La sclérose en plaques,
c'est vous qui en parlez le mieux.
Le 4 mars 2024

Myriam nous parle de sa sclérose en plaques.

« J'apprends à apprécier
chaque moment présent. »

« Bonjour

J'ai déjà posté un témoignage (voir le premier texte) sur le site de l’Association et je souhaite à nouveau apporter mon témoignage sur la sclérose en plaques.

Diagnostiquée le 5 janvier 2023, après des années d'errance, aujourd’hui les symptômes s'aggravent : problème de marche, épuisement, douleurs chroniques, vertiges et malaises.
Je persiste à vouloir conserver mon travail comme avant car je ne peux pas me permettre de perdre mon emploi ou même de travailler moins, comme la médecin du travail me l'a préconisé. Je vis seule et je dois tout assumer, sans soutien, ni aide. La sclérose en plaques est une maladie invisible, les autres personnes ne peuvent pas comprendre la solitude que l'on peut ressentir face à la maladie. Même le corps médical n'apporte que peu de soutien.
Diagnostiquée syndrome post-traumatique et syndrome dépressif, je suis perdue face à la maladie.

Mes seuls réconforts sont les animaux et surtout les chevaux, ces créatures merveilleuses si emplis d'amour et d'empathie.
Il faut beaucoup de courage et de résilience pour apprendre à vivre avec la maladie. Toutefois, le bon côté de la sclérose en plaques est que j'apprends à apprécier chaque moment présent, j'évite tout ce qui peut être toxique, les personnes ou les événements.
Le chemin est long à parcourir, semé de multiples embûches, mais l'acceptation et la résilience sont au bout de ce chemin.

Bon courage à tous. »

Par Myriam.

❤️ Soutenez l'association Notre Sclérose ! (Exemple : un don de 20€ ne vous coûte réellement que 6,80 €).
🔬 100% de vos dons vont à la recherche contre la sclérose en plaques.
 

 


6 commentaires
04/03/2024 à 21:45 par Kheira
Bonjour à toutes et tous,

diagnostiquée en septembre 2022, la sep ne me lâche pas et quelle drôle de compagnie chaque jour 😜 elle m' éduque à faire attention à moi même. Et quand je crois l'avoir oubliée. Non non elle est bien là de la fatigue, la marche chaotique Bon nous sommes seules face à ce combat mais au moins nous ennuyons pas. Il y a même des fois pendant lesquels je m'étonne de situation où finalement ça passe... Moi qui étais fougueusement indépendante, me voilà avec un déambulateur et et une atèle. je lui parle des fois il faut que je lui trouve un nom au déambulateur. Il est toujours près de moi. Mais je reste confiante en mes capacités de m'adapter. Le travail m'est aussi indispensable et il y a une bonne ambiance. J'ai cette chance mais je ressens ou je l'interprète en voyant bien les lourds regards "la pauvre" mais finalement je m'en fou. A ce jour j'ai encore tant de choses à apprendre et à comprendre et chaque jour, chaque moment c'est la surprise 😲je vous souhaite des jours pleins de richesses et à Véronique nous avons le permis de vivre.

04/03/2024 à 17:49 par Rose-Marie
Bonjour Myriam,
La Vie est faite d'épreuves auxquelles nous sommes confrontés mais c'est aussi notre meilleur professeur pour en comprendre le sens. 🙏
Il est vrai que l'on se retrouve seul ou seule pour mener cette bataille dans la maladie mais c'est aussi ce qui nous rend plus fort d'aller chercher cette force insoupçonnée en nous.
Après 32 ans de cohabitation avec la SEP je sais aujourd'hui qu'elle m'a permise de savoir qui je suis, même si le prix à payer est parfois lourd.
Sois fière de toi et mêmes si des tempêtes se présentent sur cette course en solitaire, le principal est de tenir la barre💪
Que la force soit en Toi Myriam et bon voyage 🙏

04/03/2024 à 16:18 par Schouft Delphine
Bonjour j'ai la sclérose depuis 12 ans je n'ai jamais acceptée la maladie je vie avec on est reconnu par personne et seul "toute seule "tout le temps que se soit la famille ou autre on a le droit à rien’je suis en fauteuil roulant depuis 2021

04/03/2024 à 14:50 par Veronique
Courage à toutes et tous!
Ma philosophie c'est le "carpe diem"...
On n'a pas le choix de toutes façons ...
Ça y est je viens d'inaugurer mon fauteuil roulant !
Moi qui n'ai jamais eu le permis de conduire , je conduis enfin quelque chose !

04/03/2024 à 10:30 par Rech
Bonjour ayant une sclérose depuis 2009 il y a 6 ans mon que ma ladie s est aggravé..en fauteuil roulant et seule avec 2 enfants c est un. Combat au quotidien pour garder le minimum d autonomie..la solitude je ne la vie pas car bien entourée me c est seule qu'on fait face à cette maladie..vivre au jour le jour est surtout
Le mental et positiver ...mais chaque moment est précieux et on voit
Les choses différemment et on relativise ..c est
Notre force

04/03/2024 à 06:22 par Astrid
Bonjour Myriam,
Pour votre partage. La phrase « les autres personnes ne peuvent pas comprendre la solitude que l’on peut ressentir face à la maladie » résonne en moi comme une vérité. Diagnostiquée il y a 5mois, j’apprends à composer la vie désormais. Sachez que la plus belle force pour survivre à cela, viendra du plus profond de votre cœur.

Ajouter un commentaire