« Bonjour,
Je me lance, j'ai 62 ans : le diagnostic est arrivé en septembre 2009.
J'avoue que quand j'ai reçu la réponse, j'étais contente, enfin il y avait un nom sur ce qui m'arrivait depuis des années. Je tombais souvent, je marchais comme quelqu'un qui a bu, j’avais une grande fatigue, je ne sentais plus mon pied droit. Ça faisait déjà 6 ans qu’il m'arrivait plein de choses bizarres.
Le dernier médecin que j'ai rencontré en mai 2009 m'a dit que j'étais en dépression et aussi je devrais aller dans une clinique diététique, car j'étais en surpoids.
Je me suis achetée une canne car, dans les derniers temps, je tombais tous les jours, je ne comprenais plus ce qu’il m'arrivait. Le regard des gens me poursuit et même si je tombe, ils ne viennent pas m’aider car ils pensent que j'ai bu.
Le médecin m'a envoyé passer des tests à l'hôpital sans grande conviction. Heureusement qu’une neurologue m'a vu marcher dans le couloir. Elle a tout de suite su ce qu’il se passait et s'est occupée de moi immédiatement. Dans un premier temps, j’ai été mise sous Tysabri® et Fampyra® puis j’ai changé de traitement de fond pour passer sous Gilynea®. Je prends toujours la Fampyra®.
Je marche avec une canne et un déambulateur et quelquefois j’utilise un fauteuil pour me déplacer.
Depuis quelque temps, j'ai de nombreux problèmes urinaires alors il faut me sonder trois fois par jour et on m'a dit qu'éventuellement je pourrais avoir une poche… Je trouve cela très difficile, en plus de l'incompréhension de ceux qui m’entourent…
J'avoue que ça fait du bien d'écrire : bonne journée. »
Par Suzanne.
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Moi aussi gris pbs urinaires (sclerose en plaques depuis 30 ans mais diagnostiquée slt en 2020)
Je suis passée à l"auto sondage depuis 1 an et je revis!! Plus de fuite où d'envie incontrôlable!
J'ai aussi un mari qui a du mal à vivre avec ma maladie, surtout depuis que je ne marche presque plus.
Mais qu'importe, nous devons mener cette guerre en nous appuyant les uns sur les autres et partager fait du bien!
Bon courage à toutes et tous !