La sclérose en plaques,
c'est vous qui en parlez le mieux.
Le 27 juil. 2022

Sclérose en plaques, par Aurélie.

« Croire en ses rêves,
et surtout accepter… »

Bonsoir mes amis, 

Je saute le pas et sors de ce silence pesant qui ne fait que durer pour témoigner pour la première fois depuis l’annonce de ma sclérose en plaques
Autour de nous, le monde est dur et cette maladie n’est pas toujours visible au premier abord ce qui fait que nous ne sommes pas toujours bien compris. 
Officiellement pour moi, tout a commencé à l’âge de 23 ans où est survenue ma première poussée, qui s’est manifestée par un point lumineux au centre de ma vue et une douleur au niveau du globe oculaire côté droit.   
J’ai pensé avoir des soucis de vue et me suis promise de consulter un ophtalmologue dès que j’aurai un peu de temps. 
Évidemment je n’en fis rien, jeunesse inconsciente à mille lieues de se douter de tout ce que cela pouvait cacher.
Ce point a fini par disparaître de ma vision environ 3 semaines plus tard et je n’en ai jamais fait cas. 

Il faudra attendre la deuxième poussée qui se manifestera en juin 2018 au même œil, de la même façon que la première, mais bien plus aiguë, entraînant une cécité totale de la vue du côté droit en 2 jours. J'ai immédiatement consulté les urgences qui se sont retrouvées totalement démunies face à mon cas. Je me suis donc orientée vers un ophtalmologue en urgence. 
Pour la petite anecdote, une femme était en salle d’attente et m'a abordée en m’expliquant qu’elle a entendu la raison de ma venue et qu’elle a fait face aux mêmes soucis que moi par le passé et que les médecins lui ont découvert une sclérose en plaques. À ce moment précis, je me dis que cette femme est folle… J’acquiesce poliment à ses propos mais n’y prête pas vraiment attention. 
Après avoir passé un champ visuel, l’ophtalmo me demande de me rendre aux urgences de suite car je souffre d’une névrite optique et que mon état nécessite un bolus de corticoïdes
Panique à bord… À partir de là, tout va très vite, trop vite.
À l’hôpital, on me fait passer une IRM cérébrale et médullaire, une ponction lombaire, de nombreux tests pour mesurer l’activité électrique de mon cerveau sur une semaine d’hospitalisation. 
La ponction lombaire est le moment le plus horrible de cette hospitalisation, car elle est plus douloureuse après coup… 
Je ne m’étends pas plus sur ce séjour qui a été en tout point le plus marquant de mon existence et que je ne pourrai jamais oublier. 
Le diagnostic est posé, la sclérose en plaques est confirmée. 

Mon existence tout entière est remise en question. 
Je me suis même demandé si la vie valait la peine d’être vécue. 
Autant que ceux qui m’entourent à cette époque, je ne connaissais rien de cette maladie dont le nom lui seul fait peur et on imagine tout de suite le fauteuil roulant.
Il me faudra quelques mois, une dépression, une vue qui ne reviendra que partiellement pour me faire une raison et accepter. 
Accepter cette maladie, son imprévisibilité, ses douleurs quotidiennes, la paranoïa qui s’installe avec, la fatigue empêchant de vivre comme on le souhaite, la solitude que l’on éprouve et la cruauté du monde du travail.
Mais on accepte, on finit toujours par accepter. Plus fort chaque jour… 
Mon ressenti est très loin d’être unique. Ce « deuil », nous l’avons tous affronté, c’est la raison qui me fait me sentir au bon endroit pour témoigner. 
Ce combat c’est le mien, le vôtre, le nôtre. 
Je vous souhaite à tous de vivre toujours plus intensément chaque jour de votre vie car, oui, la vie vaut la peine d’être vécue ! Croire en ses rêves, et surtout accepter…

Je vous embrasse tous.

Par Aurélie.

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Rediffusion du 29/04/2019.

11 commentaires
13/03/2022 à 12:21 par xavier gostanian
Bonjour Aurélie, j'ai la sep depuis 21 an, forme primaire progressive.

Une chose que j'avais remarqué, ,le lait et le gluten posent des problèmes de marche !

Donc mes yaourts sont au soja, le pain est sans gluten, oui une alimentation équilibré aide bien.

Et de faire des exercices physiques,tout les jours, avec les conseil d-un-kiné, pour marcher correctement,, et ça aide beaucoup !

