La sclérose en plaques,
c'est vous qui en parlez le mieux.
Le 24 août 2022

Sclérose en plaques, témoignage de Carine.

« Pourquoi j’ai l'impression
d'être complètement ivre ? »

« Bonjour,

Difficile de raconter son histoire.
Je n'ai, pour ma part, jamais eu de signes avant-coureurs. La fatigue, oui, comme tout le monde. Mes parents m’ont appris qu’il faut se lever et aller au travail. Mon boulot était très stressant et très speed. Mais tellement enrichissant. 

Voici mon histoire :
Février 2015, nous déménageons avec mon mari et ma fille dans la maison de nos rêves pour y accueillir mon cheval. Jusque-là tout va très bien. 
Août 2015, le 14, j'ai ressenti des vertiges et une fatigue excessive. J'essaie de dormir mais à 1 heure du matin, je me réveille avec une envie de vomir. Eh bien cela a duré 4 jours. Impossible de me lever, je dors tout le temps et ne mange rien. Bref, j'attends le 17 août pour voir un médecin qui me diagnostique un problème d'oreille interne. Ok mais pourquoi je ne fais que vomir et tituber, pourquoi j’ai l'impression d'être complètement ivre ? Pas vraiment de réponse à mes questions. Je prends le traitement qui me soulage légèrement. Au bout de 15 jours d'arrêt, il faut que je retourne au boulot. Impossible de conduire. Les symptômes sont tous de retour avec une marche extrêmement difficile.
Je vais donc voir mon médecin traitant pour prolonger mon arrêt de travail. Il me fait faire les tests de coordination car je m'exprime très mal. Conclusion : direction les urgences car suspicion d’AVC. S’ensuit une batterie de tests : prise de sang, ponction lombaire, biopsie des glandes salivaires et j'en passe.
Je sors la veille de la rentrée scolaire du lycée. Heureusement mon mari est là pour accompagner ma fille.
22 octobre, ma neurologue m'annonce que j'ai une sclérose en plaques. J’ai eu deux poussées à une semaine d'intervalle. Cerveau et colonne touchés. Je commence l'Aubagio®, c’est un échec total* car j’ai des douleurs intestinales insupportables. Je passe au Plegridy®, en injection. Nouvel échec*, idées noires, douleurs permanentes et symptômes grippaux.  Depuis je suis sous Copaxone® en injection journalière. Ouf, celui-ci va très bien.

En attendant, la médecine du travail me met en inaptitude. Licenciement en août 2018, beaucoup plus dur à accepter que l'annonce de la maladie. Mon patron et moi nous étions mis d'accord pour faire un essai et aménager mon poste de travail. Mais la médecine du travail a mis son veto. 
Que vais-je faire ? J'ai 18 ans d’ancienneté dans la même boîte ! 
La fatigue est constante… l'énergie d'une journée disparaît et après 1 semaine à reprendre une vie quasi normale.
Ma fille rentre à l'université l'année prochaine. Et il va bien falloir que je travaille mais je ne sais pas dans quoi me reconvertir. 

Enfin bref, malgré des poussées mineures, je me bats, comme toutes personnes atteintes de la sclérose en plaques, pour continuer à vivre une vie normale. »

Par Carine.

*Note de Notre Sclérose : les effets secondaires éventuels et leur intensité sont très variables selon les gens.

