La sclérose en plaques, par Samantha.

« Bonjour, En lisant les témoignages, c’est fou comme on se reconnaît. On a l’impression d’être seuls, mais en réalité, nous sommes nombreux à être seuls… Bref, moi, c’est Samantha. On m’a diagnostiqué la sclérose en plaques à 15 ans, avec hémiplégie de la jambe gauche, diplopie, paresthésie au niveau du visage et une grande fatigue. Puisque mon père avait la sclérose en plaques, le diagnostic est tombé rapidement après une IRM et une ponction lombaire. Ce n’était pas très difficile d’accepter la maladie, car on m’avait dit : « Soit c’est une tumeur, un AVC ou une sclérose en plaques ». Parmi ces trois options, j’ai plutôt été soulagée que ce soit la dernière. Le hic, c’est que ma sclérose en plaques, bien que rémittente-récurrente, était agressive. Je faisais poussée sur poussée malgré les traitements (Avonex® à l’époque). À l’école, tout le monde se mobilisait pour que je puisse continuer mes études sereinement. Pour le traitement, je suis passée sous Gilenya®. Pour moi, ce n’était pas un traitement miracle, mais il a un peu calmé l’activité ; je ne faisais qu’une à deux poussées par an, principalement au niveau des yeux, surtout l'œil gauche. Au bout de trois ans sous Gilenya®, j’ai commencé à ressentir les effets indésirables* du traitement : j'avais des infections urinaires à répétition, ce qui m’a conduite à être sous antibiothérapie. J'avais aussi des aphtes qui m'empêchaient de manger correctement. À ce moment-là, j’étais à la fac et il m’est donc devenu difficile de suivre les cours. J’en ai parlé à mon neurologue de l’époque, qui ne semblait pas se soucier des effets secondaires… J’ai donc décidé d’arrêter le traitement sans avis médical** puisqu'on ne prenait pas au sérieux mes plaintes. Il n’a pas fallu attendre longtemps pour que la maladie se manifeste à nouveau. Trois mois plus tard, j’ai eu un effet rebond. Il n’y avait pas un endroit de mon corps qui n’était pas touché par l’inflammation et je me suis retrouvée en fauteuil roulant à 20 ans. Concernant les aides, je touchais l’Allocation d'éducation de l'enfant handicapé (AEEH), mais une fois passé l’âge de 20 ans, la MDPH a décidé de me couper toutes mes aides alors que je vivais la phase la plus critique de la maladie. J’ai dû aller au tribunal en fauteuil roulant et me battre pour mes droits. Le juge, peiné de me voir ainsi, ne comprenait pas non plus le refus de la MDPH. J’ai finalement obtenu gain de cause et on a accepté de me verser l'Allocation aux adultes handicapés (AAH). J’ai décidé de quitter mon ancien neurologue et je suis allée directement voir celui qui s’occupait de mon père à La Timone à Marseille. Il a pris les choses en main juste après l’effet rebond. J’ai eu le droit à sept bolus de Solumédrol®, puis il m’a mise sous Rituximab®. Depuis six ans, ma sclérose en plaques est stable. Je garde des séquelles de mes anciennes poussées, notamment à l'œil gauche. Le nerf optique étant très endommagé, je souffre de névralgies quasiment tous les jours. Le globe oculaire me fait souffrir, comme si j’avais une névrite optique et ma vision est très floue. Au niveau de ma jambe gauche, j’avais gardé une faiblesse qui m’obligeait à marcher avec une canne. Bien que légère, cette faiblesse a suffi à me faire adopter une mauvaise posture, ce qui a conduit à une trochantérite gauche (inflammation de l'articulation de la hanche), m’affaiblissant encore plus la jambe et m’obligeant à marcher avec deux béquilles. Je me heurte à l’incompréhension de certains médecins, qui me donnent l’impression que j’en fais trop, que je me plains trop, car, je cite : « Votre sclérose en plaques est stable ». Je vis avec le syndrome de l'imposteur et ça ne me donne même plus envie de consulter de médecins. Aujourd’hui, la MDPH me pose encore problème pour le renouvellement de mes aides. Je n’arrive pas à tenir un travail à cause de la fatigabilité et je réussis à survivre grâce à l’AAH entre chaque emploi. J’ai 27 ans aujourd’hui et je suis constamment à la recherche d’un travail. Cette fois, je m’oriente vers le secteur du commerce, car c’est un domaine qui recrute. Heureusement, mon entourage me soutient quoi qu’il arrive et je ne baisse jamais les bras. Je vis malgré tout dans la peur qu’un jour ma sclérose en plaques devienne progressive, alors je profite de chaque jour que Dieu me donne. Merci d'avoir lu jusqu'à la fin, j'avais besoin de partager avec vous ce que j'avais sur le cœur. Malgré tout ça, la vie est belle et je suis reconnaissante de ne pas avoir pire. » Par Samantha. Note de Notre Sclérose : *Les effets secondaires éventuels et leur intensité sont très variables selon les patients. Pour en savoir plus sur les traitements, lisez notre article rédigé par des professionnels de santé. **Ne stoppez pas votre traitement sans en parler à votre neurologue (voir notre vidéo sur le sujet). 🧡 Soutenez l'association Notre Sclérose ! (Exemple : un don de 20€ ne vous coûte réellement que 6,80 €). 🔬 100% de vos dons vont à la recherche contre la sclérose en plaques.