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Le 3 nov. 2021

La sclérose en plaques, témoignage de Mel.

« Tant que je pourrais
la combattre avec force,
c’est elle qui perdra ! »

« Bonjour à tous,

Je m’appelle Mel, j’ai 34 ans et je cohabite avec la sclérose en plaques depuis maintenant 8 ans.
Après une première poussée sensitive en 2011, pour laquelle j’ai reçu un bolus de corticoïdes, la vie a continué. 
Le diagnostic reste en suspens vu que, selon les médecins, il faut une seconde poussée pour parler de sclérose en plaques.
De nature joyeuse et pas stressée, je vais finalement vivre 8 années tranquilles, rythmées par des moments de fatigue inexpliquée et du fameux signe de L’Hermitte (une sensation de décharge électrique parcourant le rachis et les jambes lors de la flexion de la colonne cervicale) qui, de temps en temps, me rend visite. 

Mais, au mois de mai de cette année, des trucs bizarres ressemblant fortement à une nouvelle poussée ont fait leur apparition. Ça m’a conduit à consulter. J’ai donc passé une IRM, subi une ponction lombaire et le diagnostic a pu être posé. 
Cela peut paraître étonnant, mais mettre des mots sur les maux me permet de vivre plus sereinement l’avenir ! 
Je vais désormais devoir choisir un traitement. Le neurologue m’a déjà parlé de l’Imurel® : alors si ce traitement parle à quelqu’un, je veux bien des infos ;-)
J’ai rendez-vous le 8 novembre avec le neurologue pour prendre une décision sur ce traitement.

À côté de ça, je suis maman de deux beaux garçons, j’ai un métier que j’adore, un mari en or et j’aime la vie !
Alors la sclérose en plaques ne me fait pas peur ! Je vais la combattre à chaque fois qu’elle voudra jouer avec moi et tant que je pourrais la combattre avec force, c’est elle qui perdra ! »

Par Mel.

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Rediffusion du 12/11/2018.

5 commentaires
04/11/2021 à 07:28 par Zeina
Bonjour,
Moi le diagnostic a été long j'ai 39 ans j'ai 3 enfants dont des jumeaux de 5 ans mes amours 😍😍😍
En 2017 j'ai des douleurs insupportables à la tête les yeux qui sortaient des orbites et du mal a conduire vision double à droite impossible de le garer.
Je consulte en urgence un ophtalmo qui me dit vois n'avez rien au yeux consulter votre généraliste qui va vous donner un traitement pour les douleurs.
Je lui explique à nouveau mes symptômes mais il reste sur son diagnostic en prétextent que je suis infirmière donc j'exagère.dépité je rentre chez chez-moi avec mes 2 bébés.
Je consulte ma généraliste qui me dit vous avez des fortes migraines et me donne un traitement.
A la prise de ses traitements mes douleurs s'aggravent et je hurle de douleur à la maison.
J'appelle mes 2 amies infirmière en disant je vais soter par la fenêtre trop mal.
Une d'elle me dit dans mon hôpital il y a des urgences céphalées je lui dit ok demain je vais y aller.
Je me réveille le matin je vois pratiquement rien flou et noir.
Je laisse les enfants à mon homme et me voilà en route pour Paris en train en me dirigeant difficilement
J'arrive au urgences je ne vois plus rien que du noir je garde mon calme car je le dit la fatigue des bb.
Le vigile me m'aperçois en difficulté je lui explique ma situation je lui donne mon sac en mains pour prendre mes papiers de toute façon je n"avais pas le choix il a bien été gentil j'étais au bout de ma vie.😢😢
On me prend au urgences ponction irm etc..
Cela a duré j'usquau soir on m'annonce une hospitalisation en neurologie en urgence perfusion de corticoïdes et d'autre antalgiques pour me soulager.
Les jours qui suivent toujours hospitalisée ponction etc..
Puis le diagnostique de basdow.
Une maladie que je ne découvres.au bout d'un mois transféré en endocrinologie avec toujours mes perfusions de corticoïdes etc..
Puis suivie a l'hôpital des 15/20 pour suivie ophtalmo j'en ai marre les enfants et mon mari me manque😭😭
Je ne voie toujours pas perte de vu.
Et voilà qu'on m'annonce une radiothérapie à l'institut Curie mais je peu rentrer chez moi tout en partent en hospitalisation de jour pour les séances de radiothérapie aux yeux.
Le cancérologue m'explique que cela peu m'aider à retrouver mes yeux mais le risque est de développer un cancer dans quelques années mais risque infime.
Je signe tout les papiers
La radiothérapie ma fait retrouver la vision a gauche et a droite toujours vision double au mouvement.
Mais cela est mieux que de ne rien voir.
En neurologie je leur explique que j'ai des fourmillements au mains et des blocages.
Quelques moi après ma radiothérapie la neurologue m'annonce que j'ai une 2 eme maladie auto immune la sep je suis effondrée 😤😤😢😢😭😭.
Elle me prescrit de omurel et corticoïdes toujours en per os
J'explique à mon homme qui me dit mon amour on va ce battre hein car si tu sombre je sombre avec toi ma femme.
Je lui explique qu'il me faut une reconversion car infirmière avec 1 œil et des fourmillements impossibles.
Et me voilà retournée sur les bancs de la fac j'ai réussi à obtenir mon diplôme de cadre de santé.
Je travaille me bat avec mes equipes malgré mon. Immuno
Je m'occupe de l'étage covid car je ne voulait pas lâcher mes soignants et ni les résidents de l'epad.
Bon j'ai chopé le covid et 3 semaines après je suis retournée aider les équipes.
A ce jour au mois d'avril je suis tombée ds les escaliers de mon travail verdict 2 entorse du genou attelles repos et kinésithérapie.
Et pendent mon accident du travail j'ai passé mes concours de directeur de structures de santé avec succès 💪💪💪et je me dit toujours la sep tu ne m'aura pas car je suis plus forte que toi malgré la fatigue
Je rentre a la fac le 15 novembre 2021.
Sa c'est mon prochain défi et je compte y arriver car je suis plus forte que ma sep et cela m'aide.
Je suis toujours sous imurel depuis 3 ans neutontin,l'hydrocortisone effexor pour les douleurs et fourmillements et non pour la dépression.
Meme si je suis sur que cela m'aide pour ne pas sombrer
Voilà pour mon témoignage long
Mais moi imurel marche bien sur moi.
Car c'est un médicament à spectre large.
Courage a vous tous on ne lache rien 😉😊😊😘
Désolé pour les fautes d'orthographe je suis réveillée depuis 2 h du matin insomnie 😂😂

