La sclérose en plaques,
c'est vous qui en parlez le mieux.
Le 22 nov. 2023

La sclérose en plaques, témoignage de Margaux-Laury.

« Je me vois de plus en plus
diminuée depuis 20 mois. »

Ma vie est un enfer depuis 21 mois.

« Bonjour,

Je m’appelle Margaux-Laury, j’avais déjà témoigné. Je reviens car ça se dégrade de plus en plus.
Depuis 20 mois, je fais de la kinésithérapie et j’ai commencé depuis le 11 mars 2022 un nouveau traitement anticorps par perfusion avec de l’hydratation à l’hôpital, puis à domicile : ça prend des mois avant d’agir. Le problème c’est que je suis toujours fatiguée, avec des douleurs. Et depuis un plus d’un mois, je marche avec ma canne ou sans, car j’ai les jambes très très lourdes et rouges. J’ai toujours du mal à conduire, je ne peux pas travailler. J’ai vu mon médecin traitant vendredi 20 mai. Il m’a fait une nouvelle ordonnance pour mes douleurs et j’ai demandé une ordonnance pour un fauteuil roulant, pour faire des courses, les magasins, de grandes sorties, car je ne peux plus trop bouger. J’ai très honte de devoir me reposer sur un fauteuil roulant et je ne l’ai pas encore commandé.

Ma mère a été étonnée que mon médecin traitant me fasse l’ordonnance, mais c’est ma belle-sœur qui m’a dit que je n’avais pas le choix, que j’étais trop fatiguée, que j’avais du mal à marcher et que je boitais des 2 jambes. Elle m’a dit que ça allait me soulager et qu’elle serait là pour me pousser et me balader en voiture…
Je me vois de plus en plus diminuée depuis 20 mois, c’est trop pour moi. Aujourd’hui, j’ai 33 ans. C’est horrible d’avoir une vie foutue par cette maladie qui n’est pas compatible avec mon diabète car je fais beaucoup d’hypoglycémie. Le service neurologique de l’hôpital n’arrive pas à me soulager, à part se « moquer » de moi avec tous mes symptômes. J’en ai d’ailleurs de nouveaux, comme un mal aux poignets quand je promène mes deux chiens 6 fois par jour chacun pendant 5 à 20 minutes. Je traîne mes jambes et m’arrête souvent. J’ai l’impression de pousser mon corps à fond, de ne plus avoir de forces. Je ne sais plus quoi faire…
Même si je me repose, je n’arrive plus à bouger et à me lever. Je perds espoir… Mon conjoint ne me comprend pas, je craque tout le temps, je suis en pleurs et en dépression car je fais tout, même si je le fais mal.

J’ai mon beau-fils tous les 15 jours, un week-end sur deux et les vacances scolaires et lui aussi m’en fait baver. Pire : quand je lui ai dit que j’allais commander mon fauteuil roulant et qu’il me pousserait pour les balades et les sorties aux attractions et au zoo, il m’a dit qu’il avait honte. Je suis toujours en colère contre lui depuis qu’il est bébé, j’ai tout fait pour lui et même pour mon conjoint en 9 ans. Je suis à bout… Je n’ai que mes deux chiens qui me donnent le sourire et tout leur amour.

Je ne sais plus comment réagir et je baisse les bras. » 

Par Margaux-Laury.

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Rediffusion du 27/06/2022.

10 commentaires
04/12/2023 à 20:15 par Nathalie
Alors tu vie pour toi !! Pas pour tes parents…c’est très simple a dire mais pas facile à vivre !!
Les mieux sont pareil ! Mon ami est en Guyane depuis 6 ans et mes parents le dénigrent régulièrement mais cette fois je vais pas baisser les bras !!
Bisous de Marseille

02/12/2023 à 11:20 par Palermo
Bjr
J ai été dégradée par la maladie.
Je sors en fauteuil et comme vous j,aimerais
Être autonome mais si on ne peux pas marcher il faut avancer.
Je vous aimes mes frères et sœurs sepiens
Courage à vous

