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Le 26 août 2019
La sclérose en plaques, par Sofia.
« Heureusement
que j’ai un fort mental
sinon j’aurai sombré. »

 « Bonjour à tous,

Je m’appelle Sofia. C’est un exercice difficile de parler de soi et encore moins pour un sujet comme celui-ci. Alors je me lance. J’ai 42 ans, je suis originaire de Lyon et maman célibataire d’un fils de 18 ans. Je suis aide-soignante depuis 14 ans, j’ai exercé à domicile pendant 9 ans. Mes tournées s’effectuaient à pied donc aucun problème jusque-là. 

En 2015, je décide de postuler pour un emploi en psychiatrie car j’avais un réel besoin de changement et j’ai toujours été intéressée par cette discipline. 

En septembre 2015, j’intègre mon nouveau poste d’aide-soignante en psychiatrie. Lors de renfort dans d’autres services, il m’était impossible de courir. Ça peut paraître dingue mais je ne me suis pas inquiétée plus que ça. J’ai continué ma vie professionnelle, mes voyages, etc…

Les mois ont passés et ma jambe gauche devenait de plus en plus engourdie. J’avais l’impression de boiter. J’ai laissé couler jusqu’à 2019 où là, je me suis enfin inquiétée sérieusement toujours en pensant que ce n’était pas grand-chose (hernie ou nerf sciatique bloqué). Enfin, je prends rendez-vous chez un super ostéopathe à Lyon qui m’envoie directement chez une neurologue renommée mais sans une once d’humanité. Elle me dit d’emblée : « Inutile de faire un EMG, il faut faire une IRM cérébrale en urgence ». J’arrive à obtenir un rendez-vous assez rapidement le 13 mai 2019. À la fin de l’examen, le radiologue m’appelle et me fait asseoir dans son bureau. Je savais pertinemment que ce n’était pas pour me dire que tout allait bien. Il me questionne sur mes antécédents familiaux et me renvoie vers la neurologue. Et là, grand moment de solitude pour moi puisque la neurologue n’avait même pas consulté le compte-rendu de l’IRM !

Entre temps je décide d’aller voir mon médecin traitant qui me balance en pleine face : « Tu as une sclérose en plaques ».
Sorti de son cabinet, j’étais dépitée (entretemps, j’ai changé de médecin traitant). Tous les jours j’appelais le secrétariat de la neurologue qui me répondait la même chose : « Désolé l’agenda du docteur est surchargé, on vous rappelle dès qu’il y’a une disponibilité ». J’ai passé 2 semaines les pires de ma vie. J’étais seule avec moi-même. Ne voulant pas inquiéter mes proches, je me suis repliée sur moi-même avec mon secret. 

Les jours passent et je décide d’appeler l’hôpital spécialisé dans les maladies neurologiques où une voix bienveillante et rassurante me dit quelle est la marche à suivre. Je retourne vers mon médecin traitant qui me fait un courrier de demande de prise en charge pour l’hôpital. Un mois plus tard, je décroche un rendez-vous pour une hospitalisation de quelques jours pour une série d’examens. Je vous passe les détails : ponction lombaire, bolus de corticoïdes, tournée des médecins internes, kiné avec questionnaire, etc…

L’hospitalisation a duré de 5 jours. J’avais demandé à rencontrer une assistante sociale car ma situation professionnelle me préoccupait aussi puisque je suis en CDD renouvelable tous les 3 ou 6 mois. Elle m’a aidée à remplir un dossier MDPH pour une faire une demande de RQTH (Reconnaissance de la Qualité de Travailleur Handicapé) et pour une demande de carte d’invalidité. Avant mon départ, une interne me dit que les résultats de la ponction lombaire ne sont toujours pas disponibles mais que je pouvais rentrer chez moi. J’ai mis 10 jours pour me remettre de cette hospitalisation et j’ai bien cru que j’allais me retrouver en fauteuil ! Je me suis bougée et pris rendez-vous avec un kiné à raison de 2 séances par semaine. 

J’ai pu reprendre le travail. Mes collègues et ma supérieure ne sont pas au courant de ma maladie : j’ai peur qu’on me prenne pour une « incapable » et que l’on mette un terme à mon contrat. Il y’a une semaine, j’ai reçu le document de mon dossier MDPH à faire remplir par le médecin et que l’hôpital avait oublié de me remettre à ma sortie. Je vois alors le diagnostic écrit sur le dossier : « sclérose en plaques de forme primaire progressive » avec le traitement qui allait m’être prescrit. J’ai trouvé ça scandaleux d’apprendre mon diagnostic de la sorte mais plus rien ne m’étonne plus dans ce monde… Heureusement que j’ai un fort mental sinon j’aurai sombré.