03/11/2021 à 21:31 par Valerie
Bonjour, Je suis diagnostiquée depuis juin 2021 après 2 ans de recherche .. je suis sous Imuran (IMUREL) depuis août 2021. Nausées troubles intestinaux surtout au début, fatigue ( mais peut être est ce du à la maladie) prise de sang régulière. 3eme dose de vaccin covid car immunosupresseur.
Sinon le traitement ne me rassure pas mais ne me provoque que peu d effets visibles...en espérant qu il m évite une nouvelle poussée. Sinon moralement j ai peur très peur de l avenir...vous me.semblez bien plus sereine...j essaye de me calmer...
Au plaisir de lire vos ressentis sur l imurel 😉
Bon courage au plaisir

03/11/2021 à 09:23 par Lindsay
Bonjour,
J ai moi la sep depuis peu ,le diagnostic était au mois de mai 2021, et les symptômes ont commencé en janvier , j'ai 30ans et 2 beaux enfants aussi.
J'ai était sous tecfidera mais trop d effets secondaires donc là je dois repasser un IRM pour voir l évolution et commencer un autres traitements ,moi j'ai déjà eu plusieurs poussées ,dont une grosse cet été, malgré tout sa il faut rester fort ,mes enfants, mon conjoint et ma famille m aide beaucoup.
Ton témoignage m'a fait du bien en le lisant ,tubes positive j'adore 👍 😁.
Bon courage a toi pour la suite 😉😉

16/02/2020 à 09:21 par Aimie
Bonjour ,
J ai eu ma première poussée sensitive en 2007 , mon histoire ressemble à la vôtre . J ai moi aussi 34 ans et a l époque on a mis 7 ans pour me diagnostiquer la sclérose en plaque . Mon premier traitement était l imurel . Il me faisait très mal au ventre et n a pas bien marché sur moi donc je l ai pris un an puis qui passee a un autre traitement la copaxone et aujourd’hui je suis sous aubagio.
N hésitez pas à me contacter si vous avez des questions . Bon courage pour la suite j ai moi aussi la chance d avoir un mari formidable et 2 beaux enfants et c est ce qui compte le plus ! Le tout c est de rester positive et on vie mieux la maladie .

16/02/2020 à 09:20 par Aimie
Bonjour ,
J ai eu ma première poussée sensitive en 2007 , mon histoire ressemble à la vôtre . J ai moi aussi 34 ans et a l époque on a mis 7 ans pour me diagnostiquer la sclérose en plaque . Mon premier traitement était l imurel . Il me faisait très mal au ventre et n a pas bien marché sur moi donc je l ai pris un an puis qui passee a un autre traitement la copaxone et aujourd’hui je suis sous aubagio.
N hésitez pas à me contacter si vous avez des questions . Bon courage pour la suite j ai moi aussi la chance d avoir un mari formidable et 2 beaux enfants et c est ce qui compte le plus ! Le tout c est de rester positive et on vie mieux la maladie .

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