25/11/2023 à 22:58 par Nathalie
Je comprends parfaitement votre ressenti… moi j’ai abandonné la kinésithérapie… râle bol je marche encore correctement dans l’appartement mais on m’accompagne pour sortir… quand je sors… et depuis des les vacances d’été j’ai laisser tomber la chaleur mi supporte et vivre à Marseille c’est pas vraiment recommandé !! Et avoir une enfant de 18 ans prochainement n’est pas facile !! 😉 les amis à l’appartement qui font les prolongations… cela m’est fatigant comme tout bon SEPRIENS …. Et moi aussi je me vois dépérir… depuis la naissance de Léa mais j’avais je pense la maladie avant.., mais officiellement juste 13 jours après sa naissance…..
Les médecins ne savait pas comment les Bolus agiraient sur la SEP !!
J’ai dû du me bander les sains !! Sous la chaleur 🙃😅
Aujourd’hui c’est du passé je me focalise sur ma scoliose qui m’en empêche de marcher comme je le souhaite… et là SEP que je découvre tous les jours un peu plus tout comme toi oups !! Je te tutoie !! Mais je pars du faite que nous faisons tous partie de cette grande famille !!

Je t’embrasse 😘 😛😘😘 garde espoir surtout

22/11/2023 à 15:16 par Laetitia
Bonjour merci pour ce partage qui n'est pas si simple.. j'aimerai te donner des ondes positives et de la force... je suis aussi une battante mais je me sens aussi seule car j'ai tendance à porter toute ma souffrance et douleur seule car j'essaie de ne pas le montrer à mes proche par bienveillance et pour éviter d'entendre des réflexions, du genre "reposes toi tu sais bien que t'es malade... et puis se voir reprocher indirectement les choses ". Je n'ai plus d'amis, ni de famille car elle n'aime pas mon mari par jalousie, et racisme !
Je n'ai que mes enfants et mon mari et la famille de mon mari vivant à l'Étranger. Je suis comme une orpheline ! J'ai peur de ne pas arriver à tenir, je ne veux pas être une charge pour eux, je ne veux pas culpabiliser si mon mari doit s'absenter du travail pour mes rdv medicaux ou mes hospitalisations. Il y a tellement de rancoeur! Bon courage, peut-être tu pourrais essayer de demander à ton conjoint de t'accompagner au rdv du neurologue.. je pense faire ça ! Car jusque là j'ai toujours été seule.

27/06/2022 à 19:12 par Marianne
Mon dieu que j'ai mal au cœur en vous lisant...
Je voudrais tant apporter mon soutient d'une manière plus forte qu'un simple commentaire. Je ne supporte pas savoir les gens aussi seuls et abattus.
Je vous envois tout mon courage, toutes mes pensées et ondes positives. Ne baissez pas les bras, même si l'envie vous dévore de l'intérieur. La roue tourne, vous ne vivrez pas pour rien. Malade ou non, continuez de vous relever et prenez les décisions qui s'imposent pour VOTRE bien être. Pensez à vous, soyez égoïste et dites non quand vous en ressentez l'envie.
Je vous embrasse, et vous envoie une fois de plus tout mon soutient.

27/06/2022 à 18:58 par Nathalie
Je comprends votre mal être …
Moi je me dis pas de canne et depuis environ 8 moui j’ai la canne Off pas grand chose mais je me sens en sécurité et pour le fauteuil je me tâte pour pouvoir aller faire mes courses !!
Mes jai des parents qui ne veulent pas !!!
J’ai 55 ans et une ado à la maison !!
Il se bat avec moi mais il ne connaissent pas ma souffrance !
Courage
Je suis de tout cœur avec !
Je vis à Marseille et vous ??

Bisous

27/06/2022 à 18:27 par Margaux-Laury
Bonjour, merci Lavarande pour ton message positif 😊

27/06/2022 à 18:26 par Margaux-Laury
Bonjour, merci Yolande pour ton message et ton soutient . Je t’embrasse aussi 😊

27/06/2022 à 16:57 par yolande
je me retrouve si bien dans ce que vous écrivez, ces moments de raz le bol ! Courage . j'avais aussi peur de la chaise roulante mais rassurez vous, elle ne mord pas et cela va vous faciliter la vie . moins de fatigue .

Courage à vous . je sais ce n'est pas facile tous les jours, j'ai 47 ans de sep derrière moins, je sais de quoi je parle . je me permets de vous embrasser !

27/06/2022 à 10:25 par Lavarande
Oooooh Margaux-Laury... Que ton témoignage est douloureux.. il n'y a pas d'association où tu pourrais te faire des amies, avoir une oreille attentive ?
C'est tellement difficile parfois au quotidien.. je t'envoie tous le positif que je peux et mes pensées bienveillantes

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