La sclérose en plaques,
c'est vous qui en parlez le mieux.
Le 18 janv. 2024

La sclérose en plaques vue par Caroline.

« C’est maintenant que
je veux profiter de la vie ! »

« Bonjour,

Ma sclérose en plaques est déclarée depuis maintenant 21 ans…
Après 11 ans d’interférons, je fais une pause de 3 ans car je suis épuisée !!!
Puis, malgré une IRM qui n’évolue plus, mon neurologue me conseille, comme traitement, le Tecfidera®. Ce n'est pas que j'y croie, mais pour moi ce médicament n'apporte aucune contrainte et ne pas me soigner me culpabilise un peu…
Cependant, depuis 5 ans, ma maladie évolue… lentement, mais sûrement : je boite de la jambe gauche, je suis très fatiguée parfois et ne peux plus marcher plus de 1 km sans peiner et sans le payer pendant plusieurs jours…
ADIEU sports, tourisme et balades…sad Ma vie change…

À ma dernière visite à l'hôpital, le constat est le même. Ma maladie n'a pas une forme agressive : pas de poussée depuis 10 ans et je travaille à plein temps (mais parfois péniblement) et là,
le neurologue me propose d'essayer le Fampyra® (en conservant le Tecfidera® qui n'a pas le même effet).
Il me dit qu'il y a des risques et que ça ne marche pas chez tous les patients.
Je dis OK, si cela peut m'apporter du confort.
J'ai tout de même pesé le pour et le contre. Mais ma situation était trop pesante au quotidien (je songeais à avoir une canne).

Bon, je ne veux pas crier victoire, mais cela fait 4 semaines que je prends le Fampyra® et, dès le 2ème jour, les nuages disparaissent de mon quotidien, je me sens beaucoup mieux, je me lève pas fatiguée, je n'ai pas envie de me coucher en rentrant du boulot, j'ai marché non stop 3h1/2 en ville samedi (!!!!!), j'ai l'esprit plus clair et de l'énergie, et le MORAL !
Je ne pense plus à chaque pas que je fais, je n'ai plus cette sensation de "porter des palmes et un sac à dos" au quotidien… Et sans aucun effet secondaire*, mis à part la tête qui tourne parfois, mais tellement peu par rapport aux changements majeurs !!!
J'espère que cela va durer car j'ai lu certains témoignages où parfois les effets positifs stoppent, mais je croise les doigts !
Je conserve tout de même ma déficience de la jambe et certains soucis urinaires. On ne peut pas guérir mais apparemment "soulager" certains symptômes, c’est possible.
Même s'il y a peut-être des effets sur le long terme (car un médicament n'est jamais anodin), même si je m’empoisonne peut-être, c’est maintenant que je veux profiter de la vie !

Bon courage mes amis de galère, on va y arriver wink »

Par Caroline.

* Note de Notre Sclérose : Les effets secondaires éventuels et leur intensité sont très variables selon les patients.
Pour en savoir plus sur les traitements, lisez notre article rédigé par des professionnels de santé.

❤️ Soutenez l'association Notre Sclérose ! (Exemple : un don de 20€ ne vous coûte réellement que 6,80 €).
🔬 100% de vos dons vont à la recherche contre la sclérose en plaques.
 

Rediffusion du 10/09/2018.

16 commentaires
30/01/2024 à 22:32 par Chris328
Merci Caroline pour la réponse sur le Fampyra. Depuis que j ai lu votre témoignage, je ne fais que penser à cette phrase, c'est maintenant que je veux vivre. Et je me dis que c'est exactement ça!!! Je veux profiter au max de ma jeunesse et pouvoir faire un max de choses tant que je suis en forme. Je veux pouvoir voyager sans être un boulet pour ceux qui m accompagnent. Cest tellement important de se sentir bien moralement.
Je vais demander à tester ce médicament. Au pire ça ne marche pas. Je ne veux pas subir les changements de températures en étant bloquée net. Déjà que j appréhende l été.

27/01/2024 à 13:39 par caroline
@CHRIS328 et à ceux que ça intéresse !

Fampyra ne m' a donné aucun effet secondaire et me permet de marcher plus longtemps.

Preuve en est ; j' ai fait un test d' arrêt en je ne pouvais pas faire plus de ... 20 mètres sans m' arrêter et avec je fais 3 à 4 km dans la journée avec des pauses, c 'est sûr ! ( j' ai le compteur de pas dans mon tèl ;) ) Mais j' étais vraiment différente, et du coup je ne loupe aucune prise !

Cela a quelques contraintes organisationnelles : 1 cachet toutes les 12 h, sans manger 1h avant et 1h après.
Du coup pour ma part : 7h du matin, 7h du soir
Chacun voit l' organisation comme il le veut !!!!