13/03/2022 à 09:08 par RICHARD JACKY
« Bonjour à tous,
Je crois que depuis le début, j'ai pu lire presque toutes sortes de témoignages tellement, je suis perdu Tout a commencé septembre 1995
J'étais en train de me préparer, suites a des vertiges je me suis assis sur une chaise et en me levant je ressens une drôle de sensation dans ma jambe droite : ça part du pied et ça remonte jusqu'à la hanche et je n’arrive plus à voire normalement, je n’ai plus de vision panoramique ça me donne l’impression de regarder comme dans un stylo Bic mines enlevée Cette drôle de sensation se poursuit par des douleurs à la tête. À tout cela, s'ajoute une perte d'équilibre et des vertiges. Je ne tiens pas trop debout et il me faut m'asseoir ou me tenir à un mur. Il était 3h00 le matin, quand ce symptôme est arrivé, je partais mettre en place des équipes de désosseurs dans une usine de viande. De ce fait, Je me rassois et en 2 secondes tout redevient normal. Je me dis que ce n'est rien, je suis fatiguée et en plus je manque d’Energie donc rien de grave. Et puis ce drôle d'incident se reproduit vers 11h00 la même journée alors que j'étais sur une chaine de désossage !!! Là, je commence à m'inquiéter. Puis rebelote, la même sensation le soir et le lendemain rien de mieux, je passe au travail et donc je décide de rentrer toujours avec une vision très réduites : rien ne va, mais je décide quand même de rentrer sur Avignon : manque de pot aucun rendez-vous pour la semaine, donc je prends rendez-vous pour la semaine prochaine ! Tout aurait pu s'arrêter là… mais non !
Un calvaire. Je me lève avec de drôle de sensation : perte d'équilibre, vertiges… tout tourne autour de moi. Ça ne va pas j’étais à 550 km de chez moi ! "Mais j’'aurais dû aller chez un médecin dès que j’ai eu cette drôle de sensation !" 
Bref, le lundi au boulot dans cet état, c'est une cata : toujours cette sensation bizarre à la jambe et à la tête à la fois avec perte d'équilibre qui m'empêche de marcher normalement (bizarrement ça m'arrive quand je passe de la position assise à debout, la fréquence de sa survenue et plus importante donc je m'inquiète de plus en plus, je suis complètement désagréable avec tout le monde (ils y sont pour rien les pauvres). En plus je commence à avoir des douleurs par ci par là. Heureusement demain j'ai mon rendez-vous chez le généraliste, docteur Cornand ! Je me rends compte que parfois quand je marche ma jambe droite ne répond pas correctement aux commandes de mon cerveau...
Et bah heureusement que j'y suis allée : lors de la consultation, cette sensation bizarre jambe+ tête+ perte d'équilibre+ vertiges se sont produits. Je suis obligée de me rasseoir sur une chaise 2 secondes pour me reprendre ; et là, imaginez la tête de mon docteur qui me dit que"Votre état m'inquiète, je ne peux pas vous laisser comme ça, je vous prescris une IRM médullaire et cérébrale EN URGENCE et une prise de sang !"
Waouh ! Je vois son visage"et je me dis que oui, là, ça a l'air grave mais de toute façon je voyais bien qu'il y avait un truc bizarre au cerveau !"
Je sors en totale panique, je suis complètement fatiguée ! Je me dis : "pour que le généraliste soit si inquiet ça doit être vraiment grave." il était presque gênée de me laisser repartir avec mon épouse en attendant les résultats ! 
Le lendemain je fais tous les centres d’IRM (j'ai été obligée de "limite" pleurer pour avoir un rendez-vous en URGENCE) sinon il fallait attendre une semaine ! Une semaine ce n’est rien vous me direz mais la fréquence de survenue de cette sensation bizarre était de plus en plus importante et je ne voulais pas me mettre en arrêt maladie (il n’y a pas de remplaçant et je devais continuer et vite repartir pour finir de mettre en places les équipes et organiser les roulements des équipes ainsi que mettre en place des chefs d’équipes sur qui je pourrais m’appuies ce qui n’est pas aussi simples que l’on croit
