La sclérose en plaques, par Tcham.

« Bonjour à tous, Tout d'abord je tiens à m'excuser d'avance pour deux raisons : - Je ne sais pas écrire de beaux textes et mon témoignage risque d'être écrit tel que je le pense, sans tournure particulière (et sans doute avec quelques fautes…). - Mon témoignage n'a pas pour but d'être réconfortant ou du moins il n'est pas très positif, peut-être même que je n'ai pas ma place parmi vous qui m'avez l'air tous "heureux" ou du moins que vous le vivez bien… Voilà, je me présente je m'appelle Tcham, j'ai fêté mes 25 ans fin septembre, je vis avec l'homme de ma vie depuis bientôt 6 ans qui a une fille de 6 ans que j'aime plus que tout. Je rentre de chez ma famille où j'ai passé le réveillon de Noël, je voulais me reposer mais mes pensées se tournent toujours vers cette maladie que vous appelez la "SEP", moi je l'appelle toujours sclérose en plaques car je ne veux pas de familiarité avec elle, j'aimerais mettre une distance entre elle et moi… Me voilà donc en train de lire vos témoignages, qui désolé de vous le dire ne m'encouragent pas plus que cela, je suis contente de lire que pour beaucoup vous avez réussi à faire face et que la maladie n'a pas pris le dessus sur votre vie, bien au contraire. Cependant je ne comprends pas comment vous faites, pourquoi je ne vois pas les choses comme vous… c'est pourquoi je tenais à témoigner (peut-être par égoïsme car je ne pense pas transmettre un message encourageant) en me disant que cela pourrait me donner une autre vision de la maladie. C'est tout récent pour moi, c'est peut-être pour ça que j'ai encore du mal, tout comme le fait d'utiliser votre vocabulaire (sep, sepiens, bolus…). En effet, j'ai débuté une formation en septembre d'auxiliaire de puériculture (ap) qui alterne un mois d'école et un mois de stage. J'ai donc fait mon premier stage en octobre dans une petite clinique près de chez moi. C'est là que tout a débuté, j'ai commencé à être très fatiguée puis rapidement des vertiges sont apparus. Je pensais que c'était dû à mon stage car je faisais des journées de 10 heures donc je me suis dit que c'était forcément dû au changement de rythme que je ne m'y habituais pas (puis c'est pas facile ce métier d'ap !). Je me rends donc chez mon médecin sans trop d'inquiétude qui lui aussi pense à un manque de vitamines et de fer (il me prescrit tout de même une prise de sang qui ne révèlera rien) et me donne donc du magnésium à prendre. Je poursuis donc mon stage mais mon état ne fait qu'empirer je commence à perdre l'équilibre, les vertiges sont de plus en plus importants, mais encore une fois, je ne m'inquiète pas plus que ça surtout que tout mon entourage et même les internes de la clinique pensent à un problème d'oreille interne. Je retourne tout de même voir mon médecin pour qu'il me confirme cette hypothèse, cependant il a été catégorique : ce n'est pas ça. Il prévoit de me faire passer une IRM cérébrale si cela ne va pas mieux et de faire vérifier ma vue entre temps. J'ai donc terminé mon stage et repris l'école avec beaucoup de mal, je n'arrivais plus à écrire, j'étais très fatiguée, je me tenais à mes copines, aux murs, aux rambardes enfin à tout ce que je pouvais pour marcher, je me prenais des murs quand je marchais le soir pour arriver à ma voiture tellement je zigzaguais ! Après un week-end éreintant, où je suis tombée à plusieurs reprises par manque de force dans les jambes, je décide de réagir. Dès le lundi 4 novembre je décide, après l'école et une visite chez l'ophtalmo, d'aller aux urgences. Le médecin urgentiste m'examine et me dit de revenir dès le lendemain pour faire un scanner cérébral. Rendez-vous donc de bon matin, à 8 heures, pour un scanner cérébral qui ne révèlera rien. Cependant, je dois voir une neurologue. Je patiente donc 12 heures pour qu'elle m'annonce après examen qu'on va me faire une IRM cérébrale jeudi pour en savoir plus mais elle me dit qu'au vu des symptômes que j'ai, l'IRM révèlera si j'ai une inflammation ou peut-être une tumeur. Jeudi, l'IRM montre des taches sur mon cerveau, on m'annonce pour la première fois la possibilité que j'ai une sclérose en plaques mais je dois patienter une semaine pour faire une IRM médullaire qui confirmerait cela. Le jeudi suivant cela y ressemble bien. On me parle donc d'une hospitalisation pour faire d'autres examens approfondis tel que celui de la ponction lombaire. Je suis donc hospitalisé le 14 novembre où l'on me fera cette ponction le soir même, en commençant à me préparer à l'idée que je puisse avoir cette maladie. Résultat, je suis restée deux semaines avec des flashs de corticoïdes pendant 9 jours, et je viens de passer deux semaines en hôpital de rééducation, je dois y retourner le 15 janvier pour deux semaines encore… Voilà tout s'est enchaîné très rapidement, j'ai accepté la maladie dans le sens où je me dis que je n'ai pas le choix et que je dois faire avec toute ma vie et que j'aurais pu avoir pire… D'autant plus que ma famille me soutient et surtout mon conjoint qui m'a prouvé par sa présence tous les jours à mes côtés à l'hôpital que je pouvais compter sur lui (je n’en doutais pas hein !) et que notre amour était plus fort que cette maladie. Du moins je l'ai accepté jusqu'au moment où elle ne m'empêchait pas de faire mes projets et qu'elle ne dérangeait que moi, alors que là, je dois mettre mon année d'école de côté. J'avais prévu de faire un bébé à la fin de cette formation car tout s'était mis en ordre dans ma vie pour et surtout que cela faisait un moment qu'on le désirait. Mon entourage doit s'adapter à moi, faire des choses à ma place quand je suis fatiguée alors que j'ai la volonté de faire les choses mais mon corps ne suit pas, je n'ai pas fait de cadeaux cette année alors que tout le monde m'en a fait… Ce sont peut-être des détails, et des choses "normales" lorsque l'on a cette maladie mais je ne m'y fais pas, je la trouve contraignante et injuste donc j'ai du mal à y trouver du positif… Désolé j'ai écrit un roman pour ne pas dire grand chose au final mais j'avais envie de le dire à qui veut bien le lire :) Bravo à tous, j'espère penser comme vous d'ici quelque temps… » Par Tcham. ❤️ Soutenez l'association Notre Sclérose ! (Exemple : un don de 20€ ne vous coûte réellement que 6,80 €). 🔬 100% de vos dons vont à la recherche contre la sclérose en plaques.