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Rediffusion du 02/05/2019.
8 commentaires
09/09/2023 à 10:57 par Palermo
Bonjour
J ai la sep déclarée depuis 2020.
Ma maladie a été traitée 10 ans après car je pensais
Suite à des pronostics de 2 médecin que m'a boiterie
Provenait d,un accident que j,aïs eu en 2007.
Mon neurologue m,à prescrit en 2020 du copaxone
Ça n à rien fait, auparavant j,ai eu à l,hôpital des corticoides qui m,ont rétablit car je commençais à avoir
Une paralysie de mon bras accompagné de problème aux membres inférieur.
Le copaxone a été inefficace, mon neurologue m,à envoyé en centre de reeducation sans traitement de fond.
Il pensait que j,avais une sclérose progressive.
Je l,ai oublié car ça ne servait à rien que j,aille le voir
Car il ne me donnait rien.
J,ai consulté plusieurs neurologues et eux aussi trouvaient qu,il n,y avait rien à donner.
Je suis rentrée dans une clinique de reeducation et
J,ai eu une poussée qui m,à laissée très handicapee.
Avant je sortais mon chien dehors.
A présent je ne peux plus.
Mon neurologue suite ala dernière poussée ou
J,ai été hospitalisée dans son service, s,est
Mis à me dire enfin, on va stopper la maladie.
Et il m,à mis sous tysabri.
Depuis je n,ai pas de poussées, je vais chez le kine
2 fois par semaine mais je reste cloîtré chez moi
Car je vis au 1er étage.
J,ai des vomissements, pour aller aux toilettes je prends des laxatifs, et pour dormir des seresta et
Baclofene.
Je me dois d,être forte et je ne comprends pas pourquoi mon neurologue a tarde pour me donner l,immunosupresseur.
08/08/2023 à 15:49 par Lecot Marine
Cohabitant avec ma bestiole depuis plus de 25 ans je voie que nous sommes toutes et tous obligés de subir bestiole. Contente d'avoir trouvé ce site
07/07/2021 à 20:58 par Jess BVS
Bonsoir à tous et à toutes,
D'abord merci de partager vos expériences.
Je m'appelle Jessica, j'ai 35 ans, mariée, 4 enfants dont un IMC.

J'ai eu ces dernières semaines, une énorme fatigue, gros maux de tête que j'ai pris pour une migraine et très mal aux yeux. Que je dorme ou pas , aucun changement. Je me lève à 5h, 6 jours /7 et je rentre vers 14h. Tous les après midi je dors 2h et le soir je dors à 22h max. Mais au réveil, toujours autant fatiguée, au point de piquer du nez sur le trajet aller du boulot à 6h du matin.
Il y a 2 jours Grosses douleurs dans les jambes, comme ci on mettais mes os dans des étaux, ça fait mal, c'est bizarre et je ne vois pas comment les soulager, le lendemain toujours pareil, aujourd'hui un peu mieux mais sensations de crampes dans les mollets , de manque de forces et d'énergies, vertiges, sensation d'être saoul, vision qui se floue et douleur dans les yeux et maux de tête qui n'est pas une migraine.... Ca m'inquiète beaucoup et je crois qu'il est temps de chercher la cause de tout ça.

La première fois que j'ai senti cette sensation de serrement des jambes, c'était en 2006, elle était accompagnée d'une impossibilité à monter les escaliers et d'une insensibilité au touché. C'est passé en 1 semaine. IRM du dos, rien aux nerf des jambes. EMG des membres inférieures après la crise, rien de spécial. IRM cérébral rien. Pas de SEP, je reste là dessus et ça me va.
Mais 2008 rebelotte, la même chose. Je ne fais pas d'examen malgré l'insistance de mon médecin traitant.

Depuis j'ai des sensations bizarres : Pieds douloureux ou raides, sensation de marcher sur du coton, fourmillements , insensibilité, vertiges, maux de têtes qui ne sont pas soulagés par les cachets basiques ni par les anti migraineux, manque de force ou d'énergie, fatigue, déprime, irritabilité.... Depuis quelques mois c'est très régulier, j'ai aussi des raideurs dans les mains et l'oreille qui bourdonne ou qui brûle, des nausées aussi. Bref des tas de symptômes bizarres
Ces sensations et ces douleurs ne sont pas quotidiennes mais j'ai l'impression de les subir de plus en plus souvent et mon mari l'a remarqué depuis quelques années déjà. Je dis régulièrement que ce n'est quand même pas normal d'avoir tous les jours quelque chose qui cloche.

On a reparlé SEP. Je suis allé sur le net et je me rends compte que je ne savais rien en fait. Je croyais que les personne soufrant de cette maladie avaient les mêmes douleurs, tous les jours et de pire en pire. Je ne savait pas qu'il y avait autant de symptôme et un tas d'autres choses que j'ignorait...

