La sclérose en plaques, par Olivier, de Suisse.

« Bonjour, Une raison particulière d'apporter mon témoignage ? Non, je ne crois pas. Un besoin de le faire ? Oui sans doute… Je m'appelle Olivier, je vis en Suisse. J'ai bientôt 40 ans, marié et papa de deux enfants, Elodie 5 ans et Robin 3 ans.  À bien me souvenir, mes premiers symptômes remontent à 2014 déjà, j'avais 32 ans. Cette année-là, à Pâques, j'ai des picotements dans les membres inférieurs lorsque je me mets à genoux, de mini-décharges électriques. Je ne suis pas inquiet outre mesure, mais je trouve ça étrange. De plus, dans mes dix doigts, aux dernières phalanges, j'ai moins de sensations. Dur à décrire mais pas douloureux du tout. Gênant plutôt. Divers tests sont effectués dans l’idée d'une piqûre de tique, mais le résultat est négatif. Je consulte alors pour la première fois un neurologue pour une ponction lombaire mais, là encore, rien d'anormal. Pour la sensation aux bouts des doigts, il m'informe que cela peut être un virus et m'invite à le recontacter dans un an, donc en mai 2015, si ce n'est pas parti. Sauf que je ne l'ai pas compris ainsi et que je ne le reverrai qu’en 2018, soit 4 ans après cette « petit » alerte… Été 2018. Je suis marié, papa d’Élodie née en août 2017. J’ai obtenu mon brevet de spécialiste en comptabilité et finance, nous avons acheté un appartement, nous allons célébrer notre mariage en Angleterre, dans ma belle-famille en août 2018 et baptiser Élodie. Mais…, en juin 2018, de nouveaux symptômes apparaissent : perte de force dans les bras, œil droit qui déconne, fatigue. Le pire c'est quand je tourne la tête de gauche à droite, que je suis dans l'espace en mouvement et que des décharges entre la nuque et la tête surviennent. En découlent du stress, des pensées négatives. Il y aussi la Coupe du Monde de football et je suis seul à la maison, sans amis, car je me coupe du monde en attendant de savoir, avec la certitude que nous la gagnerons. Pourquoi ? Je le sais, c'est tout. Je sais que mon corps change et que quelque chose cloche. Mais j'ai peur, j'imagine le pire. Je me dis souvent, durant cette période, que maintenant que tous les évènements cités au début du paragraphe sont arrivés, que tout est « parfait », paf, je vais au-devant de mauvaises nouvelles ! Comme si le bonheur s'interdit à moi et qu'après toutes ces réussites, il faut bien une mauvaise nouvelle. Je pense beaucoup à une tata décédée trop vite d'une tumeur cérébrale : pour moi, ça y est, il va m'arriver lac même chose. Absurde certes, mais on tombe vite dans l'irrationnel, on veut un mot, un diagnostic, un résultat.  Durant le mois de juin 2018, Google évidemment me parle de sclérose en plaques, quand je tape les symptômes. Mon oncle médecin, mais qui ne me suit pas, me conseille de revoir le neurologue. Je lui explique que je DOIS savoir, avant mon départ fin juillet pour trois semaines en Angleterre. Analyses, prises de sang et IRM, le 10 juillet 2018, jour du match France-Belgique. Après mon IRM, le radiologue me dit : « Il serait bien de revoir rapidement votre neurologue ». Horrible, je suis seul en ville, j’angoisse… Pourquoi donc « rapidement » ? Qu’est-ce qu'il y a comme urgence ? Le temps s'arrête, je suis seul au monde et j'ai très peur. Je vois le neurologue quelques heures plus tard qui met enfin des mots sur mon mal : « sclérose en plaques ». C'est presque un « ouf » de soulagement, presque une délivrance de savoir que « ce n’est que ça », finalement. Il veut cependant faire une dernière analyse, mais me le certifie à 90 %. On célèbre la fin de la Coupe du Monde en famille, mais pourtant c'est ancré en moi déjà. Ma femme et ma maman le savent de suite, elles ont suivi mes craintes et inquiétudes.  Le mardi 17 juillet 2018, nous roulons en Angleterre alors que je suis un traitement de 5 jours de Medrol, anti-inflammatoire puissant, stéroïdien, cortisone, qui fait dormir très très peu. La célébration est prévue le dimanche 22. J'y arrive complètement HS, fatigué, épuisé, triste alors que nous célébrons les plus belles choses de la vie et personne n'est au courant de ma maladie. Il faut faire semblant, pas d'être heureux non, mais d'être bien, souriant, pas fatigué, fort, énergique. C’est perturbant. Finalement, durant notre long séjour, j'apprendrai les derniers résultats : c'est officiel, je n'ai « rien » d'autre que la sclérose en plaques. « Rapidement », je crois que j'accepte la maladie, mais l'ai-je vraiment acceptée encore à ce jour ? Je n’en suis pas convaincu. À nouveau, 4 ans plus tard, je me décide :  Je « témoigne ». Pendant ces 4 années, je suis sous un premier traitement Tecfidera® que j'ai arrêté à l'arrivée du Covid et j’ai un 2ème enfant, Robin, né en juillet 2019. 18 mois sans traitement à cause du Covid toujours, quelques poussées pas trop alarmantes, un nouveau traitement Aubagio® débuté en octobre 2021. J'essaie de ne pas trop penser à la maladie : d'ailleurs, quand tout va bien je me sens fort, « invincible ». Mais quand survient une poussée ou un coup de moins bien, c'est l’extrême. Je suis fâché, énervé, frustré. C'est un perpétuel yo-yo que de vivre avec la sclérose en plaques. C'est peut-être ça le plus difficile à gérer pour moi : vivre avec, ne pas y penser, mais y penser quand même un peu, savoir que c'est présent et que, comme ma famille, « elle » va m'accompagner chaque jour. Merci à ma femme Lucy et à mes enfants Elodie et Robin de me supporter, de me soutenir et surtout de me procurer autant de bonheur. » Par Olivier. ❤️ Soutenez l'association Notre Sclérose ! (Exemple : un don de 20€ ne vous coûte réellement que 6,80 €). 🔬 100% de vos dons vont à la recherche contre la sclérose en plaques.