Pour la suite, j’ai passé une IRM cérébrale et médullaire le 26 juillet 2019. En août 2019, l’hôpital va me contacter pour parler traitement. En attendant, je bosse et je vis, malgré mes difficultés à marcher. Mon moteur, c’est mon fils.

Si quelques personnes ont des conseils à me donner, je suis preneuse. Je nous souhaite à tous un mental de guérison inébranlable ! 

Merci de votre attention. À bientôt. »

Par Sofia.


8 commentaires
26/08/2019 à 07:46 par tahar ben ammar
je vis avec ma femme ya 20 ans maintenant elle a la sclerose en plaque il faut accepter la maladie mais ne te laisse pas devorée le moral est toujours haut avoir une bonne compagnie pour te soutenir toute la vie
en europe vous avez beaucoupd interférons efficaces mais trop cher tu peux stopper l evolution de la sclerose en plaque

26/08/2019 à 09:20 par angoin
bonjour garde le moral j ai etais un peu dans le meme cas mais en plus rapide moi j ai un traitement depuis 6 ans qui se passe bien pris a 100% apres de la sécurité social en j en parle pas trop de la maladie j explique juste aux gens se qu est la maladie bon courage

26/08/2019 à 12:59 par Michel
Je compatis avec toi sur le manque ou l'absence de qualité de ton suivi médical, le seul conseil que je peux te donner est de garder le moral ,il ya des soignants et des "pairs patients " qui vont t'aider , concreètement si tu peux avoir accès à un programme d'éducation thérapeutique , un groupe de parole n'hésite pas.
Ce sont eux et mes proches qui m'ont aidé ,m'aident depuis 1 an et demi que je suis diagnostiqué
Bien à toi

26/08/2019 à 13:32 par Marie
Bonjour Sofia,
Le conseil que je vais te donner, c’est celui qui m’a le plus aidé l’an dernier lors du diagnostic.
Laisse toi le temps de l’acceptation.
Accepte tes coups de moins bien
Profites des moments où tu vas mieux

Pour ma part j’ai trouvé du réconfort auprès d’une association qui fait parler de la SEP via le sport ! Je n’etais Pas du tout sportive et je pensais que c’était impossible ! Et bien non !

Depuis je revis ! Les tracas sont là, ce n’est pas rose tous les jours ! MAIS ! Je me sens mieux ...

Nous sommes tous différents mais laisse toi le temps ! Et si les professionnels qui te suivent n’ont pas l’empathie que tu attends ! Et bien change !

Courage à toi ! Tu n’es pas seule !
Et même avec la SEP la vie est belle

Belle journée à toi
Marie

26/08/2019 à 18:49 par Eric
Salut Sofia
Ne reste pas toute seule avec ça.
A Lyon je fréquente deux assos qui m'aident bien
AFSEP et FranceMS

28/08/2019 à 16:16 par Laurent
Salut Sofia,

Je ne saurai pas mieux te conseiller que Eric ^^

Il me semble important de pouvoir échanger sur le ressenti et l'expérience que nous avons chacun, à propos de la maladie...

En tout cas c'est mon ressenti.

Au plaisir d'un prochain échange

31/08/2019 à 00:16 par Fatima zahra
Bonjour Sofia
Je te raconte mon histoire brièvement
Atteinte du MS depuis 2013 et jusqu’à mi 2017 ça.va c’ete une gentille sep mais a partir de l’ete De la meme année j’ai senti un véritable changement dans mon corps commençant par la perte d’équilibre et arrivant a des béquilles les mois qui suivent et jusqu’à maintenant
La difference entre nous c’est que tu as le moral chose qui aide beaucoup
Alors reste forte par ce qu’il le faut et la rééducation est très importante sans fatiguer le corps

Courage à toi 🌸

07/09/2019 à 15:20 par Val
Bonjour Sofia, il y a 4 ans j'ai fait une grosse poussée de sep. Perte d'autonomie totale pendant une semaine, puis deux mois de centre de rééducation, pour réapprendre à marcher et tout le reste. Aujourd'hui, je reviens d'un voyage en Inde.
Moralement, ça été dure....mes aides...des cours individuels de yoga pour me réapproprier mon corps, de la marche nordique pour prendre l'air et rehabituer mon corps à la fatigue physique, la participation à des ateliers dédiés à des personnes atteintes de maladies chroniques...ateliers méditation de pleine conscience, théâtre du vécu...jai tout lâché ma colère, ma tristesse...il en reste mais c'est bcp mieux😉, et échanger avec des sepsiens positifs et non spesiens positifs😁...et je lis, je dessine, j'adapte mon mode de vie à ma fatigue...Ma vie à changé, rien n'est facile, mais j'avance à mon rythme...
Plein de courage à toi, et au plaisir d'échanger avec toi, Valerie

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