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Le 26 juin 2020

Sclérose en plaques, témoignage anonyme.

« Il faut essayer de vivre 
le mieux possible. »

« Bonjour,

Je n'ai pas de nom, dans la vie, je suis graphiste/illustratrice.
J'ai fait ma première poussée de sclérose en plaques à l'âge de 23 ans.
Je me suis levée un matin, avec la sensation d'avoir des fourmis dans le bout des doigts, comme lorsque vous vous appuyez longtemps dessus et que la circulation sanguine se fait avec difficulté. Je pensais que ça allait passer, que ce n'était rien, puis mon état s'est empiré.

Le jour suivant, j'ai eu l'impression de porter un corset ou un serre taille très serré : il était impossible de me toucher le ventre car cela me faisait des sensations désagréables et indescriptibles. Le temps allant, la sensation de fourmis s'est propagée dans toute ma main pour finalement rendre mon bras gauche quasiment inutilisable : impossible d'ouvrir une porte, de se nouer les cheveux, de couper de la viande ou d'attacher un soutien gorge. J'aurai été bien en peine de pouvoir dire ce que je saisissais dans mon sac. Il me semblait que mon bras pesait une tonne, qu'il était mort et qu'il aurait bien pu tomber aussi. En plus de ça, j'ai eu de terribles démangeaisons sur la poitrine et dans le cou au point que je saignais à force de me gratter. J'ai également commencé à avoir des difficultés à marcher.

Je suis allée voir mon médecin qui m'a conseillé de faire une IRM cérébrale après quelques tests moteurs. L'IRM a montré qu'il y avait 9 lésions. Suite à ce résultat quelque peu inquiétant, j'ai été admise au service de neurologie de l'hôpital. Une IRM de la moelle épinière a montré qu'il y avait également une lésion à ce niveau. J'ai eu le droit à la totale : examens sanguins, ponction lombaire... Après 4 jours sous corticoïdes, j'ai plus ou moins recouvert l'usage de ma main gauche, bien qu'aujourd'hui j'ai l'impression de ne pas avoir totalement récupéré.

À cet instant, on m'a dit que ce serait 50/50, qu'il y avait suspicion de maladie auto immune mais pour le moment on m'a simplement annoncé que ça pouvait aussi être une simple myélite.

Les semaines et mois suivants, il me semblait être plus fatiguée que d'habitude, il y avait aussi cette étrange sensation de colonie de fourmis ou de courant électrique qui longent ma colonne vertébrale lorsque je fléchissais la nuque.

À peu près un an plus tard, j'ai commencé à perdre la vue de mon œil droit. Même impression que pour la main l'année précédente : on aurait dit que je m'étais endormie la main posée dessus. Seulement, mon état ne s'est pas arrangé. J'avais l'impression d'avoir regardé le soleil trop longtemps : je voyais noir-vert scintillant (difficile à décrire). Tout ce qui était noir ou sombre scintillait. Comme mon champ de vision réduisait à vue d'oeil (si je puis me permettre ce jeu de mot), j'ai décidé d'appeler mon médecin qui m'a conseillée d'aller aux urgences ophtalmologiques après s'être assuré qu'il ne s'agissait pas d'une simple infection. Les médecins n'ont rien décelé à l'examen du fond de l'œil, ce qui laissait suggérer que cela pouvait être du à une inflammation du nerf optique : en plus d'être devenue quasi aveugle, mon œil me faisait extrêmement mal.

Encore une fois : case hôpital, sauf que cette fois ci, ma neurologue m'attendait de pied en ferme pour m'annoncer qu'ils avaient maintenant la certitude qu'il s'agit d'une maladie auto immune, avec un penchant pour la sclérose en plaques. J'ai eu droit à un nouveau bolus de corticoïdes, puis j'ai quitté l'hôpital 3 jours après, dans l'attente du diagnostic. J'ai revu ma neurologue quelques semaines après. Le verdict tombe, je suis atteinte de sclérose en plaques. Ce que ça m'a fait ? Absolument rien. À vrai dire, je m'y étais préparée depuis la première poussée qui avait eue lieu l'année dernière.

Une batterie d'examens de potentiels évoqués visuels ont montré une latence de transfert de signal dans l'œil droit. Aujourd'hui, j'ai quasiment recouvert la vue. Il me semble juste que lorsque je cligne de l'œil, la vision droite est moins claire que celle de gauche.

Je suis sous Copaxone® depuis bientôt 6 mois. Au début, c'était difficile (notamment pour se piquer le ventre !), mais maintenant je suis habituée. Je suis juste déçue que les collecteurs médicaux ne soient pas disponibles en pharmacie SANS les injections d'insuline ; en somme, il faut commander un collecteur à ses frais.

Je pense que je vis bien le fait d'être malade. Je suis quelqu'un de très pragmatique. À partir du moment où nous n'avons pas le choix, il faut essayer de vivre le mieux possible. Même si je suis obligée de me piquer tous les jours, je ne pense pas tous les jours à la sclérose en plaques. Il y a des journées où je fais attention à ce que je ressens, mais ce n'est pas une obsession.

