« Bonjour,
Difficile de raconter son histoire.
Je n'ai, pour ma part, jamais eu de signes avant-coureurs. La fatigue, oui, comme tout le monde. Mes parents m’ont appris qu’il faut se lever et aller au travail. Mon boulot était très stressant et très speed. Mais tellement enrichissant.
Voici mon histoire :
Février 2015, nous déménageons avec mon mari et ma fille dans la maison de nos rêves pour y accueillir mon cheval. Jusque-là tout va très bien.
Août 2015, le 14, j'ai ressenti des vertiges et une fatigue excessive. J'essaie de dormir mais à 1 heure du matin, je me réveille avec une envie de vomir. Eh bien cela a duré 4 jours. Impossible de me lever, je dors tout le temps et ne mange rien. Bref, j'attends le 17 août pour voir un médecin qui me diagnostique un problème d'oreille interne. Ok mais pourquoi je ne fais que vomir et tituber, pourquoi j’ai l'impression d'être complètement ivre ? Pas vraiment de réponse à mes questions. Je prends le traitement qui me soulage légèrement. Au bout de 15 jours d'arrêt, il faut que je retourne au boulot. Impossible de conduire. Les symptômes sont tous de retour avec une marche extrêmement difficile.
Je vais donc voir mon médecin traitant pour prolonger mon arrêt de travail. Il me fait faire les tests de coordination car je m'exprime très mal. Conclusion : direction les urgences car suspicion d’AVC. S’ensuit une batterie de tests : prise de sang, ponction lombaire, biopsie des glandes salivaires et j'en passe.
Je sors la veille de la rentrée scolaire du lycée. Heureusement mon mari est là pour accompagner ma fille.
22 octobre, ma neurologue m'annonce que j'ai une sclérose en plaques. J’ai eu deux poussées à une semaine d'intervalle. Cerveau et colonne touchés. Je commence l'Aubagio®, c’est un échec total* car j’ai des douleurs intestinales insupportables. Je passe au Plegridy®, en injection. Nouvel échec*, idées noires, douleurs permanentes et symptômes grippaux. Depuis je suis sous Copaxone® en injection journalière. Ouf, celui-ci va très bien.
En attendant, la médecine du travail me met en inaptitude. Licenciement en août 2018, beaucoup plus dur à accepter que l'annonce de la maladie. Mon patron et moi nous étions mis d'accord pour faire un essai et aménager mon poste de travail. Mais la médecine du travail a mis son veto.
Que vais-je faire ? J'ai 18 ans d’ancienneté dans la même boîte !
La fatigue est constante… l'énergie d'une journée disparaît et après 1 semaine à reprendre une vie quasi normale.
Ma fille rentre à l'université l'année prochaine. Et il va bien falloir que je travaille mais je ne sais pas dans quoi me reconvertir.
Enfin bref, malgré des poussées mineures, je me bats, comme toutes personnes atteintes de la sclérose en plaques, pour continuer à vivre une vie normale. »
Par Carine.
*Note de Notre Sclérose : les effets secondaires éventuels et leur intensité sont très variables selon les gens.
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D'abord merci de partager vos expériences.
Je m'appelle Jessica, j'ai 35 ans, mariée, 4 enfants dont un IMC.
J'ai eu ces dernières semaines, une énorme fatigue, gros maux de tête que j'ai pris pour une migraine et très mal aux yeux. Que je dorme ou pas , aucun changement. Je me lève à 5h, 6 jours /7 et je rentre vers 14h. Tous les après midi je dors 2h et le soir je dors à 22h max. Mais au réveil, toujours autant fatiguée, au point de piquer du nez sur le trajet aller du boulot à 6h du matin.
Il y a 2 jours Grosses douleurs dans les jambes, comme ci on mettais mes os dans des étaux, ça fait mal, c'est bizarre et je ne vois pas comment les soulager, le lendemain toujours pareil, aujourd'hui un peu mieux mais sensations de crampes dans les mollets , de manque de forces et d'énergies, vertiges, sensation d'être saoul, vision qui se floue et douleur dans les yeux et maux de tête qui n'est pas une migraine.... Ca m'inquiète beaucoup et je crois qu'il est temps de chercher la cause de tout ça.
La première fois que j'ai senti cette sensation de serrement des jambes, c'était en 2006, elle était accompagnée d'une impossibilité à monter les escaliers et d'une insensibilité au touché. C'est passé en 1 semaine. IRM du dos, rien aux nerf des jambes. EMG des membres inférieures après la crise, rien de spécial. IRM cérébral rien. Pas de SEP, je reste là dessus et ça me va.
Mais 2008 rebelotte, la même chose. Je ne fais pas d'examen malgré l'insistance de mon médecin traitant.
Depuis j'ai des sensations bizarres : Pieds douloureux ou raides, sensation de marcher sur du coton, fourmillements , insensibilité, vertiges, maux de têtes qui ne sont pas soulagés par les cachets basiques ni par les anti migraineux, manque de force ou d'énergie, fatigue, déprime, irritabilité.... Depuis quelques mois c'est très régulier, j'ai aussi des raideurs dans les mains et l'oreille qui bourdonne ou qui brûle, des nausées aussi. Bref des tas de symptômes bizarres
Ces sensations et ces douleurs ne sont pas quotidiennes mais j'ai l'impression de les subir de plus en plus souvent et mon mari l'a remarqué depuis quelques années déjà. Je dis régulièrement que ce n'est quand même pas normal d'avoir tous les jours quelque chose qui cloche.
On a reparlé SEP. Je suis allé sur le net et je me rends compte que je ne savais rien en fait. Je croyais que les personne soufrant de cette maladie avaient les mêmes douleurs, tous les jours et de pire en pire. Je ne savait pas qu'il y avait autant de symptôme et un tas d'autres choses que j'ignorait...
Je vois mon médecin samedi et je m'inquiète beaucoup.