Enfin, je réussis à avoir une IRM le lendemain. Résultat : "trois hypersignaux de la substance blanche périventriculaire quantitativement et topographiquement non spécifiques d'une leucopathie démyélinisante pouvant faire l'objet d'une surveillance et d'un avis spécialisé." Bref, je n’y comprends rien c'est du chinois pour moi mais je sais que ça peut être grave parce que vu la tête de la radiologue : "on voit de petites choses non caractéristiques mais à votre âge, avoir des tâches au cerveau, ce n'est pas normal, vous auriez 50 ans je ne dis pas mais là, j’ai que 31 ans passer on est en 1995 et je vais avoir mon second enfant dans quelque semaine ! En plus vous avez un problème à la jambe droite… allez voir un neurologue, vous savez il existe plein de maladies neurologiques !" Waouh la claque que j'ai prise ! Déjà qu'à la base je suis hyper anxieuse, imaginez mon état !!!quand je me renseigne sur qu’elle maladie je peux avoir.
Le lendemain, IRM médullaire : rien, ouf ! Le radiologue me rassure (il avait l'IRM cérébrale sous les yeux) en me disant que ce n'est rien : "c'est peut-être dans la tête vos symptômes." Ben voyons j'invente mes symptômes ! J’avais presque envie de lui dire : "oui c’est dans la tête qu'il y a un problème puisque j'ai des hypersignaux dans la tête !"
Le temps passe et de nouveaux symptômes apparaissent : douleurs articulaires (chevilles, coudes) des deux membres inférieurs et supérieurs, douleurs lombaires, douleurs type sciatique ou hernie, douleurs aux trapèzes, à la nuque, nausées... ces douleurs je les connais, j'ai ça depuis toujours quand je me lève le matin mais en moins douloureux.  Un jour en revenant du travail j'ai l'impression de peser une tonne, je ressens comme une masse sur le dos, au boulot je dois résister pour ne pas travailler , quand je parle, j'ai une grosse boule dans la gorge et je manque de m'étouffer bref c'est pas la joie… je me repose et ça passe.
Je vais revoir le docteur après les IRM : il me parle de possibilité de début de maladie neurologique et elle appelle un confrère neurologue qui me déniche un rendez-vous le lendemain service du docteur ARLAUD hôpital HENRI DUFFAULT ! Vous me direz waouh c'est chouette : ouais sauf que celui-là me fait des test (pour tester mes réflexes je pense). Il me lâche enfin : «je n’en sais rien ». Il ne parle pas et ne dit rien. Il ne regarde les IRM qu'après son espèce d'auscultation et là, il me dit : "vous avez une infection virale, on voit que vous avez une inflammation au cerveau, on doit faire des examens complémentaires". Il tirait une de ces têtes... il ne m'explique rien, ne me dit rien concernant son test des réflexes, il est limite agacé par toutes mes questions bref… il est un peu désagréable… j'en ai les larmes aux yeux !
Je me suis demandé après coup : "comment peut-il savoir que j'ai chopé un virus avec une simple IRM ? pour moi ces autre choses de plus graves ?
De toute façon j'avais depuis le début fait des recherches avec mes symptômes et je ne tombais que sur la SEP ! Il ne voulait pas me le dire mais tous ses propos collaient avec la SEP : ça se soigne, vos symptômes vont durer deux trois semaines et vous inquiétez pas vous allez remarcher et voir normalement, vous savez, il y a beaucoup de personne dans ce cas,ça se soigne… 
Je lui dis que ce n'est pas possible d'être hospitalisée, je bosse, je ne  peux pas abandonner mes chantiers, je dois les évaluer et rencontrer les directeurs la semaine prochaine pour mettre en places des chefs d’équipes qui feront le suivit et transfèrerons les donner pour les facturation hebdomadaire les dossiers des entreprise que j’avais sollicité il m’est impossible pour l’instant de leur validé les proposition effectuer. Le docteur me dit de le recontacter dans 2 jours lorsque j'aurais le temps, afin de voir ce que l’on fait…
