Témoignage : La sclérose en plaques vue par Fanny.

« Bonjour,

Je m'appelle Fanny j'ai 26 ans.
En 2012, j'ai fait une crise d'épilepsie en plein repas de famille. Pendant l'hospitalisation, on m’a fait passer plusieurs examens dont une IRM qui montrait quelque chose, mais les médecins ne confirmaient aucune hypothèse à ce moment-là. Ils m'ont fait une ponction lombaire, qui a révélé quelque chose que je ne comprenais pas bien encore à l’époque.
Mon premier neurologue a alors mis en place un traitement pour l'épilepsie, le Lamictal^®, que j'aurais sûrement à vie.
La sclérose en plaques a donc été notée entre parenthèses dans mon dossier.
De 2012 jusqu'à la confirmation du diagnostic de la sclérose en plaques en 2016, j'ai eu plusieurs épisodes de symptômes, qui aujourd'hui, me font penser à des poussées (picotements et fourmillements).
Je n'ai pas refait de crises d'épilepsie depuis.

C'est en 2016, après 2 IRM de contrôle, que mon premier neurologue a demandé un 2^ème avis qui a confirmé que j'avais la sclérose en plaques...
J'avais 19 ans… Cette période pour moi est un peu flou. Je me rappelle juste que ma première question a été : « Est-ce que je pourrais avoir des enfants ? ».
Je me souviens juste de sa réponse : « Oui bien sûr » et de la mise en place de mon premier traitement avec les infirmières de jour au CHU.
Ils m'ont proposé la Copaxone^®, que j'ai acceptée malgré ma peur de me piquer.
Ma première injection, réalisée au CHU, était assez douloureuse* : j'ai ressenti, pendant 15 minutes environ, comme des crampes* au niveau de l'injection (au ventre).
J'ai supporté ce traitement seulement 6 mois car ces crampes étaient toujours aussi présentes et je n'arrivais plus à me piquer car j'avais peur d'avoir mal avant chaque piqûre. Au bout de 5 mois de traitement, j'ai fait appel aux infirmières à domicile.
Mon deuxième neurologue m'a fait passer une IRM de contrôle. Il a confirmé de nouvelles lésions. Il a donc mis en place un autre traitement. Me voilà donc avec l’Aubagio^®. C'était beaucoup moins contraignant ! Plus de piqûre ! Simplement un comprimé à prendre une fois par jour ! Seul effet secondaire* que j'ai pu constater : la perte de mes cheveux, mais pas autant que dans certains témoignages que j’ai lus. Je constatais cet effet plus facilement sous la douche et en me brossant les cheveux. Après un an de traitement et 2 IRM de contrôle, ce neurologue, avec l'avis d'une autre neurologue d'un autre hôpital, m'a dit qu'on allait changer de traitement car j'avais de nouvelles lésions visibles à l’IRM.

Dans mon cas, ma sclérose en plaques se déclare par des périodes de poussées sensitives : sensation de picotements, fourmillements, sensation d’eau qui coule sur un de mes membres pendant quelques jours, voire quelques semaines.
Mais ça ne m’a jamais handicapée dans mon quotidien. En revanche, très grosse fatigue tous les jours !
J'ai donc, pour la troisième fois, changé de traitement. Me voilà avec le Gilenya^®.
Je n'avais pas du tout d'effet secondaire. À part la chute de mes défenses immunitaires sur mes prises de sang, mais on m'avait prévenu que c'était dû au traitement.
Mon 2^ème neurologue m'a annoncé que mes IRM étaient stables avec ce nouveau traitement. Ça m'a fait du bien moralement !

Le 26 avril 2019, je rencontre mon chéri. Je lui parle rapidement de ma maladie. Il l'a très bien acceptée et me soutient plus que je ne l'aurais imaginé ! C'est un amour au quotidien.

