Ma sclérose en plaques, par Gaëlle.

    « Bonjour, Cela fait 3 ans qu’on m’a diagnostiqué la sclérose en plaques, elle reste stable grâce au Tysabri®, mais ne permet pas de soulager les symptômes… Il est toujours difficile d’aller « plus ou moins bien ». Comment-faire comprendre l’invisible à son entourage proche ? Comment faire comprendre la fatigue ? Je n'ai pourtant pas l’air malade, je marche, je vois, j’entends, j’aime m’apprêter et garder la tête haute. J’ai appris à me taire, à ne rien montrer. Il est plus facile pour moi de faire semblant que tout va bien, de me croire normale dans tout ce méandre de questions sur l’avenir, auquel seuls les jours qui passent pourront me donner des réponses… Cette incertitude omniprésente, bloquant les projets, le futur. Il faut juste être là dans le présent, en sachant que d’une minute à l’autre un symptôme peut apparaître et peut anéantir l’ambition que je peux avoir. Il m’arrive d’être en forme, puis la douleur écrasante de mes membres inférieurs me rappelle que non… J’ai vu, une fois de plus, trop grand, AMBITION vs RÉALITÉ, VOULOIR vs POUVOIR… On dit souvent que si l’on veut on peut. Oui, mais à quel prix ? Quelle conséquence ?  L’imprévisibilité, les allers-retours des différents symptômes au cours de la journée et de la nuit et ça sans répit… Du matin où je me réveille, en convainquant mon cerveau durant de longue minutes de donner l’ordre à mes jambes de se lever : « Aller lève-toi Gaëlle, tu n’es pas handicapée ! Ce n’est rien c’est juste de la douleur ». Au coucher, en ne sachant pas comment me positionner car la douleur est toujours là. Je garde espoir le lendemain de me réveiller « mieux »… Est-ce un rêve de vouloir aller mieux demain ? N’est-il pas plus facile de se dire que tout ceci n’est qu’un long cauchemar et que je me réveillerai un jour toute normale et toute pimpante de santé ? Sans faire semblant ? Est-ce du déni de penser comme ça à certains moments ?  La sensation d’être dépossédée de son corps malgré l’apparence… Ce qui me donne de la force, c’est de savoir que je ne vais pas à l’hôpital tous les mois pour rien. Les résultats sont là : « elle » n’avance pas. Je n’ai que ça à retenir de ce qu’elle m’impose. Continuer à me battre et à sourire. Voici un témoignage pas très positif, mais j’ai besoin d’exprimer ce que mon cœur ressent… » Par Gaëlle. (Lire son premier témoignage).  ❤️ Soutenez l'association Notre Sclérose ! (Exemple : un don de 20€ ne vous coûte réellement que 6,80 €).