« Bonjour,
Je me lance, j'ai 62 ans : le diagnostic est arrivé en septembre 2009.
J'avoue que quand j'ai reçu la réponse, j'étais contente, enfin il y avait un nom sur ce qui m'arrivait depuis des années. Je tombais souvent, je marchais comme quelqu'un qui a bu, j’avais une grande fatigue, je ne sentais plus mon pied droit. Ça faisait déjà 6 ans qu’il m'arrivait plein de choses bizarres.
Le dernier médecin que j'ai rencontré en mai 2009 m'a dit que j'étais en dépression et aussi je devrais aller dans une clinique diététique, car j'étais en surpoids.
Je me suis achetée une canne car, dans les derniers temps, je tombais tous les jours, je ne comprenais plus ce qu’il m'arrivait. Le regard des gens me poursuit et même si je tombe, ils ne viennent pas m’aider car ils pensent que j'ai bu.
Le médecin m'a envoyé passer des tests à l'hôpital sans grande conviction. Heureusement qu’une neurologue m'a vu marcher dans le couloir. Elle a tout de suite su ce qu’il se passait et s'est occupée de moi immédiatement. Dans un premier temps, j’ai été mise sous Tysabri® et Fampyra® puis j’ai changé de traitement de fond pour passer sous Gilynea®. Je prends toujours la Fampyra®.
Je marche avec une canne et un déambulateur et quelquefois j’utilise un fauteuil pour me déplacer.
Depuis quelque temps, j'ai de nombreux problèmes urinaires alors il faut me sonder trois fois par jour et on m'a dit qu'éventuellement je pourrais avoir une poche… Je trouve cela très difficile, en plus de l'incompréhension de ceux qui m’entourent…
J'avoue que ça fait du bien d'écrire : bonne journée. »
Par Suzanne.
❤️ Soutenez l'association Notre Sclérose ! (Exemple : un don de 20€ ne vous coûte réellement que 6,80 €).
🔬 100% de vos dons vont à la recherche contre la sclérose en plaques.
Rediffusion du 14/11/2018. « Bonjour,
Je me lance, j'ai 62 ans : le diagnostic est arrivé en septembre 2009.
J'avoue que quand j'ai reçu la réponse, j'étais contente, enfin il y avait un nom sur ce qui m'arrivait depuis des années. Je tombais souvent, je marchais comme quelqu'un qui a bu, j’avais une grande fatigue, je ne sentais plus mon pied droit. Ça faisait déjà 6 ans qu’il m'arrivait plein de choses bizarres.
Le dernier médecin que j'ai rencontré en mai 2009 m'a dit que j'étais en dépression et aussi je devrais aller dans une clinique diététique, car j'étais en surpoids.
Je me suis achetée une canne car, dans les derniers temps, je tombais tous les jours, je ne comprenais plus ce qu’il m'arrivait. Le regard des gens me poursuit et même si je tombe, ils ne viennent pas m’aider car ils pensent que j'ai bu.
Le médecin m'a envoyé passer des tests à l'hôpital sans grande conviction. Heureusement qu’une neurologue m'a vu marcher dans le couloir. Elle a tout de suite su ce qu’il se passait et s'est occupée de moi immédiatement. Dans un premier temps, j’ai été mise sous Tysabri® et Fampyra® puis j’ai changé de traitement de fond pour passer sous Gilynea®. Je prends toujours la Fampyra®.
Je marche avec une canne et un déambulateur et quelquefois j’utilise un fauteuil pour me déplacer.
Depuis quelque temps, j'ai de nombreux problèmes urinaires alors il faut me sonder trois fois par jour et on m'a dit qu'éventuellement je pourrais avoir une poche… Je trouve cela très difficile, en plus de l'incompréhension de ceux qui m’entourent…
J'avoue que ça fait du bien d'écrire : bonne journée. »
Par Suzanne.
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🔬 100% de vos dons vont à la recherche contre la sclérose en plaques.
C'est la première fois que je prends le temps de m’intéresser à cette maladie et aux autres personnes qui la partagent.
J'ai été diagnostiquée, il y a plus d'un an; je voyais un neurologue suite au diagnostic d'une maladie orpheline, appelée LEWIS et SUMMER qui affecte la gaine de Myéline périphérique . J'ai eu des problèmes ophtalmiques à deux reprises et la dernière fois, le neurologue m'a dit qu'il soupçonnais depuis longtemps une sclérose en plaque, confirmée par un IRM et une ponction lombaire déjà ancienne.
Mon mari est dans le déni et j'en ai beaucoup souffert au début. Maintenant, je m'en fiche mais ce qui me pèse le plus, c'est que parfois je suis si fatiguée que je dois impérativement me reposer sinon je pourrais tomber. Malheureusement, je n'ai pas de relais lorsque je le dis si je suis en train de m'occuper de ma petite fille de 4 ans que nous gardons tous les jours après l'école et le mercredi. Il ne tient absolument pas compte de mon état et se fiche royalement que je pleure de fatigue.
Je me rends compte en lisant quelques témoignage que je suis très seule et que je ne partage avec personne mes soucis. Je ne veux pas embêter mes enfants. Je ne voulais même pas leur dire, ni à personne d'ailleurs. Mon mari s'en est chargé alors que je lui avait demandé de ne pas le faire. Il a de nombreux problèmes de santé mais contrairement à moi, il en parle tout le temps; Je voudrais pouvoir partager avec des personnes qui ressente la même chose que moi. Merci à vous. .