Bonsoir mes amis,
Je saute le pas et sors de ce silence pesant qui ne fait que durer pour témoigner pour la première fois depuis l’annonce de ma sclérose en plaques.
Autour de nous, le monde est dur et cette maladie n’est pas toujours visible au premier abord ce qui fait que nous ne sommes pas toujours bien compris.
Officiellement pour moi, tout a commencé à l’âge de 23 ans où est survenue ma première poussée, qui s’est manifestée par un point lumineux au centre de ma vue et une douleur au niveau du globe oculaire côté droit.
J’ai pensé avoir des soucis de vue et me suis promise de consulter un ophtalmologue dès que j’aurai un peu de temps.
Évidemment je n’en fis rien, jeunesse inconsciente à mille lieues de se douter de tout ce que cela pouvait cacher.
Ce point a fini par disparaître de ma vision environ 3 semaines plus tard et je n’en ai jamais fait cas.
Il faudra attendre la deuxième poussée qui se manifestera en juin 2018 au même œil, de la même façon que la première, mais bien plus aiguë, entraînant une cécité totale de la vue du côté droit en 2 jours. J'ai immédiatement consulté les urgences qui se sont retrouvées totalement démunies face à mon cas. Je me suis donc orientée vers un ophtalmologue en urgence.
Pour la petite anecdote, une femme était en salle d’attente et m'a abordée en m’expliquant qu’elle a entendu la raison de ma venue et qu’elle a fait face aux mêmes soucis que moi par le passé et que les médecins lui ont découvert une sclérose en plaques. À ce moment précis, je me dis que cette femme est folle… J’acquiesce poliment à ses propos mais n’y prête pas vraiment attention.
Après avoir passé un champ visuel, l’ophtalmo me demande de me rendre aux urgences de suite car je souffre d’une névrite optique et que mon état nécessite un bolus de corticoïdes.
Panique à bord… À partir de là, tout va très vite, trop vite.
À l’hôpital, on me fait passer une IRM cérébrale et médullaire, une ponction lombaire, de nombreux tests pour mesurer l’activité électrique de mon cerveau sur une semaine d’hospitalisation.
La ponction lombaire est le moment le plus horrible de cette hospitalisation, car elle est plus douloureuse après coup…
Je ne m’étends pas plus sur ce séjour qui a été en tout point le plus marquant de mon existence et que je ne pourrai jamais oublier.
Le diagnostic est posé, la sclérose en plaques est confirmée.
Mon existence tout entière est remise en question.
Je me suis même demandé si la vie valait la peine d’être vécue.
Autant que ceux qui m’entourent à cette époque, je ne connaissais rien de cette maladie dont le nom lui seul fait peur et on imagine tout de suite le fauteuil roulant.
Il me faudra quelques mois, une dépression, une vue qui ne reviendra que partiellement pour me faire une raison et accepter.
Accepter cette maladie, son imprévisibilité, ses douleurs quotidiennes, la paranoïa qui s’installe avec, la fatigue empêchant de vivre comme on le souhaite, la solitude que l’on éprouve et la cruauté du monde du travail.
Mais on accepte, on finit toujours par accepter. Plus fort chaque jour…
Mon ressenti est très loin d’être unique. Ce « deuil », nous l’avons tous affronté, c’est la raison qui me fait me sentir au bon endroit pour témoigner.
Ce combat c’est le mien, le vôtre, le nôtre.
Je vous souhaite à tous de vivre toujours plus intensément chaque jour de votre vie car, oui, la vie vaut la peine d’être vécue ! Croire en ses rêves, et surtout accepter…
Je vous embrasse tous.
Par Aurélie.
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J'ai la sep depuis l'année 2000, une forme de la sep primaire progressive
j'avais 24 ans, et je suis suivis par le professeur Pelletier .
comme traitement de fond on me fait une cure de solumedrol, qui à l'avantage de stopper l’évolution de la sep.
J'ai la chance que la ponction lombaire ce soit bien passée en remerciant les médecins du CHU de la timone, Marseille
Oui la cure de solumedrol m'a permis d'avoir une amélioration au niveau de ma vision, car au début j'étais presque aveugle de ma vision de mon œil gauche, qui est remonté à 4 dixième,h
Je vois une kiné qui me fait marcher, d’abord je place mon talon, et c'est tout le pied qui suit,
me permutant de marcher.
Donc tous les jours j'utilise le tapie de marche, oui je fais régulièrement des exercices physiques.
Aurélie, porte toi le mieux possible, en voyant un kiné régulièrement !