromètre. Tant que je peux en faire c'est que ça va. Oui certain sport que j'aimais bien je ne peux plus, la coordination n'est plus plus la même et les réflexes pour certaines activités aussi mais papa est un sport passionnant aussi et ça fait beaucoup bouger!
Courage à toi également et tout le meilleur pour la suite
Olivier

06/06/2022 à 21:45 par Ghizlane
Je te souhaite bcp de courage et surtout du bonheur..
Je connais bien ces symptômes.
Diagnostiquée en octobre 2021, je suis sous tecfidera. Étant infirmière libérale, j’ai dû arrêter de travailler depuis février et mon arrêt est jusqu’au 31decembre. C’est le plus dur à supporter pour une moi l’infirmière super active.
Je me demande comment vais-je faire car je me réveille souvent en forme et vers 10h du matin, j’ai l’impression que ma journée est finie tellement je suis épuisée et que les symptômes se réveillent.
Mais je dois continuer car j’ai aussi 2 enfants. Je fais du sport à la maison et ça m’aide énormément.
Je nous souhaite à tous du courage

06/06/2022 à 20:42 par OlivierFR14CH
@Manon
Bonsoir Manon
Merci pour le commentaire.

Je pense que le plus étrange est souvent cette sensation de ne pas en être atteint alors que oui. Une jolie formule que j'ai entendu une fois à une question "comment allez vous, vous avez bonne mine?" "La mine ça va, c'est le porte mine qui va moins bien". Parfois ça se résume à ça.
Je vous souhaite plein de courage et le meilleur dans votre carrière d'avocate.
Olivier

06/06/2022 à 20:37 par OlivierFR14CH
@Isabelle Roussey
Bonsoir Isabelle et merci pour ton message.
Effectivement je ne l'ai pas précisé mais c'est bien la SEP récurrente rémittente.
Effectivement il y a toujours pire ailleurs comme tu le dis. Et le pire de l'un n'est pas le pire de l'autre, je voulais apporter mon témoignage, comme je l'ai vécu et ressenti.
Je te souhaite plein de belles choses et tout mon courage.
Amicalement
Olivier

06/06/2022 à 18:11 par Isa 72
Merci pour ton témoignage Olivier qui ressemble beaucoup au mien ,sauf que moij en suis toujours au stade du diagnostic pas posé et je désespère et ne sait pas où m adresser ,j ai rendez-vous au Chuv fin août seulement ,et à part eux je ne trouve pas de neuro qui veut bien me suivre ,le mien étant parti à la retraite sans avoir pu posé le diagnostic, du coup je galère ...beaucoup de symptômes et pas de traitement...tu est suivi ou toi?

06/06/2022 à 10:47 par xavier gostanian
Bonjour Olivier,

sui s’content pour toi, car la sep ne t-empêche pas de construire un foyer avec ton épouse, ta fille, et comme dis Roussey Isabelle, pas d'alcool, de cigarettes, et je te conseille de faire du sport avec un, une kiné, car bien s’occuper de notre corps à ce niveau là, c'est le mieux, car ayant la sep, en plus du traitement neurologique, je fais du sport, selon les conseilles du professeur Pelletier, pour bien marcher, pour ne pas tomber par terre.

Olivier je te souhaite beaucoup de courage, porte toi le mieux possible, pour toujours vivre super bien !

06/06/2022 à 09:43 par Manon
Bonjour Olivier,

Je ressens totalement en ce moment cette sensation de vie en pointillés où tout va bien, à ne se sentir plus malade, et les coups de moins bien qui me remettent la maladie en pleine tête. Même si notre maladie ne s’est pas manifestée de la même manière, je me retrouve beaucoup dans votre témoignage : on a tout, la vie nous sourit et est au beau fixe (vous avec votre vie professionnelle et familiale et moi qui venait de prêter serment et de devenir avocate) et du jour au lendemain tout s’écroule et on a cette étiquette de personne malade …

Je vous souhaite bon courage avec votre maladie et surtout une vie professionnelle et familiale heureuse.

Manon

06/06/2022 à 06:44 par Roussey Isabelle
Toute mes félicitations et plein de courage à toi et ta famille. Tu ne le dit pas dans ta lettre mais si j'ai bien compris tu as une SEP Rémtante. Tu as un traitement, une belle famille et la SEP la plus courante qui a un traitement, qui te laisse tranquille entre chaque poussée et que ton corps reconstruit une parti voir la totalité des dégâts. Mange sainement, ne bois pas d'alcool, ne fume pas et fait le plus de sport que tu peux. Tu devrais bien t'en sortir. Et surtout si ça va pas dans ta tête ne pas hésiter, va voir un psy!!
haut les cœurs il y a pire ailleurs.
Isabelle SEP primaire progressif d'emblé diagnostiqué en 2010 mais les symptômes depuis 1988.car mon accident de voiture avec coma avait tout perturbé les résultats;
Amicalement

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