Je vois mon médecin samedi et je m'inquiète beaucoup.
07/07/2021 à 11:32 par Lidy gulini
Bonjour,

Votre témoignage me touche beaucoup, car j’ai vécu à peu près la même chose….
mars 2021 énorme fatigue, vertiges, vomissements, la vue qui se dédouble.
Je vais voir mon généraliste qui lui pense que c’est du au stress et me met sous tanganil.
4 jours après encore plus mal , je decide d’aller voir un orl car ayant un accouphene oreille gauche, lui me marque un irm que je fais 3 semaines après.
Et la on m’annonce que j’ai fait un avc qu’il faut que je vois un neurologue en urgence.
Je tombe des nues, ne comprends plus ce qui m’arrive, de la on m’hospitalise , battement d’examens, ponction lombaire etc….
On me met sous cortisone 1g pendant 4 jours.
A ma sortie on me dit suspicion de sep , mes vertiges était enfait une perte d’équilibre, je garde les symptômes encore bien 3 Semaines et tout rentre dans l’ordre mis a part les fourmillements. Et le 30 avril le diagnostic tombe, mme vous avez la sep, je repars avec un traitement aubagio que je supporte plus ou moins , il y a des jours je suis tordu de douleur abdominale.
Je travaille dans la restauration saisonnière, je fais du 10/12h par jours, j’ai repris ma saison mi mai , et la début juillet j’ai décidé d’arrêter je suis beaucoup trop fatiguée, j’ai des sauts d’humeur horrible….
Ma fille part en études en septembre, et je ne peux pas rester sans rien faire .
Mais la dans ma tête tout est compliqué.
Merci pour votre témoignage, courage a vous.
Lidy
04/07/2021 à 21:54 par Aurelie
Bonjour,
Tous vos témoignages m'émeut.. en étant fille d'une maman atteinte d'une sep depuis ces 30 ans... qui est moi sa fille , aujourd'hui 35 ans...
Je vous dit courage 🍀 vous êtes une leçon de vie a part entière à vous seule ... bravo , ma maman est un exemple de courage et de bataille constante.
Elle est certe ... en fauteuil.. certe dépendante.. mais elle est la et battante malgré la maladie ..
Elle est la ,elle vous ronge,vous épuise, vous suce si je ne puis je dire... mais votre mentale de vous battre surmonte même ne serais que peu.. ces poussées... malgré une sep évolutive et 2 cancers avec un mauvais pronostic.. elle est la ..ma maman qui est mamie .. par son cœur et son âme nous profitons de ce peu que l'on a et qui vaut tout... l'amour ❤
03/07/2021 à 11:01 par Laetitia
Bonjour. Je me retrouve dans votre témoignage sur vos 1ers symptômes.... Je suis très inquiète de ce que vous dites par rapport à votre travail... Si la médecine du travail vous a mise en inaptitude, et sans vouloir être indiscrète, la sécurité sociale ne vous a pas déclarée en invalidité avec le versement d'une pension? Certes, cela ne suffit pas pour vivre... Mais votre entreprise ne vous proposait pas non plus de couverture sociale? Je pose toutes ces questions car moi-même je suis à une période charnière : en mi-temps thérapeutique depuis un an, à la limite de me demander si je ne vais pas être obligée à un moment proche de carrément arrêter, mais je suis très inquiète car comme tout le monde, j'ai besoin d'un revenu.... J'espère en tout cas qu epour vous les choses se sont un peu arrangées... Il faut rester battante :-) Bon courage.
02/05/2020 à 12:35 par cieciva marysa
écouter ce que Crhistophe à dit,c'est un combat de tout les jours,mais la vie ne s'arrête pas là, il faut faire avec,prendre les bonnes décisions pour son avenir,s'écouter,bon courage
27/05/2019 à 11:11 par Christophe
Bonjour Carine,
Le côté vicieux de la maladie.
Je l'appelle ma "bestiole", comme une termite qui grignoterai.
Elle se manifeste quand elle veut, peut intervenir où elle veut, et à une intensité et durée à son bon vouloir.
Je vie avec, et ajuste mes activités en fonction de mes possibilités.
Ne pas s'en faire, nous sommes contraints à l'héberger gratuitement, ce qui n'empêchera pas le soleil de se lever encore demain matin.
Rester positif. Encore faut-il que notre entourage nous comprenne, et ça c'est notre travail de paroles, d'explications, qui est primordial.
Ce travail de parole et de partage est très important aussi pour soi même, celà permet " d'expurger " notre mal être parfois et nous libère l'esprit.
Bon courage, reste positive.
Bonne journée,
Christophe
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