Durant la semaine suivante, les douleurs continuent . Je retourne voir le neuro en lui demandant si tous les dossiers des examens que j'ai fait hors service hospitalier lui ont bien été transférer et que mon dossier est bien complet en lui demandant si il peut voir avec des confrère, a quoi correspondent tous les symptôme que J’ai . Il est ok, il envoie mon dossier vers des neuro qui ne bosse pas à l’hôpital. J'ai un rendez-vous assez rapidement avec un de ces confrère. Je m'y rends et il me demande tous mes symptômes depuis le début. Il évoque la possibilité que j'ai une SEP (ben oui quoi je suis une cible parfaite : j'ai 31 ans, je suis un homme très très actif, (je suis un méga hyper anxieux et stressé de la vie) mais comme dans le courrier du confrère neuro (lequel a évoqué la possibilité d'une maladie neurologique dont la SEP étant donné mes symptômes. Il ne m'avait rien dit ce premier neuro...) il faut faire des examens complémentaires (ponction lombaire et prise de sang). Tiens, je me rends compte après coup qu'il ne m'a pas ausculté. On a juste parlé et puis tiens 43 euros dans la poche.
Il me laisse partir en me disant : "je vous prends un rendez-vous à l’hôpital Rhône Durance pour une hospitalisation, je vous rappelle ou bien ce sera le service du docteur ARLAUD qui vous rappellera », je reçois un appel du Docteur VERRASSINI.
"Chouette" je vais être très vite prise en charge… Tu parles !
J'appréhende la suite. Bref tout ce qu'il faut pour provoquer une poussée !
Je suis dans une errance médicale (ça m'apprendra de mettre le travail au premier plan au lieu de ma santé). Je veux juste un rendez-vous pour une PL, histoire de confirmer ou pas le diagnostic. J’aimerais bien un rendez-vous avec le professeur spécialisé dans la SEP mais j'imagine que les délais sont longs. Pensez-vous que je puisse l'appeler comme ça pour avoir un rendez-vous ? Je me suis me renseignée auprès de réseau LORSEP. Je viens de prendre moi-même le rendez-vous sinon vous pensez bien que je peux toujours attendre si je devais leur faire confiance !
Malheureusement,je sais que nous sommes nombreux à avoir vécu la même situation, l'incertitude, la peur, les médecins qui n'osent pas se prononcer...C'est triste de devoir vivre ça quand on va déjà si mal ! Ne te laisse pas faire insiste pour avoir ton IRM, la PL, pour revoir un neuro, pour qu'on te parle comme à un adulte et qu'on t'explique...Oui je sais c'est facile à dire après coup.
Après des mois de cauchemar de cortisone de cheval, j'ai commencé des traitement (Copaxone, avonex,etc) et maintenant depuis plus de 16 ans je suis sous tysabri traitement de fond sous perusion et depuis decembre 2021 je suis sous piques sous cutanée (2 injections) afin de pouvoir éviter d’avoir des crise et quand j’en ai, ils me font une cure de cortisone en plus et depuis je vais bien enfin si on peut dire , j'ai une vie si on peut dire normale. Avec mon épouse ont a élevée 3 enfant née en 1990.1995 et 1999, je fais beaucoup de marche (malgré mes 2 attelles et mes équilles) ainsi que du jardinage et beaucoup de petit bricolage et je profite de chaque instant, car je ne peux pas profiter de beaucoup de chose qui semble anodine pour certain, je suis confinée chez moi comme un prisonnier a part que je suis à mon domicile. Bien sûr j'ai conscience d'avoir beaucoup de chance, j’ai encore toutes ma famille, mais je ne suis pas le seul, certain vont bien et ce renferme sur euh même et pense que la vie est finie. Bref chaque jour je me dit n' n'ai pas peur et surtout ne stresse pas trop. Ce que je suis oligé de faire plus 26 ans de SEP,qui m'ont appris c'est rester le plus calme possible, relativiser, prendre un problème à la fois et faire attention à soi, je suis suivie par une excellente neurologue en AVIGNON. Je vais en hospitalisation toutes les 4 semaines. J'ai des Vertiges, vomissements, abattement total. En faites en sortant de cure, je suis très fatigué et de ce fait, je fais beaucoup de petit malaise que j'arrive a géré.