Au fil des mois, nous commençons à parler d'un futur « projet bébé »… Au cours de l'année 2020, nous décidons d'en parler à mon neurologue car nous nous étions renseignés sur mon traitement et les recommandations au sujet de la grossesse. (Pour information, lisez notre article sur la sclérose en plaques et grossesse). Il nous avait répondu qu'il n'y avait pas de risque et que je pouvais continuer le traitement. Nous avons préféré avoir un nouvel avis.

En juin 2020, nous voilà dans le bureau du « référent sclérose en plaques de Bretagne ». Lui, nous a conseillé d'arrêter le Gilenya^® et de mettre en place un traitement qui n'aurait aucun risque pour le futur bébé, contrairement au Gilenya^® qui en avait !

Malheureusement pour moi, ce traitement est le Rebif^® avec 3 injections par semaine.
Vous comprendrez pourquoi je dis « malheureusement » car en 2016 ça c'était mal passé avec la Copaxone^®*… Je pensais être débarrassée de cette méthode d’administration…
Mais mon chéri, le neurologue et les infirmières ont eu les mots pour me soutenir et m'encourager avec pour objectif, bien sûr, de réaliser mon rêve de devenir maman !
Et, à ma grande surprise, mon chéri s'est proposé pour me faire mes injections, ce qui m'a rassurée !
Le neurologue m'a dit d'arrêter Gilenya^® dès ce jour-là et de commencer directement Rebif^®. Il m'a aussi dit de continuer la pilule jusqu'en septembre pour être sûr que le Gilenya^® ne soit plus présent dans mon corps.
Nous voilà sortis de l'hôpital, main dans la main, rassurés et impatients de commencer cette nouvelle aventure !

Les semaines suivantes ont été assez compliquées. Le neurologue m'avait prévenu que le risque de faire des poussées, suite à l'arrêt de Gilenya^®, serait élevé. Ce qui s'est passé dans mon cas. J'ai effectivement eu des épisodes de poussées sensitives et de grosse fatigue. Moralement, je n’étais pas bien.
Mais mon chéri a su être là pour moi, il m'a toujours épaulée dans ces moments compliqués.
Je voudrais également aborder un sujet qui me semble important : la relation entre le patient et son neurologue… Pour ma part, je l’ai mal vécue.
Mon premier neurologue n'était pas assez compétent dans mon cas.
Il a préféré me diriger auprès d'un de ses confrères qui est alors devenu mon neurologue jusqu'à ce qu'en 2020.
Avec mon premier neurologue, j'étais assez naïve, discrète et je n'osais rien dire. J'allais aux rendez-vous et je ressortais souvent en pleurs car je le trouvais très froid et il ne prenait pas le temps de me demander comment j'allais moralement. En 10 minutes, le rendez-vous était terminé. J'avais l'impression d'être un simple numéro de dossier, ni plus ni moins…
Parfois, il oubliait de programmer mon IRM suivante, ou pire, un jour il s’est trompé de dossier à l’un de mes rendez-vous. La goutte d'eau a été ce fameux coup de téléphone pour nous certifier qu’il n'y avait pas de risque de continuer le Gilenya^® tout en entamant une grossesse.
J'ai réussi à dire « STOP » et à vouloir être mieux suivie et surtout mieux écoutée.

Actuellement, je n'ai vu que deux fois le « référent sclérose en plaques de Bretagne », et mon chéri et moi, nous avons ressenti la même chose. Il a su être à notre écoute et, surtout, je comprenais ce qu'il me disait ! Il me parlait avec des mots simples ! À la fin du rendez-vous, il nous a dit : « Vous nous appelez si vous avez des problèmes avec le nouveau traitement et, bien sûr, quand vous aurez la confirmation de votre grossesse ».
En sortant du rendez-vous, j'ai dit à mon chéri : « Lui, c'est un docteur « baba cool ». » Je suis plutôt confiante… À voir par la suite.

Nous voilà donc, à ce jour, dans l'attente que notre projet se réalise !

Par Fanny. (Lire son premier témoignage).

*Les effets secondaires éventuels et leur intensité sont très variables selon les patients.
Pour en savoir plus sur les traitements, lisez notre article rédigé par des professionnels de santé.

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Rediffusion du 12/04/2021.

