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Le 5 nov. 2021

Ma sclérose en plaques, par Gaëlle.

« Continuer à me battre
et à sourire. »

    « Bonjour,

Cela fait 3 ans qu’on m’a diagnostiqué la sclérose en plaques, elle reste stable grâce au Tysabri®, mais ne permet pas de soulager les symptômes…

Il est toujours difficile d’aller « plus ou moins bien ». Comment-faire comprendre l’invisible à son entourage proche ? Comment faire comprendre la fatigue ? Je n'ai pourtant pas l’air malade, je marche, je vois, j’entends, j’aime m’apprêter et garder la tête haute.
J’ai appris à me taire, à ne rien montrer.
Il est plus facile pour moi de faire semblant que tout va bien, de me croire normale dans tout ce méandre de questions sur l’avenir, auquel seuls les jours qui passent pourront me donner des réponses…
Cette incertitude omniprésente, bloquant les projets, le futur. Il faut juste être là dans le présent, en sachant que d’une minute à l’autre un symptôme peut apparaître et peut anéantir l’ambition que je peux avoir.

Il m’arrive d’être en forme, puis la douleur écrasante de mes membres inférieurs me rappelle que non… J’ai vu, une fois de plus, trop grand, AMBITION vs RÉALITÉ, VOULOIR vs POUVOIR…
On dit souvent que si l’on veut on peut. Oui, mais à quel prix ? Quelle conséquence ? 

L’imprévisibilité, les allers-retours des différents symptômes au cours de la journée et de la nuit et ça sans répit… Du matin où je me réveille, en convainquant mon cerveau durant de longue minutes de donner l’ordre à mes jambes de se lever : « Aller lève-toi Gaëlle, tu n’es pas handicapée ! Ce n’est rien c’est juste de la douleur ». Au coucher, en ne sachant pas comment me positionner car la douleur est toujours là. Je garde espoir le lendemain de me réveiller « mieux »…
Est-ce un rêve de vouloir aller mieux demain ? N’est-il pas plus facile de se dire que tout ceci n’est qu’un long cauchemar et que je me réveillerai un jour toute normale et toute pimpante de santé ? Sans faire semblant ? Est-ce du déni de penser comme ça à certains moments ? 
La sensation d’être dépossédée de son corps malgré l’apparence…
Ce qui me donne de la force, c’est de savoir que je ne vais pas à l’hôpital tous les mois pour rien. Les résultats sont là : « elle » n’avance pas.
Je n’ai que ça à retenir de ce qu’elle m’impose. Continuer à me battre et à sourire.

Voici un témoignage pas très positif, mais j’ai besoin d’exprimer ce que mon cœur ressent… »

Par Gaëlle. (Lire son premier témoignage). 

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6 commentaires
16/11/2021 à 18:47 par Sabine
Bonjour à tous,
Gaëlle, votre témoignage me touche. Je n'ai qu'une polyarthrite rhumatoïde mais je ressens cette impuissance à dire le handicap invisible. L'imprévisibilité dema forme physique et mentale. Merci
Sabine

09/11/2021 à 08:43 par Nathalie
Coucou,
Magnifique texte. Vraiment rien à y ajouter. Ca rassure quon sait quon a les mêmes ressenti et pouvoir se dire quon est pas seul.
Bon courage a tout le monde sepien.
Allez de lavant et jamais se retourner.plus facile à dire qu'à faire mais cest le seul moyen de rester "debout" et d'avancer...
Bonne journée

05/11/2021 à 23:50 par Stephanie
Bonjour, gardez votre positivité ne changez rien, prenez tous se qu'il y a prendre 🤞🍀🙏 bon courage 😘

05/11/2021 à 12:49 par Nadège
Bonjour Gaëlle,

Tout est dit.

Merci pour ton témoignage.
De tout cœur avec toi
Nadège

05/11/2021 à 09:22 par Lavarande
Bonjour Gaëlle !
Ton témoignage m'a fait tellement de bien !!
C'est exactement ce que je ressens ! C'est fou on est dans la même situation.
Tu as mis les moi sur mes émotions, sensations... Plein de courage à toi ! A tous ❤️

05/11/2021 à 08:17 par Nathalie
Merci Gaelle pour ce témoignage dans lequel je me retrouve totalement; Faire semblant que tout va bien, malgré tous ces symptômes invisibles.... Vous lire ce matin avant de partir travailler m'a fait du bien.
De tout coeur avec vous
Nathalie

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