Témoignage : La sclérose en plaques, témoignage de Margaux-Laury.

Ma vie est un enfer depuis 21 mois.

« Bonjour,

Je m’appelle Margaux-Laury, j’avais déjà témoigné. Je reviens car ça se dégrade de plus en plus.
Depuis 20 mois, je fais de la kinésithérapie et j’ai commencé depuis le 11 mars 2022 un nouveau traitement anticorps par perfusion avec de l’hydratation à l’hôpital, puis à domicile : ça prend des mois avant d’agir. Le problème c’est que je suis toujours fatiguée, avec des douleurs. Et depuis un plus d’un mois, je marche avec ma canne ou sans, car j’ai les jambes très très lourdes et rouges. J’ai toujours du mal à conduire, je ne peux pas travailler. J’ai vu mon médecin traitant vendredi 20 mai. Il m’a fait une nouvelle ordonnance pour mes douleurs et j’ai demandé une ordonnance pour un fauteuil roulant, pour faire des courses, les magasins, de grandes sorties, car je ne peux plus trop bouger. J’ai très honte de devoir me reposer sur un fauteuil roulant et je ne l’ai pas encore commandé.

Ma mère a été étonnée que mon médecin traitant me fasse l’ordonnance, mais c’est ma belle-sœur qui m’a dit que je n’avais pas le choix, que j’étais trop fatiguée, que j’avais du mal à marcher et que je boitais des 2 jambes. Elle m’a dit que ça allait me soulager et qu’elle serait là pour me pousser et me balader en voiture…
Je me vois de plus en plus diminuée depuis 20 mois, c’est trop pour moi. Aujourd’hui, j’ai 33 ans. C’est horrible d’avoir une vie foutue par cette maladie qui n’est pas compatible avec mon diabète car je fais beaucoup d’hypoglycémie. Le service neurologique de l’hôpital n’arrive pas à me soulager, à part se « moquer » de moi avec tous mes symptômes. J’en ai d’ailleurs de nouveaux, comme un mal aux poignets quand je promène mes deux chiens 6 fois par jour chacun pendant 5 à 20 minutes. Je traîne mes jambes et m’arrête souvent. J’ai l’impression de pousser mon corps à fond, de ne plus avoir de forces. Je ne sais plus quoi faire…
Même si je me repose, je n’arrive plus à bouger et à me lever. Je perds espoir… Mon conjoint ne me comprend pas, je craque tout le temps, je suis en pleurs et en dépression car je fais tout, même si je le fais mal.

J’ai mon beau-fils tous les 15 jours, un week-end sur deux et les vacances scolaires et lui aussi m’en fait baver. Pire : quand je lui ai dit que j’allais commander mon fauteuil roulant et qu’il me pousserait pour les balades et les sorties aux attractions et au zoo, il m’a dit qu’il avait honte. Je suis toujours en colère contre lui depuis qu’il est bébé, j’ai tout fait pour lui et même pour mon conjoint en 9 ans. Je suis à bout… Je n’ai que mes deux chiens qui me donnent le sourire et tout leur amour.

Je ne sais plus comment réagir et je baisse les bras. »

Par Margaux-Laury.

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Ma vie est un enfer depuis 21 mois. « Bonjour, Je m’appelle Margaux-Laury, j’avais déjà témoigné. Je reviens car ça se dégrade de plus en plus. Depuis 20 mois, je fais de la kinésithérapie et j’ai commencé depuis le 11 mars 2022 un nouveau traitement anticorps par perfusion avec de l’hydratation à l’hôpital, puis à domicile : ça prend des mois avant d’agir. Le problème c’est que je suis toujours fatiguée, avec des douleurs. Et depuis un plus d’un mois, je marche avec ma canne ou sans, car j’ai les jambes très très lourdes et rouges. J’ai toujours du mal à conduire, je ne peux pas travailler. J’ai vu mon médecin traitant vendredi 20 mai. Il m’a fait une nouvelle ordonnance pour mes douleurs et j’ai demandé une ordonnance pour un fauteuil roulant, pour faire des courses, les magasins, de grandes sorties, car je ne peux plus trop bouger. J’ai très honte de devoir me reposer sur un fauteuil roulant et je ne l’ai pas encore commandé. Ma mère a été étonnée que mon médecin traitant me fasse l’ordonnance, mais c’est ma belle-sœur qui m’a dit que je n’avais pas le choix, que j’étais trop fatiguée, que j’avais du mal à marcher et que je boitais des 2 jambes. Elle m’a dit que ça allait me soulager et qu’elle serait là pour me pousser et me balader en voiture… Je me vois de plus en plus diminuée depuis 20 mois, c’est trop pour moi. Aujourd’hui, j’ai 33 ans. C’est horrible d’avoir une vie foutue par cette maladie qui n’est pas compatible avec mon diabète car je fais beaucoup d’hypoglycémie. Le service neurologique de l’hôpital n’arrive pas à me soulager, à part se « moquer » de moi avec tous mes symptômes. J’en ai d’ailleurs de nouveaux, comme un mal aux poignets quand je promène mes deux chiens 6 fois par jour chacun pendant 5 à 20 minutes. Je traîne mes jambes et m’arrête souvent. J’ai l’impression de pousser mon corps à fond, de ne plus avoir de forces. Je ne sais plus quoi faire… Même si je me repose, je n’arrive plus à bouger et à me lever. Je perds espoir… Mon conjoint ne me comprend pas, je craque tout le temps, je suis en pleurs et en dépression car je fais tout, même si je le fais mal. J’ai mon beau-fils tous les 15 jours, un week-end sur deux et les vacances scolaires et lui aussi m’en fait baver. Pire : quand je lui ai dit que j’allais commander mon fauteuil roulant et qu’il me pousserait pour les balades et les sorties aux attractions et au zoo, il m’a dit qu’il avait honte. Je suis toujours en colère contre lui depuis qu’il est bébé, j’ai tout fait pour lui et même pour mon conjoint en 9 ans. Je suis à bout… Je n’ai que mes deux chiens qui me donnent le sourire et tout leur amour. Je ne sais plus comment réagir et je baisse les bras. » Par Margaux-Laury. ❤️ Soutenez l'association Notre Sclérose ! (Exemple : un don de 20€ ne vous coûte réellement que 6,80 €). 🔬 100% de vos dons vont à la recherche contre la sclérose en plaques.