La sclérose en plaques,
c'est vous qui en parlez le mieux.
Le 6 mars 2024

La sclérose en plaques, par Suzanna.

« Je trouve cela très difficile,
en plus de l'incompréhension
de ceux qui m’entourent… »

« Bonjour,

Je me lance, j'ai 62 ans : le diagnostic est arrivé en septembre 2009.
J'avoue que quand j'ai reçu la réponse, j'étais contente, enfin il y avait un nom sur ce qui m'arrivait depuis des années. Je tombais souvent, je marchais comme quelqu'un qui a bu, j’avais une grande fatigue, je ne sentais plus mon pied droit. Ça faisait déjà 6 ans qu’il m'arrivait plein de choses bizarres. 
Le dernier médecin que j'ai rencontré en mai 2009 m'a dit que j'étais en dépression et aussi je devrais aller dans une clinique diététique, car j'étais en surpoids.

Je me suis achetée une canne car, dans les derniers temps, je tombais tous les jours, je ne comprenais plus ce qu’il m'arrivait. Le regard des gens me poursuit et même si je tombe, ils ne viennent pas m’aider car ils pensent que j'ai bu.
Le médecin m'a envoyé passer des tests à l'hôpital sans grande conviction. Heureusement qu’une neurologue m'a vu marcher dans le couloir. Elle a tout de suite su ce qu’il se passait et s'est occupée de moi immédiatement. Dans un premier temps, j’ai été mise sous Tysabri® et Fampyra® puis j’ai changé de traitement de fond pour passer sous Gilynea®. Je prends toujours la Fampyra®.

Je marche avec une canne et un déambulateur et quelquefois j’utilise un fauteuil pour me déplacer.
Depuis quelque temps, j'ai de nombreux problèmes urinaires alors il faut me sonder trois fois par jour et on m'a dit qu'éventuellement je pourrais avoir une poche… Je trouve cela très difficile, en plus de l'incompréhension de ceux qui m’entourent…

J'avoue que ça fait du bien d'écrire : bonne journée. »

Par Suzanne.

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Rediffusion du 14/11/2018.

15 commentaires
06/03/2024 à 18:11 par Veronique
Bonjour Suzanne!
Moi aussi gris pbs urinaires (sclerose en plaques depuis 30 ans mais diagnostiquée slt en 2020)
Je suis passée à l"auto sondage depuis 1 an et je revis!! Plus de fuite où d'envie incontrôlable!
J'ai aussi un mari qui a du mal à vivre avec ma maladie, surtout depuis que je ne marche presque plus.
Mais qu'importe, nous devons mener cette guerre en nous appuyant les uns sur les autres et partager fait du bien!
Bon courage à toutes et tous !

23/03/2023 à 18:36 par PAYRARD Chantal
Bonjour
C'est la première fois que je prends le temps de m’intéresser à cette maladie et aux autres personnes qui la partagent.
J'ai été diagnostiquée, il y a plus d'un an; je voyais un neurologue suite au diagnostic d'une maladie orpheline, appelée LEWIS et SUMMER qui affecte la gaine de Myéline périphérique . J'ai eu des problèmes ophtalmiques à deux reprises et la dernière fois, le neurologue m'a dit qu'il soupçonnais depuis longtemps une sclérose en plaque, confirmée par un IRM et une ponction lombaire déjà ancienne.
Mon mari est dans le déni et j'en ai beaucoup souffert au début. Maintenant, je m'en fiche mais ce qui me pèse le plus, c'est que parfois je suis si fatiguée que je dois impérativement me reposer sinon je pourrais tomber. Malheureusement, je n'ai pas de relais lorsque je le dis si je suis en train de m'occuper de ma petite fille de 4 ans que nous gardons tous les jours après l'école et le mercredi. Il ne tient absolument pas compte de mon état et se fiche royalement que je pleure de fatigue.
Je me rends compte en lisant quelques témoignage que je suis très seule et que je ne partage avec personne mes soucis. Je ne veux pas embêter mes enfants. Je ne voulais même pas leur dire, ni à personne d'ailleurs. Mon mari s'en est chargé alors que je lui avait demandé de ne pas le faire. Il a de nombreux problèmes de santé mais contrairement à moi, il en parle tout le temps; Je voudrais pouvoir partager avec des personnes qui ressente la même chose que moi. Merci à vous. .

14/03/2023 à 13:59 par Catherine
Je suis vraiment solidaire avec vous Ma maladie je la déteste depuis presque 55 ans.
Aujourd'hui je suis en fauteuil néanmoins je continue à nager (ma passion') et depuis presque 20 ans je vais 2 fois par ans me faire botoxer la vessie J'ai refusé la pochette à 38 ans Je pratique moi-même mes auto-sondages en toutes circonstances Renseignez-vous Vois garderez une autonomie précieuse

08/03/2023 à 00:53 par xxxx
MOI AUSSI J'AI cette merde
et je n'arrive pas en parlez.
bon courage a vous !!!

31/10/2022 à 23:40 par Ric
Bonsoir à vous tous. Je suis en fauteuil depuis 6,,ans. J'ai 68 ans. Voyez un urologue à l'hôpital. J'ai des injonctions de botox depuis 2ans. C'est génial ! Même pas un fuite. !! Soyez confiante et voyez des médecins compétents: à l'hôpital

13/05/2022 à 17:15 par patti
je suis depuis + de 8 mois sous Fampyra et egalement depuis 14 ans immunodéprimée. Je souhaite savoir comment d'autres patients supportent le fampyra ? SEP depuis 2003.