Désolé, j'ai été très long et bravo à vous si vous êtes parvenus à me lire entièrement (j'ai toujours été nulle en synthèse en français) !
Je ne mets pas de photo car je veux rester anonyme pour le moment. »

14/07/2021 à 14:29 par Xavier Gostanian
Bonjour Georges

J'ai la sep depuis l'année 2000, j'avais 24 ans, et d'après le professeur Pelletier, la kiné que je vois régulièrement chez moi, il est important de faire toujours des exercices physiques régulièrement, pour toujours être autonome, pour vivre le mieux possible, je vous souhaite beaucoup de courage, et oui c'est toujours important d'être positif pour vivre super bien, bisous Georges

02/07/2021 à 18:22 par Xavier Gostanian
Bonjour Kacel sandra

J'ai aussi la sep depuis 26 ans, de la forme primaire progressive, et je suis suivis par le professeur Pelletier au CHU de la timone Marseille,

Et tous les jours je fais des exercices physiques, mon dernier travail était en 2008, car physiquement je ne pouvais plus travailler, mais je peux toujours marcher, donc je garde toujours le moral.

Et mon alimentation est basé sur le régime seignalet, (que l'on voit sur le net) car j'avais remarqué que le lait en boisson, fromage, le gluten me pose aussi des problèmes de marche, donc mon pain est sans gluten, il est dommage que les neurologues ne fassent pas attention.

Je vous souhaite de vivre le mieux possible.
Bisous

26/06/2021 à 11:04 par Cindy
Bonjour Aurelie je te souhaite beaucoup de courage

19/05/2019 à 16:59 par Jean-Marc
Bonjour Sandra j'ai été diagnostiqué sep en 2013 arrêt de travail d'un an et 8 mois, dès le début mon médecin m'a conseillé de faire une demande de Ruth, c'est une protection, de plus les entreprises ont un quota de travailleurs handicapés à respecter sinon elles payent des pénalités. Voir aussi avec le médecin du travail pour un aménagement du tps de travail et le médecin traitant pour une demande d'invalidité. Pour moi ça m'a permis d'avoir un temps partiel sur poste aménagé et de préserver ma santé tout en gardant un minimum d'activité ,j'aurais été incapable de travailler à tps complet...J'espère pour vous que ça se passe aussi bien que pour moi .Surtout ne soyez plus ds le déni, je l'ai été pendant 2 ans et ça m'a rapporté que du handicap... Je vous souhaite tte la réussite dans vos démarches un bon courage pour putain de maladie...!

01/05/2019 à 00:12 par Aurelie
Bonjour kacel Sandra je pense que votre mari est encore dans le dénis et il lui faudra passer cette étape pour accepter et lever le pied... On veux toujours se prouver a soi et aux autres que l'on est capable malgré la maladie de faire les choses mais il faut prendre garde a ne pas se faire rattraper par la sep.... Peut être envisager une visite avec un psychologue pourrait être utile ? Pour ce qui est de la demande rqth ceci un plus pour lui et cela ne lui porteras pas préjudice bien au contraire. Il est libre de le reveler a son employeur s'il le souhaite mais rien ne lui oblige. Et en cas de soucis au travail il sera protégé... Je lui conseil vivement d entamer cette demande... Courage a vous deux

29/04/2019 à 15:45 par Kacel sandra
Bonjour
Moi mon mari ai atteind de la sep depuis juin 2018 et il commencer par la vue mal de tête tout les soirs des fourmillement dans le coté gauche a la main et le bras et la jambe et on na cru au debut davc mais apres tout les examens il la bien une sep
Jai un peur car il la du mal a realiser quil.lai malade il travaille du lundi au samedi de 6h du matin a 20h du soir il lai tres fatiguer il.en peut plus je lui dit de lever le pieds mais il ne veut pas faire une demande mdph car il la un cdi et a peur apres de ne pas pourvoir retravailler apres et il fesait 95kilo il en fait en 1 ans de tant a 50 kilos
Il va a lhopital une fois par mois pour faire une prefusion et apres il fait comme rien netait repart travailler jai tres peur pour lui
Avez vous des conseils a me donner
Merci a vous tous et bon courage a vous tous

29/04/2019 à 09:23 par pascale poirot boucard
Bonjour à tous. J'ai 61 ans et je suis atteinte aussi de la SEP depuis quand ? je ne saurais le dire...Ponction lombaire en 1982 dont on m'a caché le diagnostique et IRM en 1987 qui m'a confirmé que toutes mes douleurs ( vue, urinaire, vertiges, fourmillements et j'en passe )venait d'une SEP. En fait ça fait 40 ans qu'elle me suit et mon histoire est un condensé de toutes vos galères. Je suis sur mes deux jambes et je me bat, je bouge un maximum selon mes possibilités. Alors le seul conseil que je peux donner : battez vous , bouger et croyez en l'avenir.

Je vous embrasse toutes et tous très fort.

29/04/2019 à 08:47 par Nathalie77
Bonjour Aurélie
Félicitations pour ton mot.. article.. témoignage.. bref tu as tout dit simplement...

Courage

29/04/2019 à 07:42 par Georges
Bon courage Aurélie je suis atteint de SEP depuis 2004 je ne marche pas plus de 300 mètres le reste en fauteuil la fatigue la perte d'équilibre je connait je reste positive Bisous à toute et tous

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