« Bonjour, Je m'appelle Fanny j'ai 26 ans. En 2012, j'ai fait une crise d'épilepsie en plein repas de famille. Pendant l'hospitalisation, on m’a fait passer plusieurs examens dont une IRM qui montrait quelque chose, mais les médecins ne confirmaient aucune hypothèse à ce moment-là. Ils m'ont fait une ponction lombaire, qui a révélé quelque chose que je ne comprenais pas bien encore à l’époque. Mon premier neurologue a alors mis en place un traitement pour l'épilepsie, le Lamictal®, que j'aurais sûrement à vie. La sclérose en plaques a donc été notée entre parenthèses dans mon dossier. De 2012 jusqu'à la confirmation du diagnostic de la sclérose en plaques en 2016, j'ai eu plusieurs épisodes de symptômes, qui aujourd'hui, me font penser à des poussées (picotements et fourmillements). Je n'ai pas refait de crises d'épilepsie depuis. C'est en 2016, après 2 IRM de contrôle, que mon premier neurologue a demandé un 2ème avis qui a confirmé que j'avais la sclérose en plaques... J'avais 19 ans… Cette période pour moi est un peu flou. Je me rappelle juste que ma première question a été : « Est-ce que je pourrais avoir des enfants ? ». Je me souviens juste de sa réponse : « Oui bien sûr » et de la mise en place de mon premier traitement avec les infirmières de jour au CHU. Ils m'ont proposé la Copaxone®, que j'ai acceptée malgré ma peur de me piquer. Ma première injection, réalisée au CHU, était assez douloureuse* : j'ai ressenti, pendant 15 minutes environ, comme des crampes* au niveau de l'injection (au ventre). J'ai supporté ce traitement seulement 6 mois car ces crampes étaient toujours aussi présentes et je n'arrivais plus à me piquer car j'avais peur d'avoir mal avant chaque piqûre. Au bout de 5 mois de traitement, j'ai fait appel aux infirmières à domicile. Mon deuxième neurologue m'a fait passer une IRM de contrôle. Il a confirmé de nouvelles lésions. Il a donc mis en place un autre traitement. Me voilà donc avec l’Aubagio®. C'était beaucoup moins contraignant ! Plus de piqûre ! Simplement un comprimé à prendre une fois par jour ! Seul effet secondaire* que j'ai pu constater : la perte de mes cheveux, mais pas autant que dans certains témoignages que j’ai lus. Je constatais cet effet plus facilement sous la douche et en me brossant les cheveux. Après un an de traitement et 2 IRM de contrôle, ce neurologue, avec l'avis d'une autre neurologue d'un autre hôpital, m'a dit qu'on allait changer de traitement car j'avais de nouvelles lésions visibles à l’IRM. Dans mon cas, ma sclérose en plaques se déclare par des périodes de poussées sensitives : sensation de picotements, fourmillements, sensation d’eau qui coule sur un de mes membres pendant quelques jours, voire quelques semaines. Mais ça ne m’a jamais handicapée dans mon quotidien. En revanche, très grosse fatigue tous les jours ! J'ai donc, pour la troisième fois, changé de traitement. Me voilà avec le Gilenya®. Je n'avais pas du tout d'effet secondaire. À part la chute de mes défenses immunitaires sur mes prises de sang, mais on m'avait prévenu que c'était dû au traitement. Mon 2ème neurologue m'a annoncé que mes IRM étaient stables avec ce nouveau traitement. Ça m'a fait du bien moralement ! Le 26 avril 2019, je rencontre mon chéri. Je lui parle rapidement de ma maladie. Il l'a très bien acceptée et me soutient plus que je ne l'aurais imaginé ! C'est un amour au quotidien. Au fil des mois, nous commençons à parler d'un futur « projet bébé »… Au cours de l'année 2020, nous décidons d'en parler à mon neurologue car nous nous étions renseignés sur mon traitement et les recommandations au sujet de la grossesse. (Pour information, lisez notre article sur la sclérose en plaques et grossesse). Il nous avait répondu qu'il n'y