16/12/2021 à 22:32 par Suzanne
Bonsoir Manou
Concernant les traitements j'ai eu , non je n'ai pas perdu mes cheveux. Là je suis rendue au Rituxilab à tous les six mois à date tout se passe bien, je n'ai pas de poussées, et je prends toujours Fampyra..
Je vous souhaite une bonne soirée

16/12/2021 à 17:26 par Manou
Bonjour
Atteinte aussi de la sclérose en plaques marche très difficile j'ai commencé un nouveau traitement endoxan pr perfusion tous les mois qui a pris ou prend ce traitement ? Quels sont les effets que vous avez eu après la perfusion ? Avez-vous perdu vos cheveux ? Merci pour votre réponse

15/11/2020 à 12:02 par Suzanne
MERCI beaucoup.
Depuis peu j'utilise les sondes EVE ça va mieux. Elles sont petites et donc simple à amener.
MERCI beaucoup à vous tous et toutes.
Bonne journée

15/11/2020 à 11:50 par Cédric
Bonjour Suzanne,

Courage et force vous devez le savoir et l'appliquer j'en suis certain!
Je me permet d'écrire pour les problèmes urinaires que j'ai également eu et que j'ai réussi à surmonter grâce non pas un médicament mais à un electro stimulateur à brancher sur la cheville droite deux fois par jour! je ne suis pas médecin mais Sépien et je donne ce conseil pour avoir peut être une autre idée de traitement en esperant de tout coeur que ça puisse fonctionner pour vous (et les autres aussi).
Je suis avec vous!
Cédric

12/07/2020 à 08:42 par godin
très bien, meme age, botox vessie deux fois par an et eve e auto sondage.il faut continuer ainsi

26/11/2019 à 19:07 par Véronique
Bonjour Suzanna,

Je dirais comme Nicole : ne vous inquiétez pas pour les autres ,ceux qui ne comprennent pas ,laissez les tomber. Le stress, les soucis, il faut éviter.

Un des effets secondaires du Fampyra c'est les infections urinaires, parlez en à votre neurologue. Je trouve le témoignage de Cathy intéressant. Une piste à explorer peut être pour vous sentir mieux.

J'ai moi aussi cette saleté depuis 1996, suite au vaccin contre l'hépatite B, quoiqu'en disent aujourd'hui les médecins mais le 1er neurologue que j'ai vu m'a dit qu'il pensait à une forme bénigne. Je dois dire qu'effectivement, au bout de 23 ans, je m'en sors bien. Juste besoin d'une canne depuis un an et pas tout le temps. J'ai eu 2 fois une diplopie ( 1ère poussée et dernière poussée), une perte de sensibilité dans les mains, c'est plutôt la jambe gauche qui me cause des soucis.

Je n'ai eu la vessie bloquée qu'une fois. Tout est redevenue normale après des bolus mais je fais attention de bien boire, uriner peu permet aux bactéries de proliférer.

Personnellement, je pense que les traitements m'ont fait plus de mal que la maladie. Depuis 18 mois je ne prends plus de traitements et pour les "bobos" de la vie quotidienne, je prends de l'homéopathie. Contre la grippe, également. Je ne veux plus me faire vacciner contre quoi que ce soit.

Bon courage à vous Suzanna, j'espère que sur ce site vous aurez beaucoup de soutien et de conseils pour améliorer votre quotidien.

Véronique

24/11/2018 à 12:32 par Grimbert Suzanne
Merci beaucoup Cathy et Nicole ça fait du bien de se sentir comprise
Bonne journée
Suzanne

14/11/2018 à 10:37 par bardin Nicole
BJR SUZANNA......Ne vous inquiétez pas pour les autres ,ceux qui ne vous comprennent pas ,laissez les tomber...Vous avez largement ,je crois ,assez de vous à penser .J'ai 71 ans depuis 14 ans ,SEP ?APrès 7 ans de soins perdus ,mon généraliste buté ! j 'ai commencé aussi par les cannes et déambulateur ,fauteuil électrique pour exterieur ,je n'ai plus d'equilibre ,ma jambe gauche paralysée et tres touchée neurologiquement.Aujourd'hui je me retrouve avec un mi,otor pour l' interieur en plus,je bouge un peu avec deambulateur afin que mes membres ne se bloquent totalement. Résultat ,c'est 3 mois env apres vaccin hépatite B en 96 97...les chutes ,moi aussi ne manquent pas ,juste l'an dernier ,mon poignet cassé (sans opéré ,bonne cassure !)ne perdez pas courage ,faites ce que vous pouvez ,quand vous avez envie d'écrire ,faites le,au moins là toujours quelqu'un ...Bonne journée à vous

14/11/2018 à 09:28 par Cathy
Bonjour Suzanna
Je n'ai encore pas eu le courage d'écrire mon parcours et là je réagis parce qu'un "détail" m'interpelle
J'ai moi-même des pb urinaires depuis 20 ans et je pratique les auto-sondages mais moi J'ai refusé la poche et je me fais Botoxer la vessie 2 fois par an au CHU par un urologue
Du coup je ne fais plus d'infections urinaire et je peux aller à piscine et à la mer
La seule chose tjs avoir des sondes sur soi
J'utilise les EVE speedicath (petites et pratiques)
Ne vous laissez pas faire

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