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Le 22 nov. 2019
La sclérose en plaques, par Suzanna.
« Je trouve cela très difficile,
en plus de l'incompréhension
de ceux qui m’entourent… »

« Bonjour,

Je me lance, j'ai 62 ans : le diagnostic est arrivé en septembre 2009.
J'avoue que quand j'ai reçu la réponse, j'étais contente, enfin il y avait un nom sur ce qui m'arrivait depuis des années. Je tombais souvent, je marchais comme quelqu'un qui a bu, j’avais une grande fatigue, je ne sentais plus mon pied droit. Ça faisait déjà 6 ans qu’il m'arrivait plein de choses bizarres. 
Le dernier médecin que j'ai rencontré en mai 2009 m'a dit que j'étais en dépression et aussi je devrais aller dans une clinique diététique, car j'étais en surpoids.

Je me suis achetée une canne car, dans les derniers temps, je tombais tous les jours, je ne comprenais plus ce qu’il m'arrivait. Le regard des gens me poursuit et même si je tombe, ils ne viennent pas m’aider car ils pensent que j'ai bu.
Le médecin m'a envoyé passer des tests à l'hôpital sans grande conviction. Heureusement qu’une neurologue m'a vu marcher dans le couloir. Elle a tout de suite su ce qu’il se passait et s'est occupée de moi immédiatement. Dans un premier temps, j’ai été mise sous Tysabri® et Fampyra® puis j’ai changé de traitement de fond pour passer sous Gilynea®. Je prends toujours la Fampyra®.

Je marche avec une canne et un déambulateur et quelquefois j’utilise un fauteuil pour me déplacer.
Depuis quelque temps, j'ai de nombreux problèmes urinaires alors il faut me sonder trois fois par jour et on m'a dit qu'éventuellement je pourrais avoir une poche… Je trouve cela très difficile, en plus de l'incompréhension de ceux qui m’entourent…

J'avoue que ça fait du bien d'écrire : bonne journée. »

Par Suzanne.

Rediffusion du 14/11/2018.

4 commentaires
14/11/2018 à 09:28 par Cathy
Bonjour Suzanna
Je n'ai encore pas eu le courage d'écrire mon parcours et là je réagis parce qu'un "détail" m'interpelle
J'ai moi-même des pb urinaires depuis 20 ans et je pratique les auto-sondages mais moi J'ai refusé la poche et je me fais Botoxer la vessie 2 fois par an au CHU par un urologue
Du coup je ne fais plus d'infections urinaire et je peux aller à piscine et à la mer
La seule chose tjs avoir des sondes sur soi
J'utilise les EVE speedicath (petites et pratiques)
Ne vous laissez pas faire

14/11/2018 à 10:37 par bardin Nicole
BJR SUZANNA......Ne vous inquiétez pas pour les autres ,ceux qui ne vous comprennent pas ,laissez les tomber...Vous avez largement ,je crois ,assez de vous à penser .J'ai 71 ans depuis 14 ans ,SEP ?APrès 7 ans de soins perdus ,mon généraliste buté ! j 'ai commencé aussi par les cannes et déambulateur ,fauteuil électrique pour exterieur ,je n'ai plus d'equilibre ,ma jambe gauche paralysée et tres touchée neurologiquement.Aujourd'hui je me retrouve avec un mi,otor pour l' interieur en plus,je bouge un peu avec deambulateur afin que mes membres ne se bloquent totalement. Résultat ,c'est 3 mois env apres vaccin hépatite B en 96 97...les chutes ,moi aussi ne manquent pas ,juste l'an dernier ,mon poignet cassé (sans opéré ,bonne cassure !)ne perdez pas courage ,faites ce que vous pouvez ,quand vous avez envie d'écrire ,faites le,au moins là toujours quelqu'un ...Bonne journée à vous

24/11/2018 à 12:32 par Grimbert Suzanne
Merci beaucoup Cathy et Nicole ça fait du bien de se sentir comprise
Bonne journée
Suzanne

26/11/2019 à 19:07 par Véronique
Bonjour Suzanna,

Je dirais comme Nicole : ne vous inquiétez pas pour les autres ,ceux qui ne comprennent pas ,laissez les tomber. Le stress, les soucis, il faut éviter.

Un des effets secondaires du Fampyra c'est les infections urinaires, parlez en à votre neurologue. Je trouve le témoignage de Cathy intéressant. Une piste à explorer peut être pour vous sentir mieux.

J'ai moi aussi cette saleté depuis 1996, suite au vaccin contre l'hépatite B, quoiqu'en disent aujourd'hui les médecins mais le 1er neurologue que j'ai vu m'a dit qu'il pensait à une forme bénigne. Je dois dire qu'effectivement, au bout de 23 ans, je m'en sors bien. Juste besoin d'une canne depuis un an et pas tout le temps. J'ai eu 2 fois une diplopie ( 1ère poussée et dernière poussée), une perte de sensibilité dans les mains, c'est plutôt la jambe gauche qui me cause des soucis.

Je n'ai eu la vessie bloquée qu'une fois. Tout est redevenue normale après des bolus mais je fais attention de bien boire, uriner peu permet aux bactéries de proliférer.

Personnellement, je pense que les traitements m'ont fait plus de mal que la maladie. Depuis 18 mois je ne prends plus de traitements et pour les "bobos" de la vie quotidienne, je prends de l'homéopathie. Contre la grippe, également. Je ne veux plus me faire vacciner contre quoi que ce soit.

Bon courage à vous Suzanna, j'espère que sur ce site vous aurez beaucoup de soutien et de conseils pour améliorer votre quotidien.

Véronique

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