La sclérose en plaques,
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Le 27 juin 2022

La sclérose en plaques, témoignage de Margaux-Laury.

« Je me vois de plus en plus
diminuée depuis 20 mois. »

Ma vie est un enfer depuis 21 mois.

« Bonjour,

Je m’appelle Margaux-Laury, j’avais déjà témoigné. Je reviens car ça se dégrade de plus en plus.
Depuis 20 mois, je fais de la kinésithérapie et j’ai commencé depuis le 11 mars 2022 un nouveau traitement anticorps par perfusion avec de l’hydratation à l’hôpital, puis à domicile : ça prend des mois avant d’agir. Le problème c’est que je suis toujours fatiguée, avec des douleurs. Et depuis un plus d’un mois, je marche avec ma canne ou sans, car j’ai les jambes très très lourdes et rouges. J’ai toujours du mal à conduire, je ne peux pas travailler. J’ai vu mon médecin traitant vendredi 20 mai. Il m’a fait une nouvelle ordonnance pour mes douleurs et j’ai demandé une ordonnance pour un fauteuil roulant, pour faire des courses, les magasins, de grandes sorties, car je ne peux plus trop bouger. J’ai très honte de devoir me reposer sur un fauteuil roulant et je ne l’ai pas encore commandé.

Ma mère a été étonnée que mon médecin traitant me fasse l’ordonnance, mais c’est ma belle-sœur qui m’a dit que je n’avais pas le choix, que j’étais trop fatiguée, que j’avais du mal à marcher et que je boitais des 2 jambes. Elle m’a dit que ça allait me soulager et qu’elle serait là pour me pousser et me balader en voiture…
Je me vois de plus en plus diminuée depuis 20 mois, c’est trop pour moi. Aujourd’hui, j’ai 33 ans. C’est horrible d’avoir une vie foutue par cette maladie qui n’est pas compatible avec mon diabète car je fais beaucoup d’hypoglycémie. Le service neurologique de l’hôpital n’arrive pas à me soulager, à part se « moquer » de moi avec tous mes symptômes. J’en ai d’ailleurs de nouveaux, comme un mal aux poignets quand je promène mes deux chiens 6 fois par jour chacun pendant 5 à 20 minutes. Je traîne mes jambes et m’arrête souvent. J’ai l’impression de pousser mon corps à fond, de ne plus avoir de forces. Je ne sais plus quoi faire…
Même si je me repose, je n’arrive plus à bouger et à me lever. Je perds espoir… Mon conjoint ne me comprend pas, je craque tout le temps, je suis en pleurs et en dépression car je fais tout, même si je le fais mal.

J’ai mon beau-fils tous les 15 jours, un week-end sur deux et les vacances scolaires et lui aussi m’en fait baver. Pire : quand je lui ai dit que j’allais commander mon fauteuil roulant et qu’il me pousserait pour les balades et les sorties aux attractions et au zoo, il m’a dit qu’il avait honte. Je suis toujours en colère contre lui depuis qu’il est bébé, j’ai tout fait pour lui et même pour mon conjoint en 9 ans. Je suis à bout… Je n’ai que mes deux chiens qui me donnent le sourire et tout leur amour.

Je ne sais plus comment réagir et je baisse les bras. » 

Par Margaux-Laury.

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6 commentaires
27/06/2022 à 19:12 par Marianne
Mon dieu que j'ai mal au cœur en vous lisant...
Je voudrais tant apporter mon soutient d'une manière plus forte qu'un simple commentaire. Je ne supporte pas savoir les gens aussi seuls et abattus.
Je vous envois tout mon courage, toutes mes pensées et ondes positives. Ne baissez pas les bras, même si l'envie vous dévore de l'intérieur. La roue tourne, vous ne vivrez pas pour rien. Malade ou non, continuez de vous relever et prenez les décisions qui s'imposent pour VOTRE bien être. Pensez à vous, soyez égoïste et dites non quand vous en ressentez l'envie.
Je vous embrasse, et vous envoie une fois de plus tout mon soutient.

27/06/2022 à 18:58 par Nathalie
Je comprends votre mal être …
Moi je me dis pas de canne et depuis environ 8 moui j’ai la canne Off pas grand chose mais je me sens en sécurité et pour le fauteuil je me tâte pour pouvoir aller faire mes courses !!
Mes jai des parents qui ne veulent pas !!!
J’ai 55 ans et une ado à la maison !!
Il se bat avec moi mais il ne connaissent pas ma souffrance !
Courage
Je suis de tout cœur avec !
Je vis à Marseille et vous ??

Bisous

27/06/2022 à 18:27 par Margaux-Laury
Bonjour, merci Lavarande pour ton message positif 😊

27/06/2022 à 18:26 par Margaux-Laury
Bonjour, merci Yolande pour ton message et ton soutient . Je t’embrasse aussi 😊

27/06/2022 à 16:57 par yolande
je me retrouve si bien dans ce que vous écrivez, ces moments de raz le bol ! Courage . j'avais aussi peur de la chaise roulante mais rassurez vous, elle ne mord pas et cela va vous faciliter la vie . moins de fatigue .

Courage à vous . je sais ce n'est pas facile tous les jours, j'ai 47 ans de sep derrière moins, je sais de quoi je parle . je me permets de vous embrasser !

27/06/2022 à 10:25 par Lavarande
Oooooh Margaux-Laury... Que ton témoignage est douloureux.. il n'y a pas d'association où tu pourrais te faire des amies, avoir une oreille attentive ?
C'est tellement difficile parfois au quotidien.. je t'envoie tous le positif que je peux et mes pensées bienveillantes

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