La sclérose en plaques,
c'est vous qui en parlez le mieux.
Ne laissez pas les autres
raconter votre histoire

Témoignez !

Le 8 mars 2021

La sclérose en plaques, par R.R.

« J’ai l'impression d'avoir
un sac de 40 kilos sur le dos. »

 « Bonjour,

J'ai 40 ans et je viens témoigner de ma vie avec la sclérose en plaques (SEP). J’ai été diagnostiqué en 2019, mais « officiellement » atteint depuis 2016… : je m'explique.

Nous sommes en 2016, suite à un problème à mon œil gauche, dû à une mydriase (ma pupille est restée grande ouverte pendant plusieurs jours). J'ai consulté mon médecin généraliste qui m'a alors fait réaliser une batterie d'examens (IRM, scanner cérébral, etc…).
L'IRM montrant une démyélinisation, mon médecin m'oriente vers un spécialiste, mais celui-ci n'a pas relevé d'anomalie, il m'a juste pris la tension…
Ma pupille étant revenue à la normale et ne voulant pas m'inquiéter pour rien, je continue à vivre normalement.

En décembre 2018, j’ai un gros problème de fatigue, une perte de tonus musculaire, une panne au niveau sexuel et une déprime à cause de tout ça. Je vais voir un urologue mais un doute s'installe et je retourne parler de mes problèmes à mon médecin. Celui-ci me refait passer une IRM et m'envoie voir un spécialiste à Montpellier.
Et c'est là qu’en 2019, le diagnostic tombe. J’ai une sclérose en plaques rémittente mais, du coup, je m'en doutais
Le Professeur de Montpellier met en place un suivi et me demande si je veux commencer un traitement. Mais à ce moment-là, je ne le souhaite pas.
Comme je suis quelqu'un de têtu et d’obstiné, je me suis dit que j'allais surmonter ce « petit » problème. 

En 2020, je voyage à l'étranger. Je fais beaucoup de balades et de marches, mais ça me fatigue énormément. Le plus dur étant les escaliers et les dénivelés. J’ai l'impression d'avoir un sac de 40 kilos sur le dos.

De retour de voyage, je vais à mon rendez-vous de suivi et je passe une IRM médullaire et cérébrale. Des taches apparaissent dans la colonne vertébrale : la moelle épinière est donc touchée, ce qui explique la perte de tonus encore plus présente…
Puis le 1er confinement est arrivé et le rendez-vous suivant a été décalé mais un nouveau problème survient : des fourmillements dans les jambes d'une puissance jamais ressentie.
Du coup, c'est en mai 2020 que je prends la décision de suivre un traitement : ça sera l’Aubagio®.

Je peux vous dire que c'est radical pour moi car, au bout de 6 mois, les taches sur la moelle épinière ont disparu, ainsi que les fourmis dans les jambes.
Le traitement est compliqué* au début car le médicament perturbe mon système digestif mais, après plusieurs essais de prises à différentes heures, c'est à midi que celui-ci passe le mieux.
Les cheveux s'affinent pendant les 6 premiers mois mais, au bout de 6 mois, ça commence à revenir à la normale.
Pour les jambes et le manque de tonus, je prends du Levocarnil®. Pour les pannes, il m'arrive de prendre une petite pilule bleue…  Et oui, c'est la seule chose qui n'est pas revenue à 100%.

Pour le côté professionnel, je suis à mon compte et du coup je gère mon planning et si je sens un coup de mou physique ou moral, je relâche.
Côté famille, seule ma femme est au courant de ma maladie. Mes enfants n'ont pas besoin de le savoir et pour mon entourage proche, personne n'est au courant.
Je n'ai pas honte, c'est juste que je ne me sens pas malade et surtout rien ne laisse penser que je le suis. (Lire notre article sur les symptômes invisibles).

Depuis cette année, je commence à en parler un peu plus qu'avant, mais je peux compter sur les doigts de la main le nombre de personnes au courant.
Je sais qu'en ce moment ça va et que, dans quelques années, ça pourrait s'aggraver mais le Professeur qui me suit m'a donné un traitement qui me convient : par chance il fonctionne sur moi ! 

Maintenant, je n'ai rendez-vous qu'une fois par an au lieu de tous les 6 mois, ce qui fait qu'à part le traitement journalier, je ne pense pas à la maladie.
C'est aussi grâce à ma femme que ma vie est plus belle. Je sais qu'elle a eu du mal au début mais elle me soutient : c'est le meilleur des médicaments.


J'aime la vie et je compte bien en profiter au maximum avec ma femme et mes deux enfants ! »

Par R.R.

*Note de Notre Sclérose : les effets secondaires éventuels et leur intensité sont très variables selon les gens.

❤️ Soutenez l'association Notre Sclérose ! (Exemple : un don de 20€ ne vous coûte réellement que 6,80 €).
 


5 commentaires
09/03/2021 à 10:53 par Xavier Gostanian
Bonjour Prat Martine, le Levocarnil n'est pas fait pour moi, pour vous c'est votre neurologue qui vous dira quel traitement est adéquat pour vous, me concernant tous les six mois je suis la cure de solumedrol, qui me dope au niveau des énergie physique ! ; oui chaque patient est unique devant cette pathologie.

Je vous souhaite qu'un neurologue trouve un traitement qui vous convienne !

Courage .

09/03/2021 à 08:39 par R
Bonjour,

oui le Levocarnil m'aide à la marche et aux différents effort quotidien, mais la fatigue et la sensation de lourdeur va et vient ...

08/03/2021 à 23:00 par Lavarande
Bonjour ! Ton témoignage est très important surtout pour les nouveaux diagnostiqués !! Pour moi ça fait presque 2 ans et je suis quasiment comme toi.. je vis presque normalement.. cela pourra rassurer certains malades car parfois cela se passe plutôt bien :) bon courage et belle vie à toi ! A tous !

08/03/2021 à 09:31 par Prat Martine
Bonjour
Je suis contente pour vous que vous avez récupéré mais j aimerais savoir si le Levocarnil est vraiment bénéfique car j'ai la SEP depuis 20 ans et maintenant j'ai des difficultés pour la marche
Merci de votre réponse

08/03/2021 à 09:04 par Xavier Gostanian
Bonjour, j'ai la sep depuis 1999, et je fais toujours tout pour faire des activités physique, pour toujours profiter un maximum de la vie, tu as de la chance d'avoir une femme, car oui la vie est belle, autant en profiter un maximum !

Ajouter un commentaire