La sclérose en plaques,
c'est vous qui en parlez le mieux.
Le 21 févr. 2022

La sclérose en plaques vue par Marine.

« Je suis de nature
forte et très positive. »

« Bonjour,

Je m'appelle Marine, j'ai 22 ans et je suis atteinte de sclérose en plaque depuis sept mois. Ça a commencé par une paralysie faciale périphérique partielle.
Après ma visite aux urgences, on m'a prescrit des séances de kiné et d’orthophonie, ainsi qu'une IRM cérébrale que j'ai pu effectuer un mois plus tard. Pendant ce temps, ma paralysie s'est améliorée, mais j'ai eu d'autres symptômes : très grosse fatigue, vertiges, grosse perte d'équilibre et j'en passe. Les résultats de l'IRM cérébrale montraient des lésions au cerveau et au cervelet. J'ai eu droit à une hospitalisation d'une semaine où j'ai fait d'autres examens (ponction lombaire, radio, IRM de la moelle épinière et quelques prises de sang). On m'a confirmé la première hypothèse qui m'avait été donnée : « C'est une sclérose en plaques et vous venez de faire une très grosse poussée ».
J'étais tellement mal depuis un mois que j'étais heureuse de mettre un nom sur ce qui m'était arrivé. Le plus dur a été pour ma famille qui a eu du mal à accepter cette annonce : « Ma fille a 21 ans et elle est malade ? ».

Pendant les deux mois qui ont suivi, je n'ai pas forcément réagi. Et un jour de septembre, je me suis effondrée dans ma voiture, comprenant les faits et les conséquences de ce qui m'était tombé dessus avec la sclérose en plaques.

Avec du recul, je me suis rendu compte que j'ai fait un déni, mais je suis très vite « revenue à la raison ».
J'ai des petits moments de faiblesse parfois, mais je suis de nature forte et très positive. Je relativise toujours. Et aujourd'hui c'est ce qui m'aide à surmonter aussi bien ce nouveau chapitre de ma vie. On est deux dans mon corps : la sclérose en plaques et moi. On se bat ensemble et on fera attention l'une à l'autre. Depuis le diagnostic, j'ai refait deux poussées. Mais j'ai commencé mon traitement entre-temps et je croise les doigts pour que mon état reste stable le plus longtemps possible.

Je soutiens toutes les personnes atteintes de cette fichue maladie, ainsi que les proches de patients atteints de la sclérose en plaques ».

Par Marine.

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14 commentaires
03/03/2022 à 23:39 par Marine
Bonsoir Laurent, merci pour votre commentaire qui me touche! Je suis tout à fait d'accord avec vous, j'espère en tout cas que de votre côté cette collocation n'est pas trop compliqué... je vous donne aussi tout mon et toute ma force!

03/03/2022 à 14:04 par Laurent
Ola Marine !

J'admire aussi ton côté positif :) Fais en sorte de le garder autant que possible !

En essayant de ne pas trop m'étendre sur mon cas, je suis en colocation avec la Sournoise Et Perfide depuis une vingtaine d'années..

Notre "société" formatée pour humains valides, est "pas tout à fait adaptée" à des cas comme nous.

Ceci étant il y a de place pour nous, les législateurs essaient de nous prendre en compte.

Par contre dans la mise en application, les employeurs (et la société) restent frileux....bien qu'il y est du mieux!

En tout cas c'est mon passé qui me fait dire ça... :)

Bravo pour ton esprit combatif et bon courage à toi :)

Laurent SEP RR depuis 20 ans (de temps et d'âge... ;))

21/02/2022 à 19:40 par Marine
Bonjour Alain ! j'ai hâte de voir votre témoignage ! vous avez tout à fait raison dans ce que vous dites. J'espère pouvoir donner un minimum de force aux personnes qui ne l'ont pas. On est tous ensemble ! Bonne continuation à vous!

21/02/2022 à 18:45 par Alain
Bonjour Marine,

Bravo pour ce beau témoignage, en effet le DENI est toujours la première phase lorsqu'on apprend la nouvelle et ce deni peut faire des dégâts condidérables jusqu'à ce que l'on apprenne à vivre avec (parfois un peu tard (mon témoignage sera publié le 04/04/2022)).
La seule chose qui puisse nous aider, mais qui n'est hélas pas à la portée de tous, c'est la force de se battre, la dérision, la rage de vivre et quand on a ces clés même à genou, on se relève, on remonte sur notre cheval de bataille et on retourne au combat. Pour soi, pour ceux qu'on aime, pour vivre tout simplement.
Bises Alain

21/02/2022 à 12:07 par Marine
Bonjour Lindsay! Oui il y a tellement de traitement aujourd'hui! J'espère que le nouveau sera bénéfique pour vous et qu'il fonctionnera! Merci beaucoup pour ton message, toi aussi reste forte et positive! Bon courage à toi et ta petite famille pour la suite

21/02/2022 à 11:22 par Lindsay
Bonjour Marine,j ai la sclérose en plaques depuis 1an maintenant,je réussi à relativiser,au début cela a était très dure,mes enfants et ma famille m ont beaucoup aidé.
J'ai eu un premier traitement tecfidera qui n a pas fonctionné pour moi ,j'ai fait une très grosse poussée l été dernier ,du coup changement de traitement pour AuBagio,pour l'instant ça va je repasse une IRM en avril pour voir l évolution.
Il y a beaucoup de traitement maintenant heureusement !!
Reste positive comme tu es !!
Bon courage pour la suite .😊
Lindsay 30ans

21/02/2022 à 11:06 par Marine
Oh coucou Laurine! Bien sûr que je me rappel de toi ma beauté! Ton message me touche beaucoup merci! J'espère oui, avoir pû aider des personnes a travers ce temoignage... merci beaucoup, des bisous!

21/02/2022 à 11:04 par Marine
Bonjour Cyril!
Merci beaucoup! Je suis d'accord, malheureusement on a pas tous cette force à combattre les maladies qui nous tombe dessus et j'espère que mon témoignage pourra permettre de redonner un peu de force à toutes les personnes concernées...
Merci beaucoup encore

21/02/2022 à 10:05 par Laurine
Coucou Marine,
On s'est rencontré dans un club de vacances à Sérignan et je m'en rappelle encore tu étais pétillante et tu l'es encore par ce message que tu fais passer, très touchant et réel. Il pourra aidé de nombreuses autres personnes à se relever ! Courage à toi et toute ta famille.

21/02/2022 à 09:04 par Cyril
Hello Marine,
Merci pour ton optimisme et ton ton combatif, cela fait du bien à lire.
Nous devons apprendre à apprivoiser cette colocataire et garder le moral est primordial.
Courage et tout de bon.

21/02/2022 à 09:03 par Marine
Merci maman, moi aussi je t'aime!!

21/02/2022 à 08:47 par Corinne
Bravo à toi ma fille. Tu es très courageuse et tu gardes toujours le moral. Tu es toujours positive et prête à te battre contre cette maladie. Au début limite c'est toi qui m'a remontée le moral et je me suis dit : non tu n'as pas le droit , c'est à toi de réagir et d'aider ta fille dans ce moment difficile. Je t'aime, ta maman.

21/02/2022 à 08:25 par Marine
Merci beaucoup Olivier! :) je l'espère de tout cœur!
Bon courage à toi! ;)

21/02/2022 à 07:54 par Olivier
Bravo marine
J admire ton côté positif
Ton traitement va fonctionner , et si toute fois ce n était pas le bon, l équipe qui te suit le trouvera
Olivier, 51 ans primaire progessive à mes côtés ;-)

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