Je souhaite beaucoup de courage aux malades, à leurs proches, ainsi qu'à toutes les personnes plus ou moins concernées. Advienne que pourra ! »

Par une anonyme.

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Rediffusion du 04/02/2011.

11 commentaires
26/06/2020 à 18:45 par FARES
bonsoir a tous
Ce que je peux dire après la lecture de ce témoignage c'est que j'ai eux la même chose en 2010 mais la maladie est diagnostiquer en 2015 sclérose en plaques je suis sous AUBAGIO 14 MG je vis le jour le jour.
J'ai juste une question pour le problème des yeux. Après la poussé vous voyez pas genre des objets flottant ?merci
Bon courage

26/06/2020 à 17:07 par CIECIVA Marysa
cc l'anomyne,même symptomes et d'autre aussi,mais je vie au jour le jour,on a pas le choix de toute façon,c'est un combat de tout les jours,bis et courage

04/09/2014 à 17:52 par mrid
merci de vos messages. le problème c'est que je n' ai plus le n°vert qu'il y'avait sur les carnets de suivi ,je ne peux plus commander ni des carnet ni les récupérateurs d'aiguilles .merci de me les communiquer par mail

24/06/2012 à 20:23 par JEn
Bonjour,

Quel témoignage, quelle force...
Ça fait du bien de lire des mots comme les tiens en toute simplicité !
Voilà je fais court pour ce soir, car épuisée après ma semaine d'hospi !
Je te souhaite tout le meilleur et Courage !

JEn

08/02/2011 à 11:48 par Bibiche
@ Didier,
Et bien je vais de ce pas composer le numéro vert alors !!! On verra bien ;-) je vous tiens au jus !!!
Le 12 novembre était le jour de ma 1000ème en cumulant mes différents ttt, et le 5 Avril sera ma 1000ème de Copaxone, 9 jours plus tard mon neuro me dira si l'on continue comme ça ou si l'on rediscutera du changement de traitement au prochain rdv ( les fameux ttt per os qui sortent dans les mois qui arrivent)!!!
Et honnêtement si je pouvais fêter mon arrêt des pik, oh que oui qu'on fait péter le bouchon, de Champomy ou de Champagne ???

07/02/2011 à 15:54 par Didl
@ Bibiche :

Coucou,
J'ai fait la 276ème copaxone hier. Je suis encore loin du compte à ce que je vois ;-) J'ai appelé le numéro vert il y a un mois et ils m'ont envoyé 2 boîtes sans broncher ?? C'est certainement parce que je suis un nouveau client !
Sinon : il y aura une fête organisée pour la 1000ème ?
Bonne fin de journée
Didier

07/02/2011 à 12:59 par Bibiche
Moi aussi je suis sous copaxone et malheureusement Didier le labo ne fournit plus de collecteur depuis un peu plus d'un an déjà !!!
Moi ma pharmacienne "triche" un peu avec le système et arrive à m'en fournir un qui n'est pas toujours utile à ses patients diabétiques ;-)
Quand j'ai commencé Copaxone (946ème pik ce soir) j'étais heureuse de voir qu'enfin un labo fournisse tout le nécessaire au fur et à mesure (ttt par REBIF 44 pendant un an auparavant) quelle ne fut pas ma surprise le jour où mon interlocutrice me répondit "je suis désolée mais nous n'en fournissons plus".

Que la force soit avec nous...

04/02/2011 à 15:55 par Sep à moi
Bonjour Anne Onyme ! Courage Onyme !

Fred

04/02/2011 à 11:42 par Nadine
Merci pour ton témoignage. les collecteurs, je les demande à l'hopital, au service neuro (on m'en donne un grand pour la maison et un petit pour les voyages).
On a pas mal de choses en commun sur les débuts de la maladie, mais ca va bien aujourd'hui.
Une grosse bise à "pas de nom" et bonne continuation!

04/02/2011 à 10:02 par Agnes d'Angoulême
Merci pour ton témoignage, courage à toi, je vois que tu subis un début de maladie un peu sévère, je souhaite pour la suite que les choses s'améliorent. J

Je suis surprise pour le collecteur ?! Toutes les pharmacies qui m'ont livrés mes traitements depuis 15 ans m'ont toujours fourni gracieusement le collecteur. Et si vraiment tu n'en as pas, une bouteille plastique que tu ranges à l'abri des mains enfantines peut très bien convenir.

04/02/2011 à 08:45 par Didl
Bonjour anonyme,

merci pour ce témoignage
Juste une précision pour la Copaxone. Pas besoin d'acheter un collecteur à ses frais. Il suffit d'appeler le numéro vert sur le livret de suivi et des collecteurs (gros volume et voyage) sont envoyés par colis postal gratuitement sous qqs jours. On peut même avoir un nouvel injecteur très rapidement en cas de panne détectée.
Bon courage
Didier

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