Salut à tous :)
Caroline

22/01/2024 à 09:20 par Chris328
Bonjour Caroline,
Merci pour votre témoignage dans lequel je me retrouve beaucoup comme la plupart de nous je pense.
La sep est différente pour chacun de nous mais en même temps très similaire.
J aimerais bien echange avec vous sur le Fampira donc si vous voyez mon message, faites moi signe. Merci, belle journée

03/02/2023 à 20:54 par CARIOU
Bonjour à toutes et tous,
Après tout se sont majoritairement les femmes qui sont touchées par cette maladie.
Tous ces témoignages dans lesquels je me suis reconnue m'ont donné le courage de donner un peu de mon vécu
Atteinte de la SEP depuis février 2016 et sous tecfidera depuis avril de la même année, je commence a intégrer les aléas de cette maladie. Grosse fatigue, difficulté à la marche et manque d'équilibre, et surtout manque de concentration en milieu de journée . Accepter la maladie est une chose mais accepter le handicap en est une autre. Il faut savoir se dire que ce que veux ma tête mon corps ne le veut pas forcément et c'est là où ça devient compliqué. Il faut aussi se dire que de temps en temps il faut l'aide d'une canne, et c'est encore mieux si elle est pliable, comme ça on la range dans son sac. Pour l'instant la mienne est dans un sac au fond d'une penderie. Mon cerveau me fait bien comprendre que parfois il m'est difficile de marcher dans la rue sans risquer de me casser la figure. Peut-être que je devrais intégrer cet accessoire dans mon sac à main? Après tout mon mari et mes enfants ne seront pas toujours à mes côtés pour me servir de soutien, d'ailleurs merci à eux d'être là..
Et bon courage à ceux qui sot fatigués de perdre un peu de leur autonomie en cours de journée . Tenez bon, dites vous que c'est un jour sans...
Béatrice

09/01/2022 à 20:57 par Cindy
Bonjour je suis sous tecfidera depuis plus de 6 mois mon état ce degrade fatigue constante, douleur, trouble urinaire et...J’ai eu moi aussi fampyra mais pour moi sa n'a rien changé si ce n'est des effets secondaires tels que colaire ou tristesse démesuré donc arrêt du fampyra j'attends de pouvoir changé de traitement c'est le 1er que j'ai eu donc peu être ne me convient til pas.
Mais je suis heureuse de savoir que pour vous il fonctionne bon courage .

09/01/2022 à 14:00 par (FMUASEP) BERKAOUI MOHAMED
Bonjour : moi auss... j'ai la sclérose en plaque je l'ai su en sept 2009 je n'ai pas de traitement et je vive avec mon sep .
J'aime votre courage et Merci pour votre témoignage.

28/08/2019 à 16:28 par Laurent
Bonjour,

Merci Caroline pour ton témoignage positif, ouf ^^
Ça fait du bien :)

Et oui, Courage les amis de galère, car Sournoise Et Perfide elle peut être, mais Souriant Et Proactif nous pouvons aussi être

Merci pour ton témoignage

Laurent

26/08/2019 à 12:42 par Michel
Bonjour
Votre témoignage est très positif et très lucide sur le ressenti de la qualité de votre suivi médical ,votre vie quotidienne , je suis diagnostiqué depuis 2018, j'apprend doucement avec vous tous ici comment appréhender ma vie avec la maladie
Merci

24/08/2019 à 16:10 par Marie
Merci pour votre témoignage, j ai noté le nom de fampyra pour demander à mon neurologue, je suis diagnostiqué depuis décembre 2016 et sous tecfidera depuis avril 2017. Je retravaille depuis mai cette année et il y a des soirs où je suis hyper fatiguée.

13/11/2018 à 16:14 par Caroline
Et un complément non négligeable : FAMPYRA, ça fonctionne toujours, je fais des choses que je n' aurais plus pensées possibles depuis longtemps : mes vacances sont sauvées : la mer, le soleil et les balades ( tranquilles, mais pas pénalisantes pour mon entourage ). Je suis montée à Paris ( et oui, je suis du Sud ! ) ce WE et j' ai galopé comme un lapin : musées, métro, boutiques : je disais à mon compagnon: je ne réfléchis plus quand je marche un peu comme " avant" ! Le problème majeur reste les escaliers.. vive les escalators ...!
Après, je sais quand il faut que je m' arrête pour me ménager pour pouvoir aller plus loin, ne pas s' épuiser est le maitre mot.
J' espère que ça va durer...je croise les doigts et suis heureuse de faire ce témoignage à mon neurologue la semaine prochaine ;)
Bon courage à tous :)

13/11/2018 à 16:06 par Caroline
Merci pour vos retours. Il faut être persévérants et courageux, et tant de choses à la fois....
Pour répondre à Przewozniczak, c 'est pas parce que ta maladie est " évolutive" que tu ne peux as avoir de traitement !!!
Elle est presque toujours " évolutive".. Il faut en parler à ton neurologue !!!!! Bon courage :)

13/09/2018 à 10:17 par Edery
Bonjour
J'aime votre courage et votre détermination
Atteint depuis 2016 j'ai énormément de mal à gérer sous ocreluzimab depuis peu je vie un enfer
J'aimerai vivre ailleur et surtout profitez des voyages le camping car me plairait beaucoup
Ou bien vivre en eco lieu village je vous plus personnes juste continuer à avancer

11/09/2018 à 09:48 par Georges
Je prend le Fampyra depuis 3 ans et la marche est plus correcte mais ma jambe droite fatigue toujours

10/09/2018 à 15:44 par Przewozniczak
Bonjour j'ai la sclérose en plaque je l'ai su en juillet 2017 je n'ai pas de traitement car c'est évolutif je ne touche pas de pension alors que je peux dégoûtée merci beaucoup

10/09/2018 à 09:55 par Evelyne Gerard
Bonjout et merci pour vos paroles encourageantes....j'ai le même traitement que Vous.... COURAGE

10/09/2018 à 06:06 par Alexq
Enfin. Un Témoignage positif
On sens le sourire et l'envie
Quel bonheur pour vous
Un jour de bien C un jour de gagné
Que ça continue
Et surtout garde le moral
Alexa

Ajouter un commentaire