avait pas de risque et que je pouvais continuer le traitement. Nous avons préféré avoir un nouvel avis. En juin 2020, nous voilà dans le bureau du « référent sclérose en plaques de Bretagne ». Lui, nous a conseillé d'arrêter le Gilenya® et de mettre en place un traitement qui n'aurait aucun risque pour le futur bébé, contrairement au Gilenya® qui en avait ! Malheureusement pour moi, ce traitement est le Rebif® avec 3 injections par semaine. Vous comprendrez pourquoi je dis « malheureusement » car en 2016 ça c'était mal passé avec la Copaxone®*… Je pensais être débarrassée de cette méthode d’administration… Mais mon chéri, le neurologue et les infirmières ont eu les mots pour me soutenir et m'encourager avec pour objectif, bien sûr, de réaliser mon rêve de devenir maman ! Et, à ma grande surprise, mon chéri s'est proposé pour me faire mes injections, ce qui m'a rassurée ! Le neurologue m'a dit d'arrêter Gilenya® dès ce jour-là et de commencer directement Rebif®. Il m'a aussi dit de continuer la pilule jusqu'en septembre pour être sûr que le Gilenya® ne soit plus présent dans mon corps. Nous voilà sortis de l'hôpital, main dans la main, rassurés et impatients de commencer cette nouvelle aventure ! Les semaines suivantes ont été assez compliquées. Le neurologue m'avait prévenu que le risque de faire des poussées, suite à l'arrêt de Gilenya®, serait élevé. Ce qui s'est passé dans mon cas. J'ai effectivement eu des épisodes de poussées sensitives et de grosse fatigue. Moralement, je n’étais pas bien. Mais mon chéri a su être là pour moi, il m'a toujours épaulée dans ces moments compliqués. Je voudrais également aborder un sujet qui me semble important : la relation entre le patient et son neurologue… Pour ma part, je l’ai mal vécue. Mon premier neurologue n'était pas assez compétent dans mon cas. Il a préféré me diriger auprès d'un de ses confrères qui est alors devenu mon neurologue jusqu'à ce qu'en 2020. Avec mon premier neurologue, j'étais assez naïve, discrète et je n'osais rien dire. J'allais aux rendez-vous et je ressortais souvent en pleurs car je le trouvais très froid et il ne prenait pas le temps de me demander comment j'allais moralement. En 10 minutes, le rendez-vous était terminé. J'avais l'impression d'être un simple numéro de dossier, ni plus ni moins… Parfois, il oubliait de programmer mon IRM suivante, ou pire, un jour il s’est trompé de dossier à l’un de mes rendez-vous. La goutte d'eau a été ce fameux coup de téléphone pour nous certifier qu’il n'y avait pas de risque de continuer le Gilenya® tout en entamant une grossesse. J'ai réussi à dire « STOP » et à vouloir être mieux suivie et surtout mieux écoutée. Actuellement, je n'ai vu que deux fois le « référent sclérose en plaques de Bretagne », et mon chéri et moi, nous avons ressenti la même chose. Il a su être à notre écoute et, surtout, je comprenais ce qu'il me disait ! Il me parlait avec des mots simples ! À la fin du rendez-vous, il nous a dit : « Vous nous appelez si vous avez des problèmes avec le nouveau traitement et, bien sûr, quand vous aurez la confirmation de votre grossesse ». En sortant du rendez-vous, j'ai dit à mon chéri : « Lui, c'est un docteur « baba cool ». » Je suis plutôt confiante… À voir par la suite. Nous voilà donc, à ce jour, dans l'attente que notre projet se réalise ! Par Fanny. (Lire son premier témoignage). *Les effets secondaires éventuels et leur intensité sont très variables selon les patients. Pour en savoir plus sur les traitements, lisez notre article rédigé par des professionnels de santé. ❤️ Soutenez l'association Notre Sclérose ! (Exemple : un don de 20€ ne vous coûte réellement que 6,80 €). 🔬 100% de vos dons vont à la recherche contre la sclérose en plaques.